සිකල් සෛල රෝගය (Sickle Cell Disease) කියන්නේ ඇත්තටම ජීවිතේට ලොකු අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. නිතර ඇතිවෙන වේදනාව, වෙහෙස සහ අනිත් සංකූලතා එක්ක ජීවත් වෙන එක කොයිතරම් අමාරුද කියලා දන්නේ ඒ අත්දැකීම විඳින කෙනෙක්ම තමයි. හැබැයි, වෛද්‍ය විද්‍යාවේ දියුණුවත් එක්ක මේ වගේ රෝග තත්ත්වයන් පාලනය කරන්න අලුත් බෙහෙත් වර්ග හොයාගෙන තියෙනවා. අන්න ඒ වගේ අලුත්, සාර්ථක ප්‍රතිකාරයක් තමයි Voxelotor කියන්නේ. ඉතින් ඔයාටත් දොස්තර මහත්තයා මේ බෙහෙත නියම කරලා නම්, ඒ ගැන හරියටම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. අපි අද කතා කරමු මේ Voxelotor පෙති ගැන.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
Voxelotor කියන්නේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Voxelotor කියන්නේ සිකල් සෛල රෝගයට (Sickle Cell Disease) ප්රතිකාර කරන්න දෙන විශේෂ බෙහෙත් වර්ගයක්. වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව කිව්වොත් මේක hemoglobin S polymerization inhibitor කියන ගණයට තමයි අයිති වෙන්නේ.
දැන් ඔයා හිතනවා ඇති ඒ මොකක්ද කියලා. හරිම සරලයි. සිකල් සෛල රෝගය තියෙන කෙනෙක්ගේ රතු රුධිරාණු වල තියෙන හිමොග්ලොබින් (hemoglobin) කියන ප්‍රෝටීනය ටිකක් වෙනස්. ඔක්සිජන් මට්ටම අඩු වුණාම මේ හිමොග්ලොබින් අණු එකට ඇලිලා, දිග දම්වැල් වගේ හැදිලා රතු රුධිරාණුවල හැඩය වෙනස් කරනවා. සාමාන්‍ය රවුම් හැඩේ තියෙන රතු රුධිරාණුව, දෑකැත්තක හැඩේට (sickle shape) නැමෙනවා. මේ දෑකැති සෛල තමයි පොඩි රුධිර නාලවල හිරවෙලා වේදනාව, අවයව වලට හානි වගේ ප්‍රශ්න ඇති කරන්නේ.
ඉතින්, Voxelotor බෙහෙතින් කරන්නේ අර හිමොග්ලොබින් අණු එකට ඇලිලා ගුලි ගැහෙන එක (polymerization) වළක්වන එකයි. ඒ නිසා රතු රුධිරාණු දෑකැති හැඩයට පත්වෙන එක අඩුවෙලා, ඒවායේ නියමිත හැඩය රැකගන්න උදව් කරනවා. මේකෙන් රුධිර ගමනාගමනය හොඳින් සිද්ධ වෙන්න පටන් ගන්නවා වගේම රෝගයේ සංකූලතාත් ගොඩක් දුරට අඩු වෙනවා.
මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන දේවල්
Voxelotor ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ගැන සම්පූර්ණ විස්තරයක් දොස්තර මහත්තයාට දෙන එක අනිවාර්යයි. විශේෂයෙන්ම මේ දේවල් අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයාට අක්මාවේ යම් රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්: අක්මාවේ ක්‍රියාකාරීත්වය දුර්වල නම් බෙහෙත් ශරීරයෙන් ඉවත් වෙන විදිහට බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මාත්‍රාව වෙනස් කරන්න දොස්තර මහත්තයාට සිද්ධ වෙයි.
- Voxelotor වලට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට ආසාත්මිකතාවයක් (allergic reaction) ඇතිවෙලා තියෙනවා නම්: සමහර අයට සමහර බෙහෙත් වර්ග අගුණයි. ඒ නිසා කලින් අත්දැකීම් තියෙනවා නම් අනිවාර්යයෙන් කියන්න.
- ඔයා ගැබිනියක් නම් හෝ ගැබ් ගන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්: ගර්භණී සමයේදී බෙහෙත් භාවිතය ගැන ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. ඒ නිසා මේ ගැන දොස්තර මහත්තයත් එක්ක කතා කරන්නම ඕන.
- ඔයා දරුවාට කිරි දෙන මවක් නම්: සමහර බෙහෙත් මව්කිරි හරහා දරුවාට යන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේ ගැනත් දොස්තර මහත්තයාව දැනුවත් කරන්න.
මේ පෙති පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද?
බෙහෙතකින් උපරිම ප්‍රයෝජන ගන්න නම්, ඒක නියමිත විදිහටම පාවිච්චි කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
- වතුර වීදුරුවක් එක්ක මේ පෙත්ත සම්පූර්ණයෙන්ම ගිලින්න. කිසිම වෙලාවක පෙත්ත කඩන්න, කුඩු කරන්න hayi හපන්න එපා. පෙත්ත සම්පූර්ණයෙන්ම ගිලින්න ඕන. එහෙම නොකළොත් බෙහෙත ශරීරයට උරාගන්න විදිහ වෙනස් වෙලා, එහි බලපෑම අඩුවෙන්න පුළුවන්.
- ඔයාට මේ බෙහෙත කෑමත් එක්ක හෝ කෑම නැතුව ගන්න පුළුවන්. හැබැයි බඩේ අපහසුවක්, ඔක්කාරයක් වගේ එනවා නම් කෑම වේලකින් පස්සේ ගන්න එක වඩාත් හොඳයි.
- දොස්තර මහත්තයා නියම කරපු වෙලාවට, නියමිත විදිහට දිනපතාම බෙහෙත ගන්න. එක දවසක් අරන්, තව දවසක් නොගෙන ඉන්න එපා.
- ඔයාට හොඳයි කියලා හිතුණත්, දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් නැතුව බෙහෙත නතර කරන්න එපා.
වැදගත්: මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණම තියෙන වෙන කෙනෙක්ට මේ බෙහෙත දෙන්න එපා. ඒක භයානක වෙන්න පුළුවන්.
දරුවන්ට මේ බෙහෙත දෙනවා නම්...
වයස අවුරුදු 12ට වැඩි දරුවන්ටත් සමහර විශේෂ අවස්ථා වලදී දොස්තර මහත්තුරු මේ බෙහෙත නියම කරනවා. හැබැයි ඒ ගැන තීරණය කරන්න ඕන ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්. ඒ නිසා දරුවාට මේ බෙහෙත දෙනවා නම්, ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයත් එක්ක හොඳින් කතා කරලා උපදෙස් ගන්න.
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත් මොකද කරන්නේ?
බෙහෙත් වේලක් බොන්න අමතක වුණොත් කලබල වෙන්න එපා. අමතක වුණු වේල මඟහැරලා, ඊළඟට බෙහෙත බොන්න තියෙන නියමිත වෙලාවට සාමාන්‍ය විදිහට ඊළඟ මාත්‍රාව ගන්න. කිසිම වෙලාවක අමතක වුණු එකටත් එක්ක ද්විත්ව මාත්‍රාවක් (double dose) ගන්න එපා.
බෙහෙත් වැඩිපුර බීවුණොත්?
ඔයාට නියමිත ප්රමාණයට වඩා බෙහෙත් බීවුණා කියලා හිතෙනවා නම්, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දෙන්න. එහෙම නැත්නම්, පොඩ්ඩක්වත් පරක්කු නොකර ලඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
Voxelotor එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් බෙහෙත් වර්ග
ඔයා පාවිච්චි කරන වෙනත් බෙහෙත් වර්ග Voxelotor වල ක්‍රියාකාරීත්වයට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම Voxelotor නිසා වෙනත් බෙහෙත් වල ක්‍රියාකාරීත්වයත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම (විටමින්, පාරම්පරික බෙහෙත්, අතිරේක ආහාර ඇතුළුව) දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
| බෙහෙත් වර්ගය | සටහන |
|---|---|
| දිලීර නාශක (උදා: fluconazole, ketoconazole) | මේවා මගින් Voxelotor මට්ටම ශරීරයේ වැඩි විය හැක. |
| ක්ෂය රෝගයට දෙන බෙහෙත් (උදා: rifampin) | මෙයින් Voxelotor වල කාර්යක්ෂමතාව අඩු විය හැක. |
| HIV ප්රතිකාර (උදා: efavirenz) | Voxelotor වල බලපෑමට බලපෑම් කළ හැක. |
| සමහර මානසික සන්සුන් කරන බෙහෙත් (උදා: midazolam) | Voxelotor මගින් මෙම බෙහෙත් වල බලපෑම වෙනස් කළ හැක. |
මේ ලැයිස්තුව සම්පූර්ණ නැහැ. ඒ නිසා ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම, දුම්පානය කරනවා නම් ඒ ගැන, මත්පැන් පානය කරනවා නම් ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
මේ බෙහෙත නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects)
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Voxelotor වලිනුත් සමහර අයට අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවායින් සමහරක් භයානක වෙන්න පුළුවන් නිසා ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු දරුණු අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| ආසාත්මිකතා (Allergic Reactions) | හමේ පලු දැමීම, කැසීම, තොල්, දිව හෝ මුහුණ ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| රුධිර කැටියක ලක්ෂණ (Blood Clot) | හදිසි පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, කකුලක එකපාරටම ඇතිවන වේදනාව, ඉදිමීම හෝ රත්පැහැ වීම. |
| සාමාන්‍යයෙන් භයානක නැති, ඒත් දිගටම තිබුණොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
| ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ අපහසුතා | බඩේ වේදනාව, බඩ බුරුල්වෙලා යෑම (Diarrhea), ඔක්කාරය. |
| වෙනත් සුළු අපහසුතා | හිසරදය, ඇඟට දැනෙන මහන්සිය, උණ ගතිය. |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් නැති වෙනත් අසාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණයක් ඔයාට ඇති වුණොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත් ටික තියාගන්න ඕන කොහොමද?
- කුඩා දරුවන්ට අහුවෙන්නේ නැති තැනක තියන්න.
- සෙල්සියස් අංශක 30ට (ෆැරන්හයිට් 86) අඩු උෂ්ණත්වයක, සාමාන්‍ය කාමර උෂ්ණත්වයේ තියන්න. අධික රස්නයෙන් සහ තෙතමනයෙන් ආරක්ෂා කරගන්න.
- කල් ඉකුත් වූ (expired) බෙහෙත් පාවිච්චි නොකර ඉවත් කරන්න.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Voxelotor කියන්නේ සිකල් සෛල රෝගයේදී රතු රුධිරාණු වල හැඩය වෙනස් වීම වළක්වන, රෝගයේ සංකූලතා අඩු කරන වැදගත් බෙහෙතක්.
- මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම සෞඛ්‍ය තොරතුරු සහ ඔබ ගන්නා අනෙකුත් සියලුම බෙහෙත් වර්ග ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- බෙහෙත් පෙත්ත කඩන්නේ, කුඩු කරන්නේ හෝ හපන්නේ නැතුව සම්පූර්ණයෙන්ම ගිලින්න. නියමිත වේලාවට, නියමිත මාත්‍රාව ගන්න.
- මුහුණ ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, පපුවේ වේදනාව වගේ දරුණු අතුරු ආබාධයක් ඇති වුවහොත් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න.
- මේ බෙහෙත ඔයාට විතරයි. කවදාවත් අනිත් අයත් එක්ක බෙදාගන්න එපා. ඔයාට යම් ගැටළුවක් තියෙනවා නම්, හැමවිටම ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ කතා කරන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.