ඔයාගේ දරුවාටත් හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා (High-Grade Glioma) තත්ත්වයක් ගැන කිව්වද? අපි මේ ගැන කතා කරමු

දරුවෙකුට මොළේ පිළිකාවක් කිව්වම අම්මා කෙනෙක් තාත්තා කෙනෙක් විදියට හිතට දැනෙන දේ වචන වලින් කියන්න අමාරුයි නේද? ඒ වගේ වෙලාවක හිතට එන ප්‍රශ්න ගොඩයි. ඉතින්, අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ බරපතල, ඉක්මනින් පැතිරෙන මොළේ ගෙඩි වර්ගයක් වන හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා (High-Grade Glioma) ගැන. මේ තොරතුරු ඔයාට මේ අමාරු ගමනේදී පොඩි හරි අවබෝධයක්, ශක්තියක් ලබා දෙයි කියලා අපි හිතනවා.

මොකක්ද මේ හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා (High-Grade Glioma) කියන්නේ? හරිම සරලව තේරුම් ගනිමු

සරලවම කිව්වොත්, හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා (`High-Grade Glioma`) කියන්නේ ඔයාගේ දරුවගේ මොළේ හරි සුෂුම්නාවේ (spinal cord) හරි ඇතිවෙන, හරිම වේගයෙන් වර්ධනය වෙන පිළිකා වර්ගයක්. "ග්ලයෝමා" (`Glioma`) කියන්නේ ගෙඩියකට. මේ ගෙඩි හැදෙන්නේ "ග්ලයිල් සෛල" (`glial cells`) කියන සෛල වර්ගය පාලනයකින් තොරව වේගයෙන් බෙදිලා වර්ධනය වෙන්න ගත්තම. මේ ග්ලයිල් සෛල කියන්නේ අපේ මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියේ (`central nervous system`) තියෙන නියුරෝන (`neurons`) වලට, ඒ කියන්නේ ස්නායු වලට උදව් කරන, ඒවා පෝෂණය කරන සෛල වර්ගයක්.

"හයි-ග්‍රේඩ්" කියලා කියන්නේ මේ ග්ලයෝමා වර්ගය ඉතාමත් වේගයෙන් පැතිරෙන, දරුණු එකක් කියන එකයි. ඇත්තටම, මේ හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා හැම වෙලේම සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. මොකද, මේවාට ප්‍රතිකාර කරන එක ටිකක් අභියෝගාත්මකයි. හේතුව තමයි, මේ පිළිකා සෛල හරිම ඉක්මනට මොළේ ඇතුළට, එහෙමත් නැත්නම් සුෂුම්නාව ඇතුළට පැතිරිලා යනවා. නිකන් නෙමෙයි, නිරෝගී සෛල අතරින් රිංගලා, ඒවා එක්ක පැටලිලා තමයි මේවා වර්ධනය වෙන්නේ. හිතන්නකෝ, නිරෝගී සෛලයි පිළිකා සෛලයි එකට වෙලිලා වගේ තියෙනකොට, නිරෝගී පටකවලට හානියක් නොවී පිළිකාව විතරක් අයින් කරන එක කොච්චර අමාරුද කියලා. ඒකයි සැත්කමකින් (`surgery`) මේවා සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන එක සමහර වෙලාවට අමාරු වෙන්නේ.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වල "ග්‍රේඩ්" එක මොකක්ද?

ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානය (`World Health Organization - WHO`) ග්ලයෝමා වර්ග කරන්නේ ඒවායේ වර්ධන වේගය සහ දරුණුකම අනුවයි. ඒ අනුව, "ලෝ-ග්‍රේඩ්" (අඩු දරුණු, ග්‍රේඩ් 1 සහ 2) සහ "හයි-ග්‍රේඩ්" (වඩා දරුණු, ග්‍රේඩ් 3 සහ 4) කියලා වර්ග දෙකක් තියෙනවා. හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා කියන්නේ ග්‍රේඩ් 3 හෝ 4 මට්ටමේ තියෙන, වේගයෙන් වර්ධනය වෙන ගෙඩි.

වැඩිහිටියන්ට හැදෙන සමහර ග්ලයෝමා මුලින් ලෝ-ග්‍රේඩ් විදියට පටන් අරගෙන පස්සේ කාලෙක හයි-ග්‍රේඩ් බවට හැරෙන්න පුළුවන්. ඒත්, පුදුමයකට වගේ, දරුවන්ට හැදෙන හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා සාමාන්‍යයෙන් මුල ඉඳන්ම හයි-ග්‍රේඩ් විදියට තමයි පටන් ගන්නේ. හැබැයි, දරුවන්ට හැදෙන ලෝ-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා නම් බොහෝ දුරට ප්‍රතිකාර කරලා සුව කරන්න පුළුවන්, ඒවා හයි-ග්‍රේඩ් බවට හැරෙන්නේ හරිම කලාතුරකින්.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා බහුලව හැදෙන්නේ මොළේ කොයි හරියේද?

බොහෝ වෙලාවට හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා හැදෙන්නේ මොළයේ "සුප්‍රාටෙන්ටෝරියල් කම්පාර්ට්මන්ට්" (`supratentorial compartment`) කියන කොටසේ, එහෙමත් නැත්නම් මොළ කඳේ (`brainstem`).

• සුප්‍රාටෙන්ටෝරියල් කම්පාර්ට්මන්ට් (`Supratentorial compartment`): මේ කියන්නේ මස්තිෂ්කය (`cerebrum`), තැලමස (`thalamus`) සහ හයිපොතැලමස (`hypothalamus`) වගේ මොළේ උඩ කොටස් අයිති ප්‍රදේශයට. මෙතන තියෙන ග්ලයිල් සෛල වලින් තමයි මේ ගෙඩි හැදෙන්න පුළුවන්.
• මොළ කඳ (`Brainstem`): මොළ කඳේ "පොන්ස්" (`pons`) කියන කොටසේත් මේ හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා හැදෙන්න පුළුවන්. මේවට විශේෂ නමක් කියනවා, "ඩිෆියුස් ඉන්ට්‍රින්සික් පොන්ටයින් ග්ලයෝමා" (`Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas - DIPG`) කියලා. මේ DIPG කියන වර්ගය හරිම දරුණුයි, ප්‍රතිකාර කරන්නත් අමාරුයි.

ගෙඩිය පිහිටලා තියෙන තැන හරිම වැදගත්. මොකද, ඔයාගේ දරුවට දෙන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද කියලා තීරණය වෙන්නේ මේ පිහිටීම අනුව. උදාහරණයක් විදියට, මොළ කඳේ හැදෙන ගෙඩි නම් සැත්කමකින් ආරක්ෂිතව අයින් කරන එක හුඟක් වෙලාවට කරන්න බැහැ.

මේ තත්ත්වය වැඩිපුරම බලපාන්නේ කාටද?

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා පුංචි බබාලට, ලොකු ළමයින්ට, තරුණ දරුවන්ට වගේම වැඩිහිටියන්ටත් හැදෙන්න පුළුවන්. ඒත්, පුංචිම බබාලට (infants) සහ කුඩා දරුවන්ට හැදෙන හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා, ටිකක් ලොකු දරුවන්ට (adolescents) සහ වැඩිහිටියන්ට හැදෙන ඒවට වඩා වෙනස්කම් තියෙනවා. මේ වෙනස්කම් නිසාම, පුංචි බබාලට සහ කුඩා දරුවන්ට දෙන ප්‍රතිකාරත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා කියන්නේ කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?

දරුවන්ට හැදෙන පිළිකාමය (`malignant`) මොළේ ගෙඩි අතරින්, හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා තමයි දෙවැනියට සුලභම වර්ගය. දරුවන්ගේ මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියට බලපාන මුළු ගෙඩි ප්‍රමාණයෙන් 10% ත් 20% ත් අතර ප්‍රමාණයක් හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වෙන්න පුළුවන්.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

රෝග ලක්ෂණ එක දරුවගෙන් අනිත් දරුවට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ ගෙඩිය මොළේ (හෝ සුෂුම්නාවේ) කොයි කොටසටද බලපාලා තියෙන්නේ, දරුවගේ වයස, සහ ගෙඩිය කොච්චර වේගයෙන් වර්ධනය වෙනවද කියන කාරණා මත. මේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්නේ ප්‍රධාන වශයෙන්ම ගෙඩිය නිසා මොළේ ඇතුළේ පීඩනය වැඩිවීමෙන් සහ ඉදිමුම ඇතිවීමෙන්.

බහුලවම දකින රෝග ලක්ෂණය තමයි ඔළුවේ කැක්කුම (හිසරදය). විශේෂයෙන්ම මේ හිසරදයත් එක්ක ඔක්කාරය හෝ වමනය වගේ දේවලුත් තියෙනවා නම්. මේ හිසරදය උදේට තමයි වැඩියෙන්ම තදට දැනෙන්නේ. සමහර වෙලාවට, රෑට නින්දෙන් ඇහැරෙන තරමටම දරුණු වෙන්නත් පුළුවන්. හිතන්නකෝ, පොඩි දරුවෙක් එහෙම අමාරුවෙන් ඉන්නකොට.

වෙනත් රෝග ලක්ෂණ විදියට මේවා දකින්න පුළුවන්:

• පෙනීමේ, ඇසීමේ හෝ කතා කිරීමේ අපහසුතා (බොඳවෙලා පේනවා, කන් ඇහෙන්නේ නෑ වගේ, වචන පැටලෙනවා).
• ඇඟේ සමබරතාවය නැතිවීම හෝ මාංශ පේශි ක්‍රියාකාරිත්වය අවුල් වීම (`ataxia`). හරියට ඇවිදින්න බැරිවෙනවා, දේවල් අල්ලගන්න අමාරු වෙනවා වගේ.
• ව්‍යාකූල බවක් හෝ මතකය අඩුවීමක්.
• නිතරම නිදිමත ගතිය, ඇඟට පණ නැති ගතිය.
• කම්පනය (ෆිට් එක වගේ) එන එක (`Seizures`).

හරිම පුංචි බබාලට (infants) නම්, අසාමාන්‍ය විදියට නිතරම අඬන එක, නුරුස්සන ගතිය, කෑම කන රටාවේ වෙනස්කම් (කිරි බොන්නේ නැතුව යනවා වගේ) දකින්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර වෙලාවට එයාලගේ ඔළුව ටිකක් ලොකු වෙනවා වගේ පේන්නත්, ඔළුවේ උඩ තියෙන සියුම් තැන් (fontanelles) එහෙම නැත්නම් "මඩ වළ" ඉස්සිලා පේන්නත් පුළුවන්.

ඇයි මේ හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා හැදෙන්නේ? හේතු මොනවද?

ඇත්තම කිව්වොත්, මේකට නිශ්චිත හේතුවක් පර්යේෂකයො තාමත් හරියටම දන්නේ නෑ. වැඩිහිටියන්ගේ නම්, කලින් විකිරණ ප්‍රතිකාර (`radiation therapy`) වලට ලක්වීම මේ වගේ ගෙඩි හැදෙන්න අවදානමක් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. සමහරවිට දරුවන්ටත් ඒ වගේ බාහිර හෝ පාරිසරික අවදානම් සාධක බලපානවා ඇති. ඒත් ඒ ගැන තවදුරටත් පර්යේෂණ කරන්න ඕන.

හැබැයි, හරිම කලාතුරකින් දකින, පරම්පරාවෙන් එන සමහර ජානමය තත්ත්වයන් (`inherited genetic syndromes`) නිසා දරුවන්ට හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා හැදීමේ අවදානම වැඩිවෙන්න පුළුවන්. ජානමය තත්ත්වයක් කියන්නේ, සෛල කොහොමද වැඩ කරන්න ඕන කියලා කියන "කේතය" වගේ තියෙන ජානවල (`genes`) යම් දෝෂයක්, අසාමාන්‍යතාවයක් තියෙන එක.

මේ වගේ තත්ත්වයන් කීපයක් තමයි:

• නියුරෝෆයිබ්‍රොමැටෝසිස් ටයිප්-1 (`Neurofibromatosis type-1 - NF1`)
• ටර්කොට් සින්ඩ්‍රෝම් (`Turcot syndrome`)
• ලී-ෆ්‍රෝමිනී සින්ඩ්‍රෝම් (`Li-Fraumeni syndrome`)

ඒත්, මේකත් මතක තියාගන්න ඕන, හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා තියෙන බොහෝ දරුවන්ගේ පවුල් ඉතිහාසයේ මේ වගේ රෝග තත්ත්වයන් වාර්තා වෙන්නේ නෑ.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ දරුවගේ වෛද්‍යවරයා මුලින්ම දරුවගේ රෝග ලක්ෂණ සහ වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැන හොඳට හොයලා බලයි. ඊට පස්සේ, මොළේ ස්කෑන් පරීක්ෂණයක්, ඒ කියන්නේ ඉමේජින් (`imaging`) පරීක්ෂණයක් මගින් ගෙඩියක් තියෙනවද, රෝග ලක්ෂණ වලට හේතුව ඒකද කියලා බලන්න පුළුවන්. ගෙඩියක් තියෙනවා නම්, ඒක පිළිකාවක්ද (`malignant`) නැද්ද (`benign`) කියලා හරියටම දැනගන්න බයොප්සි (`biopsy`) පරීක්ෂණයක් කරන්න වෙනවා.

• ඉමේජින් පරීක්ෂණ (`Imaging`): MRI (චුම්භක අනුනාද රූපණය - `Magnetic Resonance Imaging`) පරීක්ෂණයක් සහ CT ස්කෑන් (පරිගණකගත ඡේදනය - `Computed Tomography scan`) පරීක්ෂණයක් මගින් දොස්තරලාට පුළුවන් ඔයාගේ දරුවගේ මොළේ හරි සුෂුම්නාවේ හරි තියෙන ගෙඩි බලන්න. MRI එකකින්, විශේෂයෙන්ම "කොන්ට්‍රාස්ට්" (`contrast`) කියන විශේෂ දියරයක් දීලා කරන MRI පරීක්ෂණයකින් (`contrast-enhanced MRI`) CT ස්කෑන් එකකට වඩා පැහැදිලි, විස්තරාත්මක රූපයක් ගන්න පුළුවන්. MRI එකේදී වෙන්නේ, චුම්භක සහ රේඩියෝ තරංග පාවිච්චි කරලා ඇඟ ඇතුළේ තියෙන දේවල්වල රූප පරිගණක තිරයක පෙන්වන එක. කොන්ට්‍රාස්ට් MRI එකේදී, දරුවගේ අතට හානිකර නැති සායම් වර්ගයක් විදිනවා. මේකෙන් ගෙඩි තියෙන තැන් තිරයේ වඩාත් පැහැදිලිව පේනවා.

• බයොප්සි පරීක්ෂණය (`Biopsy`): "ස්ටීරියොටැක්ටික් බයොප්සි" (`stereotactic biopsy`) කියන විශේෂ ක්‍රමයකින් පුළුවන් ගෙඩිය තියෙන තැන හරිම නිවැරදිව හොයාගෙන, එතනින් පුංචි පටක කෑල්ලක් අරගෙන පරීක්ෂණාගාරයට යවන්න. ඊට පස්සේ, "ව්‍යාධිවේදියෙක්" (`pathologist`) කියන විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් ඒ සෛල පරීක්ෂා කරලා බලනවා ඒවා හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා සෛලද කියලා. ඒ වගේම, පිළිකා සෛලවල තියෙන සමහර විශේෂ ලක්ෂණ හඳුනාගන්නත් මේ පරීක්ෂණ වලින් පුළුවන්. මේ ලක්ෂණ අනුව තමයි සමහර වෙලාවට ප්‍රතිකාර තීරණය වෙන්නේ. උදාහරණයක් විදියට, සමහර අලුත් පිළිකා ප්‍රතිකාර තියෙනවා, ඒවා නිර්මාණය කරලම තියෙන්නේ යම් යම් විශේෂිත පිළිකා සෛල වර්ග වලට විතරක් වැඩ කරන්න. ඉතින්, ඔයාගේ දරුවා ඒ වගේ ප්‍රතිකාර වලට සුදුසුද කියලත් මේ පරීක්ෂණ වලින් දැනගන්න පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට, පුළුවන් නම්, වෛද්‍යවරු බයොප්සි එකට පොඩි කෑල්ලක් විතරක් ගන්නවා වෙනුවට, මුළු ගෙඩියම අයින් කරලා දානවා. එතකොට රෝග විනිශ්චයත් එක්කම ප්‍රතිකාරයත් (සැත්කම) සිද්ධ වෙනවා.

හැබැයි, හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වලදී හැමතිස්සෙම බයොප්සි කරන්න බැරි වෙන්නත් පුළුවන්. ගෙඩිය තියෙන තැන අනුව (උදාහරණයක් විදියට මොළ කඳේ නම්), පටක කෑල්ලක් ගන්න යන එකෙන් මොළේ හරිම වැදගත් කොටස් වලට හානි වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. එහෙම වෙලාවට, වෛද්‍යවරු රෝග විනිශ්චය සඳහා ඉමේජින් පරීක්ෂණ මතම රඳා පවතිනවා.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්ද?

මේක තමයි හැමෝගෙම හිතේ තියෙන ලොකුම ප්‍රශ්නය. ඒකට එක එල්ලේ උත්තරයක් දෙන්න අමාරුයි. දරුවගේ වයස, පිළිකා සෛලවල තියෙන ජානමය වෙනස්කම් මොනවද, සැත්කමකින් ගෙඩියෙන් කොච්චර ප්‍රමාණයක් අයින් කරන්න පුළුවන් වුණාද වගේ කාරණා ගණනාවක් මේකට බලපානවා.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වලට කරන ප්‍රතිකාර මොනවද?

ප්‍රතිකාරවල ප්‍රධාන අරමුණු වෙන්නේ ගෙඩිය අයින් කරන එක, ගෙඩිය වර්ධනය වෙන එක නවත්වන එක හෝ පාලනය කරන එක, සහ රෝග ලක්ෂණ අඩු කරලා දරුවට සහනයක් දෙන එක.

ගෙඩියේ වර්ගය, ඒක තියෙන තැන, සහ තවත් කාරණා අනුව, විශේෂඥ වෛද්‍යවරු කීප දෙනෙක්ම ඔයාගේ දරුවගේ සත්කාර කටයුතු වලට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඒ කණ්ඩායමට ස්නායු ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් (`neurosurgeon`), ස්නායු පිළිකා පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`neuro-oncologist`), විකිරණ පිළිකා විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`radiation oncologist`), අන්තරාසර්ග පද්ධතිය පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`endocrinologist`), විශේෂ පුහුණුව ලත් හෙදියක් (`nurse practitioner`) සහ සමාජ සේවකයෙක් (`social worker`) වගේ අය ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.

ප්‍රතිකාර විදියට මේ දේවල් එකක් හෝ කීපයක් යොදාගන්න පුළුවන්:

• සැත්කම (`Surgery`): ආරක්ෂිතව අයින් කරන්න පුළුවන් හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වලට දෙන ප්‍රධානම ප්‍රතිකාරය තමයි සැත්කම. මෙහිදී වෛද්‍යවරයා උත්සාහ කරන්නේ අවට තියෙන නිරෝගී පටක වලට පුළුවන් තරම් හානියක් නොවෙන්න, ගෙඩියෙන් උපරිම කොටසක් අයින් කරන්න.
• විකිරණ ප්‍රතිකාරය (`Radiation therapy`): "ෆෝකල් විකිරණ ප්‍රතිකාරය" (`Focal radiation therapy`) කියන්නේ අවුරුදු 3ට වැඩි දරුවන්ට දෙන සම්මත ප්‍රතිකාරයක්. හරිම පොඩි දරුවන්ගේ මොළේ වර්ධනයට බාධා වෙන්න පුළුවන් නිසා, සාමාන්‍යයෙන් එයාලට විකිරණ ප්‍රතිකාර දෙන එකෙන් වළකිනවා. මේ ප්‍රතිකාරයේදී වෙන්නේ, යන්ත්‍රයක් මගින් අධි මාත්‍රාවෙන් X-කිරණ (`X-rays`) ගෙඩිය තියෙන තැනට විතරක් ඉලක්ක කරලා යවන එක. අවට නිරෝගී පටක වලට හානි නොවෙන්න පරිස්සම් වෙනවා. විකිරණ ප්‍රතිකාර වලින් ගෙඩි හැකිළෙනවා, පිළිකා සෛල විනාශ වෙනවා, සහ රෝග ලක්ෂණ අඩුවෙනවා.
• කිමෝතෙරපි (`Chemotherapy`): හරිම පොඩි දරුවන්ට විකිරණ ප්‍රතිකාර දෙන්න බැරි නිසා, ගෙඩියේ වර්ධනය පාලනය කරන්න කිමෝතෙරපි දෙනවා. කිමෝතෙරපි කියන්නේ ඖෂධ පාවිච්චි කරලා පිළිකා සෛල විනාශ කරන එක. ඒත්, හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වලට කිමෝතෙරපි කොච්චර සාර්ථකද කියන එක ගැන තාමත් විවාදයක් තියෙනවා. "ටෙමොසොලොමයිඩ්" (`temozolomide`) වගේ සමහර කිමෝතෙරපි ඖෂධ වැඩිහිටියන්ගේ සමහර ග්ලයෝමා වර්ග වලට හොඳට වැඩ කළාට, ඒ ඖෂධම දරුවන්ට ඒ තරම් සාර්ථක නෑ.
• සහන සත්කාර (`Palliative care`): පැලියේටිව් කෙයා එහෙමත් නැත්නම් සහන සත්කාර සේවා සපයන වෘත්තිකයන්ට පුළුවන්, ප්‍රතිකාර අතරතුරේදී ඔයාගේ දරුවගේ ජීවන තත්ත්වය (`quality of life`) ඉහළින් තියාගන්න උදව් වෙන තීරණ ගන්න ඔයාට උපදෙස් දෙන්න. රෝග ලක්ෂණ වලින් සහනයක් ලබාගන්න, මේ රෝග විනිශ්චයත් එක්ක දරුවට මුහුණ දෙන්න උදව් වෙන ක්‍රමවේද එයාලා යෝජනා කරයි.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ නැවත මතුවෙන්න (`recur`) තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. එහෙම වුණොත්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා සමහරවිට "ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර" (`targeted therapies`) ගැන යෝජනා කරන්න පුළුවන්. මේවායින් කරන්නේ, ඔයාගේ දරුවගේ ගෙඩියේ තියෙන (ජානමය විකෘතිය නිසා ඇතිවුණු) අසාමාන්‍ය අණු (`molecules`) වලට විතරක් ඉලක්ක කරලා ප්‍රතිකාර කරන එක. මේ "අණුක ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර" (`molecular targeted therapies`) සමහරවිට "ක්ලිනිකල් ට්‍රයල්" (`clinical trial`) හරහා ලබාගන්න පුළුවන්. ක්ලිනිකල් ට්‍රයල් කියන්නේ අලුත් ප්‍රතිකාරවල සුරක්ෂිතභාවය සහ කාර්යක්ෂමතාවය පරීක්ෂා කරන අධ්‍යයනයන්.

සමහර වෙලාවට, මේ ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර ඖෂධ වෙළඳපොලේ තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් කලින් කරපු පරීක්ෂණ වලින් ඔයාගේ දරුවගේ ග්ලයෝමා වර්ගයට ඒවා සාර්ථකයි කියලා ඔප්පු වෙලා තියෙනවා නම්, ක්ලිනිකල් ට්‍රයල් එකකින් පිටතදී වුණත් ඒවා ලබා දෙන්න ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට පුළුවන් වෙයි.

මේ ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?

විවිධ ප්‍රතිකාර ක්‍රම වල තියෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක හොඳට කතා කරන්න. විකිරණ ප්‍රතිකාර දෙනකොට නිරෝගී පටක වලට හානි නොවෙන්න වෛද්‍යවරු උපරිමයෙන් උත්සාහ කළත්, යම්තාක් දුරකට නිරෝගී පටක වලටත් බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්. මොළේ කොයි කොටස් වලටද බලපෑම එල්ල වෙන්නේ කියන එක අනුව, විකිරණ ප්‍රතිකාර වලින් මොළේ ක්‍රියාකාරිත්වයට, දරුවගේ වර්ධනයට බලපෑම් එල්ල වෙන්න, හෝමෝන නිෂ්පාදනය අඩාල වෙන්න පුළුවන්.

ප්‍රතිකාර වලින් ලැබෙන්න පුළුවන් වාසි සහ ඒ එක්කම එන අවදානම් ගැන දරුවට ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍ය කණ්ඩායමත් එක්ක හොඳට කතා කරලා, කිරලා මැනලා බලන එක හරිම වැදගත්.

මගේ දරුවට හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා තිබුණොත් මොකද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

ඔයාගේ දරුවගේ ඉදිරි තත්ත්වය (`prognosis`) කොහොම වෙයිද කියන එක කාරණා ගොඩක් මත රඳා පවතිනවා. ඒ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට ඔයාත් එක්ක කතා කරන්න පුළුවන්. බලපෑමට ලක්වෙලා තියෙන සෛල වර්ගය, සෛලවල ලක්ෂණ, සැත්කමකින් ගෙඩියෙන් කොච්චර ප්‍රමාණයක් අයින් කරන්න පුළුවන් වුණාද වගේ දේවල් තමයි ප්‍රතිඵල තීරණය කරන්නේ.

ඔයාගේ දරුවගේ විශේෂිත තත්ත්වය අනුව මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියන එක ගැන වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න.

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වල ජීවත් වීමේ අනුපාතය කොහොමද?

මේ ගෙඩි වර්ගය ප්‍රතිකාර වලින් පස්සෙත් ආයෙත් මතුවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. දරුවන්ගේ හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා වල අවුරුදු පහක් ජීවත් වීමේ අනුපාතය (`five-year survival rate`) 20% කටත් වඩා අඩුයි. ඒත්, මේකත් කියන්න ඕන, මේ ගෙඩි එකිනෙකට හරිම වෙනස්. ඒවා හැදෙන තැන් වෙනස්, ඒවායේ තියෙන සෛලවල ලක්ෂණ වෙනස්. මේ වෙනස්කම් ඔයාගේ දරුවගේ ඉදිරි තත්ත්වයට බලපානවා.

මම දොස්තර මහත්මයා/මිස්ගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

මේ වගේ වෙලාවක හිතට එන ප්‍රශ්න අනන්තයි. ඒත්, මේ ප්‍රශ්න ටික ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න අමතක කරන්න එපා:

• මගේ දරුවට තියෙන ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද?
• ගෙඩිය තියෙන තැන ප්‍රතිකාර විකල්ප වලට බලපාන්නේ කොහොමද?
• ප්‍රතිකාර එක්ක එන අවදානම් මොනවද?
• ප්‍රතිකාර වලින් අපි මොනවගේ ප්‍රතිඵලද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
• ප්‍රතිකාර කරන කාලෙදී මම මගේ දරුවව බලාගන්න ඕන කොහොමද?
• මගේ දරුවට කොච්චර කාලයකට සැරයක් ප්‍රතිකාර වලට සහ පසු විපරම් වලට එන්න වෙයිද?

අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා කියන රෝග විනිශ්චය ලැබෙන එක ඇත්තටම හරිම අමාරු දෙයක්. මේ පිළිකාව ඉක්මනින් පැතිරෙනවා, ප්‍රතිකාර වලින් පස්සෙත් ගෙඩි ආයෙත් මතුවෙන්න පුළුවන්. ඔයාට නිතරම ප්‍රතිකාර වලින් ලැබෙන වාසි, ඔයාගේ දරුවා අත්විඳිනවට ඔයා කොහෙත්ම කැමති නැති අතුරු ආබාධ එක්ක සසඳලා බලන්න සිද්ධ වෙයි.

මේ වෙලාවේ ඔයාට, ඔයාගේ දරුවට සහ පවුලේ අනිත් අයට උදව් වෙන්න පුළුවන් හැම සම්පතක්ම ප්‍රයෝජනයට ගන්න. ප්‍රතිකාර විකල්ප ගැන, ක්ලිනිකල් ට්‍රයල් ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. සහන සත්කාර (`palliative care`) සේවා තියෙනවා නම්, ඒ අයත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න. මේ රෝග විනිශ්චයට ඔයාලා එකට මුහුණ දෙනකොට, දරුවට නිරන්තරයෙන්ම ඔයාගේ සහයෝගය ලැබෙන බවට දරුවට සහතිකයක් දෙන්න. ඒක එයාලට ලොකු ශක්තියක් වේවි.

---

` ග්ලයෝමා, මොළයේ පිළිකා, ළමා පිළිකා, හයි-ග්‍රේඩ් ග්ලයෝමා, ස්නායු ශල්‍යකර්ම, විකිරණ චිකිත්සාව, කිමෝතෙරපි