ඔබේ දරුවා Duchenne මස්තිෂ්ක දුෂ්පෝෂණය (Duchenne Muscular Dystrophy - DMD) කියන තත්ත්වයෙන් පෙළෙනවා නම්, වෛද්යවරු Viltolarsen (වෙළඳ නාමය: Viltepso) කියන එන්නත ගැන කතා කරන්නට ඇති. මේ වගේ වෙලාවක හිතට දහසක් ප්රශ්න එන එක සාමාන්යයි. මේක මොන වගේ බෙහෙතක්ද? මේකෙන් ඇත්තටම වෙන්නේ මොකක්ද? මොනවා ගැනද අපි සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන? මේ හැමදේම ගැන අපි අද සරලව, ඔයාට තේරෙන භාෂාවෙන් කතා කරමු.
මේ බෙහෙතෙන් ඇත්තටම වෙන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Duchenne (DMD) තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ගේ මාංශ පේශි ශක්තිමත්ව තියාගන්න අත්යවශ්ය ප්රෝටීනයක් වන 'ඩිස්ට්රොෆින්' (Dystrophin) කියන ප්රෝටීනය නිපදවීමේ ජානමය ගැටලුවක් තියෙනවා. මේ Viltolarsen කියන බෙහෙතෙන් කරන්නේ, ඒ නැතිවුණ ප්රෝටීනයේ වැඩ කොටසක් හරි කරන්න ශරීරයට උදව් කරන එකයි. ඒ කියන්නේ, මේ බෙහෙතෙන් මාංශ පේශිවල ක්රියාකාරීත්වය යම්තාක් දුරට පවත්වාගෙන යන්න උදව්වක් ලැබෙනවා.
හැබැයි, මේක රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන ප්රතිකාරයක් නෙවෙයි කියන එක තේරුම් ගන්න එක ගොඩක්ම වැදගත්. ඒ වගේම, මේ බෙහෙත හැම DMD රෝගී දරුවෙකුටම දෙන්නෙත් නෑ. විශේෂිත ජාන විකෘතියක් (specific gene mutation) තියෙන දරුවන්ට විතරයි මේක සුදුසු වෙන්නේ. ඔයාගේ දරුවාට මේ ප්රතිකාරය සුදුසුද කියලා වෛද්යවරුන් විසින් කරන පරීක්ෂණවලින් පසුව තීරණය කරනවා.
බෙහෙත දරුවාට දෙන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
ඔයාගේ දරුවාට මේ ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක මේ කාරණා ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න ඕන. කිසිම දෙයක් හංගන්න එපා, මොකද දරුවාගේ ආරක්ෂාව තමයි වැදගත්ම දේ.
- දරුවාට වකුගඩු සම්බන්ධ කිසියම් රෝගයක් (kidney disease) තියෙනවා නම් ඒ ගැන කියන්න.
- Viltolarsen වලට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, සායම් වර්ගයකට අසාත්මිකතාවක් (allergic reaction) මීට කලින් ඇතිවෙලා තියෙනවා නම් ඒ බව පැහැදිලිවම කියන්න.
- මේ ප්රතිකාරය ලබන කෙනා තරුණ වයසේ කෙනෙක් නම්, ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම්, ගර්භණී නම් හෝ මව්කිරි දෙනවා නම් ඒ ගැනත් වෛද්යවරයා දැනුවත් කිරීම ඉතා වැදගත්.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව, දොස්තර මහත්තයා දරුවාට ප්රතිකාරය ලබාදීමේදී වඩාත් සැලකිලිමත් වේවි.
බෙහෙත දරුවාට දෙන්නේ කොහොමද?
මේක පෙත්තක් විදියට බොන, එහෙමත් නැත්නම් ගෙදරදී විදගන්න පුළුවන් බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක නහරයකට දෙන එන්නතක්, හරියටම කිව්වොත් නහරයක් හරහා ශරීරයට ඇතුල් කරන දියරයක් (infusion into a vein). හරියට සේලයින් එකක් දෙනවා වගේ, හිමින් හිමින් තමයි මේ බෙහෙත ශරීරයට ලබා දෙන්නේ.
මේ ප්රතිකාරය සම්පූර්ණයෙන්ම කරන්නේ රෝහලක හෝ සායනයකදී, පුහුණු වෛද්ය කාර්ය මණ්ඩලයකගේ අධීක්ෂණය යටතේයි. ඒ නිසා ඔයාට මේ ගැන බයවෙන්න දෙයක් නෑ.
බෙහෙත් වාර මගහැරුනොත් මොකද කරන්නේ?
මේ ප්රතිකාරයේ සාර්ථකත්වයට, දොස්තර මහත්තයා දෙන දින වකවානුවලට හරියටම දරුවාව අරගෙන ගිහින් බෙහෙත් වාරය (dose) ලබා දෙන එක ගොඩක් වැදගත්. කිසිම මාත්රාවක් මගහරින්න එපා. හදිසි හේතුවක් නිසා නියමිත දවසට යන්න බැරි වුණොත්, වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කෝල් කරලා ඒ බව දන්වන්න සහ ඊළඟට කරන්න ඕන දේ ගැන උපදෙස් ගන්න.
බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණොත්?
මේක රෝහලේදී දෙන නිසා එහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ඉතාම අඩුයි. ඒත්, යම් විදියකින් බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, වහාම රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙමත් නැත්නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දීලා උපදෙස් ගන්න.
බලාපොරොත්තු විය හැකි අතුරු ආබාධ (Side Effects)
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Viltolarsen වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවායින් සමහරක් බරපතල වෙන්න පුළුවන් නිසා ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක වැදගත්.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | විස්තරය සහ කළ යුතු දේ |
|---|---|
| වහාම වෛද්ය උපදෙස් ලබාගත යුතු බරපතල ලක්ෂණ | |
| දැඩි අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, අධික කැසීම, ඇඟ ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, මූණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම වගේ ලක්ෂණ මතු වුණොත් වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න. |
| වකුගඩුවලට හානි වීමේ ලක්ෂණ (Signs of kidney injury) | මුත්රා පිටවන වාර ගණන හෝ ප්රමාණය වෙනස් වීම, මුත්රා යන්න අමාරු වීම, මුත්රා වල පාට වෙනස් වීම වැනි දේ දුටුවොත් වහාම වෛද්යවරයා දැනුවත් කරන්න. |
| සාමාන්යයෙන් බරපතල නැති, නමුත් දිගටම පැවතුනොත් වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු ලක්ෂණ | |
| සුළු අතුරු ආබාධ |
මේවා සාමාන්යයෙන් දින කිහිපයකින් අඩුවෙලා යනවා. ඒත් දිගටම තියෙනවා නම් හෝ දරුවාට අපහසු නම් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් වෙන්නේ සුලබව දකින්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ කිහිපයක් විතරයි. මීට වඩා වෙනස්, අසාමාන්ය දෙයක් දරුවාගේ ඇඟේ ඔයා දැක්කොත්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න පොඩ්ඩක්වත් පරක්කු වෙන්න එපා.
වෙනත් බෙහෙත් වර්ග සමඟ බලපෑමක් තියෙනවද?
දැනට කර ඇති පරීක්ෂණ අනුව, Viltolarsen එන්නත සමඟ ගැටෙන වෙනත් ඖෂධ වර්ග බහුලව වාර්තා වෙලා නෑ.
හැබැයි, හොඳම දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවා ගන්නා අනෙකුත් සියලුම ඖෂධ වර්ග (වෙනත් රෝග වලට ගන්නා බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, පාරම්පරික ඖෂධ, ආහාර අතිරේක) ගැන සම්පූර්ණ ලැයිස්තුවක් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට ලබා දෙන එක. එතකොට අනවශ්ය ගැටලුවක් ඇතිවෙන එක වළක්වා ගන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Viltolarsen කියන්නේ Duchenne මස්තිෂ්ක දුෂ්පෝෂණය (DMD) තත්ත්වය පාලනයට උදව් කරන බෙහෙතක් මිසක්, සම්පූර්ණ සුවයක් නෙවෙයි.
- මේ බෙහෙත ලබාදෙන්නේ විශේෂිත ජාන විකෘතියක් ඇති රෝගීන්ට පමණයි.
- මෙය නහරයකට දෙන එන්නතක් වන අතර, එය ලබා දෙන්නේ රෝහලකදී හෝ සායනයකදී පුහුණු වෛද්ය කාර්ය මණ්ඩලයක් විසින් පමණයි.
- දරුවාට වකුගඩු රෝගයක් හෝ වෙනත් අසාත්මිකතා තියෙනවා නම් ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින් අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- මූණ ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව හෝ මුත්රා යන ප්රමාණය වෙනස් වීම වැනි දරුණු අතුරු ආබාධයක් දුටුවොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- නියමිත දිනවලට ප්රතිකාර මාත්රා (doses) ලබාගැනීම ඉතාම වැදගත්. ඒ වගේම, ඔයාට තියෙන ඕනෑම ප්රශ්නයක් දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා දැනගන්න කිසිවිටෙකත් බිය වෙන්න එපා.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න