Ke paʻakikī nei ʻoe i kekahi manawa i ka hele wāwae, ka mae ʻana o kou mau lālā, a i ʻole ka luhi mau no ke kumu ʻole? Ke manaʻo nei hoʻi ʻoe ʻaʻole e hoʻomaka koke kēia mau hōʻailona, akā e hoʻonui mālie i ka hala ʻana o ka manawa? A laila he mea nui loa iā ʻoe ke ʻike i kēia kūlana i kapa ʻia ʻo PPMS a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā. ʻOiai he kumuhana paʻakikī iki kēia, e kamaʻilio maʻalahi mākou e pili ana iā ia, ma ke ʻano hiki iā ʻoe ke hoʻomaopopo.
He aha wale nō ka PPMS?
ʻAe, e nānā mua kākou i ke ʻano o ka PPMS. ʻO ka huaʻōlelo PPMS ke kū nei no 'Primary Progressive Multiple Sclerosis '. He ʻano maʻi kēia ʻo 'Multiple Sclerosis' ( MS ).
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka Multiple Sclerosis (MS) kahi maʻi kahi e hoʻouka hewa ai ka ʻōnaehana pale o ko mākou kino, ka ʻōnaehana e pale ai iā mākou mai nā maʻi, i kā mākou ʻōnaehana nerve ponoʻī. Hoʻopilikia kēia i ke kahe o ka ʻike ma waena o ka lolo, ke kaulahao iwi kuamoʻo, a me ke koena o ke kino.
I kēia manawa aia ʻelua ʻano nui o MS.
1. MS Hoʻihoʻi-Hoʻihoʻi (RRMS): ʻO kēia ka wā e ʻoi koke ai ka ʻino o nā hōʻailona (kapa mākou i kēia he 'relapse'), a laila ma hope o kekahi manawa e hoʻomaikaʻi nā hōʻailona a nalo loa paha ('remission'). Ua like ia me ka ua, hiki koke mai ia, hāʻule ia, a laila hoʻi hou mai.
2. MS Holomua Mua (PPMS): ʻO ke ʻano a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā, ʻo PPMS, he moʻolelo ʻokoʻa. Maanei, ʻaʻole e puka koke mai nā hōʻailona a laila emi iho. Akā, e ʻoi aku ka ʻino o nā hōʻailona i ka hala ʻana o ka manawa. E like me ka ua, e pulu iki a laila pulu loa. I kekahi manawa, hiki ke puka mai nā hōʻailona, akā he mea kākaʻikahi ia.
Ma kahi o 10% o nā maʻi MS i loaʻa i kēia ʻano MS, i kapa ʻia ʻo PPMS.
He aha nā hōʻailona nui o ka PPMS?
I ka PPMS, ʻaʻole paha e ʻike nui ʻia nā hōʻailona i ka wā mua. Akā i ka hala ʻana o ka manawa, lilo lākou i mea ʻoi aku ka koʻikoʻi. Hiki ke ʻokoʻa kēia mau hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka. E nānā kākou i nā hōʻailona nui āu e ʻike ai.
| Hōʻailona | He wehewehe maʻalahi |
|---|---|
| Paʻakikī ka hele wāwae | ʻO kēia ka hōʻailona maʻamau o ka PPMS. Hiki ke paʻakikī ke hele ma muli o ka nāwaliwali, ka ʻoʻoleʻa, a i ʻole ka nalowale o ke kaulike ma nā wāwae. |
| Luhi pinepine | Manaʻo nui i ka luhi ma hope o ka hiamoe maikaʻi ʻana a me ka hana ʻole ʻana. ʻOi aku kēia ma mua o ka luhi maʻamau. |
| Ka mae a nalowale paha o ka ʻike ma nā lālā | Hiki paha iā ʻoe ke manaʻo i ka mae ʻole, nā kui a me nā nila, a i ʻole ka nalowale o ka ʻike ma nā wahi like ʻole o kou kino, ʻoiai kou mau lima a me kou mau wāwae. |
| Nā loli o ka ʻike | Hiki ke ʻike maka pōwehiwehi, ʻike pālua, a ʻeha paha nā maka. |
| ʻOʻoleʻa a nāwaliwali paha o nā ʻiʻo | Lilo nā ʻiʻo i ʻoʻoleʻa (spasticity), e paʻakikī ai ke kūlou a wehe. E emi ana hoʻi ka ikaika o nā ʻiʻo. |
| Nā pilikia mimi a me ka ʻōpū | Hiki ke loaʻa nā pilikia e like me ka makemake koke e mimi, ka hiki ʻole ke kāohi i ka mimi, a i ʻole ka paʻakikī o ka mimi ʻana. |
| Nā pilikia noʻonoʻo a me ka hoʻomanaʻo (Brain Fog) | Hiki i nā mea e like me ka paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana, ka nalowale o ka hoʻomanaʻo, a me ka paʻakikī i ka loaʻa ʻana o nā huaʻōlelo ke hana. |
ʻO ka mea nui loa, mai manaʻo ʻoe he PPMS kou no ka mea he hoʻokahi a ʻelua paha o kēia mau hōʻailona kou. Hiki ke ʻike ʻia kēia mau hōʻailona ma nā ʻano maʻi ʻē aʻe he nui. No laila, he mea nui e ʻike i ke kauka no ka ʻike kūpono.
No ke aha e ulu ai ka PPMS? He aha ke kumu?
ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻaʻole maopopo ke kumu pololei o MS a i ʻole PPMS, akā manaʻoʻiʻo nā kānaka noiʻi he hui pū ʻana ia o nā kumu.
- Predisposition genetic: Inā loaʻa kekahi o kou ʻohana i ka MS, he liʻiliʻi kou pilikia o ka loaʻa ʻana iā ia. Akā he liʻiliʻi loa kēia pilikia. ʻO ke ʻano o kēia, ʻaʻole paha e loaʻa i nā keiki no ka mea ua loaʻa i ko lākou mau mākua.
- Nā kumu o ke kaiapuni: Ua manaʻoʻiʻo ʻia hoʻi ka hopena o kekahi mau maʻi virus a i ʻole nā maʻi bacteria i ka ulu ʻana o MS.
- Hoʻāla ʻana o ka ʻōnaehana pale: E like me kā mākou i ʻōlelo ai ma mua, ʻo ka mea e hana ʻia ma ʻaneʻi, ʻo ia ka hōʻino ʻana o ko mākou ʻōnaehana pale ponoʻī i ka uhi pale ('myelin sheath') a puni ko mākou mau hunaola nerve . Hoʻopilikia kēia hōʻino i ka hoʻoili ʻana o nā leka ma o nā aʻalolo.
Pehea e ʻike ʻia ai ka PPMS?
ʻAʻohe hoʻokolohua hoʻokahi e hiki ke hōʻoia i ka PPMS. Hoʻoholo ke kauka i ka maʻi ma ka nānā pono ʻana i kāu mau hōʻailona, ka mōʻaukala olakino, a me nā hopena o kekahi mau hoʻokolohua. ʻO ke ʻano kēia he hana ia e lōʻihi ai ka manawa.
Eia kekahi o nā hoʻokolohua nui i hana ʻia.
| Hoʻāʻo | He aha kāu e ʻike ai ma kēia? |
|---|---|
| Nānā MRI | Kōkua kēia i ka nānā ʻana i nā ʻeha ma nā aʻalolo o ka lolo a me ke kaula kuamoʻo. He hoʻāʻo koʻikoʻi kēia no ka ʻike ʻana i ka PPMS. |
| ʻO ke kuʻi ʻana o ka lumbar | Hoʻokomo ʻia kahi nila liʻiliʻi i loko o ke kaula kuamoʻo e wehe i kahi liʻiliʻi o ka wai cerebrospinal a nānā iā ia no ke alo o nā protein kikoʻī ('oligoclonal bands') i ʻike ʻia ma MS. |
| Nā hoʻāʻo koko | Hana ʻia nā hoʻāʻo koko e hōʻoia ʻaʻohe pilikia olakino ʻē aʻe (e laʻa, nā hemahema o nā huaora, nā maʻi autoimmune ʻē aʻe) e hiki ke hoʻoulu i kēia mau hōʻailona. |
| ʻO ka Tomography Hoʻohui Optical (OCT) | He scan ʻeha ʻole kēia. Hoʻohana ʻia ia e ana i ka hōʻino ʻia ʻana o nā aʻalolo ma ke kua o ka maka (ke aʻalolo optic). Hiki i ka MS ke hōʻino i kēia mau aʻalolo. |
Hoʻomaopopo pinepine ʻia ka PPMS ma waena o nā makahiki 40 a me 50, akā hiki ke loaʻa ke ʻano i kēlā me kēia makahiki.
He aha nā lāʻau lapaʻau no PPMS?
ʻAʻohe lāʻau lapaʻau no PPMS i kēia manawa. Eia nō naʻe, aia nā lāʻau lapaʻau e hiki ke hoʻolohi i ka holomua o ka maʻi a hoʻomaʻalahi i ke ola ma o ka mālama ʻana i nā hōʻailona.
Hiki ke puʻunaue ʻia ka lāʻau lapaʻau i ʻelua ʻāpana nui:
1. Nā Lapaʻau Hoʻololi Maʻi (DMT)
Hana kēia mau lāʻau lapaʻau ma ka hoʻolohi ʻana i ka hōʻino ʻana i nā aʻalolo i hoʻokumu ʻia e ka maʻi a me ka hoʻolohi ʻana i ka wikiwiki o ka maʻi e ʻoi aku ka ʻino. ʻO kekahi o nā DMT nui i ʻāpono ʻia no PPMS ʻo ocrelizumab (Ocrevus®) . Hiki i kēia lāʻau lapaʻau ke kōkua i ka kaohi ʻana i ka wikiwiki o ka ʻino ʻana o nā hōʻailona, i kekahi ʻano.
2. Hoʻokele Hōʻailona
He mea nui loa kēia. Hoʻohana ʻia nā ʻano lāʻau like ʻole e kāohi i nā hōʻailona e hoʻopilikia i ke ola o kēlā me kēia lā.
- Physiotherapy : Hāʻawi ka hoʻoikaika kino a me nā lāʻau ʻē aʻe i ka hōʻoluʻolu mai ka ʻoʻoleʻa o nā ʻiʻo, ka nāwaliwali, a me nā pilikia kaulike .
- Hoʻōla Hana: Ke aʻo nei i nā ʻano hana a me nā mea hana e maʻalahi ai nā hana o kēlā me kēia lā (e like me ke kāhiko ʻana, ka kuke ʻana).
- Lāʻau lapaʻau: Hiki i kāu kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau lapaʻau like ʻole no nā hōʻailona e like me nā pilikia kaohi mimi, ka ʻeha, ka luhi, a me ke kaumaha .
E hoʻomohala kāu kauka i kahi hoʻolālā lapaʻau kūpono iā ʻoe. Ma mua o ka hoʻomaka ʻana i kekahi lāʻau lapaʻau, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā hopena ʻaoʻao hiki ke loaʻa.
He aha kāu e manaʻo ai i ka wā e noho ai me PPMS?
He kūlana ka PPMS e hiki ke hoʻopilikia nui i kou ola o kēlā me kēia lā. Ke ʻoi aku ka ʻino o nā hōʻailona, pono paha ʻoe e hana i kekahi mau hoʻololi e hōʻoia i kou palekana a pale aku i nā pōpilikia.
Eia kekahi laʻana, pono paha ʻoe e hoʻohana i kahi mea hele wāwae a i ʻole ka noho huila ke paʻakikī iā ʻoe ke hele. E hoʻomanaʻo, ʻo ka hoʻohana ʻana i kēia mau mea ʻaʻole ia he mea e eo ai, he ala ia e mālama ai i kou kūʻokoʻa a kōkua iā ʻoe e hana i nā mea āu e pono ai ke hana.
ʻO ka noho ʻana me kahi maʻi mau e like me kēia hiki ke hoʻopilikia iā ʻoe ma ke kino a me ka noʻonoʻo. He mea maʻamau ka manaʻo kaumaha a me ka hopohopo. I nā manawa e like me kēia, ʻo ke kamaʻilio ʻana me kahi kākāʻōlelo olakino noʻonoʻo a me ka haʻi ʻana i kou mau manaʻo me kahi mea āu e hilinaʻi ai hiki ke lilo i mea hōʻoluʻolu nui.
ʻAʻole pili pono ka PPMS i ke ola, akā hiki i nā pilikia o ka maʻi ke hoʻopilikia i ka maikaʻi o ke ola.
Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?
Inā loaʻa iā ʻoe ka PPMS, he mea nui e launa mau me kāu kauka. E ʻimi i ke aʻo lapaʻau, ʻoiai inā:
- Inā piʻi a ʻino loa kou mau hōʻailona a hoʻopilikia i kāu mau hana o kēlā me kēia lā.
- Inā he maʻi lolo, ʻeha mau a he ʻeha paha i ka lālā.
- Inā hāʻule ʻoe a ʻeha ma muli o ka nalowale o ke kaulike, e hele koke i ka ETU (Emergency Treatment Unit) .
- Inā koʻikoʻi nā hopena ʻaoʻao o ka lāʻau.
Nā nīnau e nīnau aku ai i kāu kauka
- Loaʻa iaʻu ka PPMS a i ʻole kekahi ʻano MS ʻē aʻe?
- Pehea e hiki ai iaʻu ke mālama i kaʻu mau hōʻailona?
- Pono anei au i ka lāʻau hoʻoikaika kino a i ʻole ka lāʻau hoʻoponopono hana?
- He aha nā hopena ʻaoʻao o nā lāʻau lapaʻau āu e ʻōlelo nei?
- E pono anei iaʻu kahi mea kōkua neʻe e like me ka noho huila?
Leka Lawe-Home
- ʻO ka PPMS kahi ʻano MS kahi e hoʻāla koke ʻole ai nā hōʻailona, akā e ʻoi aʻe ka ʻino i ka hala ʻana o ka manawa.
- ʻAʻohe kumu i ʻike ʻia a ʻaʻohe lāʻau lapaʻau, akā aia nā lāʻau lapaʻau kūpono loa e hoʻolohi i ka holomua o ka maʻi a kaohi i nā hōʻailona.
- Pono kekahi mau hoʻokolohua, e like me ka MRI scan a me ka spinal tap, no ka hōʻoia ʻana.
- Me ka mālama ʻana a me nā loli o ke ʻano o ka nohona, hiki iā ʻoe ke hoʻokele i kāu mau hōʻailona a ola i ke ola piha.
- Inā ʻike ʻoe i kekahi loli i kāu mau hōʻailona a i ʻole he hopohopo paha, e kamaʻilio koke me kāu kauka.
👩🏽⚕️ Nā nīnau hou aku (FAQs)
💬 He aha ke ʻano o ka maʻi PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)?
He maʻi koʻikoʻi (MS) ka PPMS e kū mai ana i ka wā e hoʻouka ai ko kākou ʻōnaehana pale ponoʻī i ka ʻupena myelin (ka uhi ʻana o nā aʻalolo) i loko o ko kākou lolo a me ke kaula iwi kuamoʻo. ʻAʻole ia e ulu koke, akā e holomua mālie i ka hala ʻana o ka manawa, e hoʻonāwaliwali ana i ka hiki o ka mea maʻi ke hele a hana.
💬 He aha nā hōʻailona mua o ka PPMS?
I nā pae mua, hiki iā ʻoe ke manaʻo i ke kaumaha nui ma kou mau wāwae, ka mae ʻana, a me ka luhi koke. Hiki iā ʻoe ke nalowale pinepine i kou kaulike a hele wāwae i ka wā e hele ana. E hoʻonui mālie ʻia kēia mau hōʻailona i kēlā me kēia lā a ʻaʻole e emi iho.
💬 Hiki ke ho'ōla loa ʻia kēia maʻi?
ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no PPMS i kēia manawa. Eia nō naʻe, hiki i nā lāʻau lapaʻau hou (Ocrelizumab) a me ka physiotherapy ke kōkua i ka kaohi ʻana i ka holomua o ka maʻi i kahi nui a hāʻawi i ka hōʻoluʻolu i ka mea maʻi.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo