ඔයාටත් එකපාරටම අතක, පයක, උරහිසක මස් පිඬු පෙරළෙනවා වගේ (muscle twitching) දැනෙනවද? නැත්නම් කතා කරනකොට වචන පැටලෙනවා, අතපය හිරිවැටෙනවා වගේ දැනෙනවද? මේවා සාමාන්‍ය දේවල් කියලා අපි හිතුවට, සමහර වෙලාවට මේවා ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) වගේ ටිකක් බරපතල, ස්නායු පද්ධතියට සම්බන්ධ රෝගයක මුල් ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. මේ නම ඇහුවම බය වෙන්න එපා. අපි අද කතා කරන්නේ මේ ALS කියන රෝගී තත්ත්වය ගැන, හරියට යාළුවෙක් එක්ක කතා කරනවා වගේ සරලවමයි.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
සරලවම කිව්වොත්, ALS කියන්නේ මොකක්ද?
හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරය හරියට සංකීර්ණ මැෂිමක් වගේ. මේ මැෂිමේ කොටස් වැඩ කරවන්න පණිවිඩ දෙන්නේ අපේ මොළය. මේ පණිවිඩ මාංශ පේශි වලට ගෙනියන විශේෂ ස්නායු සෛල වර්ගයක් තියෙනවා. අපි මේවට කියනවා චාලක ස්නායු සෛල (Motor Neurons) කියලා. ඔයා ඇවිදිනකොට, කෑම කනකොට, කතා කරනකොට, හුස්ම ගන්නකොට, මේ හැමදේම පාලනය කරන්නේ මේ චාලක ස්නායු සෛල වලින් එන පණිවිඩ.
ALS කියන රෝගයේදී වෙන්නේ, මොකක් හරි හේතුවක් නිසා මේ චාලක ස්නායු සෛල ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා, අක්‍රිය වෙලා මැරිලා යන එකයි. එතකොට මොළයට ඕන වුණත්, මාංශ පේශි වලට පණිවිඩ යවන්න විදිහක් නැති වෙනවා. පණිවිඩ නොලැබෙනකොට මාංශ පේශි ක්‍රමයෙන් හැකිළිලා, දුර්වල වෙලා යනවා. මේකට අපි කියනවා ඇට්‍රොෆි (atrophy) කියලා.
ALS කියන්නේ කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙන (progressive) රෝගයක්. ඒ කියන්නේ, මාංශ පේශි දුර්වල වෙන්න වෙන්න ඇවිදීම, කතා කිරීම, කෑම ගැනීම සහ හුස්ම ගැනීම වගේ දේවල් ක්‍රමයෙන් අපහසු වෙනවා.
මේ රෝගය නිසා සිදුවන හානිය ආපහු හැරවන්න බැරි වුණත්, විවිධ බෙහෙත් සහ ප්‍රතිකාර ක්‍රම වලින් එදිනෙදා ජීවිතය පහසු කරගන්නත්, රෝගය උත්සන්න වෙන වේගය පාලනය කරගන්නත් පුළුවන්.
ALS වල ප්‍රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා
ALS ප්‍රධාන වශයෙන් කොටස් දෙකකට බෙදන්න පුළුවන්:
1. Sporadic ALS: මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. ALS රෝගීන්ගෙන් 95% කට විතරම තියෙන්නේ මේ වර්ගය. "Sporadic" කියන්නේ පැහැදිලි හේතුවක් නැතුව, අහඹු ලෙස හැදෙනවා කියන එකයි.
2. Familial ALS (FALS): මේක පරම්පරාවෙන් එන වර්ගයක්. ALS රෝගීන්ගෙන් 5% ත් 10% ත් අතර ප්‍රමාණයකට තියෙන්නේ මේ වර්ගයයි. මෙතනදී වෙන්නේ, ජානමය දෝෂයක් (gene mutation) නිසා රෝගය ඇතිවීම සහ ඒ දෝෂ සහිත ජානය දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට සම්ප්‍රේෂණය වීමයි.
ALS හැදෙන්න ඇත්තටම හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තම කිව්වොත්, ALS හැදෙන්න නිශ්චිතම හේතුව මොකක්ද කියලා තාමත් පර්යේෂකයෝ හොයාගෙන යනවා. හැබැයි, මේකට බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතන කාරණා කිහිපයක් තියෙනවා:
- ජානමය වෙනස්කම් (Gene mutations): සමහර ජාන වල සිදුවන වෙනස්කම් නිසා චාලක ස්නායු සෛල වලට හානි වෙන්න පුළුවන් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා.
- ග්ලුටමේට් (Glutamate) අසමතුලිතතාවය: ග්ලුටමේට් කියන්නේ මොළයේ සහ ස්නායු අතර පණිවිඩ හුවමාරු කරන රසායනික ද්‍රව්‍යයක් (neurotransmitter). ALS රෝගීන්ගේ ස්නායු සෛල වටේ මේ ග්ලුටමේට් එකතු වෙලා ස්නායු වලට හානි කරන්න පුළුවන් කියලා විශ්වාස කරනවා.
- ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ගැටළු: සමහර වෙලාවට අපේ ශරීරයේම ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, නිරෝගී චාලක ස්නායු සෛල වලට පහර දීලා විනාශ කරන්න පුළුවන්.
- ඔක්සිකාරක ආතතිය (Oxidative stress): අපේ සෛල වල ශක්තිය නිපදවෙනකොට හැදෙන සමහර අහිතකර අතුරුඵල (free radicals) වලින් ස්නායු සෛල වලට හානි වෙන්න පුළුවන්.
- පරිසර සාධක: සමහර රසායනික ද්‍රව්‍ය හෝ විෂබීජ වලට නිරාවරණය වීමත් මේකට හේතුවක් වෙන්න පුළුවන්ද කියලත් පර්යේෂණ කෙරෙනවා.
ALS රෝගයේ ලක්ෂණ මොනවද?
ALS රෝග ලක්ෂණ එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් පොදුවේ, කාලයත් එක්ක මාංශ පේශි පාලනය නැතිවෙලා යන එක තමයි ප්‍රධානම ලක්ෂණය.
| රෝගයේ අවධිය | බහුලව දැකිය හැකි රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| මුල් කාලීන ලක්ෂණ |
|
| රෝගය උත්සන්න වීමේදී ඇතිවන ලක්ෂණ |
|
ALS රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ALS රෝගය හඳුනාගැනීම ටිකක් සංකීර්ණ ක්‍රියාවලියක්. මොකද, මේ රෝග ලක්ෂණ වෙනත් රෝග වල ලක්ෂණ වලටත් සමාන වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, දොස්තර මහත්තයෙක් වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් නැහැ කියලා තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක්ම කරනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම් වහාම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක. විශේෂයෙන්ම ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (Neurologist) හමුවීම වඩාත් සුදුසුයි.
| පරීක්ෂණය (Test) | එයින් කරන්නේ මොකක්ද? |
|---|---|
| Electromyogram (EMG) | ඉඳිකටුවක් වැනි දෙයක් මාංශ පේශියට ඇතුල් කර, එහි විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය මැන බලනවා. ALS තියෙනවා නම්, මාංශ පේශි වල ක්‍රියාකාරීත්වය අසාමාන්‍යයි. |
| Nerve Conduction Study | ස්නායු සහ මාංශ පේශි අතර පණිවිඩ හුවමාරුව කොහොමද වෙන්නේ කියලා පරීක්ෂා කරනවා. |
| MRI Scan | මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ සවිස්තරාත්මක ඡායාරූප අරගෙන, ගෙඩි (tumors) හෝ වෙනත් ප්‍රශ්න තියෙනවද කියලා බලනවා. |
| ලේ සහ මුත්‍රා පරීක්ෂණ | වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න මේවා උදව් වෙනවා. |
| Muscle Biopsy | මාංශ පේශියකින් කුඩා කොටසක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරනවා. මේකෙන් වෙනත් මාංශ පේශි රෝග තියෙනවද කියලා දැනගන්න පුළුවන්. |
ALS සහ MS කියන්නේ දෙකක්ද?
ගොඩක් දෙනෙක් ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) සහ MS (Multiple Sclerosis) කියන රෝග දෙක පටලවා ගන්නවා. මේ දෙකම ස්නායු පද්ධතියට බලපෑවත්, මේවා එකිනෙකට වෙනස් රෝග දෙකක්.
- MS (Multiple Sclerosis) කියන්නේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ රෝගයක් (autoimmune disease). මෙහිදී ස්නායු සෛල වටා ඇති ආරක්ෂිත ආවරණයට (myelin) හානි වෙනවා.
- ALS වලදී කෙලින්ම චාලක ස්නායු සෛල (motor neurons) විනාශ වෙලා යනවා.
ALS වලට තියෙන ප්‍රතිකාර සහ කළමනාකරණය
දැනට ALS රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාරයක් නැහැ. නමුත්, රෝගය උත්සන්න වීමේ වේගය අඩු කරන්නත්, ජීවිත කාලය දීර්ඝ කරගන්නත්, එදිනෙදා ජීවිතය පහසු කරගන්නත් උදව් වෙන බෙහෙත් වර්ග කිහිපයක් තියෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට Riluzole සහ Edaravone කියන ඖෂධ මේ සඳහා අනුමත කරලා තියෙනවා. ඔබේ දොස්තර මහත්තයා ඔබට වඩාත්ම ගැළපෙන ප්‍රතිකාරය නියම කරාවි.
මීට අමතරව, රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණයටත් විවිධ ප්‍රතිකාර තියෙනවා.
- මස් පිඬු පෙරළීම, වේදනාව, මලබද්ධය, තෙහෙට්ටුව වගේ දේවල් වලට බෙහෙත්.
- භෞත චිකිත්සාව (Physical Therapy): මාංශ පේශි ශක්තිමත්ව සහ චලනය වීමේ හැකියාව පුළුවන් තරම් කල් තියාගන්න උදව් වෙනවා.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy): එදිනෙදා වැඩ කටයුතු පහසුවෙන් කරගන්න උදව් වෙන උපකරණ සහ ක්‍රම ගැන කියා දෙනවා.
- කථන චිකිත්සාව (Speech Therapy): කතා කිරීමේ අපහසුතා වලට සහ ගිලීමේ අපහසුතා වලට උදව් කරනවා.
- ශ්වසන චිකිත්සාව (Respiratory Therapy): හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා ඇතිවෙනකොට, ඒ සඳහා අවශ්‍ය සහාය ලබා දෙනවා.
ALS එක්ක ජීවත් වෙනකොට දැනගන්න ඕන දේවල්
ALS රෝග විනිශ්චය කියන්නේ ජීවිතේට ලොකු අභියෝගයක්. නමුත්, මේ තත්ත්වයත් එක්ක ශක්තිමත්ව ජීවත් වෙන්න ක්‍රම තියෙනවා.
- ඔබේ හැඟීම් වලට ඉඩ දෙන්න: දුක, තරහව, බය වගේ හැඟීම් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒ හැඟීම් හිරකරගෙන ඉන්නේ නැතුව, විශ්වාසවන්ත කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න.
- දැනුවත් වෙන්න: ඔබේ රෝගී තත්ත්වය ගැන හොඳින් ඉගෙන ගන්න. ඔබේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් ප්‍රශ්න අහන්න.
- උපකාරක කණ්ඩායම් වලට එකතු වෙන්න: ඔබ වගේම මේ රෝගය එක්ක ජීවත් වෙන අනිත් අය එක්ක කතා කරන එක ලොකු මානසික ශක්තියක්.
- නිවසේ වෙනස්කම් කරගන්න: රෝගය උත්සන්න වෙනකොට, ඇවිදින්න අපහසු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, නිවසේ ලිස්සන බුමුතුරුණු අයින් කරන එක, නාන කාමරයේ අල්ලගන්න පොලු සවි කරන එක, රෝද පුටුවකට පහසුවෙන් යන්න පුළුවන් විදිහට දොරවල් සකස් කරන එක වගේ දේවල් ගැන හිතන්න.
- ඔබව බලාගන්නා අයටත් සහයෝගය දෙන්න: මේ ගමනේදී ඔබට උදව් කරන ඔබේ පවුලේ අයට, මිතුරන්ටත් එය ලොකු වෙහෙසක්. ඔවුන්ටත් විවේක ගන්න, ඔවුන්ගේ මානසික සෞඛ්‍යය ගැන හිතන්න උදව් කරන්න.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ALS කියන්නේ මොළයේ ඉඳන් මාංශ පේශි වලට පණිවිඩ ගෙනියන චාලක ස්නායු සෛල (Motor Neurons) ක්‍රමයෙන් විනාශ වී යන රෝගයක්.
- මස් පිඬු පෙරළීම, මාංශ පේශි දුර්වල වීම, කතා කිරීමේ අපහසුව වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඒ ගැන නොසලකා ඉන්නේ නැතුව වහාම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙන්න.
- මේ රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කළ නොහැකි වුණත්, රෝගයේ වේගය පාලනය කිරීමට සහ ජීවිතය පහසු කරගැනීමට ඵලදායී ප්‍රතිකාර ක්‍රම තිබෙනවා.
- භෞත චිකිත්සාව, වෘත්තීය චිකිත්සාව සහ කථන චිකිත්සාව වැනි ප්‍රතිකාර මගින් ජීවන තත්ත්වය උසස් කරගන්න පුළුවන්.
- මේ ගමනේදී ඔබ තනිවම නෙවෙයි. ඔබේ පවුලේ අය, මිතුරන්, වෛද්‍ය කණ්ඩායම සහ උපකාරක කණ්ඩායම් වලින් ලැබෙන සහයෝගය ඉතාම වැදගත්.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.