"පිළිකාවක්" කියන වචනය ඇහෙනකොටත් අපි ගොඩක් දෙනෙක්ගේ හිතට එන්නේ බයක්. ඒකත් "මොළයේ පිළිකාවක්" කිව්වම ඒ බය තවත් වැඩි වෙනවා. හැබැයි මේ රෝගය ගැන තියෙන සංඛ්‍යාලේඛන, වෛද්‍ය තොරතුරු වලට එහා ගියපු, නොසැලෙන ධෛර්යයකින් සහ බලාපොරොත්තුවකින් මේ රෝගයට මුහුණ දෙන, ඒ එක්ක ජීවත් වෙන මිනිස්සු ගැන ඔයා අහලා තියෙනවද? මේ ලිපිය ඒ වගේ ජීවිතය දිනන සැබෑ මිනිස්සුන්ගේ කතා ගැනයි. මේ කතා අපිට ජීවිතේ ගැන, බලාපොරොත්තුව ගැන ගොඩක් දේවල් කියලා දෙනවා.
සංඛ්‍යාලේඛන වලට එහා ගිය ජීවිත: අපි මේ කතා අහමු
මොළයේ පිළිකා, විශේෂයෙන්ම (Malignant Glioma) වැනි දරුණු වර්ග ගැන ඇහුවම ගොඩක් වෙලාවට අපිට අහන්න ලැබෙන්නේ එතරම් සුබ ආරංචි නෙවෙයි. හැබැයි අපි දැන් කතා කරන්න යන මේ අය, ඒ අසුබවාදී කතා ඔක්කොම බොරු කරපු අය. සමහරු අවුරුදු දහයකටත් වඩා කාලයක් මේ රෝගයත් එක්ක සටන් කරමින්, ජීවිතය උපරිමයෙන් විඳිනවා.
ජිම්ගේ කතාව: "පිළිකාවට මගේ ජීවිතේ පාලනය කරන්න බෑ"
හිතන්නකෝ, ජිම් කියන්නේ ක්‍රීඩාවට පණ වගේ ආදරය කරපු, නිතරම ව්‍යායාම කරපු කෙනෙක්. එයා මැරතන් තරඟ වලට පවා පුහුණු වුණා. 1998 අවුරුද්දේ දවසක, පුහුණුවීම් ඉවරවෙලා ඉද්දි එකපාරටම එයාට වලිප්පු (Seizure) එකක්, ඒ කියන්නේ ෆිට් එකක් වගේ තත්ත්වයක් හැදෙනවා. එයාගේ ඇඟේ එක පැත්තක් සම්පූර්ණයෙන්ම පණ නැති වෙලා යනවා. "මට ඒ වෙලාවේ මොකක්ද වුණේ කියලා කිසිම අදහසක් තිබුණේ නෑ," ජිම් කියනවා.
එයා එක්ක හිටපු යාළුවෝ "නෑ නෑ මුකුත් නෑ" කියද්දීත් බලෙන්ම එයාව ඉස්පිරිතාලෙට අරන් ගියා. පරීක්ෂණ ගොඩකට පස්සේ, පහුවදා ඩොක්ටර්ලා ඒ නරක ආරංචිය දෙනවා. "තත්ත්වේ සෑහෙන්න බරපතළයි. ඔයාට මොළයේ ගෙඩියක් තියෙනවා."
මුලින්ම (Oligodendroglioma) කියලා හඳුනාගත්තත්, පස්සේ ඒක (Malignant Glioma) කියන දරුණු වර්ගයේ පිළිකාවක් බවට තහවුරු වුණා. සැත්කමකින් සම්පූර්ණයෙන්ම ගෙඩිය අයින් කරන්න බැරි වුණේ, ඒක මොළයේ චලනයන් පාලනය කරන ප්‍රධාන කොටසක (motor strip) එතිලා තිබුණු නිසා.
ඒත් ජිම් සැලුනේ නෑ. එයා විකිරණ ප්‍රතිකාර (radiation) සහ රසායනික චිකිත්සාව (chemotherapy) පටන් ගත්තා. ඒ අතරේ එයා විවාහ වුණා, එයාට පුතෙක් ලැබුණා. පිළිකාව එක්ක සටන් කරන ගමන්ම එයා දිගටම ක්‍රීඩා කළා. "සෑම වතාවකම පිළිකාව නැවත මතුවෙනකොට, ආයෙත් කෙලින් හිටගන්න මට දවස් දෙක තුනක් ගියා. ඒත් මම හිතාගත්තා, මේ පිළිකාවට මගේ ජීවිතේ පාලනය කරන්න මම ඉඩ දෙන්නේ නෑ. මම මගේ ජීවිතේ ආයෙත් දිනාගන්නවා."
අදටත් ජිම් ජීවත් වෙනවා, පිළිකාව එක්ක සටන් කරන ගමන්ම අනිත් අයට උදව් කරනවා. එයාගේ අලුත්ම (MRI) වාර්තාවෙන් පස්සේ එයා ඉන්නේ හරිම සතුටින්. මොකද ගෙඩිය ආයෙමත් පොඩි වෙන්න පටන් අරන්. ජිම් හැමෝටම කියන්නේ, "බලාපොරොත්තුව තියාගන්න. ඔයාට සංඛ්‍යාලේඛන ගොඩක් පෙන්නයි. ඒ නරකම දේ ගැන අහන්න එපා. තියෙන හැම විකල්පයක් ගැනම බලන්න. ලොකුම දේ තමයි ඇත්තටම බලාපොරොත්තුව තියාගන්න එක."
මාරියාගේ කතාව: "මම මැරෙන්නේ නෑ කියලා මම දැනගෙන හිටියා"
මාරියාටත් මේ රෝගය හඳුනාගත්තේ හදිසියේ ආපු ෆිට් එකකින් (Seizure). ඩොක්ටර්ලා කිව්වේ එයාට තියෙන්නේ (Glioblastoma) කියන දරුණු වර්ගයේ පිළිකාවක් කියලා. සැත්කමෙන් පස්සේ එයාටත් විකිරණ සහ රසායනික ප්‍රතිකාර ලබා දුන්නා.
"මම මටම කියාගත්තා, එක්කෝ මම ජීවත් වෙනවා, නැත්නම් මම මැරෙනවා. ඒත් මම මැරෙන්නේ නෑ කියලා මම දැනගෙන හිටියා. මට ලොකු විශ්වාසයක් තිබුණා. මම හරිම ශක්තිමත්. මම කිව්වා, 'මේකට මාව පරද්දන්න මම ඉඩ දෙන්නේ නෑ' කියලා."
මේ ශක්තිය එයාට ලැබුණේ එයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් කියලයි එයා විශ්වාස කරන්නේ. කියුබාවෙන් දේශපාලන සරණාගතයෝ විදියට ඇමරිකාවට ආපු එයාලා, හැමදේම දාලා ආවේ ලොකු ධෛර්යයකින්. "ඒක තමයි ධෛර්යය ගැන අපි ඉගෙනගත්ත පළවෙනි පාඩම," මාරියා කියනවා.
එයාගේ (MRI) වාර්තා අවුරුදු පහකටත් වඩා කාලයක් තිස්සේ කිසිම වෙනසක් පෙන්නුම් කරලා නෑ. ඒ කියන්නේ පිළිකාව පාලනය වෙලා. මාරියාගේ පණිවිඩයත් හරිම පැහැදිලියි. "අත්හරින්න එපා. සංඛ්‍යාලේඛන වලට ඇහුම්කන් දෙන්න එපා. මොකද ගොඩක් දේවල් වෙන්න පුළුවන්. මම විශ්වාස කරනවා මගේ සුවය කියන්නේ ආශ්චර්යයක් කියලා."
සාරාගේ කතාව: "මට ඇතුළාන්තයෙන්ම ලොකු සාමයක් දැනෙනවා"
සාරා වැඩ කළේ කාර්යාල උපකරණ විකුණන තැනක. එයාගේ රාජකාරිය වුණේ පාරිභෝගිකයන්ට යන්ත්‍ර සූත්‍ර ක්‍රියාකරන හැටි කියලා දෙන එක. එකපාරටම එයාට වෙනසක් දැනෙන්න පටන් ගත්තා. "මම පාරිභෝගිකයෙකුට ප්‍රින්ටරයක් ගැන පැහැදිලි කරනකොට, කතාව මැදදී මගේ ඔළුවට එන සිතුවිලි නැතිවෙලා යනවා. මට ඒක ඉවර කරන්න බැරි වෙනවා."
ඒ එක්කම, එයාට පුරුදු නැති විදියට හැමදාම ඔළුවේ කැක්කුමක් එන්න පටන් ගත්තා. සතියක් නිවාඩු දාලා එයා සම්පූර්ණ වෛද්‍ය පරීක්ෂණයක් කරගත්තා. (CT scan) එකක්, (MRI) එකක්, මේ හැමදේකින්ම පස්සේ නරක ආරංචිය ලැබුණා. එයාටත් තිබුණේ (Glioblastoma) කියන මොළයේ පිළිකාව.
සැත්කමෙන් පස්සේ එයාටත් ෆිට් එක හැදුණා. එතකොට තමයි එයාට තේරුණේ, කලින් කම්පියුටරේ වැඩ කරද්දිත් එයාට මේ වගේ පොඩි පොඩි ෆිට් ඇවිත් තියෙනවා කියලා.
සාරාට සැමියා නැතිවෙලා, දරුවෝ අට දෙනෙක් ඉන්නවා. ඒත් එයා ඉන්නේ හරිම හොඳ මානසිකත්වයකින්. "මම වැටෙන්නේ නෑ. මම මටම වැටෙන්න දෙන්නෙත් නෑ. මට ඇතුළාන්තයෙන්ම ලොකු සාමයක් දැනෙනවා. මගේ ආගමික විශ්වාසය මාව සන්සුන්ව තියන්න උදව් වෙනවා."
මේ කතා වලින් අපිට ඉගෙනගන්න පුළුවන් දේවල් මොනවද?
මේ කතා තුනෙන්ම අපිට පොදු කාරණා කීපයක්ම ඉස්මතු කරගන්න පුළුවන්.
සංඛ්‍යාලේඛන කියන්නේ ඉලක්කම් විතරයි. ඔයාගේ කතාව ලියන්නේ ඔයා. බලාපොරොත්තුව තමයි ඔයාගේ ලොකුම ශක්තිය.
1. අසාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණ නොසලකා හරින්න එපා: එකපාරටම එන ෆිට් එකක් (Seizure), නිතර නිතර එන දරුණු හිසරදය, හිතන දේ එකපාරටම අමතක වීම වගේ අලුත්, අසාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණ ඔයාට තියෙනවා නම්, "මේක සාමාන්‍ය දෙයක්" කියලා හිතලා අතාරින්න එපා. වහාම ඔයාගේ ඩොක්ටර්ව හමුවෙලා අවශ්‍ය උපදෙස් ගන්න. ඉක්මනින් රෝගය හඳුනාගන්න එක ප්‍රතිකාර වලට ගොඩක් වැදගත්.
2. බලාපොරොත්තුව සහ ධනාත්මක ආකල්පය: මේ තුන්දෙනාගෙම කතාවල තියෙන ප්‍රධානම දේ තමයි බලාපොරොත්තුව. රෝගය දරුණු වුණත්, ජීවිතය ගැන ධනාත්මකව හිතන එක, සටන අත් නොහරින එක කොයිතරම් වැදගත්ද කියලා එයාලා අපිට පෙන්නලා දෙනවා.
3. ශක්තිමත් ආධාරක පද්ධතියක්: පවුලේ අය, යාළුවෝ, ආගමික විශ්වාසයන් වගේ දේවල් මේ වගේ අමාරු වෙලාවකදී ලොකු ශක්තියක්. තමන් තනිවෙලා නෑ කියන හැඟීමම ලොකු මානසික සුවයක් ගෙන දෙනවා.
| පුද්ගලයා | මුල්ම රෝග ලක්ෂණය / ඔවුන්ගේ පණිවිඩය |
|---|---|
| ජිම් ඕවන්ස් | මුල්ම රෝග ලක්ෂණය: ව්‍යායාමයකින් පසු ඇතිවූ ෆිට් එක (Seizure) ඔවුන්ගේ පණිවිඩය: සංඛ්‍යාලේඛන වලට ඇහුම්කන් දෙන්න එපා, බලාපොරොත්තුව තියාගන්න. |
| මාරියා හාර්ට්මන් | මුල්ම රෝග ලක්ෂණය: හදිසියේ ඇතිවූ ෆිට් එක (Seizure) ඔවුන්ගේ පණිවිඩය: අත්හරින්න එපා. විශ්වාසය සහ ශක්තිය වැදගත්. |
| සාරා බෙනට් | මුල්ම රෝග ලක්ෂණය: සිතුවිලි අතරමං වීම, නිරන්තර හිසරදය ඔවුන්ගේ පණිවිඩය: ධනාත්මකව ඉන්න, මානසික සාමය පවත්වා ගන්න. |
මොළයේ පිළිකාවක් කියන්නේ අභියෝගයක්. ඒක ඇත්ත. ඒත් ඒක ජීවිතේ අවසානය නෙවෙයි. නිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර, ශක්තිමත් මානසිකත්වයක් සහ ආදරණීයයන්ගේ සහයෝගයත් එක්ක මේ අභියෝගය ජයගන්න පුළුවන්. ජිම්, මාරියා සහ සාරා කියන්නේ ඒකට හොඳම උදාහරණ.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.