මගේ දරුවටත් ඔටිසම් (Autism) තියෙනවද කියලා සැකයිද? අපි බලමු මොනවද කරන්න පුළුවන් කියලා!

ඔයාගෙ දරුවගෙ වර්ධනය ගැන, එහෙමත් නැත්නම් හැසිරීම් රටාව ගැන ඔයාට යම් කනස්සල්ලක්, සැකයක් තියෙනවද? සමහරවිට දරුවට ඔටිසම් තත්ත්වයක් (Autism Spectrum Disorder - ASD) වගේ දෙයක් තියෙනවදෝ කියලා හිතෙනවද? එහෙම හිතෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. වැදගත්ම දේ තමයි, එහෙම සැකයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරලා, අවශ්‍ය පරීක්ෂණ කරගන්න එක. මොකද, මේ වගේ තත්ත්වයන් තියෙන දරුවන්ට විශේෂ උදව්වක් අවශ්‍ය වෙනවා, ඒ වගේම කලින්ම මේ තත්ත්වයන් හඳුනාගත්තොත්, ප්‍රතිකාර ඉක්මනට පටන් ගන්න පුළුවන්. එතකොට ප්‍රතිඵලත් ගොඩක් හොඳයි.

ඇයි කලින්ම මේ ගැන හොයලා බලන්න ඕනෙ?

සරලවම කිව්වොත්, ඔටිසම් වර්ණාවලී අක්‍රමිකතාව (Autism Spectrum Disorder - ASD) කියන්නේ දරුවකුගෙ මොළයේ වර්ධනයට බලපාන සංකීර්ණ තත්ත්වයක්. මේ නිසා දරුවගෙ සමාජ සම්බන්ධතා, සන්නිවේදන හැකියාවන් සහ හැසිරීම් රටාවන්වලට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, මේක ලෙඩක් නෙවෙයි, තත්ත්වයක්.

දැන් තියෙන අලුත් පරීක්ෂණ ක්‍රම (Screening Tools) නිසා මේ වගේ තත්ත්වයන් ගොඩක් කලින්ම හඳුනාගන්න පුළුවන් වෙලා තියෙනවා. ඉතින්, ඔයාගෙ දරුවටත් එහෙම විශේෂ සහයෝගයක් අවශ්‍ය නම්, ඒක පුළුවන් තරම් ඉක්මනට පටන් ගන්න එක තමයි හොඳම දේ. එතකොට දරුවට එයාගෙ උපරිම හැකියාවන් කරා යන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.

එහෙනම්, ඔයා මොනවද කරන්න ඕනෙ?

හරි, ඔයාට දරුවා ගැන එහෙම සැකයක් තියෙනවා නම්, ඔයාට ගන්න පුළුවන් පියවර කීපයක් තියෙනවා. අපි බලමුද ඒ මොනවද කියලා?

1. ඉස්සෙල්ලම දරුවගෙ ඩොක්ටර්/මිස් එක්ක කතා කරන්න

මේක තමයි පළවෙනිම සහ වැදගත්ම පියවර. ඔයාගෙ දරුවව නිතරම බලන ළමා වෛද්‍යවරයා (Pediatrician) හරි පවුලේ වෛද්‍යවරයා හරි එක්ක ඔයාගෙ හිතේ තියෙන හැම කනස්සල්ලක්ම, හැම සැකයක්ම පැහැදිලිව කතා කරන්න.

• ඔයා දකින අසාමාන්‍ය හැසිරීම් මොනවද?
• දරුවා අනිත් ළමයි එක්ක එකතු වෙන්නෙ නැද්ද?
• කතා කරන එක පරක්කුද?
• නැත්නම් එකම දේ ආයෙ ආයෙ කරනවද?

මේ වගේ දේවල් පැහැදිලිව කියන්න. පුළුවන් නම්, ගෙදරදි දරුවා කරන අමුතු දෙයක්, නැත්නම් ඔයාට සැක හිතෙන හැසිරීමක් වීඩියෝ කරලා පෙන්නන්න. එතකොට ඩොක්ටර් මහත්තයට/මිස්ට තත්ත්වය තේරුම් ගන්න තවත් ලේසියි.

හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට අපිට හිතෙනවා ඩොක්ටර් අපි කියන දේ හරියට ඇහුවෙ නෑ වගේ, නැත්නම් ඒක එච්චර ගණන් ගත්තෙ නෑ වගේ. එහෙම වෙලාවට බය නැතුව ආයෙත් කියන්න, ප්‍රශ්න අහන්න. ඔයාගෙ හිතට තවමත් මදි නම්, වෙන ඩොක්ටර් කෙනෙක් හම්බවෙන්නත් ඔයාට අයිතියක් තියෙනවා. දරුවගෙ යහපත තමයි වැදගත්ම දේ.

2. විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න

ඔයාගෙ දරුවගෙ ඩොක්ටර්/මිස් ඔයා කියන දේවල් අහලා, දරුවව පරීක්ෂා කරලා බලලා, එයාටත් යම් සැකයක් ඇතිවුණොත්, එයා ඔයාව තවත් විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (Specialist) ගාවට යොමු කරයි.

මේ වගේ වෙලාවක යොමු කරන්න පුළුවන් විශේෂඥ වෛද්‍යවරු කීප දෙනෙක් ඉන්නවා:

• ළමා මනෝ වෛද්‍යවරයෙක් (Child Psychologist): දරුවන්ගේ මානසික සෞඛ්‍යය සහ හැසිරීම් ගැටලු පිළිබඳ විශේෂඥයෙක්.
• සංවර්ධන ගැටලු පිළිබඳ ළමා වෛද්‍යවරයෙක් (Developmental Pediatrician): දරුවන්ගේ ශාරීරික, මානසික සහ චර්යාත්මක සංවර්ධනයේ ප්‍රමාදයන් සහ ගැටලු පිළිබඳ විශේෂඥයෙක්.

මේ වගේ විශේෂඥවරු හම්බවෙන්න සමහරවිට පොඩි කාලයක් බලන් ඉන්න වෙන්න පුළුවන් (waiting list එකක ඉන්න වෙන්න පුළුවන්). ඒ නිසා, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට නම දාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

3. ඔටිසම් (Autism) සඳහා තක්සේරුවක් (Evaluation) කරගන්න

විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා විසින් දරුවා සඳහා සම්පූර්ණ තක්සේරුවක් (Comprehensive Evaluation) කරයි. මේකෙදි දරුවා ඔටිසම් (Autism) තත්ත්වයේ ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවද කියලා හොඳටම බලනවා.

මේ තක්සේරුවට සාමාන්‍යයෙන් මේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවාගේ වර්ධනය, හැසිරීම් සහ පවුල් ඉතිහාසය ගැන විස්තර ලබාගැනීම.
• දරුවාගේ හැසිරීම්, සන්නිවේදන රටා සහ සමාජ කුසලතා නිරීක්ෂණය කිරීම.
• සමහරවිට විශේෂිත පරීක්ෂණ සහ ප්‍රශ්නාවලි (Standardized Tests and Questionnaires) භාවිතා කිරීම.

මේ තක්සේරුවේ ප්‍රතිඵල මත තමයි දරුවට අවශ්‍ය කරන විශේෂ චිකිත්සක සේවාවන්, උදාහරණයක් විදියට කථන චිකිත්සාව (Speech Therapy) හෝ වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy) වගේ දේවල් නිර්දේශ කරන්නෙ. ඒ නිසා, විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාගෙන් කලින්ම අහලා දැනගන්න මොන වගේ පරීක්ෂණද කරන්නෙ, ඒවට කොච්චර වෙලාවක් යනවද වගේ විස්තර.

4. සමහර තක්සේරු කිරීම් නොමිලේ වෙන්නත් පුළුවන්!

මේක නම් රටින් රටට වෙනස් වෙන්න පුළුවන් දෙයක්. ඒත්, ගොඩක් රටවල්වල, විශේෂයෙන්ම පොඩි දරුවන්ගේ (උදා: අවුරුදු 3ට අඩු) සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් (Developmental Delays) තියෙනවද කියලා බලන්න නොමිලේ තක්සේරු කිරීමේ සේවාවන් තියෙනවා. මේවා "මුල්කාලීන මැදිහත්වීම්" (Early Intervention) වැඩසටහන් විදියට ක්‍රියාත්මක වෙන්න පුළුවන්.

• ඔයාගෙ දරුවා ගොඩක් පොඩි නම්, ඔයාගෙ ප්‍රදේශයේ සෞඛ්‍ය වෛද්‍ය නිලධාරී කාර්යාලයෙන් (MOH Office), ළමා රෝහල්වලින්, එහෙම නැත්නම් ළමා සංවර්ධන මධ්‍යස්ථානවලින් මේ ගැන විමසලා බලන්න.
• දරුවා අවුරුදු 3ට වැඩි නම්, සමහරවිට ඔයාගෙ ප්‍රදේශයේ අධ්‍යාපන අමාත්‍යාංශයට අනුබද්ධ ආයතන හරහා (උදා: විශේෂ අධ්‍යාපන ඒකක) සංවර්ධන තක්සේරුවක් නොමිලේ කරගන්න පුළුවන්කමක් තියෙන්නත් පුළුවන්. මේ ගැනත් අදාළ අංශවලින් විමසලා බලන්න එක වටිනවා.

ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද තියෙන්නෙ?

සංවර්ධන ප්‍රමාදයන් හෝ ඔටිසම් (Autism) තත්ත්වය තියෙන ගොඩක් දරුවන්ට මේ වගේ චිකිත්සක සේවාවන් (Therapies) වලින් ලොකු ප්‍රයෝජනයක් ලැබෙනවා:

• කථන චිකිත්සාව (Speech Therapy): කතා කිරීමේ අපහසුතා, භාෂාව තේරුම් ගැනීමේ සහ භාවිතා කිරීමේ අපහසුතා වගේ දේවල්වලට උදව් වෙනවා.
• වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy): එදිනෙදා වැඩකටයුතු (ඇඳුම් ඇඳගැනීම, කෑම කෑම, සෙල්ලම් බඩු එක්ක වැඩ කිරීම) සහ සංවේදන ගැටලු (Sensory Issues) වලට උදව් වෙනවා.
• භෞත චිකිත්සාව (Physical Therapy): ශරීරයේ චලනයන්, සමබරතාවය සහ මස්පිඬු ශක්තිමත් කරගැනීම වගේ දේවල්වලට උදව් වෙනවා.
• චර්යාත්මක චිකිත්සාව (Behavioral Therapy): නුසුදුසු හැසිරීම් අඩු කරලා, යහපත් හැසිරීම් වැඩි දියුණු කරගන්න උදව් වෙනවා. Applied Behavior Analysis (ABA) කියන්නෙ මේ යටතේ එන ප්‍රසිද්ධ ක්‍රමවේදයක්.

මේ චිකිත්සක සේවාවන් සඳහා ඔයාගෙ ඩොක්ටර්ගෙන් යොමු කිරීමක් (Referral) ඉල්ලගන්න. සමහර රක්ෂණාවරණ මගින් මේ සේවාවන් සඳහා ගෙවීම් ආවරණය වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගෙ රක්ෂණ සමාගමෙනුත් අහලා බලන්න මේ සේවාවන් සඳහා කොහොමද ආවරණය ලැබෙන්නෙ කියලා.

රක්ෂණාවරණය ගැනත් ටිකක් හොයලා බලමු

ඔයාගෙ දරුවට ඔටිසම් (Autism) කියලා හරියටම තහවුරු නොවුණත්, සමහරවිට ඔයාගෙ රක්ෂණාවරණයෙන් දෙමව්පියන් සඳහා උපදේශන සේවා (Parent Counseling) වලට හරි, දරුවා සමඟ වැඩ කරන ආකාරය ගැන පුහුණු වැඩසටහන් (Parent Training Programs) වලට හරි ආවරණයක් ලැබෙන්න පුළුවන්. මේ ගැනත් ඔයාගෙ රක්ෂණ සමාගමෙන් අහලා තහවුරු කරගන්න. සමහර රක්ෂණ ඔස්සේ සතියකට චර්යාත්මක චිකිත්සාව (Behavioral Therapy) පැයක් වගේ ලබාගන්නත් ඉඩකඩ සලසනවා.

ගෙදරදි දරුවත් එක්ක කරන්න පුළුවන් දේවල්

වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ චිකිත්සක සේවාවන් එක්කම, ගෙදරදිත් ඔයාට දරුවගෙ භාෂා හැකියාව, සමාජ කුසලතා දියුණු කරන්න උදව් වෙන විනෝදජනක ක්‍රියාකාරකම් ගොඩක් කරන්න පුළුවන්.

එකට සෙල්ලම් කරමුද?

• බිම වාඩිවෙලා දරුවත් එක්ක සෙල්ලම් කරන්න. දවසකට විනාඩි 20ක් වත් මේකට වෙන් කරන්න. දරුවට කැමති සෙල්ලමක් තෝරගන්න, ඒ සෙල්ලම මෙහෙයවන්න එයාට ඉඩ දෙන්න. ඔයා එයාගෙ සෙල්ලමට හවුල් වෙන්න. මේකෙන් දරුවා එක්ක ඔයාගෙ තියෙන සම්බන්ධයත් ශක්තිමත් වෙනවා.

පොඩි පොඩි පියවරෙන් උගන්වමු

• දරුවට අලුත් දෙයක්, කුසලතාවයක් (Skill) උගන්වද්දි, ඒක එකපාර උගන්වන්නෙ නැතුව, පොඩි පොඩි, සරල පියවරවල් වලට කඩලා උගන්වන්න. එක පියවරක් ඔයා කරලා පෙන්නලා, දරුවට ඒක කරන්න උදව් කරන්න. දරුවා ඒ පියවර හරියට කළාට පස්සෙ, එයාව ගොඩක් අගය කරන්න (උදා: "හුරේ! පුතා/දුව හරිම දක්ෂයි!") ඊට පස්සෙ ඊළඟ පියවරට යන්න.

හිතන්නකෝ, සපත්තු දාන්න උගන්වනවා නම්, ඉස්සෙල්ලම සපත්තුව කකුලට දාන හැටි, ඊට පස්සෙ ලේස් එක අල්ලන හැටි, ගැටේ දාන හැටි වගේ පොඩි කොටස් වලට කඩලා උගන්වන්න පුළුවන්. මේ ක්‍රමය ගොඩක් සාර්ථකයි.

රජයෙන් සහ වෙනත් ආයතනවලින් ලැබෙන සහයෝගය

බොහෝ රටවල ඔටිසම් (Autism) තත්ත්වය තියෙන දරුවන් ඉන්න පවුල් වලට උදව් කරන රාජ්‍ය සහ රාජ්‍ය නොවන ආයතන තියෙනවා. ලංකාවෙත් ඒ වගේ සේවාවන් සපයන තැන් ගැන හොයලා බලන්න පුළුවන්.

• සමාජ සේවා දෙපාර්තමේන්තුව වගේ රාජ්‍ය ආයතන.
• විශේෂ අවශ්‍යතා ඇති දරුවන් වෙනුවෙන් ක්‍රියාත්මක වෙන රාජ්‍ය නොවන සංවිධාන (NGOs).
• දෙමාපියන් එකතු වෙලා පිහිටුවා ගත්තු ආධාරක කණ්ඩායම් (Parent Support Groups).

මේ වගේ තැන්වලින් ඔයාට තොරතුරු, මගපෙන්වීම්, සහ සමහරවිට මූල්‍යමය ආධාර පවා ලබාගන්න පුළුවන්කම තියෙන්න පුළුවන්.

තව මොනවද දැනගන්න ඕනෙ?

ඔන්ලයින් එකේ, ඒ කියන්නෙ අන්තර්ජාලයේ, ඔටිසම් (Autism) ගැන ගොඩක් තොරතුරු දකින්න ලැබෙයි. ඒත්, ඒ හැම එකක්ම විශ්වාසවන්තයි කියලා කියන්න බෑ. සමහර තොරතුරු වැරදි වෙන්නත් පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් ඔයාගෙ දරුවට අදාළ නොවෙන්නත් පුළුවන්.

ඒ නිසා, හැමවෙලේම විශ්වාසවන්ත, පිළිගත් මූලාශ්‍රවලින් විතරක් තොරතුරු ගන්න උත්සාහ කරන්න.

උදාහරණයක් විදියට:

• ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානය (WHO - World Health Organization) වගේ ජාත්‍යන්තර ආයතන.
• ඔයාගෙ රටේ පිළිගත් වෛද්‍ය සංගම් (උදා: ශ්‍රී ලංකා ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගේ සංගමය).
• ජාත්‍යන්තරව පිළිගත් ඔටිසම් ආයතන (උදා: The Interagency Autism Coordinating Committee (IACC), The Association for Autism and Neurodiversity (AANE), The Autism Society, Autism Speaks).

මේ වගේ ආයතනවල වෙබ් අඩවිවල තියෙන තොරතුරු සාමාන්‍යයෙන් නිවැරදියි, යාවත්කාලීනයි.

මතක තියාගන්න, කලින්ම මේ ගැන අවධානය යොමු කරලා, අවශ්‍ය පියවර ගන්න එක තමයි ඔයාගෙ දරුවට දෙන්න පුළුවන් වටිනාම තෑග්ග. ඒ තුළින් දරුවට සතුටින්, සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න අවශ්‍ය කරන ශක්තිය සහ කුසලතා ලබාදෙන්න ඔයාට පුළුවන්.

ඔටිසම්, දරුවාගේ සංවර්ධනය, විශේෂඥ වෛද්‍ය, කථන චිකිත්සාව, මුල්කාලීන මැදිහත්වීම, දෙමාපිය සහාය, ඔටිසම් ලක්ෂණ