හිතන්නකෝ, ඔයාට අද උදේ ඉඳන් හරිම ප්රබෝධවත්. ඇඟට කිසිම අමාරුවක් නෑ. ඔයාගේ දවසේ වැඩ ඔක්කොම ලස්සනට කරගන්න පුළුවන්. ඒත් හෙට උදේ නැගිටිනකොට ඇඳෙන් බහින්නවත් පණක් නෑ වගේ දැනෙනවා. ඇඟ පුරාම වේදනාවයි, මහන්සියි. ඊයේ හොඳට කරපු වැඩ අද හිතන්නවත් බෑ. මේ වගේ දවසින් දවස, සතියෙන් සතිය රෝග ලක්ෂණ උච්ච වෙන, අඩු වෙන තත්ත්වයකට තමයි අපි වෛද්ය විද්යාවේදී ‘ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි’ (Dynamic Disability) කියලා කියන්නේ. මේක ටිකක් සංකීර්ණ මාතෘකාවක් වුනත්, අපි අද මේ ගැන සරලව කතා කරමු.
මොකක්ද මේ 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' (Dynamic Disability) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' කියන්නේ කෙනෙකුගේ රෝගී තත්ත්වයක රෝග ලක්ෂණ නිතරම එකම මට්ටමක පවතින්නේ නැතුව, කාලෙන් කාලෙට ඒවායේ බලපෑම සහ දරුණුකම වෙනස් වෙන එකටයි. සමහර දවස්වලට ඔයාට සාමාන්ය විදිහට වැඩ කරගෙන ඉන්න පුළුවන්. ඒත් තවත් දවස්වලට, ඒ රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම වැඩි වෙලා (අපි මේකට 'flare-up' කියලත් කියනවා) ඔයාගේ දෛනික වැඩ කටයුතු කරගන්න බැරි තරමට ඔයාව අසීරුතාවයට පත් කරන්න පුළුවන්.
මේ රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙන කාලය දවස් කීපයක්, සති කීපයක්, සමහරවිට මාස ගාණක් වුනත් පවතින්න පුළුවන්. ඊට පස්සේ ආයෙමත් රෝග ලක්ෂණ අඩුවෙලා, සාමාන්ය තත්ත්වයට එනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි මේක තේරුම් ගන්න එක: ඔයාට හොඳට ඉන්න පුළුවන් දවසක, ඔයාව දකින කෙනෙක්ට ඔයාට යම් ආබාධිත තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා හිතාගන්නවත් බෑ. ඔවුන්ට ඔයාව පේන්නේ සම්පූර්ණයෙන්ම නිරෝගී කෙනෙක් වගේ. මේ නිසා සමහරු ඔයා "බොරු කරනවා" කියලවත් හිතන්න ඉඩ තියෙනවා.
'හොඳ දවසක්' සහ 'නරක දවසක්' අතර වෙනස
මේ තත්ත්වය තවත් හොඳින් තේරුම් ගන්න, අපි මේ වගුව බලමු. මේකෙන් 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' තත්ත්වයක් තියෙන කෙනෙක්ගේ දවස් දෙකක් අතර තියෙන වෙනස ඔයාට පැහැදිලිව පෙනේවි.
| ක්රියාකාරකම | හොඳ දවසක් (Good Day) | අමාරු දවසක් (Bad Day / Flare-up) |
|---|---|---|
| ඇවිදීම/ව්යායාම | පහසුවෙන් ඇවිදින්න, පොඩි ව්යායාම කරන්න පුළුවන්. | ඇඳෙන් බහින්නවත් අමාරුයි, ඇඟ පුරාම වේදනාවයි, ඇවිදින්න අමාරුයි. |
| රැකියාව/පාසල | වැඩට යන්න, අවධානයෙන් වැඩ කරන්න පුළුවන්. | වැඩට යන්න බැරි වෙනවා, කිසිම දෙයකට හිත යොමු කරන්න අමාරුයි. |
| සමාජ සම්බන්ධතා | මිතුරන් හමුවෙන්න, ගමනක් යන්න හිතෙනවා, ප්රිය සම්භාෂණවලට සහභාගී වෙනවා. | කාත් එක්කවත් කතා කරන්නවත් හිතෙන්නේ නෑ, ගෙදරටම වෙලා ඉන්නවා. |
| මානසික තත්ත්වය | සතුටින්, ප්රබෝධයෙන් ඉන්නවා. | වේදනාව සහ අසරණකම නිසා මානසිකව වැටෙනවා, කේන්ති යනවා. |
'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' ඇති කරන සුලබ රෝගී තත්ත්වයන්
මේ තත්ත්වය එක රෝගයකට විතරක් සීමා වෙන්නේ නෑ. රෝග ලක්ෂණ දවසින් දවස වෙනස්වෙන ඕනෑම නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ කීපයක් තමයි:
- ඇන්කිලෝසින් ස්පොන්ඩිලයිටිස් (Ankylosing Spondylitis - AS): මෙය කොන්දේ සහ ශරීරයේ අනෙකුත් සන්ධිවල ඇතිවන ආතරයිටීස් තත්ත්වයක්. සමහර දවස්වලට වේදනාව සහ තද ගතිය අඩුයි, නමුත් සමහර දවස්වලට කොන්ද කෙලින් තියාගන්නවත් බැරි තරමට වේදනාව වැඩි වෙනවා.
- මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Multiple Sclerosis - MS): මෙය මොළයට සහ සුෂුම්නාවට (ස්නායු පද්ධතියට) බලපාන රෝගයක්. මෙහිදී රෝග ලක්ෂණ මතුවෙලා (relapse), දවස් හෝ සති ගාණකින් පස්සේ සම්පූර්ණයෙන්ම හෝ යම්තාක් දුරට අඩුවෙලා යනවා (remission). මේකට අපි relapsing-remitting රෝග රටාව කියලත් කියනවා. සමහරවිට මාස ගණනක්, අවුරුදු ගණනක් යනකල් ආයෙත් අමාරුවක් නැතුව ඉන්න පුළුවන්.
- වෙනත් තත්ත්වයන්: මීට අමතරව, රූමටොයිඩ් ආතරයිටීස් (Rheumatoid Arthritis), ලූපස් (Lupus), ෆයිබ්රොමයැල්ජියා (Fibromyalgia), ක්රෝන්ස් රෝගය (Crohn's Disease) වගේ නිදන්ගත රෝග තියෙන අයටත් මේ 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' තත්ත්වය අත්විඳින්න පුළුවන්.
'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' සහ 'නොපෙනෙන ආබාධිත බව' (Invisible Disability) කියන්නේ දෙකක්ද?
මේ වචන දෙක ගොඩක් වෙලාවට එකක් කියලා පටලවා ගත්තත්, මේ දෙකේ පොඩි වෙනසක් තියෙනවා.
- 'නොපෙනෙන ආබාධිත බව' (Invisible Disability): කියන්නේ පිටතට පේන්නේ නැති ඕනෑම ආබාධිත තත්ත්වයකට. උදාහරණයක් විදිහට, ඇස් කණ්ණාඩි පලඳින්නේ නැති, පෙනීමේ දුබලතාවයක් තියෙන කෙනෙක්, නිදන්ගත වේදනාවක්, මානසික රෝගී තත්ත්වයක් හෝ ඇසීමේ දුබලතාවයක් තියෙන කෙනෙක්. මේවා පිටතට පේන්නේ නෑ.
- 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' (Dynamic Disability): කියන්නේ විශේෂයෙන්ම රෝග ලක්ෂණ වල දැඩි බව උච්චාවචනය වන, ඒ කියන්නේ දවසින් දවස වෙනස් වන තත්ත්වයට.
සරලවම කිව්වොත්, 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' එකක් හැමවිටම වගේ 'නොපෙනෙන ආබාධිත බවක්' වෙන්න පුළුවන්. නමුත්, හැම 'නොපෙනෙන ආබාධිත බවක්ම' 'ඩයිනමික්' වෙන්නේ නෑ.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වීමේදී ඇතිවන අභියෝග
'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' තත්ත්වයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි නෑ. ඒකට හේතු කීපයක්ම තියෙනවා.
1. අන් අයගේ වැරදි වැටහීම්: "ඊයේ හොඳට හිටියනේ, අද මොකද මේ ඇඳටම වෙලා ඉන්නේ?" "ඔයා කම්මැලි නිසා වෙන්න ඇති." මේ වගේ කතා අහන්න ලැබෙනකොට හිතට ලොකු වේදනාවක් දැනෙනවා. මිනිස්සුන්ට ඔයාගේ තත්ත්වය නොපෙනෙන නිසා, ඔවුන් හිතන්නේ ඔයා බොරු කරනවා කියලයි.
2. සැලසුම් කිරීමේ අපහසුව: යාලුවොත් එක්ක ගමනක් යන්න, උත්සවයකට සහභාගී වෙන්න වගේ දෙයක් සැලසුම් කරන්න බය හිතෙනවා. මොකද අන්තිම මොහොතේ රෝග ලක්ෂණ වැඩි වුනොත් ඒ හැමදේම අවලංගු කරන්න වෙනවා.
3. රැකියාව සහ අධ්යාපනය: අද වැඩට යන්න පුළුවන් වුනත් හෙට යන්න පුළුවන් වෙයිද කියන අවිනිශ්චිතතාවය නිසා රැකියාවක් ස්ථිරව කරගෙන යන්න, අධ්යාපන කටයුතු කරගෙන යන්න අමාරු වෙනවා.
4. වරදකාරී හැඟීම: හොඳට ඉන්න දවස්වලදී, "අයියෝ මට මීට වඩා වැඩ කරන්න තිබුණා" කියලා හිතෙනවා. අමාරු දවස්වලදී, "මං නිසා අනිත් අයටත් කරදරයි" කියලා වරදකාරී හැඟීමක් ඇතිවෙනවා.
එහෙනම් මේ තත්ත්වයට මුහුණ දෙන්නේ කොහොමද?
මේ අභියෝග තිබුණත්, නිවැරදි සහයෝගය සහ කළමනාකරණයත් එක්ක ඔයාට වඩාත් පහසු ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
- ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ කතා කරන්න: මේක තමයි වැදගත්ම දේ. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ දවසින් දවස වෙනස්වෙන විදිහ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට පැහැදිලිව කියන්න. රෝග ලක්ෂණ දිනපොතක් (symptom diary) තියාගන්න එක ගොඩක් උදව් වෙයි. ඒ කියන්නේ, ඔයාට අමාරු දවස්, හොඳ දවස්, ඒ දවස්වලදී ඔයාගේ ක්රියාකාරකම් කොහොමද වගේ දේවල් ලියලා තියාගන්න. මේකෙන් ඔයාගේ වෛද්යවරයාට ඔයාගේ තත්ත්වය හරියටම තේරුම් අරගෙන, හොඳම ප්රතිකාර සැලසුම හදන්න පුළුවන්.
- ඔබ ගැනම අනුකම්පා කරන්න: අමාරු දවස්වලට ඔබටම දොස් කියාගන්න එපා. ඔබේ ශරීරයට සවන් දෙන්න. විවේකය අවශ්ය නම් විවේක ගන්න.
- සන්නිවේදනය කරන්න: ඔබේ පවුලේ අයට, කිට්ටුම මිතුරන්ට සහ රැකියා ස්ථානයේ විශ්වාසවන්තයෙකුට ඔබේ තත්ත්වය ගැන පැහැදිලි කරන්න. ඔවුන් ඔබේ තත්ත්වය තේරුම් ගත්තාම, ඔබට අවශ්ය සහයෝගය ලබාදෙන්න ඔවුන්ට පහසු වෙනවා.
- 'හොඳ දවස්' නුවණින් පාවිච්චි කරන්න: හොඳට ඉන්න දවස්වලදී එකපාරටම වැඩ ගොඩක් කරන්න ගිහින් ශරීරය වෙහෙසවගන්න එපා. එහෙම වුනොත් ඊළඟ දවසේ 'flare-up' එකක් එන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. ඔබේ ශක්තිය කළමනාකරණය කරගන්න.
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගයක් වුනත්, ඔබ තනිවෙලා නෑ කියලා මතක තියාගන්න. නිසි වෛද්ය උපදෙස්, ආදරණීයයන්ගේ සහයෝගය සහ ඔබ ගැනම දක්වන කරුණාවෙන් මේ ගමන පහසු කරගන්න ඔබට පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- 'ඩයිනමික් ඩිසැබිලිටි' (Dynamic Disability) කියන්නේ ඔබේ රෝග ලක්ෂණ වල දරුණුකම දවසින් දවස හෝ කාලෙන් කාලෙට වෙනස් වන (fluctuate) සැබෑ වෛද්ය තත්ත්වයකි.
- මෙයින් අදහස් වෙන්නේ ඔබ 'බොරු කරනවා' හෝ 'කම්මැලියි' කියන එක නෙවෙයි.
- ඔබේ හොඳ දවස් වගේම අමාරු දවසුත් ඔබේ රෝගී තත්ත්වයේම කොටසක්.
- ඔබේ තත්ත්වය ගැන ඔබේ වෛද්යවරයාට, පවුලේ අයට සහ විශ්වාසවන්ත මිතුරන්ට විවෘතව පැවසීම ඉතා වැදගත්.
- ඔබේ ශක්ති මට්ටම කළමනාකරණය කරගැනීමට සහ අවශ්ය විට විවේක ගැනීමට ඉගෙන ගැනීමෙන් ජීවිතය පහසු කරගත හැකියි.
- ඔබ තනිවී නැහැ. නිසි වෛද්ය සහයෝගය ලබාගැනීමට කිසිවිටෙකත් පසුබට වෙන්න එපා.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න