ብዛዕባ እቲ ATTR-CM ዝበሃል ንሕማም ልቢ ዝኸውን መድሃኒት ኣምቩትራ ክንዛረብ ዲና? (ATTR-CM & ኣምቩትራ)

ኣብ ኣካላትና ሓደ ዓይነት ፕሮቲን ብጌጋ ምስ ዝእከብን ኣብ ከም ልብን ነርቭን ዝኣመሰሉ ኣገደስቲ ኣካላት ምስ ዝቕመጥ ዘጋጥም ሕማማት ኣይሰማዕኩምን ትኾኑ። እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ሳሕቲ ዝረኣዩ ሕማማት እዮም። ኣብ ሕክምና እዚ ዓይነት ምትእኽኻብ ፕሮቲን ኣሚሎይዶሲስ ይበሃል። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ብርቂ ሕማም ATTR-CM ዝበሃል ብፍሉይ ንልቢ ዝጸሉ ማለት እዞም ፕሮቲናት ኣብ ጭዋዳ ልቢ ዝቕመጡሉን ንዕኡ ዝጥቀሙሉ ኣምቩትራ ዝበሃል ዘመናዊ መድሃኒትን ክንዛረብ ኢና።

ATTR-CM ብልክዕ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ATTR-CM ብሰንኪ ጀነቲካዊ ጉድለት ወይ ምስ እርጋን ብተፈጥሮኣዊ ጉድለት፡ እቲ ኣብ ኣካላትና ዝፍጠር ፕሮቲን TTR፡ ቅርጺ ቀይሩ ተጠርኒፉ ኣብ መንደቕ ጭዋዳ ልቢ ዝቕመጥ ኩነታት እዩ። ናይዚ ምሉእ ስም ትራንስታይረቲን ኣሚሎይድ ካርዲዮማይዮፓቲ እዩ።

ሕሰብዎ፡ መንደቕ ልብና ብግቡእ ንኽጭንጉዕ ተዓጻጻፊ ክኸውን ኣለዎ። እዞም ፕሮቲናት እዚኣቶም ምስ ተኣከቡ ግን መንደቕ ልቢ ይረግፍን ይተርርን . ነዚ ካርዲዮማይዮፓቲ ንብሎ። እዚ ድማ ልቢ ደም ብግቡእ ክትጭንጉዕ ከም ዘይትኽእል ይገብራ። እዚ ምስ ግዜ ናብ ድኻም ልቢ እውን ከይተረፈ ክሰጋገር ይኽእል እዩ።

ገለ ATTR-CM ዘለዎም ሰባት ዝኾነ ምልክታት ኣየጋጥሞምን፣ ገለ ግን ምስ ንቡር ወቕዒ ልቢ ዝመሳሰል ምልክታት የጋጥሞም።

• ቅሩብ ሕጽረት ትንፋስ (ዲስፕንያ) .
• ሕበጥ ብፍላይ ኣብ እግርን ቁርጭምጭሚትን
• ምድንጋር ወይ ተስፋ ምቑራጽ
• ምውሳኽ ህርመት ልቢ ወይ ዘይስሩዕ ህርመት ልቢ
• ቃንዛ ኣፍልቢ

እዚ ድማ ከም መደያይቦ ምድያብ፡ ዕዮ ገዛ ክትሰርሕ፡ ወይ ሓጺር ርሕቀት ብእግርኻ ክትሰርሕ ከለኻ ቀልጢፍካ ድኻም ክስምዓካ ይኽእል።

ብተወሳኺ ምስ ልቢ ዘይተኣሳሰሩ ካልኦት ምልክታት እውን ከጋጥሙ ይኽእሉ እዮም። ንኣብነት ድኻም፡ ምድናስ ወይ ቃንዛ ቅልጽምን እግርን፡ ካብ መጠን ንላዕሊ ረሃጽ ፡ ምድንዛዝ ወይ ምሕንካስ፡ ከምኡ’ውን ጸገማት ምሕቃቕ መግቢ።

መድሃኒት ኣምቩትራ ብኸመይ ይሰርሕ?

ነዚ ንምርዳእ መጀመርያ ብዛዕባ ቲቲኣር ዝበሃል ፕሮቲን ቁሩብ ክንፈልጥ ኣለና። TTR (Transthyretin) ብቐንዱ ኣብ ጸላም ከብድና ዝፍጠር ፕሮቲን እዩ። ቀንዲ ስርሑ ድማ ንሆርሞናት ታይሮይድን ቪታሚን ኤን ናብ መላእ ኣካላትና ምጉዕዓዝ እዩ።

ኣብቶም ATTR-CM ዘለዎም ሰባት፡ ጀነቲካዊ ጉድለት፡ እቲ TTR ፕሮቲን ብጌጋ ቅርጺ ከም ዝፍጠር ይገብሮ። እዚ ዘይቅኑዕ ቅርጺ ናይቲ ፕሮቲን ኣብ ልቢ ይእከብን ይቕመጥን።

ኣምቩትራ ዝበሃል መድሃኒት ከም ጂን ሳይለንሰር ኮይኑ ይሰርሕ ። ማለት እዚ መድሃኒት ትኽ ኢሉ ናብ ጸላም ከብዲ ብምኻድ ነቲ ስሕተት ዘለዎ ፕሮቲን ቲቲኣር ይዓግቶ።ንንጥፈታት ናይቲ ዝፍጠር ዘሎ ጂን ይንክዮ። ኣብ ሬድዮ ድምጺ ምጉዳል ማለት እዩ።

ኣምቩትራ ኣብ ትሕቲ ቆርበት ዝውጋእ መርፍእ እዩ። እዚ ክታበት ’ ዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ነፍሲ ወከፍ ሰለስተ ወርሒ ብበዓል ሞያ ክንክን ጥዕና ይወሃብ ።

ዕዉትነት ናይዚ መድሃኒት ብኸመይ ተፈቲኑ?

ከም ዝኾነ ሓድሽ መድሃኒት፡ ውጽኢታዊነት AMVUTTRA ብዓቢ መጽናዕቲ ተረጋጊጹ ኣሎ። ኣብዚ መፅናዕቲ 655 ሕሙማት ATTR-CM ክታበት ኣምቩትራ ክወሃቦም ከሎ እቲ ካልእ ጉጅለ ድማ ኣብ ነፍሲ ወከፍ 12 ኣዋርሕ ንሰለስተ ዓመት ዝኾነ መድሃኒት ዘይብሉ ክታበት ፕላስቦ ተዋሂብዎም።

ተመራመርቲ እዚ መድሃኒት ውጽኢታዊ ድዩ ኣይኮነን ንምዕቃን ሓያሎ ረቛሒታት ርእዮም።

• ናይ ሽዱሽተ ደቓይቕ ናይ እግሪ ፈተና፦ እዚ ኣብ ውሽጢ 6 ደቓይቕ ብንቡር ናህሪ ክንደይ ርሕቀት ክትከይድ ከም እትኽእል ዝዕቅን እዩ። እዚ ርሕቀት እዚ ኩነታት ልብኻ እናገደደ ምስ ከደ ይንኪ።
• ምደባ ማሕበር ልቢ ኒውዮርክ (NYHA)፦ እዚ ንኽብደት ምልክታት ድኻም ልቢ ዝዕቅን እዩ። ኣርባዕተ ክፍልታት ኣለዉ (I, II, III, IV)። ቁጽሪ ክፍሊ ብዝለዓለ መጠን እቲ ሕማም ዝያዳ ይኸብድ።

• መሕተቲ ፅሬት ህይወት (KCCQ-OS)፦ እዚ ሕማም ኣብ ፅሬት ህይወት እቲ ሕሙም ዘለዎ ፅልዋ ዝዕቅን እዩ።

እቲ መጽናዕቲ እንታይ ረኺቡ፧

ኣብ መወዳእታ ናይቲ ናይ ሰለስተ ዓመት ናይ ሕክምና ግዜ፡ እቶም ተመራመርቲ ነቲ ውጽኢት ተንቲኖምዎ።

እቲ ቀንዲ ርኽበት ኣምቩትራ ዝወሰዱ ሕሙማት ብሰንኪ ድኻም ልቢ ናይ ሞት ወይ ሃንደበታዊ ሆስፒታል ምእታው ወይ ህጹጽ ክፍሊ (ETU) ምብጻሕ ከም ዝነበሮም እዩ ፣ ምስቶም ፕላስቦ (ናይ ድሚ ክታበት) ዝወሰዱ ክነጻጸሩ ከለዉ።

ካልእ ኣገዳሲ ነገር ኣብ መወዳእታ 42 ኣዋርሕ፡ ኣብቶም ኣምቩትራ ዝወሰዱ ጉጅለ፡ ብዝኾነ ምኽንያት ናይ ሞት ሓደጋ ብ35% ከምዝነከየ እዩ።

ብተወሳኺ፡ ኣምቩትራ ዝወሰዱ ሕሙማት፡ ኣብ ናይ ምጉዓዝ ዓቕሞምን ጽሬት ህይወትን ቁጽጽር ዝግበረሎም ምንቁልቋል ኣርእዮም።

እዚ ውጽኢት መጽናዕቲ ግን ንኹሉ ሓደ ዓይነት ክኸውን ከም ዘይክእል ኣይትረስዕ። ንስኻን ሓኪምካን ኣምቩትራ ንዓኻ ዝምጥን ድዩ ኣይኮነንን እቲ ጥቕሚ ካብቲ ጎናዊ ሳዕቤናት ይበዝሕ ድዩ ኣይዓቢን ብሓባር ክትውስን ከድልየካ እዩ።

ብዛዕባ ውጽኢቱን ጎናዊ ሳዕቤናቱን ንመሃር።

ውጽኢት ንምርኣይ ክንደይ ግዜ ይወስድ?

ኣምቩትራ ምስ ግዜ ዝሰርሕ መድሃኒት እዩ። ስለዚ ውጽኢቱ ብቕጽበት ኣይርአን እዩ። ኣብ ምልክታት ዝኾነ ምምሕያሽ ንምርኣይ ሓያሎ ኣዋርሕ ወይ ልዕሊኡ ክወስድ ይኽእል።

ጎናዊ ሳዕቤናት ብኸመይ ነመሓድሮ?

ሓደ ካብቲ ቀንዲ ጎናዊ ሳዕቤናት ኣምቩትራ፡ ኣብ ደም ዝርከብ መጠን ቪታሚን ኤ ምንካይ እዩ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ቲቲኣር ፕሮቲን ንቫይታሚን ኤ ናብ መላእ ኣካላትና ዘመሓላልፍ ስለዝኾነ እዩ። እቲ መድሃኒት ምፍራይ ቲቲኣር ምስ ዘጉድል፡ መጓዓዝያ ቪታሚን ኤ እውን ይንኪ።

• ሓኪምኪ ደረጃ ቫይታሚን ኤካ ንምፍታሽ ብቐጻሊ መርመራ ደም ክእዝዝ እዩ። እዞም መርመራታት ኣብ ግዚኡ ምግባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።
• ብቫይታሚን ኤ ዝሃብተሙ መግብታት (ንኣብነት ካሮት፡ ሽኮር ድንሽ፡ ስፒናች፡ እንቋቑሖ፡ ጸባ፡ ቀይሕ በርበረ ) ኣብ ኣመጋግባኻ ወስኸሉ።
• ኣብ ምርኣይካ ዝኾነ ለውጢ እንተተዓዚብካ (ብፍላይ ምንካይ ምርኣይ ለይቲ) ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ሓብር።
• ከከም ደረጃ ቪታሚን ኤካ፡ ሓኪምካ መመላእታ ቪታሚን ኤ ክትወስድ ክመኽረካ ይኽእል እዩ።

እዚኦም ጥራይ ኣይኮኑን ጎናዊ ሳዕቤናት ኣምቩትራ። ካልእ ዘሸግረካ ምልክታት እንተሃልዩካ ፡ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብካ ኣረጋግጽ .