ඔයාගේ පොඩි එකාත් එකපාරට ගැස්සිලා වගේ යනවද? මේ කියන්නේ (Infantile Spasms) ගැනද? අපි දැනගමු!

ඔයාගේ පුංචි බබා එකපාරටම ගැස්සිලා වගේ යනවා, ඇඟ තද කරගන්නවා දැකලා ඔයා කලබල වෙලා තියෙනවද? සමහරවිට දවසකට කීප සැරයක්ම මේ වගේ වෙනවා ඇති. මේක සාමාන්‍ය දෙයක්ද, නැත්නම් බබාලට එන විශේෂිත රෝගී තත්ත්වයක්ද කියලා ඔයාට හිතෙනවා ඇති. අන්න ඒ වගේ දෙයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ. මේ තත්ත්වයට කියන්නේ `(Infantile Spasms)` කියලා. අපි බලමු මේක මොකක්ද, ඇයි වෙන්නේ, මොනවද ලක්ෂණ, කොහොමද හොයාගන්නේ, ප්‍රතිකාර මොනවද කියලා.

මොකක්ද මේ (Infantile Spasms) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, `(Infantile Spasms)` කියන්නේ අවුරුද්දකට අඩු, ඒ කියන්නේ මාස 12ට අඩු පොඩි බබාලට හැදෙන අපස්මාර (`Epilepsy`) වර්ගයක්. අපස්මාරය කියන්නේ ඔයාගේ බබාගේ මොළයේ විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වයේ ඇතිවෙන අසාමාන්‍ය ගැටලුවක් නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක් (`neurological disorders`). මේ `(Infantile Spasms)` එනකොට බබාගේ ඇඟ, විශේෂයෙන්ම බඩ ප්‍රදේශය, ඔළුව, බෙල්ල, අත් සහ කකුල් එකපාරට තද වෙනවා, ගැස්සෙනවා වගේ පේනවා.

මේ ගැස්ම තත්පර එකක් දෙකක් වගේ හරිම කෙටි කාලයයි තියෙන්නේ. හැබැයි එක දිගට, ඒ කියන්නේ එක ගැස්මක් ඇවිත් තත්පර 5ක් 10ක් ගිහින් ආයෙත් එකක්, ඔය විදිහට පොකුරක් (`cluster`) විදිහට එන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, එක පේළියට කීප සැරයක්ම බබා ගැස්සෙනවා වගේ. ගොඩක් වෙලාවට බබාලා නින්දෙන් ඇහැරුණාට පස්සේ තමයි මේ ගැස්ම එන්නේ.

දුක්බර කාරණාව තමයි, මේ තත්ත්වයට ගොදුරු වෙන ගොඩක් බබාලට දැනටමත් සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් (`developmental delays`) තියෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් පස්සේ කාලෙකදී ඒ දේවල් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, බබා වයසට හරියන විදිහට දේවල් කරන්න පරක්කු වෙන එක.

(Infantile Spasms) සහ (West Syndrome) අතර වෙනස මොකක්ද?

දැන් ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන් මේ `(West Syndrome)` කියන්නේ මොකක්ද කියලා. සමහර වෙලාවට ඩොක්ටර්ස්ලා මේ නමත් කියනවා. `(West Syndrome)` කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ කීපයක එකතුවක්. ඒ කියන්නේ:

• අපි මේ කතා කරන `(Infantile Spasms)` තියෙනවා.
• මොළයේ විද්‍යුත් තරංග රටාවේ `(Hypsarrhythmia)` කියලා අසාමාන්‍ය රටාවක් තියෙනවා. (මේක `(EEG)` පරීක්ෂණයකින් තමයි හොයාගන්නේ, අපි ඒ ගැන පස්සේ කතා කරමු).
• සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් හෝ දැනට තිබුණු හැකියාවන් නැතිවෙලා යන එක (`developmental regression`) තියෙනවා.

හැබැයි, `(Infantile Spasms)` තියෙන හැම බබෙකුටම `(West Syndrome)` තියෙන්නම ඕන නෑ. ඒ කියන්නේ, සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් නැතුවත් `(Infantile Spasms)` විතරක් එන්නත් පුළුවන්.

මේ ගැස්ම (Spasms) සහ වලිප්පුව (Seizures) අතර වෙනස මොකක්ද?

ඔව්, මේක වැදගත් ප්‍රශ්නයක්. `(Infantile Spasms)` කියන්නෙත් ඇත්තටම වලිප්පු වර්ගයක් තමයි. වලිප්පුවක් (`Seizure`) කියන්නේ මොළේ සෛල අතර එකපාරට පාලනයකින් තොරව විද්‍යුත් ක්‍රියාවලියක් සිද්ධ වෙන එක. එතකොට තාවකාලිකව ඇඟේ මස්පිඬු තදවෙන එක, චලනයන් වෙනස් වෙන එක, හැසිරීම්, සංවේදනයන් වගේ දේවල් අසාමාන්‍ය විදිහට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. හැම වලිප්පුවක්ම එක වගේ නෑ.

අපි සාමාන්‍යයෙන් වලිප්පුවක් කිව්වම හිතන ලොකු වලිප්පුව (`(Tonic-clonic seizure)` නැත්නම් `(Grand mal seizure)`) එක්ක බලනකොට, මේ `(Infantile Spasms)` කියන ගැස්ම ගොඩක් කෙටියි. `(Infantile Spasms)` එකක් තත්පර එකක් දෙකක් වගේනේ තියෙන්නේ, හැබැයි පොකුරක් විදිහට එනවා. අනිත් වලිප්පු වර්ග සමහරවිට තත්පර 30 ඉඳන් විනාඩි දෙකක් විතර වෙනකම් වුණත් තියෙන්න පුළුවන්.

(Infantile Spasms) සහ බබා තිගැස්සෙන එක (Startle Reflex) අතර වෙනස මොකක්ද?

මේකත් ගොඩක් අම්මලා තාත්තලා පටලවගන්න දෙයක්. මොකද `(Infantile Spasms)` එන විදිහ බැලූ බැල්මට බබාලා සාමාන්‍යයෙන් තිගැස්සෙන විදිහට සමානයි වගේ පේන්න පුළුවන්.

සාමාන්‍යයෙන් බබාලා තිගැස්සෙන්නේ (ඒකට `(Moro reflex)` කියලත් කියනවා) එකපාරට ලොකු සද්දයක් ඇහුණම හරි, එකපාරට චලනයක් වුණාම හරි. එතකොට බබා ඔළුව පිටිපස්සට දාලා, අත් දෙකයි කකුල් දෙකයි දිග ඇරලා, අල්ල උඩට හරවගෙන ඉන්නවා. සමහර වෙලාවට අඬන්නත් පුළුවන්, ඊට පස්සේ ආයෙත් අත් කකුල් ඇඟට ලං කරගන්නවා.

හැබැයි `(Infantile Spasms)` වලදී මේ වගේ පිටතින් හේතුවක් නෑ. ඒ කියන්නේ සද්දයක් ඇහුණ නිසා හරි, මොකක් හරි දෙයක් නිසා හරි නෙවෙයි ගැස්ම එන්නේ. අනිත් එක තමයි, `(Infantile Spasms)` පොකුරු විදිහට එනවා. ඒ කියන්නේ එකක් ඇවිත් පොඩ්ඩකින් තව එකක්, ආයෙත් එකක්. සාමාන්‍ය තිගැස්මක් එහෙම දිගට එන්නේ නෑනේ. ඒ වගේම, ගැස්ම එනකොට බබාගේ ඇස් උඩ යන්න පුළුවන්, නැත්නම් මූණ හකුලුවා ගන්නවා වගේ වෙන්න පුළුවන්. මේවා සාමාන්‍ය තිගැස්මකදී දකින්න අඩුයි.

(Infantile Spasms) පටන් ගන්නේ මොන වයසේදී වගේද?

වෛද්‍යවරු කියන විදිහට, 90%ක්ම `(Infantile Spasms)` රෝග විනිශ්චය කරන්නේ මාස 12ට, ඒ කියන්නේ අවුරුද්දට අඩු බබාලට. වැඩියෙන්ම දකින්න ලැබෙන්නේ මාස හතරත් හතත් අතර වයසේදී. හැබැයි සමහර වෙලාවට මාස 12ට වැඩි ළමයින්ටත් මේ වගේ ගැස්මක් එන්න පුළුවන්. එතකොට ඒකට `(Epileptic Spasms)` කියල තමයි වර්ග කරන්නේ.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලබද?

මේක එච්චරම සුලබ තත්ත්වයක් නෙවෙයි, ඒත් නැත්තෙමත් නෑ. දළ වශයෙන් බබාලා 2,000ත් 4,000ත් අතරින් එක්කෙනෙකුට වගේ මේ `(Infantile Spasms)` තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන් කියලා තමයි කියන්නේ.

(Infantile Spasms) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ ගැස්ම එනකොට, ඔයාගේ බබාගේ ඇඟ එකපාරටම තද වෙනවා, නැත්නම් ගැස්සෙනවා වගේ වෙනවා. ඒක තත්පර කීපයකට විතරයි. බබා පිට කොන්ද නමන්න පුළුවන්, අත්, කකුල්, ඔළුව ඉස්සරහට නවන්න පුළුවන්. අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, මේ ගැස්ම එකකට පස්සේ එකක්, තත්පර 5-10ක විරාමයක් එක්ක පොකුරක් විදිහට එනවා.

ගැස්මක් හරි ගැස්මවල් කීපයක් හරි ආවට පස්සේ බබා කලබල වෙලා, අඬන්න පුළුවන්. හැබැයි හැම වෙලේම එහෙම වෙන්නෙත් නෑ.

සමහර වෙලාවට මේ `(Infantile Spasms)` එන එක හරිම සියුම්. අපිට ලේසියෙන් අඳුනගන්නත් බැරි වෙන්න පුළුවන්. එහෙම සියුම් ලක්ෂණ තමයි:

• ඇස් උඩට පෙරළෙන එක.
• බඩ ප්‍රදේශය තද වෙන එක.
• නිකටේ චලනයන්.
• මූණ හකුළුවා ගන්න එක (`grimacing`).
• ඔළුව නවන එක (`head nodding`).

බබාගේ මොළේ යම්කිසි අසාමාන්‍යතාවයක් නිසා මේ ගැස්ම එනවා නම්, ගොඩක් වෙලාවට ඇඟේ එක පැත්තකට විතරක් වැඩියෙන් බලපාන්න පුළුවන්. නැත්නම් ඔළුව හරි ඇස් හරි එක පැත්තකට ඇදෙනවා වගේ වෙන්න පුළුවන්.

වැදගත්ම දේ තමයි, මේ ගැස්ම වැඩිපුරම එන්නේ බබා නින්දෙන් ඇහැරුණාට පස්සේ. නිදාගෙන ඉන්නකොට නම් එනවා හරිම අඩුයි.

මේ ගැස්ම පටන් අරන් වැඩි කල් යන්න කලින්, ඔයාට බබාගේ වෙනත් වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන් වෙයි:

• කලින් කරපු දේවල්, ඒ කියන්නේ පෙරළෙන එක, ඉඳගන්න එක, දණගාන එක, වචන කියන්න උත්සාහ කරන එක (`babbling`) වගේ සංවර්ධන කඩඉම් (`developmental milestones`) නැතිවෙලා යනවා.
• අනිත් අයත් එක්ක තියෙන සමාජ සම්බන්ධතා අඩු වෙනවා, හිනාවෙන එක අඩු වෙනවා.
• නිතරම කලබලෙන් ඉන්නවා, නැත්නම් නිශ්ශබ්දව ඉන්නවා.

පුළුවන් නම්, ඔයාගේ බබාට මේ ගැස්ම එනකොට ඒක වීඩියෝ කරගන්න. එතකොට ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාට (`pediatrician`) පෙන්නන්න පුළුවන්. මේ `(Infantile Spasms)` ඉක්මනට අඳුනගන්න එක හරිම වැදගත්. ඔයාට හිතෙනවා නම් බබාට මේ වගේ ගැස්මක් එනවා කියලා, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට ඩොක්ටර් කෙනෙක් හම්බවෙන්න.

(Infantile Spasms) කොච්චර වාර ගණනක් එන්න පුළුවන්ද?

එක බබෙකුට දවසකට ගැස්ම වාර 100ක් විතර වුණත් එන්න පුළුවන්. හැබැයි හැම බබෙකුටම බලපාන විදිහ වෙනස්. ඒ නිසා, ඔයා දැක්කොත් බබාට ගැස්මක් එනවා, ඒක දවසකට එක සැරයක් හරි දෙ සැරයක් හරි වුණත්, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට ඩොක්ටර් කෙනෙක් එක්ක කතා කරන එක තමයි හොඳම දේ.

(Infantile Spasms) හැදෙන්න හේතු මොනවද?

මේ `(Infantile Spasms)` හැදෙන්න හේතු කීපයක්ම තියෙන්න පුළුවන්. විද්‍යාඥයින් සෞඛ්‍ය තත්ත්ව 200කට වඩා මේකට හේතු වෙන්න පුළුවන් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. ඒත්, තුනෙන් එකක් විතර අවස්ථාවලදී, ඩොක්ටර්ස්ලට හරියටම හේතුව හොයාගන්න බැරි වෙනවා.

මේ ගැස්ම එන්න පුළුවන් බබාගේ මොළේ පොඩි කොටසක අසාමාන්‍යතාවයක් නිසා වෙන්නත් පුළුවන්, නැත්නම් මොළේ පුරාම තියෙන යම් ගැටලුවක් නිසා වෙන්නත් පුළුවන්.

සමහර ප්‍රධාන හේතු තමයි:

• මොළයට වෙන හානි හෝ ආසාදන: ඕනම විදිහක මොළේ ආබාධයකින් මේ ගැස්ම එන්න පුළුවන්. ප්‍රධානම හේතු තමයි `(Hypoxic-ischemic encephalopathy)` (ඒ කියන්නේ මොළේට අවශ්‍ය ඔක්සිජන් හරි ලේ හරි ප්‍රමාණවත් තරම් කාලයක් නොලැබී යන එක), `(Meningitis)` (මෙනින්ජයිටීස්), සහ `(Perinatal stroke)` (ඒ කියන්නේ බබා කුසේ ඉන්න මැද කාලේ ඉඳන් ඉපදිලා පළවෙනි මාසය ඇතුළත වෙන ආඝාත තත්ත්වයක්).
• මොළයේ වර්ධනයේ ගැටලු: බබා මව්කුසේ වර්ධනය වෙනකොට මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියේ (ඒ කියන්නේ මොළේ සහ සුෂුම්නාවේ) ඇතිවෙන විකෘතිතා කීපයක් නිසා මේ ගැස්ම එන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට `(Focal cortical dysplasia)`, `(Lissencephaly)`, `(Holoprosencephaly)` සහ `(Aicardi syndrome)` වගේ තත්ත්ව. ඒ වගේම බබාගේ මොළේ තියෙන අසාමාන්‍ය රුධිර නාල (`(Arteriovenous malformations)`) නිසාත් මේ ගැස්ම එන්න පුළුවන්.
• ජාන විකෘතිතා (`Gene mutations`): විද්‍යාඥයින් දැන් දැන් ගොඩක් ජාන විකෘතිතා මේ `(Infantile Spasms)` වලට සම්බන්ධ කරනවා. උදාහරණ කීපයක් තමයි `(Trisomy 21)` (ඒ කියන්නේ `(Down syndrome)`), `(Tuberous sclerosis)`, `(Miller-Dieker syndrome)` සහ `(CDKL5 deficiency disorder)`.
• පරිවෘත්තීය රෝග (`Metabolic conditions`): `(Inborn errors of metabolism - IEM)` කියන සහජ පරිවෘත්තීය දෝෂ නිසාත් මේ ගැස්ම එන්න පුළුවන්. මේවා ජානමය තත්ත්ව. අපි ගන්න ආහාර ජීර්ණය කරලා ශක්තිය හදන පරිවෘත්තීය මාර්ග අවහිර කරනවා. හරිම කලාතුරකින්, විටමින් B6 ඌනතාවය (`(Vitamin B6 deficiency)`) නිසාත් මේ ගැස්ම එන්න පුළුවන්.

(Infantile Spasms) රෝග විනිශ්චය කරන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍යවරයා බබාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැන ඔයාගෙන් විස්තර අහයි. ශාරීරික පරීක්ෂාවකුත් කරයි.

ඊට පස්සේ ඔයාගේ බබාව ළමා ස්නායු රෝග විශේෂඥයෙක් (`(Pediatric neurologist)`) හරි ළමා අපස්මාර රෝග විශේෂඥයෙක් (`(Pediatric epileptologist)`) හරි බලන්න යවන්න පුළුවන්. එයාලා `(Electroencephalogram - EEG)` කියන පරීක්ෂණය කරලා `(Infantile Spasms)` තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්නවා. ඒ වගේම හේතුව හොයාගන්න තවත් පරීක්ෂණ කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

`Infantile Spasms` වලට හේතු සිය ගාණක් තියෙන්න පුළුවන් නිසා, වෛද්‍යවරුන්ට හේතුව හොයාගන්න එක ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්.

රෝග විනිශ්චය කරන්න කරන පරීක්ෂණ මොනවද?

වෛද්‍යවරයා ප්‍රධාන වශයෙන් `(Electroencephalogram - EEG)` පරීක්ෂණය කරලා තමයි `(Infantile Spasms)` තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්නේ.

`(EEG)` එකකින් කරන්නේ ඔයාගේ බබාගේ මොළේ විද්‍යුත් සංඥා මැනලා, සටහන් කරගන්න එක. `(EEG)` එක කරනකොට, කාර්මික ශිල්පියෙක් බබාගේ ඔළුවේ සම මතුපිට පොඩි ලෝහ තැටි (`electrodes`) අලවනවා. මේ `electrodes` යන්ත්‍රයකට සම්බන්ධ කරලා තියෙන්නේ. ඒ යන්ත්‍රයෙන් බබාගේ මොළේ ක්‍රියාකාරීත්වය ගැන වෛද්‍යවරයාට තොරතුරු ලැබෙනවා. හොඳම දේ තමයි, `(EEG)` එක කරන වෙලාවේ බබාට ගැස්මක් එනවත්, ගැස්මවල් අතර කාලයත් සටහන් කරගන්න පුළුවන් නම්. වෛද්‍යවරු `(Hypsarrhythmia)` කියලා විශේෂිත `(EEG)` රටාවක් තමයි හොයන්නේ. මේ රටාව හරිම විශේෂයි. ඒ නිසා ගොඩක් වෙලාවට ඩොක්ටර්ස්ලට `(Infantile Spasms)` නිශ්චිතවම අඳුනගන්න ලේසියි.

මේ ගැස්මට හේතුව හොයාගන්න වෛද්‍යවරයා තවත් පරීක්ෂණ නියම කරන්න පුළුවන්:

• මොළයේ `(Magnetic resonance imaging - MRI)` ස්කෑන් පරීක්ෂණයක්: `(MRI)` ස්කෑන් එකක් කියන්නේ වේදනාවක් නැති පරීක්ෂණයක්. මේකෙන් ඔයාගේ බබාගේ මොළේ තියෙන පටක සහ ව්‍යුහයන්ගේ හරිම පැහැදිලි පින්තූර ගන්න පුළුවන්. `(MRI)` එකේදී ලොකු චුම්බකයක්, රේඩියෝ තරංග සහ පරිගණකයක් පාවිච්චි කරලා තමයි මේ සවිස්තරාත්මක පින්තූර හදන්නේ. මේකෙදි X-කිරණ (විකිරණ) පාවිච්චි කරන්නේ නෑ. `(MRI)` එකකින් වෛද්‍යවරයාට බබාගේ ගැස්මට හේතුව මොකක්ද කියලා හොයාගන්න උදව් වෙනවා.
• ජානමය සහ පරිවෘත්තීය පරීක්ෂණ (`Genetic and metabolic tests`): බබාගේ `(MRI)` එක සාමාන්‍යයි නම්, වෛද්‍යවරයා බොහෝවිට ජානමය සහ පරිවෘත්තීය පරීක්ෂණ වගේ වෙනත් පරීක්ෂණ කරලා ගැස්මට හේතුව හොයාගන්න උත්සාහ කරයි. මේ පරීක්ෂණ වලට සාමාන්‍යයෙන් ලේ, මුත්‍රා, නැත්නම් සුෂුම්නා තරල සාම්පලයක් (`spinal fluid`) අවශ්‍ය වෙනවා.

(Infantile Spasms) වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ප්‍රතිකාරවල ප්‍රධාන අරමුණු දෙකක් තියෙනවා. එකක් තමයි ගැස්ම නවත්වන එක හරි පාලනය කරන එක හරි. අනිත් එක තමයි, පුළුවන් නම්, ගැස්මට හේතුවට ප්‍රතිකාර කරන එක.

ගැස්ම නවත්වන්න හරි කළමනාකරණය කරන්න හරි දෙන ප්‍රධාන ප්‍රතිකාර තමයි:

• ඇඩ්‍රිනොකෝටිකොට්‍රොපික් හෝමෝනය (`Adrenocorticotropic hormone - ACTH`): `(ACTH)` කියන්නේ ඔයාගේ පිටියුටරි ග්‍රන්ථියෙන් නිපදවන හෝමෝනයක්. ශරීරය ආතතියට ප්‍රතිචාර දක්වන විදිහට මේක ලොකු බලපෑමක් කරනවා. `(ACTH)` නිදහස් වුණාම, අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථි උත්තේජනය වෙලා `(Cortisol)` කියන "ආතති හෝමෝනය" නිපදවනවා. ගැස්මට ප්‍රතිකාර විදිහට දෙන `(ACTH)` කියන්නේ කෘත්‍රිමව හදපු හෝමෝනයක්. මේක ඉන්ජෙක්ෂන් එකක් විදිහට තමයි දෙන්නේ. පළවෙනි මාත්‍රා කීපය ඉස්පිරිතාලෙදි තමයි දෙන්නේ. එතකොට ඩොක්ටර්ට පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවාහරි එනවද කියලා හොඳින් බලන්න. සති හයක් විතර `(ACTH)` ඉන්ජෙක්ෂන් දිගටම දෙන්න වෙන නිසා, ගෙදරදි බබාට ඉන්ජෙක්ෂන් එක දෙන විදිහ ගැන ඩොක්ටර් ඔයාට උපදෙස් දෙයි.
• මුඛයෙන් දෙන ප්‍රෙඩ්නිසොලෝන් (`Oral prednisolone`): මේ බෙහෙත අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියෙන් හදන `(Corticosteroid)` හෝමෝනයක කෘත්‍රිම ආකාරයක්. `(Infantile Spasms)` වලට ප්‍රතිකාර කරන්න මේක හොඳින් ක්‍රියා කරනවා. `(ACTH)` ලබාගන්න අපහසු අවස්ථාවලදී මේක පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
• වයිගැබැට්‍රින් (`Vigabatrin - Sabril®`): මේක වලිප්පුව නවත්වන බෙහෙතක්. පෙත්තක් හරි දියරයක් හරි විදිහට කටින් තමයි දෙන්නේ.

මේ හෝමෝන ප්‍රතිකාරවලට හරි `(Vigabatrin)` වලට හරි බබා ප්‍රතිචාර නොදැක්වුවොත්, තවත් ප්‍රතිකාර විකල්ප තියෙනවා:

• කීටොජනික් ආහාර රටාව (`The ketogenic diet`).
• වෙනත් වලිප්පුව නවත්වන බෙහෙත්.
• `Infantile Spasms` වලට හේතුව මොළේ එක තැනක තියෙන ගැටලුවක් (`focalized lesion`) නම්, අපස්මාර සැත්කමක් (`Epilepsy surgery`).

`(Infantile Spasms)` වලට ප්‍රතිකාර කරන එක සමහර වෙලාවට අමාරු වෙන්න පුළුවන්. සමහර ළමයින්ට ප්‍රතිකාර වාරයක් නැවත කරන්න හරි දෙවෙනි ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක් හරි ඕන වෙනවා. ප්‍රතිකාර කරන කාලය පුරාම, බබාගේ මොළේ ක්‍රියාකාරීත්වය බලලා ප්‍රතිකාර සාර්ථකද කියලා දැනගන්න `(EEG)` පරීක්ෂණ නැවත නැවත කරන්න වෙනවා.

බබාගේ ගැස්මට හේතුව ඩොක්ටර්ට හොයාගන්න පුළුවන් වුණොත්, පුළුවන් නම් ඒ හේතුවලටත් ප්‍රතිකාර කරන්න ඕන. මේකට සැත්කමක් හරි, යටින් තියෙන ජානමය හරි පරිවෘත්තීය රෝගයකට හරි ඉලක්කගත ප්‍රතිකාරයක් (`targeted therapy`) ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.

සංවර්ධන ප්‍රමාදය සහ පසුබෑම `(Infantile Spasms)` එක්ක බහුලව දකින්න ලැබෙනවා. බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම පුළුවන් තරම් සංවර්ධනයට උදව් වෙන ප්‍රතිකාර (`therapies`) යෝජනා කරයි.

(Infantile Spasms) ප්‍රතිකාරවල අතුරු ආබාධ මොනවද?

ඇඩ්‍රිනොකෝටිකොට්‍රොපික් හෝමෝනය (`(ACTH)`) ප්‍රතිකාරයේදී වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ කීපයක් තියෙනවා:

• අධික රුධිර පීඩනය (`(Hypertension)`).
• ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය දුර්වල වීම (`(Immunosuppression)`).
• ඉදිමීම (ගොඩක් වෙලාවට මූණේ).
• නොසන්සුන්කම සහ කේන්ති යන ගතිය.
• ආමාශයේ සහ/හෝ අන්ත්‍රවල තුවාල (`ulcers`).
• මුත්‍රා සමඟ ග්ලූකෝස් පිටවීම.

`Vigabatrin` ප්‍රතිකාරයේදී වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ:

• දෘෂ්ටි ක්ෂේත්‍රය ආපසු හැරවිය නොහැකි ලෙස පටු වීම.
• කේන්ති යන ගතිය.

මේ අතුරු ආබාධ නිසා, ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාත් එක්ක කතා කරලා හොඳම ප්‍රතිකාර විකල්පය තීරණය කරයි. ඒ වගේම මේ අතුරු ආබාධ එනවද කියලා බලන්න එයාලා බබාව හොඳින් නිරීක්ෂණය කරයි.

(Infantile Spasms) වල අනාගත පුරෝකථනය (Prognosis) කොහොමද?

මේ තත්ත්වයේ අනාගතය, ඒ කියන්නේ `prognosis` එක, කාරණා කීපයක් මත රඳා පවතිනවා:

• `(Infantile Spasms)` වලට හේතුව.
• හේතුවට ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්ද කියන එක.
• බබාව කොච්චර ඉක්මනට රෝග විනිශ්චය කරලා ප්‍රතිකාර පටන් ගත්තද කියන එක.
• ගැස්ම පටන් ගන්න කලින් බබා සංවර්ධන කඩඉම් (`developmental milestones`) හරියට කරගෙන ආවද කියන එක.

`(Infantile Spasms)` තියෙන ළමයින්ගෙන් 50%ක් විතර දෙනෙකුට දිගු කාලීන සංවර්ධන සහ ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ගැස්ම නැවතුනත්, ගොඩක් ළමයින්ට වෙනත් වර්ගවල වලිප්පු සහ අපස්මාරය (`Epilepsy`) හැදෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි, රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර ඉක්මනට සහ සාර්ථකව කළොත්, සමස්තයක් විදිහට අනාගතය යහපත් වෙන්න පුළුවන්. ගැස්ම පටන් ගන්න කලින් සංවර්ධන කඩඉම් හරියට කරගෙන ආපු ළමයින්ට සාමාන්‍ය විදිහට වර්ධනය වෙන්නත් පුළුවන්.

(Infantile Spasms) තියෙන මගේ දරුවා බලාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ බබාට `(Infantile Spasms)` තියෙනවා නම්, එයාට උදව් කරන්න වෛද්‍යවරයා දෙන උපදෙස් පිළිපදින්න ඕන:

• නියම කරලා තියෙන විදිහට හැම බෙහෙතක්ම දෙන්න.
• සංවර්ධන ඇගයීම් සහ ප්‍රතිකාර (`therapies`) වලට යොමු වෙන්න.
• හැම වෛද්‍ය පරීක්ෂාවකටම (`follow-up medical visits`) හරියට යන්න.

`(Infantile Spasms)` නිසා බුද්ධිමය (`cognitive`), ස්නායු පද්ධතියේ (`neurologic`) සහ/හෝ සංවේදන (`sensory`) ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. `(Infantile Spasms)` තියෙන ගොඩක් ළමයින්ට එයාලගේ සංවර්ධනයේ ගැටලු ඇතිවෙලා, ජීවිත කාලය පුරාම එදිනෙදා වැඩකටයුතු වලට උදව් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමට පුළුවන් ඔයාගේ ප්‍රශ්නවලට උත්තර දෙන්න සහ ඔයාට සහයෝගය දෙන්න. එයාලට සමහරවිට ප්‍රදේශයේ හරි අන්තර්ජාලයේ හරි තියෙන සහය කණ්ඩායම් (`support group`) ගැනත් ඔයාව දැනුවත් කරන්න පුළුවන්.

(Infantile Spasms) ගැන මම මගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාව හමුවිය යුත්තේ කවදාද?

ඔයාගේ දරුවාට `(Infantile Spasms)` තියෙනවා කියලා රෝග විනිශ්චය කරලා නම්, ප්‍රතිකාර හරියට වැඩ කරනවද කියලා බලන්න එයාලගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම නිතරම හම්බවෙන්න ඕන. ඒ වගේම ප්‍රතිකාර කරන කාලය පුරාම මොළේ ක්‍රියාකාරීත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න `(EEG)` පරීක්ෂණත් කරන්න වෙනවා.

ඔයාට හිතෙනවා නම් ඔයාගේ බබාට `(Infantile Spasms)` තියෙනවා, ඒත් තවම රෝග විනිශ්චය කරලා නෑ කියලා, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට වෛද්‍යවරයෙක් හම්බවෙන එක හරිම වැදගත්.

ඔයාගේ බබා සාමාන්‍ය විදිහට හැසිරෙන්නේ නෑ, එහෙම නැත්නම් සංවර්ධන කඩඉම් වලට එන්නේ නෑ කියලා දකිනකොට හිතට කනස්සල්ලක් එන එක සාමාන්‍යයි. ඔයාගේ බබාව හොඳටම දන්නේ ඔයා. ඔයාට හිතෙනවා නම් බබාට ගැස්මක් එනවා - ඒ කියන්නේ එකපාරට ඇඟ තද කරන, ගැස්සෙන ස්වභාවයක්, ගොඩක් වෙලාවට පොකුරු විදිහට එනවා වගේ - පුළුවන් තරම් ඉක්මනට ඩොක්ටර් කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න. පුළුවන් නම් ගැස්ම එනකොට වීඩියෝ එකක් ගන්න. එතකොට ඩොක්ටර්ට පෙන්නන්න පුළුවන්. `(Infantile Spasms)` ඉක්මනට අඳුනගන්න එකෙන් හොඳ ප්‍රතිඵල ලබාගන්න පුළුවන්.

අපි මේ කතාවෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාගේ හිතේ තියාගන්න ඕනම කරුණු කීපයක් තමයි මේ:

• `(Infantile Spasms)` කියන්නේ මාස 12ට අඩු බබාලට එන බරපතල අපස්මාර (`Epilepsy`) වර්ගයක්.
• බබා එකපාරට ගැස්සෙනවා, ඇඟ තද කරගන්නවා, විශේෂයෙන්ම නින්දෙන් නැගිට්ටට පස්සේ පොකුරු විදිහට මේක වෙනවා නම් ඒ ගැන සැහැල්ලුවෙන් හිතන්න එපා.
• බබා සාමාන්‍යයෙන් තිගැස්සෙන එකට (`startle reflex`) වඩා මේක වෙනස්.
• පුළුවන් නම් ගැස්ම එන හැටි වීඩියෝ කරලා ඩොක්ටර්ට පෙන්නන්න.
• ඉක්මනට රෝගය අඳුනගෙන ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න එකෙන් බබාගේ අනාගත සංවර්ධනයට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්.
• බබාගේ හැසිරීමේ, සිනහවෙ, සංවර්ධනයේ වෙනසක් දැක්කොත් ඒ ගැනත් ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරන්න.
• මේක අම්මටයි තාත්තටයි හරිම කනස්සලු දායක අත්දැකීමක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා වෛද්‍ය උපදෙස් හරියටම පිළිපදින ගමන්, ඔයාලටත් සහයෝගය ලබාගන්න. බය වෙන්න එපා, වෛද්‍යවරු ඔයාලට උදව් කරයි.

---

` Infantile Spasms, අපස්මාරය, බබා ගැස්සෙනවා, වලිප්පුව, West Syndrome, ළදරු අපස්මාරය, EEG, MRI