ඔයාගේ අත් දෙකේ, කකුල් වල නිතරම හිරිවැටීමක්, නැත්නම් ඉඳිකටු වලින් අනිනවා වගේ වේදනාවක්, දැවිල්ලක් දැනෙනවද? සමහර වෙලාවට මේ තැන් පණ නැතිව යනවා වගේ දැනෙනවද? මේ වගේ ලක්ෂණ සාමාන්ය දෙයක් කියලා හිතුවත්, සමහර වෙලාවට මේක පිටිපස්සේ බරපතල හේතුවක් තියෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ විශේෂිත රෝග තත්ත්වයකට ප්රතිකාර කරන, නහරයක් හරහා විදිනු ලබන බෙහෙත් වර්ගයක් ගැනයි. ඒ තමයි Patisiran.
මොකක්ද මේ Patisiran කියන්නේ? ඒකෙන් වෙන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Patisiran කියන්නේ එන්නතක්. මේක පාවිච්චි කරන්නේ පරම්පරාවෙන් එන ට්රාන්ස්තයිරෙටින්-මීඩියේටඩ් ඇමිලොයිඩෝසිස් (hereditary transthyretin-mediated amyloidosis - hATTR) කියන ජානගත රෝග තත්ත්වයක් තියෙන අයගේ ස්නායු සම්බන්ධ ගැටළු වලට ප්රතිකාර කරන්න.
දැන් ඔයා හිතනවා ඇති මොකක්ද මේ hATTR කියන්නේ කියලා. හරිම සරලයි. අපේ හැමෝගෙම ඇඟේ ප්රෝටීන් වර්ග හැදෙනවා. මේ hATTR තත්ත්වය තියෙන අයගේ ඇඟේ, ට්රාන්ස්තයිරෙටින් (transthyretin) කියන ප්රෝටීන් වර්ගය වැරදි විදිහට හැඩගැහිලා, එකට එකතු වෙලා, හරියට කැඳ වගේ තැන්පත් වෙනවා. මේ තැන්පත් වීම ප්රධාන වශයෙන්ම වෙන්නේ ස්නායු, හදවත සහ තවත් අවයව වටා. මෙහෙම වුණාම ඒ අවයව වලට, විශේෂයෙන්ම ස්නායු වලට හානි වෙන්න පටන් ගන්නවා. අන්න ඒකයි අර කලින් කිව්ව අත් පා වල හිරිවැටීම, වේදනාව, දැවිල්ල වගේ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ.
Patisiran කියන බෙහෙතෙන් කරන්නේ, අර වැරදි විදිහට හැදෙන ප්රෝටීන් එක නිපදවීම අඩු කරන එක. ඒ කියන්නේ, මේ බෙහෙත ඇඟට ගියාම, අර හානිකර ප්රෝටීන් එක හැදෙන එක පාලනය කරනවා. එතකොට ස්නායු වටා ඒ ප්රෝටීන් එකතු වෙන එක අඩුවෙලා, රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික පාලනය වෙනවා. මේ බෙහෙත වෙළඳපොලේ ONPATTRO කියන නමින් තමයි තියෙන්නේ.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේක විශේෂිත බෙහෙතක් නිසා, ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන වෛද්යවරයා දැනුවත් කරන එක හරිම වැදගත්. පහත දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයාට තියෙන අසාත්මිකතා (Allergies): Patisiran වලට විතරක් නෙවෙයි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, කල්තබා ගැනීමේ ද්රව්යයකට (preservatives) ඔයාට අසාත්මිකතාවයක් තියෙනවා නම් ඒ ගැන කියන්න.
- ගර්භණී භාවය: ඔයා ගැබිණියක් නම්, ගැබ් ගැනීමට බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ගැබ් අරගෙන කියලා පොඩි හරි සැකයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින්ම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- කිරිදෙන මවක් නම්: ඔයා දරුවෙකුට කිරි දෙන මවක් නම්, ඒ බවත් වෛද්යවරයාට දැනුම් දෙන්න ඕන.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව තමයි, ඔයාට මේ ප්රතිකාරය සුදුසුද, නැද්ද සහ කොහොමද ඉදිරියට කරගෙන යන්නේ කියලා වෛද්යවරයා තීරණය කරන්නේ.
මේ බෙහෙත ඔයාට ලබාදෙන්නේ කොහොමද?
මේක ඔයාට ගෙදර ගෙනිහින් පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක් නෙවෙයි. Patisiran කියන්නේ නහරයකට විදින එන්නතක් (intravenous infusion). ඒ නිසා මේක ලබාදෙන්නේ රෝහලක හෝ සායනයකදී, පුහුණු වෛද්ය කාර්ය මණ්ඩලයක අධීක්ෂණය යටතේ විතරයි.
සාමාන්යයෙන් සති තුනකට සැරයක් තමයි මේ ප්රතිකාරය ලබා දෙන්නේ. බෙහෙත ශරීරයට ඇතුල් කරන්න පැය එකහමාරක් විතර ගතවෙනවා.
වැදගත්: ඔයාට නියමිත දවසේදී ප්රතිකාරයට යන්න බැරි වුණොත්, ඒ ගැන වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට හරි, සායනයට හරි දැනුම් දෙන්න. ප්රතිකාර මාත්රා මඟහැරගන්න එක හොඳ දෙයක් නෙවෙයි.
බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණොත්?
මේක රෝහලකදී දෙන නිසා එහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ හරිම අඩුයි. ඒත් යම් විදිහකින් එහෙම දෙයක් වුණා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, වහාම ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට හෝ ළඟම ඇති රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) දැනුම් දෙන්න.
බෙහෙත ගන්න කාලේදී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු
ප්රතිකාර ගන්න කාලය තුළදී ඔයාගේ ශරීරය ගැන හොඳින් අවධානයෙන් ඉන්න එක හරිම වැදගත්.
- ඉන්ෆියුෂන් ප්රතික්රියා (Infusion Reactions): මේ බෙහෙත නහරයට යන අතරතුර හෝ ගිහින් ටික වෙලාවකින් සමහර අයට ප්රතික්රියා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, ඔලුව කැරකෙනවා වගේ දැනෙන එක. මේ අවදානම අඩු කරන්න, Patisiran එන්නත විදින්න කලින්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා වෙනත් බෙහෙත් වර්ග (උදා: අසාත්මිකතා වලට දෙන බෙහෙත්) ඔයාට දෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා වෛද්යවරයා දෙන උපදෙස් ඒ විදිහටම පිළිපදින්න. බෙහෙත දෙන වෙලාවෙදි වෛද්ය කාර්ය මණ්ඩලය ඔයා ගැන හොඳින් බලාගෙන ඉන්නවා.
- විටමින් A මට්ටම: Patisiran බෙහෙත නිසා ශරීරයේ විටමින් A මට්ටම අඩුවෙන්න පුළුවන්. විටමින් A කියන්නේ අපේ ඇස් පෙනීමට, සමේ නිරෝගීකමට සහ ප්රතිශක්තියට අත්යවශ්ය දෙයක්. ඒ නිසා, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට දිනපතා ගන්න කියලා විටමින් A පෙත්තක් නිර්දේශ කරයි. ඒක හරියටම ගන්න එක හරිම වැදගත්. ඒ වගේම, විටමින් A බහුල ආහාර (කැරට්, බතල, නිවිති, කිරි) ගැනත් වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
- ඇස් පෙනීමේ වෙනසක්: ඔයාට ඇස් පෙනීමේ යම් වෙනසක්, ඇස් වියළීමක් වගේ දෙයක් දැනුනොත් ඒ ගැන ඉක්මනින්ම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. මොකද ඒක විටමින් A ඌනතාවයේ ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.
- නිරන්තර පරීක්ෂා කිරීම්: ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අඩුවෙනවද, තත්ත්වය හොඳ අතට හැරෙනවද කියලා බලන්න දොස්තර මහත්තයා ඔයාව නිතරම පරීක්ෂා කරයි. ඒ පරීක්ෂණ වලට හරියටම සහභාගී වෙන්න.
මේ බෙහෙත නිසා ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ (Side Effects)
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Patisiran වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේ හැමදේම හැමෝටම ඇතිවෙන්නේ නැහැ. ඒවායින් සමහරක් බරපතලයි, සමහරක් සාමාන්යයි.
| Patisiran නිසා ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| වහාම වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු බරපතල අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මිකතා ප්රතික්රියා (Allergic Reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මූණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| ඉන්ෆියුෂන් ප්රතික්රියා (Infusion Reactions) | පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, ක්ලාන්ත ගතිය, ඔලුව කැරකැවීම. |
| විටමින් A ඌනතාවයේ ලක්ෂණ | ඇස් පෙනීමේ වෙනස්කම්, ඇස් වියළීම, සම වියළීම, නිතර නිතර ආසාදන හැදීම. |
| දිගටම පවතී නම් හෝ කරදරකාරී නම් වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු සාමාන්ය අතුරු ආබාධ | |
| සාමාන්ය අපහසුතා | හන්දිපත් වේදනාව, මස්පිඬු පෙරළීම, උගුරේ වේදනාව, බඩේ අපහසුතාව. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙලා නැහැ. මේවාට අමතරව ඔයාට වෙනත් ඕනෑම අසාමාන්ය ලක්ෂණයක් මතු වුණොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Patisiran කියන්නේ hATTR කියන විශේෂිත ජානගත රෝග තත්ත්වය නිසා ඇතිවන ස්නායු ආබාධ වලට ප්රතිකාර කරන එන්නතක්.
- මේක ලබාදෙන්නේ රෝහලකදී හෝ සායනයකදී, වෛද්ය අධීක්ෂණය යටතේ විතරයි.
- බෙහෙත ගන්න අතරතුර ඇතිවිය හැකි ඉන්ෆියුෂන් ප්රතික්රියා (infusion reactions) ගැන අවධානයෙන් ඉන්න.
- මේ බෙහෙත නිසා ශරීරයේ විටමින් A මට්ටම අඩුවෙන්න පුළුවන් නිසා, දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන විටමින් A පෙත්ත නොවරදවාම ගන්න.
- ඔයාට ඇතිවන ඕනෑම අසාමාන්ය රෝග ලක්ෂණයක්, අතුරු ආබාධයක් හෝ ප්රශ්නයක් ගැන බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. නිවැරදි සන්නිවේදනය තමයි සාර්ථක ප්රතිකාරයකට තියෙන හොඳම යතුර.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න