ඔයාටත් නිතරම කොන්දේ, සන්ධිවල වේදනාවක් එනවද? උදේට ඇඳෙන් බහිද්දී ඇඟේ තද ගතියක්, අපහසුවක් දැනෙනවද? සමහරවිට ඔයා හිතනවා ඇති මේක මහන්සියට, වයසට යන නිසා එන සාමාන්ය දෙයක් කියලා. ඒත් හැම වේදනාවක්ම එහෙම සාමාන්ය දෙයක් නෙවෙයි. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ කතාවක් ගැන. මේ ලෝක ප්රකට නර්තන ශිල්පිනියක් වුණු ඇලිශියා ග්රාෆ් මැක් ගේ කතාව. ඇයගේ නර්තන ජීවිතයම නවත්වන්න තරම් බලපෑම් කරපු, ඒත් අවසානයේදී ඇයව ශක්තිමත් කරපු රෝගී තත්ත්වයක් ගැනයි මේ.
'ඔලිම්පික් ක්රීඩකයෙක් වගේ පුහුණු වුණා, ඒත් වේදනාව අඩු වුණේ නෑ'
ඇලිශියාට වයස අවුරුදු 10දී විතර පළවෙනි වතාවට දොස්තරලාට සිද්ධ වුණා ඇගේ දණහිසෙන් වතුර (fluid) ඉවත් කරන්න. එදා ඉඳන් තවත් දශකයකටත් වඩා වැඩි කාලයක් ඇය වේදනාවෙන් දුක් වින්දා, සැත්කම් ගණනාවකට මුහුණ දුන්නා, වෘත්තීය නර්තන ශිල්පිනියක් විදියට ඇගේ වටිනා කාලය සොරකම් කරනු ලැබුවා. මේ හැමදේකටම හේතුව මොකක්ද කියලා හරියටම දැනගන්නකොට කාලයක් ගතවෙලා. ඒ රෝගය තමයි Ankylosing Spondylitis (AS). සරලවම කිව්වොත්, මේක අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ (immune system) ඇතිවන ගැටලුවක් නිසා හටගන්නා ආතරයිටිස් (arthritis) තත්ත්වයක්.
සමහර දවස්වලට ඇගේ දණහිස් දෙහි ගෙඩියක් තරමට ඉදිමුණා. ඇයට හරියට ඇවිදගන්නවත් බැරි වුණා. එහෙම තියාගෙන නර්තනයේදී පාවිච්චි කරන විශේෂ සපත්තු දාගෙන නටන එක ගැන හිතන්නවත් පුළුවන් කමක් තිබුණේ නෑ.
"මට ආයෙ නම් කවදාවත් නර්තන ශිල්පිනියක් වෙන්න බැරිවෙයි" කියලා ඇයට හිතුණු වාර අනන්තයි.
තරුණ කාලේ, දක්ෂ නර්තන ශිල්පිනියක් විදියට ඇය පුහුණුවීම් කරද්දී, මේ රෝග ලක්ෂණ එච්චර ගණන් ගත්තේ නෑ. ඇය කියන විදියට, "මම ඔලිම්පික් ක්රීඩකයෙක් වගේ තමයි පුහුණුවීම් කළේ. ඉතින් ඇඟපත වේදනා, රිදීම් ඇතිවෙන එක සාමාන්ය දෙයක්නේ. ගොඩක් නර්තන ශිල්පීන්ට හැමදාම එහෙමයි."
ඒත් ඇගේ රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික දරුණු වුණා. දණහිසේ තිබුණු කාටිලේජයක (cartilage) පොඩි ඉරිතැලීමකට සැත්කමක් කරලා, භෞතචිකිත්සක (physical therapy) ප්රතිකාර කළාට පස්සෙත් වේදනාව අඩු වුණේ නෑ. ප්රතිකාර වලට යන්න උමං දුම්රියපොළට ඇවිදගෙන යන්නවත් ඇයට බැරි වුණා.
"සැත්කමෙන් පස්සේ මාස 6ක් විතර යනකල් කාටවත් මට උත්තරයක් දෙන්න බැරි වුණා. මගේ ජීවිතේ සම්පූර්ණ හීනයම රැඳිලා තිබුණේ මගේ ශරීරයේ නිරෝගීකම මත. මම ඇත්තටම ජීවිතේ පතුලටම වැටුණා," ඇය කියනවා.
Ankylosing Spondylitis (AS) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?
හරි, අපි බලමු මේ AS කියන රෝග තත්ත්වය මොකක්ද කියලා. මේක ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ආශ්රිත (autoimmune) රෝගයක්. ඒ කියන්නේ, අපේ ශරීරය ලෙඩ රෝග වලින් ආරක්ෂා කරන පද්ධතිය, වැරදීමකින් තමන්ගේම ශරීරයේ නිරෝගී සෛල වලට, විශේෂයෙන්ම සන්ධි වලට පහර දෙන්න පටන් ගන්නවා.
AS වලදී ප්රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ කොඳු ඇට පෙළේ සන්ධි වලට. මේ නිසා තමයි උදේට කොන්දේ තද ගතියක්, වේදනාවක් එන්නේ. කාලයක් යද්දී මේ සන්ධි එකට පෑහී, කොන්දේ නැවෙන සුළු බව නැතිවෙලා යන්න පුළුවන්. ඒත් මේක කොන්දට විතරක් සීමා වෙන්නේ නෑ. දණහිස්, උකුල් සන්ධි, විලුඹ වගේ ශරීරයේ වෙනත් සන්ධි වලටත් බලපාන්න පුළුවන්. ඇලිශියාට වුණේ ඒ වගේ දෙයක්.
මේ රෝගය හඳුනාගන්න අමාරු වෙන්න හේතුවක් තමයි, මුල් කාලයේදී එන රෝග ලක්ෂණ, සාමාන්ය ඇඟපත වේදනාවට ගොඩක් සමාන වීම.
| සාමාන්ය වෙහෙස නිසා එන වේදනාව | Ankylosing Spondylitis (AS) රෝගයේදී විය හැකි ලක්ෂණ |
|---|---|
| සාමාන්යයෙන් වැඩ කළාම, ව්යායාම කළාම වැඩි වෙනවා. විවේක ගත්තාම අඩුවෙනවා. | විවේක ගත්තාම, විශේෂයෙන්ම උදෑසන වේදනාව සහ තද ගතිය වැඩියි. ඇවිදිනකොට, චලනය වෙනකොට ටිකක් අඩුවෙනවා. |
| වේදනාව එහා මෙහා යනවා, හැමදාම එකම තැනක නැහැ. | බොහෝවිට කොන්දේ පහළ කොටසේ සහ උකුල් සන්ධිවල වේදනාව දිගටම පවතිනවා. |
| සන්ධි ඉදිමීමක් සාමාන්යයෙන් දකින්න ලැබෙන්නේ නෑ. | දණහිස්, වළලුකර වැනි සන්ධි ඉදිමෙන්න පුළුවන්. |
| ඇස් වලට, පපුවට බලපෑමක් නෑ. | ඇස් රතු වීම, වේදනාව (Uveitis), පපුවේ වේදනාව (විශේෂයෙන් ගැඹුරු හුස්මක් ගනිද්දී) වැනි වෙනත් ලක්ෂණත් එන්න පුළුවන්. |
ජීවිතේ වෙනස් මගකට, ඒත් හීනය අතෑරුණේ නෑ
තමන්ගේ නර්තන හීනය බොඳවෙලා යනකොට, ඇලිශියා වෙනත් ජීවිතයක් ගැන හිතන්න පටන් ගත්තා. ඇය විශ්වවිද්යාලයට ඇතුළත් වුණේ කලා පරිපාලනය (arts administration) පැත්තෙන් වෘත්තියක් ගොඩනගාගන්න හිතාගෙන. මේ අතරතුර ඇය දිගටම භෞතචිකිත්සක ප්රතිකාර සහ ඖෂධ ලබාගත්තා. ටිකෙන් ටික ඇගේ ශරීරය ශක්තිමත් වුණා. විශ්වවිද්යාලයේ අවසන් වසර වෙද්දී, ඇයට ආයෙත් නර්තන පන්ති වලට යන්න පුළුවන් වුණා, ඒ තනිකරම ඇගේ ආසාවට.
උපාධියෙන් පස්සේ හොඳ ආයතනයක රැකියාවක් බලාපොරොත්තුවෙන් ඉද්දී, ඇයට එක ගිම්හාන නිවාඩුවක් ලැබුණා. ඇය නිව්යෝර්ක් වල ප්රසිද්ධ නර්තන කණ්ඩායමකට කතා කළේ පරිපාලන අංශයේ හරි අලෙවිකරණ අංශයේ හරි රැකියාවක් බලාපොරොත්තුවෙන්.
නමුත් ඒ කණ්ඩායමේ නිර්මාතෘවරුන්ට තිබුණේ වෙන අදහසක්. "අපිට ආරංචියි ඔයා ආයෙත් නටනවා කියලා. අපිට ඉතාලියේ සංචාරයක් තියෙනවා, අපේ එක නර්තන ශිල්පියෙක්ට අනතුරක් වෙලා. ඔයාට පුළුවන්ද ආයෙත් එකතු වෙන්න?"
ඇලිශියා මුලින් බයවුණා. ඇය පූර්ණකාලීනව නර්තනයේ යෙදිලා, ප්රසංග වලට සහභාගී වෙලා ගොඩක් කල්. ඒත් මේ ඇයට ලැබෙන අන්තිම අවස්ථාව වෙන්නත් පුළුවන්. "මම හිතුවා, 'මම මගේ ජීවිතේ ඉතුරු කාලෙම මේසෙකට වෙලා වැඩ කරයි. ඊට කලින් මේක කරලා බලන්න ඕන' කියලා."
ඇය ඒ අවස්ථාවෙන් ප්රයෝජන අරගෙන ආයෙත් නර්තන වේදිකාවට ආවා.
ඇස් වල ආපු ප්රශ්නයකින් ලැබුණු නිවැරදි රෝග විනිශ්චය
කාලයක් යනකොට, ඇලිශියාට ඇස් පෙනීම බොඳ වෙන්නත්, ඇස් රතු වෙලා වේදනාවක් එන්නත් පටන් ගත්තා. මේක තමයි ඇයට AS රෝගය තියෙනවා කියලා හරියටම දැනගන්න ලැබුණු ඉඟිය.
ඇගේ ඇස් වලට ඇවිත් තිබුණේ Uveitis කියන, ඇසේ ඇතිවන ඉදිමීමේ තත්ත්වයක්. ඇගේ රූමැටොලොජි (rheumatologist) වෛද්යවරයා පැහැදිලි කළේ Uveitis කියන්නේ AS රෝගය තියෙන අය අතරේ සුලබව දකින්න ලැබෙන දෙයක් කියලා. මේ ලක්ෂණයෙන් තමයි ඇගේ රෝගය `reactive arthritis` නෙවෙයි, AS කියලා තහවුරු කරගන්න පුළුවන් වුණේ.
නිවැරදි රෝග විනිශ්චයත් එක්ක, ඇයට හරියටම ගැළපෙන ප්රතිකාර පටන් ගත්තා. ඇය Adalimumab (Humira) වගේ රෝගය නවීකරණය කරන ඖෂධ (`disease-modifying antirheumatic drug` - DMARD) පාවිච්චි කරන්න පටන් ගත්තා. ඒත් එක්කම අලුත් අභියෝග ආවා. "මට ඉන්ජෙක්ෂන් සිරින්ජ අරගෙන රට රටවල් වල සංචාරය කරන්න සිද්ධ වුණා. පැය 18ක විතර දිග ගුවන් ගමන් වලදී ඒවා සීතලෙන් තියාගන්න, නවතින හෝටල් වල ශීතකරණ තියෙනවද කියලා හොයලා බලන්න, නියමිත දිනට ඖෂධ හෝටලයට ගෙන්නගන්න... ඒකත් වෙනමම නර්තනයක් වගේ තමයි!" ඇය සිනාසෙමින් කියනවා.
"හරිම පුදුමයි, ඒත් මගේ ශරීරය මාව නවත්තලා දැම්මේ නැත්නම් මට කවදාවත් මෙච්චර සම්පූර්ණ ජීවිතයක් ලැබෙන්නේ නෑ."
නිවැරදි ප්රතිකාර සමඟ ඇයට තවත් වසර 5-6ක් වෘත්තීය මට්ටමෙන් නර්තනයේ යෙදෙන්න පුළුවන් වුණා. "ඒක මම කවදාවත් බලාපොරොත්තු වුණු ආශීර්වාදයක්," ඇය කියනවා. අද ඇය ලෝක ප්රකට Juilliard පාසලේ නර්තන අංශයේ ප්රධානියා සහ අධ්යක්ෂවරියයි.
"මම තවමත් Humira ගන්නවා, රෝගය උත්සන්න වෙන වෙලාවට `prednisone` වගේ බෙහෙත් වටයක් ගන්නවා," ඇය කියනවා. "ගොඩක් දවස්වලට මගේ කොන්දයි, උකුලයි ගොඩක් තදයි. ඒත් මම පුළුවන් තරම් ක්රියාශීලීව ඉන්නවා."
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
Ankylosing Spondylitis (AS) හෝ ඒ වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන අයට ඇලිශියා මේ උපදෙස් ටික දෙනවා:
- ඔබට සහය දෙන වෛද්යවරයෙක් හොයාගන්න: "මුල් කාලේ මම ගිය සමහර දොස්තරලා මම කියන දේ සම්පූර්ණයෙන්ම විශ්වාස කළේ නෑ. ඒකෙන් හැමදේම තවත් අමාරු වුණා," ඇය කියනවා. මේ රෝගය ඕනෑම වෙලාවක උත්සන්න වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔබට ඉක්මනින් සම්බන්ධ කරගන්න පුළුවන්, ඔබව තේරුම්ගන්න දොස්තර මහත්තයෙක් ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
- දවසින් දවස කළමනාකරණය කරගන්න: "මේක පහසුවෙන් නැතිවෙලා යන ලෙඩක් නෙවෙයි. ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන වගකීම අරගෙන, ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක එකතුවෙලා වැඩ කරන්න ඕන. හොඳ දොස්තර කෙනෙක් හොයාගෙන, දවසින් දවස මේකට මුහුණ දෙන්න."
- ඔබ ගැනම ඉවසීමෙන් කටයුතු කරන්න: "සමහර දවස් ඇත්තටම ගොඩක් නරකයි. මම මටම ඒකට ඉඩ දෙනවා. 'අද නරක දවසක්. මට තරහ ගන්න, අඬන්න, හැමදේම කරන්න මම ඉඩ දෙනවා. ඒත් ඒ අදට විතරයි. හෙට මම නැගිටලා මට හොඳක් දැනෙන දෙයක් කරනවා' කියලා හිතාගන්න."
- ඔබේ වේදනාව සුළුවෙන් තකන්න එපා: දිගුකාලීනව පවතින සන්ධි වේදනාවක්, විශේෂයෙන්ම උදෑසන තද ගතියක් ඔබටත් තියෙනවා නම්, "මේක සාමාන්ය දෙයක්" කියලා අතහරින්න එපා. අනිවාර්යයෙන්ම දක්ෂ වෛද්යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ලබාගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න