ඔයා හීමොෆීලියා A (Hemophilia A) කියන තත්ත්වයෙන් පෙළෙන කෙනෙක් නම්, සමහර වෙලාවට පොඩි සීරීමකින්වත් ලේ යන එක නවත්තගන්න එක කොයිතරම් අභියෝගයක්ද කියලා ඔයා හොඳටම අත්දැකීමෙන් දන්නවා ඇති. ඒත් කලබල වෙන්න එපා, මොකද වෛද්ය විද්යාවේ දියුණුවත් එක්ක මේ වගේ තත්ත්වයන්ට උදව් කරන්න පුළුවන් ගොඩක් හොඳ ප්රතිකාර ක්රම දැන් තියෙනවා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඔයාගේ ජීවිතේට ලොකු හයියක් වෙන්න පුළුවන් ඒ වගේ එක විශේෂ බෙහෙතක්, එහෙමත් නැත්නම් එන්නතක් ගැනයි. ඒ තමයි, ඇන්ටිහීමොෆිලික් ෆැක්ටර් එෆ්සී ෆියුෂන් ප්රෝටීන්, රිකොම්බිනන්ට් (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) කියන මේ එන්නත. සමහරවිට ඔයා මේක ELOCTATE කියන වෙළඳ නාමයෙන් අහලා ඇති.
මේ කියන බෙහෙත මොන වගේ එකක්ද? ඇයි මේක ඔයාට වැදගත් වෙන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, හීමොෆීලියා A (Hemophilia A) කියන්නේ අපේ ඇඟේ ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් කරන ෆැක්ටර් VIII (Factor VIII) කියන විශේෂ ප්රෝටීනයක් අඩුකමින් හරි, නැත්නම් ඒක හරියට වැඩ නොකිරීමෙන් හරි ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. මේ නිසා තමයි පොඩි තුවාලයකින් උනත් ලේ ගැලීමක් නතර වෙන්න වැඩි වෙලාවක් යන්නේ.
දැන් මේ අපි කතා කරන (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) එන්නතෙන් කරන්නේ, ඔයාගේ ඇඟේ අඩුයි කියන අර ෆැක්ටර් VIII (Factor VIII) කියන දේ පිටතින් ලබා දෙන එකයි. හරියට අඩුපාඩුවක් පුරවනවා වගේ දෙයක්. මේකෙන් ඔයාගේ ලේ ඉක්මනට කැටි ගැහෙන්න පටන් ගන්නවා, ඒ නිසා ලේ ගැලීම් පාලනය කරගන්නත්, සමහර වෙලාවට ලේ ගැලීම් ඇතිවෙන එක වළක්වාගන්නත් ලොකු උදව්වක් වෙනවා.
මේ බෙහෙතේ නමේ තියෙන "රිකොම්බිනන්ට්" (Recombinant) කියන වචනෙන් කියවෙන්නේ මේක හදලා තියෙන්නේ මනුෂ්ය රුධිරයෙන් නෙවෙයි, රසායනාගාරයේදී විශේෂ ජාන තාක්ෂණික ක්රමයක් (genetic engineering) පාවිච්චි කරලා කියන එකයි. මේකේ තියෙන ලොකුම වාසියක් තමයි, ඉස්සර කාලේ ලේ වලින් හදපු බෙහෙත් වල තිබුණු සමහර ආසාදන අවදානම් මේකෙ ගොඩක් අඩුයි. ඒ කියන්නේ ආරක්ෂාව වැඩියි.
ඊළඟට, "එෆ්සී ෆියුෂන් ප්රෝටීන්" (Fc Fusion Protein) කියන කොටසෙන් අදහස් වෙන්නේ, මේ බෙහෙත් අණුවට තව පොඩි කොටසක් සම්බන්ධ කරලා තියෙනවා කියන එක. හිතන්නකෝ, ඒක හරියට බෙහෙතට පොඩි 'නැංගුරමක්' වගේ දෙයක් එකතු කළා වගේ. මේ 'නැංගුරම' නිසා බෙහෙත ඔයාගේ ඇඟේ වැඩි වෙලාවක්, ඒ කියන්නේ දවස් කීපයක් වුණත්, ක්රියාකාරීව තියෙනවා. මේකේ තියෙන හොඳ දේ තමයි, සමහරවිට ඔයාට නිතර නිතර එන්නත් විදගන්න ඕන වෙන වාර ගණන අඩුවෙන්න පුළුවන්. ඒක ලොකු පහසුවක් නේද?
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමට කියන්නම ඕන දේවල් මොනවද?
ඔයාට මේ ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ වෛද්යවරයාට, හෙදියට එහෙමත් නැත්නම් ඔයාට ප්රතිකාර කරන සෞඛ්ය සේවකයින්ට සමහර වැදගත් තොරතුරු අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න ඕන. මේවා හංගන්න එපා, මොකද ඒක ඔයාගෙම ආරක්ෂාවටයි.
- ඔයාට තියෙන අසාත්මිකතා (Allergies): මේ (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) බෙහෙතට හරි, ඒකෙ තියෙන මොකක් හරි දේකට හරි ඔයාට අසාත්මිකතාවක් (allergy) තියෙනවද? එහෙමත් නැත්නම් වෙනත් බෙහෙත් වර්ග, කෑම වර්ග, පාට වර්ග (dyes), කල් තබාගන්න දාන දේවල් (preservatives) වලට අසාත්මිකතා තියෙනවද කියලා අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න. පොඩි කැසීමක ඉඳන් ලොකු අසාත්මික ප්රතික්රියාවක් දක්වා ඕනම දෙයක් වෙන්න පුළුවන් නිසා මේක හරිම වැදගත්.
- ඔයා ගැබිනියක්ද, එහෙමත් නැත්නම් ගැබ්ගන්න උත්සාහ කරනවද?: ඔයා ගැබිනියක් නම් හරි, ළඟදිම බබෙක් හදන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්න කෙනෙක් නම් හරි, ඒ බව වෛද්යවරයාට කියන්නම ඕන.
- ඔයා කිරි දෙන මවක්ද?: ඔයා බබාට කිරි දෙනවා නම්, ඒ ගැනත් වෛද්යවරයා දැනුවත් කරන්න.
මේ තොරතුරු මත තමයි වෛද්ය කණ්ඩායම ඔයාට මේ බෙහෙත සුදුසුද, කොහොමද දෙන්නේ කියන දේවල් තීරණය කරන්නේ.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද?
මේ බෙහෙත දෙන්නේ ශිරාවකට එන්නත් කිරීමෙන් (injection into a vein). සාමාන්යයෙන් මේක කරන්නේ රෝහලකදී හරි, සායනයකදී හරි පුහුණු වෛද්යවරයෙක් හරි හෙදියක් හරි අතින්.
හැබැයි, සමහර වෙලාවට ඔයාට ගෙදරදීම මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් විදිහට වෛද්ය කණ්ඩායම ඔයාව පුහුණු කරයි. එහෙම වුණොත්, එයාලා කියලා දෙන විදිහටම, හරියටම ඒ උපදෙස් පිළිපදින්න ඕන. නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්රාව ගන්න. වෛද්යවරයා කියන ප්රමාණයට වඩා වැඩියෙන් ගන්නවත්, නිතර නිතර ගන්නවත් එපා.
වැදගත්ම දෙයක්: ඔයා පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු සහ සිරිncies (syringes) කවදාවත් කුණු කූඩෙට එහෙම දාන්න එපා. ඒවා දාන්නම තියෙන විශේෂ "තියුණු අපද්රව්ය බඳුනකට" (sharps container) දාන්න ඕන. ඔයා ළඟ එහෙම එකක් නැත්නම්, ඔයාගේ ෆාමසියෙන් හරි වෛද්යවරයාගෙන් හරි ඉල්ලගන්න පුළුවන්. මේක ඔයාගෙ වගේම අනිත් අයගෙත් ආරක්ෂාවට හරිම වැදගත්.
පොඩි දරුවන්ට මේ බෙහෙත දෙනවා නම්?
මේ බෙහෙත සමහර තෝරාගත් අවස්ථාවලදී පොඩි දරුවන්ටත් දෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ඒකට විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු කාරණා තියෙනවා. ඒ නිසා, ඔයාගේ දරුවාට මේ බෙහෙත දෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයා (pediatrician) එක්ක හොඳට කතා කරලා විස්තර දැනගන්න.
බෙහෙත් මාත්රාව වැඩි වුණොත් මොකද කරන්නේ?
ඔයාට හිතෙනවා නම් ඔයා මේ බෙහෙත ඕනවට වඩා අරගෙන තියෙනවා කියලා, කලබල නොවී ඉක්මනටම ළඟම තියෙන විෂ පාලන මධ්යස්ථානයකට (poison control center) හරි හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයකට (emergency room) හරි කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න: මේ බෙහෙත දීලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කවදාවත් ඔයාගේ බෙහෙත අනිත් අයත් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
බෙහෙත් වේලාවක් මඟහැරුණොත් මොකද කරන්නේ?
මේ බෙහෙතේ නියමිත වේලාවට මාත්රාව ගන්න එක හරිම වැදගත්. ඔයාට නියමිත ඇපොයින්ට්මන්ට් එකකට යන්න බැරි වුණොත්, ඉක්මනටම ඔයාගේ වෛද්යවරයාට හරි සෞඛ්ය සේවකයාට හරි කතා කරලා ඒ බව දන්වන්න.
ඔයා ගෙදරදිම බෙහෙත විදගන්න කෙනෙක් නම්, ඔයාට මාත්රාවක් මඟහැරුණොත්, මතක් වුණු ගමන් ඒක ගන්න. හැබැයි, ඊළඟ මාත්රාව ගන්න වෙලාව කිට්ටු නම්, මඟහැරුණු මාත්රාව නොගෙන, ඊළඟ මාත්රාව විතරක් නියමිත වෙලාවට ගන්න. කිසිම වෙලාවක මාත්රා දෙකක් එකපාර ගන්නවත්, අමතර මාත්රා ගන්නවත් එපා.
මේ බෙහෙතත් එක්ක වෙනත් දේවල් අන්තර්ක්රියා (Interact) කරන්න පුළුවන්ද?
ඔව්, සමහර බෙහෙත් වර්ග මේ (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) එක්ක අන්තර්ක්රියා කරන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, ඒ බෙහෙත් එක්ක ගත්තම මේකේ ක්රියාකාරීත්වයට බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් අතුරු ආබාධ වැඩිවෙන්න පුළුවන්.
විශේෂයෙන්ම, ෆැක්ටර් VIIa (Factor VIIa) කියන බෙහෙතත් එක්ක මේක අන්තර්ක්රියා කරන්න ඉඩ තියෙනවා.
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අන්තර්ක්රියාවක්ම සඳහන් වෙන්නේ නෑ. ඒ නිසා, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම (වෛද්යවරයා නියම කරපුවා, ෆාමසියෙන් ගත්තුවා, පාරම්පරික බෙහෙත්, ඔසු පැළෑටි, විටමින් වර්ග, ආහාර අතිරේක - dietary supplements) ඔයාගේ වෛද්යවරයාට කියන්න. ඒ වගේම, ඔයා දුම් පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම්, වෙනත් මත්ද්රව්ය පාවිච්චි කරනවා නම්, ඒ හැමදේම කියන්න. මේ දේවල් සමහරක් ඔයාගේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන්.
මේ බෙහෙත ගන්නකොට මොනවද විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්?
- ඔයා මේ බෙහෙත ගන්න කාලය තුළදී, ඔයාගේ තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න රුධිර පරීක්ෂණ (blood work) වගේ දේවල් කරන්න වෛද්යවරයාට අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
- ඔයාට මේ බෙහෙත දෙනකොට ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන වෛද්ය කණ්ඩායම බොහොම සැලකිල්ලෙන් බලාගෙන ඉඳියි.
- ඔයා හීමොෆීලියා රෝගියෙක් නම්, ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය, ඔයා ගන්න බෙහෙත්, මාත්රාව, වේලාවන් වගේ විස්තර සඳහන් කරපු වෛද්ය හැඳුනුම්පතක් (medical ID bracelet or chain) පළඳින්න, එහෙමත් නැත්නම් ඒ විස්තර තියෙන කාඩ් එකක් නිතරම ළඟ තියාගන්න. මේක හදිසි අවස්ථාවකදී ඔයාට උදව් කරන අයට හරිම වැදගත් වෙයි.
මේ බෙහෙතෙන් ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects) මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක වගේම, මේකෙත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැමෝටම මේවා ඇතිවෙන්නේ නෑ, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක හොඳයි.
වහාම වෛද්යවරයාට හෝ සෞඛ්ය සේවකයාට දැනුම් දෙන්න ඕන අතුරු ආබාධ:
- අසාත්මික ප්රතික්රියා (Allergic reactions): මේවා හඳුනාගන්න පුළුවන් ලක්ෂණ තමයි:
- හමේ පලු දැමීම (skin rash)
- කැසීම (itching) හෝ වද (hives)
- මුහුණ, තොල්, හෝ දිව ඉදිමීම (swelling of the face, lips, or tongue)
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාව
මේ වගේ ලක්ෂණයක් දැක්කොත් ටිකක්වත් පරක්කු වෙන්න එපා, ඉක්මනටම වෛද්ය උපදෙස් ගන්න. මේක බරපතල වෙන්න පුළුවන්.
සාමාන්යයෙන් වෛද්ය උපදෙස් අවශ්ය නොවන (ඒත් දිගටම තියෙනවා නම් හරි, කරදරකාරී නම් හරි වෛද්යවරයාට කියන්න ඕන) අතුරු ආබාධ:
- ඇඟට අපහසු ගතියක්, උණ ගතියක් වගේ දැනීම (general ill feeling or flu-like symptoms)
- හන්දිපත් රුදාව (joint pain)
- එන්නත විදපු තැන වේදනාව (pain at site where injected)
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙන්නේ නෑ. ඔයාට මේ හැර වෙනත් අසාමාන්ය දෙයක් දැනුනොත්, ඒ ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහලා උපදෙස් ගන්න. ඔයාට පුළුවන් අතුරු ආබාධ ගැන අදාළ සෞඛ්ය බලධාරීන්ටත් (උදා: FDA එකට 1-800-FDA-1088 ට) වාර්තා කරන්න පුළුවන්, ඒත් මුලින්ම ඔයාගේ වෛද්යවරයාට කියන එක තමයි හොඳම දේ.
මේ බෙහෙත තියාගන්න ඕන කොහොමද?
- හැමවෙලේම පොඩි ළමයින්ට අහුවෙන්නේ නැති තැනක තියන්න.
- සාමාන්යයෙන් මේ බෙහෙත දෙන්නේ රෝහලක හරි සායනයක හරි නිසා, ඔයාට ගෙදර තියාගන්න වෙන එකක් නෑ.
- හැබැයි, හදිස්සියකදී හරි, ඔයාට ගෙදරදිම පාවිච්චි කරන්න මේ බෙහෙත දුන්නොත්, ඒක කොහොමද හරියට තියාගන්න ඕන (store) කියලා ඔයාට උපදෙස් දෙයි. ඒ උපදෙස් හරියටම පිළිපදින්න.
- කල් ඉකුත් වුණු (expiration date) බෙහෙත් කවදාවත් පාවිච්චි කරන්න එපා. ලේබලයේ තියෙන කල් ඉකුත්වීමේ දිනය බලලා, පාවිච්චි නොකරපු ඉතුරු බෙහෙත් ටික අයින් කරන්න.
ඔයාට මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම කරුණු (Take-Home Message)
හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) එන්නත, ඒ කියන්නේ ELOCTATE වගේ බෙහෙත්, හීමොෆීලියා A තියෙන ඔයාට ලේ ගැලීම් පාලනය කරගන්නයි, වළක්වාගන්නයි උදව් කරන හරිම වැදගත් ප්රතිකාරයක්.
- මේක වැඩ කරන්නේ ඔයාගේ ඇඟේ අඩු ෆැක්ටර් VIII (Factor VIII) කියන ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් කරන ප්රෝටීනය ලබා දීමෙන්.
- "රිකොම්බිනන්ට්" (Recombinant) නිසා මේක ආරක්ෂිතයි, "එෆ්සී ෆියුෂන්" (Fc Fusion) නිසා ඇඟේ වැඩි වෙලාවක් තියෙනවා, ඒ නිසා නිතර එන්නත් ගන්න ඕන වෙන එක අඩුවෙන්න පුළුවන්.
- වෛද්යවරයාට ඔයාගේ අසාත්මිකතා, ගර්භනීභාවය, කිරිදීම වගේ දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- බෙහෙත ගන්න ඕන හරියටම වෛද්ය උපදෙස් අනුවයි. ඉඳිකටු හරියට බැහැර කරන්න.
- අසාත්මික ප්රතික්රියාවක ලකුණු දැක්කොත් ඉක්මනටම වෛද්ය උපදෙස් ගන්න.
- ඔයා ගන්න අනිත් හැම බෙහෙතක් ගැනම වෛද්යවරයාට කියන්න.
- වෛද්ය හැඳුනුම්පතක් පළඳින එක හරිම වැදගත්.
මේ අපි කතාකළේ සාරාංශයක් විතරයි. මේ බෙහෙත ගැන ඔයාට තව ප්රශ්න තියෙනවා නම්, හිතේ කිසිම බරක් තියාගන්නේ නැතුව ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන්, ෆාමසිස්ට්ගෙන් (pharmacist) හරි, ඔයාට ප්රතිකාර කරන සෞඛ්ය සේවා වෘත්තීයවේදියාගෙන් හරි අහලා දැනගන්න. එයාලා ඔයාට තව විස්තර කියලා දෙයි. ඔයාගේ සෞඛ්යය ගැන තීරණ ගනිද්දී, දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක තමයි හොඳම දේ!
` හීමොෆීලියා A, Antihemophilic Factor, Factor VIII, ELOCTATE, ලේ ගැලීම, එන්නත, ප්රතිකාර
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න