ඔයාට හරි ඔයාගේ පවුලේ කාට හරි සිකල් සෛල රෝගය (Sickle Cell Disease) තියෙනවා නම්, ඒ එක්ක එන දරුණු වේදනාව ගැන අමුතුවෙන් කියන්න ඕන නෑ නේද? ඇඟ පතේ හන්දිවල ඉඳන් පපුව දක්වා එන ඒ වේදනාව වචනෙන් විස්තර කරන්නත් අමාරුයි. දවස ගානේ වැඩක්පලක් කරගන්න බැරුව, ඉස්පිරිතාලෙට දුවන්න වෙන වාර අනන්තයි. මේ තත්ත්වය නිසා ජීවිතේම එපා වෙච්ච අවස්ථාත් ඇති. හැබැයි, වෛද්‍ය විද්‍යාවේ දියුණුවත් එක්ක මේ වගේ රෝගීන්ට සහනයක් ගේන අලුත් ප්රතිකාර ක්‍රම දැන් ඇවිල්ලා තියෙනවා. අන්න ඒ වගේ අලුත් බලාපොරොත්තුවක් තමයි Crizanlizumab කියන එන්නත. අපි අද මේ ගැන සරලව කතා කරමු.
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ Crizanlizumab කියන්නේ?
Crizanlizumab (කියවන්නේ: ක්‍රිසැන්-ලි-සූ-මැබ්) කියන්නේ සිකල් සෛල රෝගය (Sickle Cell Disease) තියෙන අයට ඇතිවෙන රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න දෙන විශේෂ එන්නතක්. මේකේ වෙළඳ නාමය තමයි ADAKVEO.
හිතන්නකෝ, අපේ ඇඟේ ලේ නහර හරියට පාරවල් වගේ. රතු රුධිරාණු කියන්නේ මේ පාරවල් දිගේ ඔක්සිජන් අරගෙන යන වාහන වගේ. නිරෝගී කෙනෙක්ගේ රතු රුධිරාණු රවුම්, සුමට හැඩයක් තියෙන නිසා ලේ නහර දිගේ හිර නොවී ලේසියෙන් ගමන් කරනවා.
නමුත් සිකල් සෛල රෝගය තියෙන කෙනෙක්ගේ රතු රුධිරාණු ටිකක් වෙනස්. ඒවා දෑකැත්තක හැඩයට (C හැඩයට) නැවිලා, ඇලෙන සුළු ගතියකින් යුක්තයි. මේ නිසා මේ සෛල ලේ නහර ඇතුළේ එකට ඇලිලා, ගුලි ගැහිලා, ලේ ගමන අවහිර කරනවා. හරියට පාරක වාහන ගොඩක් එකට හිරවෙලා traffic jam එකක් හැදෙනවා වගේ. මේ විදියට ලේ ගමන හිරවුණාම, සිරුරේ විවිධ කොටස් වලට ඔක්සිජන් ලැබෙන එක අඩු වෙනවා. අන්න ඒ වෙලාවට තමයි දරාගන්න බැරි වේදනාවක් එන්නේ. අපි මේකට වේදනා අර්බුද (Pain Crisis) කියලා කියනවා. සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වය පපුවේ ඇතිවුණොත්, ඒකට උග්‍ර පපුවේ සින්ඩ්‍රෝමය (Acute Chest Syndrome) කියනවා, ඒක හරිම භයානක තත්ත්වයක්.
Crizanlizumab එන්නතෙන් කරන්නේ අර ඇලෙන සුළු සෛල එකට එකතු වෙලා ගුලි ගැහෙන එක නවත්වන එක. ඒ කියන්නේ, ලේ නහර ඇතුළේ traffic jam හැදෙන එක අඩු කරනවා. එතකොට ලේ ගමන ක්‍රමවත්ව සිද්ධ වෙනවා, ඇඟට අවශ්‍ය ඔක්සිජන් හොඳින් ලැබෙනවා. මේ නිසා අර දරුණු වේදනා තත්ත්වයන් ඇතිවෙන වාර ගණන සැලකිය යුතු ලෙස අඩු කරගන්න පුළුවන්.
මේක මොනොක්ලෝනල් ප්‍රතිදේහයක් (Monoclonal Antibody) කියන ඖෂධ කාණ්ඩයට අයිති වෙනවා. ඒ කියන්නේ, අපේ ශරීරයේ තියෙන ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ කොටස් වගේම, විද්‍යාගාරයේදී විශේෂයෙන්ම නිර්මාණය කරපු ප්‍රෝටීනයක්. ඒක කෙලින්ම ගිහින් අර සෛල එකට ඇලෙන්න හේතුවෙන ක්‍රියාවලිය ඉලක්ක කරලා නවත්වනවා.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් ඔයාගේ ඩොක්ටර්ට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්‍ය ඉතිහාසය ඩොක්ටර්ට කියන එක හරිම වැදගත්. විශේෂයෙන්ම පහත සඳහන් දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයාට තියෙන අසාත්මිකතා (Allergies) ගැන: Crizanlizumab වලට හරි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට (dyes) හෝ කල් තබා ගැනීමේ ද්‍රව්‍යයකට (preservatives) ඔයාට අසාත්මිකතාවක් (allergy) තියෙනවා නම්, ඒ බව මුලින්ම කියන්න.
- ඔයා ගැබිනියක් නම් හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම්: මේ බෙහෙත ගර්භණී සමයේදී දරුවාට බලපාන විදිය ගැන තවමත් සම්පූර්ණයෙන් දන්නේ නැහැ. ඒ නිසා ඔයා ගැබිනියක් නම් හරි, ළඟදීම බබෙක් හදන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම් හරි, ඒ බව ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරන්නම ඕන.
- ඔයා කිරි දෙන මවක් නම්: මේ බෙහෙත මව්කිරි හරහා දරුවාට යනවද කියන එක ගැන තොරතුරු සීමිතයි. ඒ නිසා කිරි දෙන මවක් නම්, ඩොක්ටර් එක්ක සාකච්ඡා කරලා, ප්‍රතිකාරයේ වාසි අවාසි ගැන තේරුම් අරගෙන තීරණයක් ගන්න එක තමයි වඩාත්ම සුදුසු.
එන්නත ලබාදෙන්නේ කොහොමද?
මේක ඔයාට ගෙදර ගෙනිහින් පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක් නෙවෙයි. Crizanlizumab එන්නත ලබාදෙන්නේ රෝහලක හෝ සායනයකදී පුහුණු වෛද්‍ය කාර්ය මණ්ඩලයක් විසින්.
- එන්නත ශිරාවක් (vein) තුලට තමයි විදින්නේ. මේකට සාමාන්‍යයෙන් විනාඩි 30ක් විතර ගතවෙනවා.
- ප්‍රතිකාරය ලබාදෙන අතරතුර සහ ඉන් පසුව යම් වෙලාවක් යනකල්, ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන වෛද්‍ය කාර්ය මණ්ඩලය හොඳින් නිරීක්ෂණය කරනවා. මොකද, සමහර අයට එන්නත ලබාදෙන වෙලාවේදී යම් යම් ප්‍රතික්‍රියා (infusion reactions) ඇතිවෙන්න පුළුවන් නිසා.
- සාමාන්‍යයෙන් මේ ප්‍රතිකාරය අවුරුදු 16 සහ ඊට වැඩි අයට තමයි ලබාදෙන්නේ. ඊට අඩු දරුවන්ට මේක ලබාදෙනවා නම්, ඒ ගැන විශේෂ සැලකිල්ලක් දක්වන්න ඕන. ඒ ගැන තීරණය කරන්නේ ඔයාගේ ඩොක්ටර්.
වැදගත්ම දෙයක්: මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කිසිම හේතුවක් නිසා මේ බෙහෙත වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
බෙහෙත් මාත්රාව වැඩි වුණොත් (Overdose) මොකද කරන්නේ?
මේක රෝහලකදී ලබාදෙන නිසා මාත්රාව වැඩිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ හරිම අඩුයි. ඒත්, යම් විදියකින් ඔයාට එහෙම දෙයක් වුණා කියලා හිතෙනවා නම්, වහාම ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න. නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
මට බෙහෙත ගන්න නියමිත දවස මගඇරුණොත්?
මේ ප්‍රතිකාරයේ සාර්ථකත්වයට නියමිත දිනවලට, නියමිත වෙලාවට බෙහෙත් මාත්රාව ලබාගන්න එක හරිම වැදගත්. ඔයාට නියම කරපු appointment එක, ඒ කියන්නේ බෙහෙත ගන්න එන්න කියලා තියෙන දවස මගහරින්න එපා.
යම් හදිසි හේතුවක් නිසා ඔයාට ඒ දවසට එන්න බැරි නම්, වහාම ඔයාගේ ඩොක්ටර්ට හරි සායනයට හරි කතා කරලා ඒ බව දන්වන්න. ඊළඟට එන්න ඕන දවස ගැන එයාලා ඔයාට උපදෙස් දෙයි.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects) මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Crizanlizumab එන්නතත් එක්ක සමහර අයට අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේ හැමදේම හැමෝටම එන්නේ නැහැ. සමහර ඒවා සුළු ඒවා, දවස් කිහිපයකින් නැතිවෙලා යනවා. හැබැයි සමහර දේවල් ගැන අපි සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
පහත තියෙන වගුවෙන් මේ ගැන පැහැදිලිව තේරුම් ගන්න පුළුවන්.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | ඔබ සැලකිලිමත් විය යුතු රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| වහාම ඔබේ වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු දරුණු අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මිකතා ප්‍රතික්‍රියා (Allergic Reactions) | හමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| එන්නත ලබාදෙන විට ඇතිවන ප්‍රතික්‍රියා (Infusion Reactions) | පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, කරකැවිල්ල හෝ ක්ලාන්ත ගතිය. |
| සාමාන්‍යයෙන් දරුණු නොවන, නමුත් දිගටම පැවතුනොත් වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
| ශරීරයේ වේදනා | කොන්දේ වේදනාව, හන්දිපත් රුදාව. |
| වෙනත් ලක්ෂණ | උණ, ඔළුවේ කැක්කුම, ඔක්කාරය, බඩේ වේදනාව. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙලා නැහැ. ඔයාට මේවට අමතරව වෙනත් අසාමාන්‍ය දෙයක් දැනුනොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරන්න.
වෙනත් බෙහෙත් වර්ග එක්ක ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
දැනට හොයාගෙන තියෙන විදියට, Crizanlizumab එන්නත වෙනත් බෙහෙත් වර්ග එක්ක ලොකු ගැටලු (interactions) ඇති කරන බවක් වාර්තා වෙලා නැහැ.
ඒත්, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ නෑ ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම ඩොක්ටර් මහත්තයට නොකියා ඉන්න ඕන කියලා.
ඔයා ගන්න මේ හැමදෙයක් ගැනම ඩොක්ටර්ට සම්පූර්ණ ලැයිස්තුවක් දෙන්න:
- වෙනත් රෝග වලට ඩොක්ටර්ලා නියම කරපු බෙහෙත්
- ඔයා ෆාමසියකින් අරගෙන බොන වේදනා නාශක වගේ බෙහෙත්
- විටමින් වර්ග, පාරම්පරික බෙහෙත්, ආයුර්වේද බෙහෙත් හෝ වෙනත් අතිරේක (supplements)
- ඒ වගේම ඔයා දුම් පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම්, හෝ වෙනත් මත්ද්‍රව්‍ය පාවිච්චි කරනවා නම් ඒ ගැනත් කියන්න.
සමහර දේවල් අපි හිතන්නේ නැති විදියට බෙහෙත් එක්ක ප්‍රතික්‍රියා කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා හැමදේම පැහැදිලිව කියන එක ඔයාගේම ආරක්ෂාවටයි.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Crizanlizumab කියන්නේ සිකල් සෛල රෝගය නිසා ඇතිවන දරුණු වේදනා තත්ත්වයන් (Pain Crisis) සහ වෙනත් සංකූලතා ඇතිවෙන වාර ගණන අඩු කරන්න දෙන විශේෂ එන්නතක්.
- මේ බෙහෙතෙන් කරන්නේ ලේ නහර ඇතුළේ රතු රුධිරාණු එකට ඇලිලා, ගුලි ගැහෙන එක නවත්වන එකයි.
- මෙය රෝහලකදී හෝ සායනයකදී ශිරාවක් තුලට ලබාදෙන ප්‍රතිකාරයක්. ගෙදරදී පාවිච්චි කරන්න බැහැ.
- ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම අසාත්මිකතා ගැන, ඔයා ගැබිනියක්ද, කිරි දෙන මවක්ද කියන එක ගැන, සහ ඔයා ගන්නා අනෙකුත් සියලුම බෙහෙත් ගැන ඩොක්ටර්ට කියන්න.
- බෙහෙත ගන්න නියමිත දවස් මගහරින්න එපා. එන්න බැරි නම්, කලින්ම ඩොක්ටර්ට දැනුම් දෙන්න.
- එන්නත ලබාදෙන විට හෝ ඉන් පසුව හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, පපුවේ වේදනාව, මුහුණ ඉදිමීම වැනි දරුණු රෝග ලක්ෂණ ඇතිවුණොත් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.