මේ දුර්ලභ පිළිකාව ගැන ඔබ දැනුවත්ද? නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) ගැන කතා කරමු

ඔයා කවදාහරි නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) කියන නම අහලා තියෙනවද? සමහරවිට නැතුව ඇති. මොකද මේක ටිකක් දුර්ලභ, ඒ කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ඒ වගේම හරි ඉක්මනට වර්ධනය වෙන පිළිකා වර්ගයක්. හැබැයි මේ ගැන දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්, මොකද මේ තත්ත්වය ඕනෑම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන්. ඉතින් අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව, හරියට යාළුවෙක් එක්ක කතා කරනවා වගේ සරලව කතා කරමු.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) කියන්නේ ඉතාමත් වේගයෙන් පැතිරෙන, දරුණු පිළිකා වර්ගයක්. මේක ස්ක්වේමස් සෛල පිළිකා (`squamous cell carcinoma`) කියන කාණ්ඩයේ දරුණුම එකක් විදිහට තමයි සැලකෙන්නේ. දැන් ඔයා හිතනවා ඇති ස්ක්වේමස් සෛල (`squamous cells`) කියන්නේ මොනවද කියලා. මේවා අපේ සමේ තියෙන සෛල වර්ගයක්. ඒ විතරක් නෙවෙයි, අපේ ශරීරයේ ඇතුළේ තියෙන සමහර අවයව ආවරණය වෙලා තියෙන්නෙත් මේ සෛල වලින්.

මේ නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) හැදෙන්නේ අපේ ජානවල වෙනස්කමක් (`genetic mutation`) නිසා. හරියටම කිව්වොත්, `NUTm1` කියලා ජානයක සිදුවෙන දෝෂයක් තමයි මේකට මුල් වෙන්නේ. ඔයා දන්නවද, අපේ සෛල වලට කොහොමද වැඩ කරන්න ඕන කියන උපදෙස් දෙන්නේ මේ ජාන වලින්. ඉතින්, මේ උපදෙස් වල වැරැද්දක්, ඒ කියන්නේ විකෘතියක් (`mutation`) වුණාම, නිරෝගී සෛල පවා පිළිකා සෛල (`cancerous cells`) බවට පත් වෙන්න පටන් ගන්නවා. ඊට පස්සේ මේ පිළිකා සෛල එකතු වෙලා ගෙඩි (`tumors`) හැදෙනවා.

බොහෝ වෙලාවට මේ නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) ගෙඩි හැදෙන්නේ අපේ ශරීරයේ මැද හරියේ, නැත්නම් මැද රේඛාව (`midline`) ආශ්‍රිතව. ඒක නිසා තමයි ඉස්සර මේකට නට්-මිඩ්ලයින් කාසිනෝමා (NUT-midline carcinoma) කියලත් කිව්වේ. හැබැයි ඉතින්, මේ ගෙඩි ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලත් හැදෙන්න පුළුවන්කම තියෙනවා.

මේ පිළිකා ගෙඩි හැදෙන්න පුළුවන් තැන් මොනවද?

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්ත අයගේ ශරීරයේ මේ වගේ තැන්වල ගෙඩි හැදිලා තියෙනවා:

• හිස, විශේෂයෙන්ම සයිනස් (`sinuses`) කුහරවල (මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ)
• බෙල්ලේ (මේකත් සාමාන්‍යයෙන් දකින්න පුළුවන්)
• පෙනහළු වල (මේකත් බහුලයි)
• පපුවේ මැද කොටසේ, ඒ කියන්නේ හෘදය සහ පෙනහළු පිහිටලා තියෙන අවකාශයේ (`mediastinum`) (මේකත් බහුලයි)
• අග්න්‍යාශයේ (`Pancreas`)
• වකුගඩු වල (`Kidneys`)
• අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථි වල (`Adrenal glands`)
• ආමාශයේ (`Stomach`)
• මුත්‍රාශයේ (`Bladder`)
• අස්ථි වල (`Bones`)

මේ නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) කියන පිළිකාව ප්‍රතිකාර කළත්, හරිම වේගයෙන් වර්ධනය වෙලා පැතිරෙන්න පුළුවන් එකක්. ඒක තමයි මේකේ තියෙන භයානකම දේ.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) කොච්චර දුර්ලභද?

ඇත්තටම මේක ඉතාමත් දුර්ලභ පිළිකාවක් විදිහට තමයි සැලකෙන්නේ. හැබැයි, අපි හිතනවට වඩා රෝගීන් ඉන්නත් පුළුවන්. ජාත්‍යන්තර නට් මිඩ්ලයින් කාසිනෝමා ලේඛනයට (`International NUT Midline Carcinoma Registry`) අවුරුද්දකට වාර්තා වෙන්නේ අලුත් රෝගීන් 20ක් විතරලු.

මේ ගණන අඩු වෙන්න එක හේතුවක් තමයි, මේ රෝගය හඳුනාගන්න තියෙන අමාරුකම. මේ පිළිකාවේ ප්‍රධාන ලක්ෂණය, ඒ කියන්නේ `NUTm1` ජානයේ සිදුවෙන විකෘතිය (`mutation`) විද්‍යාඥයින් හරියටම හොයාගත්තේ 2004 අවුරුද්දෙදි. ඉතින්, හැම රෝහලකම මේ ජානය හොයාගන්න පුළුවන් පරීක්ෂණ උපකරණ (`testing materials`) නැහැ.

හිතන්නකෝ, හරියට අලුත් ලෙඩක් හොයාගත්තා වගේ. ඒකට හරියන පරීක්ෂණ හැමතැනම එන්න ටිකක් කල් යනවනේ.

ඒ වගේම, මේ නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) එක, බහුලව දකින වෙනත් පිළිකා වර්ග එක්ක පටලවාගන්නත් ලේසියි. යම් පිළිකාවක් නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) ද කියලා හරියටම කියන්න පුළුවන් වෙන්නේ `NUTm1` ජාන විකෘතිය හඳුනාගත්තොත් විතරයි. හිස සහ බෙල්ල ආශ්‍රිත පිළිකා (`head and neck cancers`), පෙනහළු පිළිකා (`lung cancers`) සහ තවත් සමහර පිළිකා වර්ග තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්ත සමහර අයගේ ඇත්තටම මේ ජාන විකෘතිය තියෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි දැන් මේ පිළිකා වර්ගය ගැන දැනුවත්භාවය වැඩිවෙලා තියෙන නිසාත්, මේ ජාන විකෘතිය හොයාගන්න පුළුවන් තාක්ෂණය දියුණු වෙලා තියෙන නිසාත්, පිළිකා විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ට (`cancer specialists`) නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) හඳුනාගන්න ඉස්සරට වඩා පහසු වෙලා තියෙනවා.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) හැදෙන්නේ කාටද?

බොහෝ වෙලාවට මේ පිළිකාව හඳුනාගන්නේ නව යොවුන් වියේ පසුවන, ඒ කියන්නේ තරුණ අයට. රෝගය හඳුනාගන්නා වයසේ මධ්‍යන්‍යය (`median age`) අවුරුදු 24ක් විතර වෙනවා. ඒ කියන්නේ, හඳුනාගන්න අයගෙන් භාගයක් විතර අවුරුදු 24ට අඩු අය, අනිත් භාගය ඊට වඩා වැඩිමල් අය.

හැබැයි, මේ පිළිකාව ඕනෑම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන්. අලුත උපන් බබාලටත් මේක හැදිලා තියෙනවා, ඒ වගේම අවුරුදු 80 ගණන්වල ඉන්න අයටත් හැදිලා තියෙනවා. ඒ නිසා වයස විතරක් බලලා මේක එන්නේ නැහැ කියලා හිතන්න බැහැ.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

ගොඩක් වෙලාවට මේ පිළිකාව මුල් අවස්ථාවේදී රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නැහැ. රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පටන් ගන්නේ පිළිකාව ටිකක් වර්ධනය වෙලා, ගෙඩිය අවට තියෙන පටක (`tissue`) වලට බලපෑම් කරන්න ගත්තට පස්සේ. ඒ වෙලාවට ඔයාට සාමාන්‍යයෙන් මහන්සියක්, ඇඟට අපහසුවක් වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.

බොහෝවිට ගෙඩි හැදෙන්නේ සයිනස් කුහරවල සහ පෙනහළුවල නිසා, වාර්තා වෙලා තියෙන රෝග ලක්ෂණත් ඒ ආශ්‍රිතව තමයි වැඩියෙන්ම තියෙන්නේ.

සාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණ:

• අධික විඩාව/මහන්සිය (`Fatigue`)
• හේතුවක් නැතුව බර අඩුවීම (`Unexplained weight loss`)
• වේදනාකාරී ගෙඩියක් හෝ ඉදිමුමක් (`A painful mass`)

සයිනස් කුහර ආශ්‍රිත ගෙඩියක ලක්ෂණ:

• සයිනස් ප්‍රදේශයේ පීඩනයක්, තද ගතියක් හෝ වේදනාවක් (`Sinus pressure`)
• නිතර නාසයෙන් ලේ ගැලීම (`Nosebleeds`)
• නාසය හිරවීම හෝ බර ගතිය (`Nasal congestion or stuffiness`)
• සුවඳ දැනීමේ හැකියාව නැතිවීම (`Losing your sense of smell`)

පෙනහළු ආශ්‍රිත ගෙඩියක ලක්ෂණ:

• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (`Shortness of breath or trouble breathing`)
• සුව නොවන, දිගටම පවතින කැස්ස (`Chronic cough`)

මේ ලක්ෂණ තිබුණ පලියටම නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) කියලා බය වෙන්න එපා. හැබැයි මේ වගේ ලක්ෂණ දිගටම තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?

මේ පිළිකාව හැදෙන්නේ වෙනස් ජාන දෙකක කොටස් එකතු වෙලා, අමුතු දෙමුහුන් ජානයක් (`hybrid gene` or `fusion gene`) හැදීම නිසා. නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) හැම රෝගියෙකුගේම, `NUTm1` කියන ජානය, ඒකත් එක්ක එකතු වෙන්න නොඕන වෙනත් ජානයක් එක්ක එකතු වෙනවා. `NUTm1` ජානය තනියම පිළිකා ඇති කරන්නේ නැහැ, හැබැයි මේ අලුතින් හැදෙන දෙමුහුන් ජානය තමයි පිළිකා සෛල වර්ධනයට හේතු වෙන්නේ.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) තියෙන අයගෙන් 75%ක විතර `NUTm1` ජානය එකතු වෙන්නේ `BRD4` කියන ජානයත් එක්ක. තවත් 15%ක විතර `NUTm1` ජානය එකතු වෙන්නේ `BRD3` කියන ජානයත් එක්ක. හරිම කලාතුරකින් වෙනත් ජාන එක්කත් එකතු වෙන්න පුළුවන්.

විද්‍යාඥයින්ට තවම හරියටම හොයාගන්න බැරිවෙලා තියෙනවා මේ ජාන විකෘති වෙන්න හේතුව මොකක්ද කියලා. හැබැයි එක දෙයක් පැහැදිලියි, මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් (`inherited`) නෙවෙයි. ඒ වගේම, දුම්පානය කරන එක, පිළිකා කාරක විෂ ද්‍රව්‍යවලට (`carcinogens`) නිරාවරණය වෙන එක වගේ සාමාන්‍ය පිළිකා අවදානම් සාධකත් මේකට සම්බන්ධයක් නැහැ කියලා තමයි කියන්නේ. මේ ජාන වෙනස්කම් වලට බලපාන දේවල් තේරුම් ගන්න තවත් පර්යේෂණ අවශ්‍යයි.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරු මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ බයොප්සි පරීක්ෂණයක් (`biopsy`) මගින්. මේකෙදි කරන්නේ, විශේෂ කුහරයක් තියෙන ඉදිකටුවක් (`hollow needle`) පාවිච්චි කරලා, ගෙඩියෙන් කුඩා පටක සාම්පලයක් (`tissue sample`) ලබාගන්න එක. ඊට පස්සේ ඒ සාම්පලය විද්‍යාගාරයකට (`lab`) යවලා පිළිකා සෛල තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා.

ඒ වගේම, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ශරීරය ඇතුළේ තියෙන ගෙඩිය බලන්න සහ ඒකේ තත්ත්වය (`stage`) තීරණය කරන්න විශේෂ රූපගත කිරීමේ පරීක්ෂණත් (`imaging procedures`) කරනවා. පිළිකාවක තත්ත්වය (`cancer staging`) කියන්නේ, ගෙඩියේ ප්‍රමාණය, තියෙන තැන, සහ ඒක ප්‍රධාන ගෙඩියෙන් (`primary tumor`) ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරිලාද (`metastasis`) කියන කාරණා මත පදනම්ව පිළිකාව කොච්චර දරුණුද කියලා තීරණය කරන එක. පිළිකාව පැතිරෙනවා කියන්නේ, පිළිකා සෛල මුල් ගෙඩියෙන් කැඩිලා, වසා තරලය (`lymph fluid`) හරහා හරි, රුධිරය (`bloodstream`) හරහා හරි ගිහින්, දුර තියෙන අවයවවල හරි පටකවල හරි අලුත් ගෙඩි හදන එක.

සී.ටී. ස්කෑන් (`CT scan`) එකකින් සහ එම්.ආර්.අයි. (`MRI`) ස්කෑන් එකකින් ගෙඩිය ශරීරයේ කොතනද තියෙන්නේ කියලා බලාගන්න පුළුවන්. පෙට් ස්කෑන් (`PET scan`) එකකින් පිළිකාව පැතිරිලාද කියලා දැනගන්න පුළුවන්.

මේ රෝගය හඳුනාගන්න කරන පරීක්ෂණ මොනවද?

බයොප්සි සාම්පලයේ `NUTm1` ජානය තියෙනවද කියලා හොයාගන්න විද්‍යාගාරයේදී ප්‍රතිශක්ති හිස්ටො රසායන විද්‍යාව (`Immunohistochemistry`) කියන විශේෂ පරීක්ෂණයක් කරනවා. සාම්පලයේ `NUTm1` ජානය තියෙනවා නම් (`positive`), ඒක නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) විදිහට හඳුනාගන්නවා.

මේ ජානය හඳුනාගන්න කරන්න පුළුවන් තවත් පරීක්ෂණ තමයි ෆ්ලුවොරසන්ස් ඉන් සයිටූ හයිබ්‍රිඩයිසේෂන් (`Fluorescence In Situ Hybridization - FISH`) පරීක්ෂණය හෝ වෙනත් විශේෂ ජාන පරීක්ෂණ (`genetic tests`).

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ගෙඩිය ඉවත් කරන්න ඔයාට ශල්‍යකර්ම (`surgery`) සහ විකිරණ ප්‍රතිකාර (`radiation therapy`) වගේ දේවල් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ගෙඩියෙන් එහාට පිළිකාව පැතිරිලා තියෙනවා නම්, ඒකට රසායනික චිකිත්සාව (`chemotherapy`) දෙන්නත් පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රම එකක් හෝ කිහිපයක් එකට තමයි දෙන්නේ.

හැබැයි, නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) වලට ප්‍රතිකාර කරන එක හරිම අභියෝගාත්මකයි. ගොඩක් වෙලාවට, ප්‍රතිකාර වලින් පිළිකාව නරක අතට හැරෙන එක නැවතුනත්, ටික කලකින් ආයෙමත් වර්ධනය වෙන්නයි, පැතිරෙන්නයි පටන් ගන්නවා.

මේ වගේ වෙලාවට හිත හයියෙන් තියාගන්න එක තමයි වැදගත්ම දේ. වෛද්‍යවරු කියන දේ අහලා, එයාලත් එක්ක එකතු වෙලා මේකට මුහුණ දෙන්න ඕන.

ඔයාට නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තොත්, හොඳම ප්‍රතිකාර විකල්පය වෙන්න පුළුවන් සායනික පරීක්ෂණයක් (`clinical trial`). සායනික පරීක්ෂණ කියන්නේ අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම හරි, ප්‍රතිකාර ප්‍රවේශයන් හරි පරීක්ෂා කරන අධ්‍යයනයන්. දැනට විද්‍යාඥයින් නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) සඳහා ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර (`targeted therapy`) ගැන පර්යේෂණ කරනවා. ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර කියන්නේ, නිරෝගී සෛලයක් පිළිකා සෛලයක් බවට පත්කරන ජාන විකෘතියටම ඉලක්ක කරලා ප්‍රතිකාර කරන එක.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) සඳහා තියෙන ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර අතරින් එකක් තමයි `BET` නිෂේධක (`BET inhibitors`). මේ ඖෂධ ඉලක්ක කරන්නේ `NUTm1` ජානයත් එක්ක බහුලවම එකතු වෙන `BRD4` සහ `BRD3` කියන ජාන දෙක. මේ නිෂේධක, අර ජාන `NUTm1` එක්ක එකතු වෙලා පිළිකා සෛල වර්ධනය කරන එක නවත්වනවා.

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) සුව කරන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) සඳහා තවම ස්ථිර සුවයක් (`cure`) හොයාගෙන නැහැ. මේක හරිම වේගයෙන් වර්ධනය වෙන, ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලට ඉක්මනට පැතිරෙන පිළිකාවක්. සාමාන්‍යයෙන්, ප්‍රතිකාර ලබන අය රෝගය හඳුනාගත්තට පස්සේ මාස 10ක් විතර ජීවත් වෙනවා. නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) හඳුනාගන්න හැම දහ දෙනෙක්ගෙන්ම දෙන්නෙක් තුන්දෙනෙක් අවුරුදු දෙකක් ජීවත් වෙනවා.

හැබැයි, ඕනෑම පිළිකාවක වගේම, ඔයාගේ රෝගයේ ඉදිරි තත්ත්වය (`prognosis`), ඒ කියන්නේ ප්‍රතිකාර එක්ක රෝගය කොහොම වෙයිද කියන එක, කාරණා ගොඩක් මත රඳා පවතිනවා. ගෙඩිය තියෙන තැන, ශල්‍යකර්මයකින් හරි විකිරණ ප්‍රතිකාරයකින් හරි සම්පූර්ණයෙන්ම ගෙඩිය ඉවත් කරන්න පුළුවන්ද කියන එක, ඒ වගේම `NUTm1` ජානයත් එක්ක එකතු වෙන අනිත් ජාන වර්ගයත් මේකට බලපානවා කියලා සමහර අධ්‍යයන වලින් පෙන්වලා තියෙනවා.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ රෝග විනිශ්චය මත පදනම්ව ප්‍රතිකාරවල අරමුණු මොනවද කියලා පැහැදිලි කරලා දෙයි.

මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ?

මේ වගේ වෙලාවක ඔයා විශ්වාස කරන, ඔයාට සහයෝගය දෙන අය වටේට තියාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. මේ රෝග විනිශ්චයත් එක්ක ජීවිතේට එකතු වෙන අභියෝග වලට මුහුණ දෙන්න උදව් වෙන්න පුළුවන් හැම සම්පතක්ම (`resources`) ප්‍රයෝජනයට ගන්න.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් උපශමන සත්කාර (`palliative care`) සේවා ගැන අහලා දැනගන්න. උපශමන සත්කාර වෘත්තිකයන්ට පුළුවන් මේ රෝග විනිශ්චය නිසා ඔයාගේ ජීවිතේට එන අලුත් ඉල්ලීම් කළමනාකරණය කරගන්න උදව් කරන්න. රසායනික චිකිත්සාවේ සහ විකිරණ ප්‍රතිකාරවල අතුරු ආබාධ (`side effects`) පාලනය කරගන්න, ඒ වගේම පිළිකාවක් හැදුණත් නතර වෙන්නේ නැති එදිනෙදා ජීවිතේ වගකීම් එක්ක කටයුතු කරන්නත් එයාලා උදව් කරයි.

මතක තියාගන්න, ඔයා තනියම නෙවෙයි. උදව් ඉල්ලන්න, සහයෝගය ලබාගන්න කිසිම වෙලාවක පැකිලෙන්න එපා.

මම මගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

මේ වගේ වෙලාවක වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන දේවල් ගොඩක් තියෙන්න පුළුවන්. මෙන්න උදාහරණ කිහිපයක්:

• පිළිකාව පැතිරිලාද?
• ප්‍රතිකාර සඳහා මට විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න හෝ විශේෂිත රෝහලකට යන්න අවශ්‍යද?
• ඔබ නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ ප්‍රතිකාරද?
• ප්‍රතිකාරවලින් ලැබෙන වාසි සහ ඇතිවිය හැකි අවදානම් මොනවද?
• ප්‍රතිකාරවල අරමුණු මොනවද?
• උපශමන සත්කාර ඇතුළු අනෙකුත් උපකාරක සේවා ලබාගන්න මට උදව් කරන්න පුළුවන්ද?

නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) සඳහා ප්‍රතිකාර බොහෝ විට දැඩි වෙන්න පුළුවන්. නිතර නිතර පිළිකා විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් හමුවීම්, එදිනෙදා ජීවිතේ පීඩනයත් එක්ක, පිළිකා රෝග විනිශ්චයක් දරාගන්න එක අමාරු වෙන්න පුළුවන්. උපශමන සත්කාර වගේ වෛද්‍යමය සම්පත් මේකට උදව්වක් වෙයි. ඒ වගේම ඔයාගේ හිතවතුන්ගෙන් උදව් ඉල්ලන එකත් ලොකු ශක්තියක්. රෝග විනිශ්චය ලැබුණු මොහොතේ ඉඳන්ම, ඔයාගේ පිළිකා සත්කාර කණ්ඩායම (`cancer care team`) එක්ක විවෘතව කතා කරන එක, ඉදිරියට හොඳම සත්කාර විකල්ප තේරුම් ගන්න අත්‍යවශ්‍යයි. හැම කෙනෙකුගේම පිළිකා අත්දැකීම වෙනස්. ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඉන්නේ මේ අභියෝගාත්මක කාලය හරහා ඔයාට මග පෙන්වන්න.

මතක තබාගත යුතු වැදගත්ම කරුණු (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයා මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් ටික සාරාංශ කරලා බලමු:

• නට් කාසිනෝමා (NUT Carcinoma) කියන්නේ දුර්ලභ, ඒත් හරිම වේගයෙන් පැතිරෙන, දරුණු පිළිකා වර්ගයක්.
• මේක හැදෙන්නේ `NUTm1` කියන ජානයේ වෙනස්කමක් නිසා. මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් නෙවෙයි.
• බොහෝවිට රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ පිළිකාව ටිකක් වර්ධනය වුණාට පස්සේ. නොසලකා හරින්න එපා, දිගටම පවතින අසාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම් වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න.
• හඳුනාගැනීම සඳහා බයොප්සි පරීක්ෂණයක් සහ විශේෂ ජාන පරීක්ෂණ අවශ්‍ය වෙනවා.
• ප්‍රතිකාර අභියෝගාත්මකයි, ඒත් අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැන පර්යේෂණ සිදුවෙනවා. සායනික පරීක්ෂණ (`clinical trials`) හොඳ විකල්පයක් වෙන්න පුළුවන්.
• උපශමන සත්කාර (`Palliative care`) සහ ඔයාගේ ආදරණීයයන්ගේ සහයෝගය මේ ගමනේදී ගොඩක් වැදගත්.
• ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමත් එක්ක සෑම දෙයක්ම විවෘතව කතා කරන්න.

මේ තොරතුරු ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා මම හිතනවා. මේ වගේ රෝගයක් ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක, අවශ්‍ය වෙලාවක හරි තීරණ ගන්න ඔයාට උදව්වක් වේවි.

---

` NUT Carcinoma, පිළිකාව, ජාන විකෘති, දුර්ලභ පිළිකා, ස්ක්වේමස් සෛල පිළිකාව, පිළිකා රෝග ලක්ෂණ, පිළිකා ප්‍රතිකාර