ඔයාට PBC, එහෙමත් නැත්නම් Primary Biliary Cholangitis කියන අක්මාවේ රෝගී තත්ත්වය තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම, ඔයාගේ හිතට ලොකු බයක්, කනස්සල්ලක් එන්න ඇති. "අනේ මගේ අක්මාවට මොනවා වෙයිද? අක්මාවක් මාරු කරන්නම වෙයිද?" වගේ ප්‍රශ්න ගොඩක් හිතේ කැරකෙනවා ඇති. හැබැයි කලබල වෙන්න එපා. ඇත්තටම, PBC රෝගය තියෙන හැම කෙනෙක්ටම අක්මා බද්ධයක් (Liver Transplant) අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ. අපි අද මේ ලිපියෙන් කතා කරමු, අක්මා බද්ධයක් අවශ්‍ය වෙන්නේ මොන වගේ අවස්ථාවකද, ඒකට හේතු මොනවද, සහ ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ තීරණය ගන්නේ කොහොමද කියලා.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
මුලින්ම බලමු, හැම PBC රෝගියෙක්ටම අක්මා බද්ධයක් අවශ්‍ය නැත්තේ ඇයි?
සරලවම කිව්වොත්, PBC කියන්නේ සාමාන්‍යයෙන් ඉතාම හිමින් වර්ධනය වෙන රෝගයක්. විශේෂයෙන්ම ඔයා රෝගය කලින්ම හඳුනාගෙන, දොස්තර මහත්තයා දෙන ප්‍රතිකාර හරියටම ගන්නවා නම්, මේ රෝගය දරුණු අදියරකට යන්න අවුරුදු 15ක් 20ක් විතර ගතවෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් දෙනෙක්ට, නියමිත බෙහෙත් වර්ග පාවිච්චි කරලා රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, කිසිම ලොකු බලපෑමක් නැතුව අවුරුදු ගාණක් සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
ඒ කියන්නේ, PBC තියෙනවා කිව්ව පලියට අක්මාවක් බද්ධ කරන්න ඕනේ කියලා හිතලා බය වෙන්න කිසිම හේතුවක් නෑ. ඒක අවශ්‍ය වෙන්නේ රෝගය ගොඩක් දරුණු වුණු, අවසාන අදියරේ ඉන්න සුළු පිරිසකට විතරයි.
හිතන්නකෝ, ඔයාට රෝගය තියෙනවා කියලා හඳුනාගන්නේ ටිකක් පරක්කු වෙලා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාට තියෙන්නේ රෝගයේ ටිකක් වේගයෙන් පැතිරෙන දරුණු ස්වභාවයක් (aggressive form) නම්, අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී තමයි අක්මා බද්ධයක් ගැන හිතන්න සිද්ධ වෙන්නේ.
එහෙනම්, අක්මා බද්ධයක් ගැන හිතන්න වෙන්නේ මොන වගේ අවස්ථාවකද?
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා සහ වෛද්‍ය කණ්ඩායම, ඔයාට අක්මා බද්ධයක් අවශ්‍යද නැද්ද කියලා තීරණය කරන්න කරුණු කිහිපයක්ම බලනවා. මේක එකපාරටම ගන්න තීරණයක් නෙමෙයි. එයාලා ඔයාගේ තත්ත්වය දිගටම නිරීක්ෂණය කරලා තමයි මේ ගැන නිගමනයකට එන්නේ.
පහළ වගුවෙන් අපි ඒ ප්‍රධාන හේතු මොනවද කියලා බලමු.
| අක්මා බද්ධයකට යොමු වීමට හේතුව | මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ මොකක්ද? |
|---|---|
| ප්‍රතිකාර සාර්ථක නොවීම | ඔයාට දෙන බෙහෙත් වලින්, උදාහරණයක් විදියට Ursodeoxycholic acid (UDCA) සහ Obeticholic acid (OCA) වගේ බෙහෙත් වලින්, රෝගය පාලනය කරගන්න බැරිව අක්මාවට වෙන හානිය දිගටම සිද්ධ වෙනවා නම්. |
| අක්මාව අකර්මණ්‍ය වීම (Liver Failure) | අක්මාවේ තුවාල කැලැල් (මේකට අපි සිරෝසිස් - Cirrhosis කියනවා) ගොඩක් වැඩි වෙලා, අක්මාවට තමන්ගේ ප්‍රධාන වැඩ ටික, ඒ කියන්නේ ලේ පිරිසිදු කිරීම, ශරීරයට අවශ්‍ය ප්‍රෝටීන් වර්ග හැදීම වගේ දේවල් කරගන්න බැරිම තත්ත්වයට පත් වුණොත්. |
| වෙනත් බරපතල සංකූලතා ඇතිවීම | PBC රෝගය නිසා ඔයාගේ ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ (GI tract) ලේ යාම, අක්මාවේ පිළිකා වගේ ජීවිතයට අවදානම් වෙනත් බරපතල සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇතිවුණොත්, බද්ධ කිරීමක් ගැන හිතන්න වෙනවා. |
| දරාගත නොහැකි රෝග ලක්ෂණ | සමහර වෙලාවට අක්මාව අකර්මණ්‍ය වෙලා නැතත්, දරාගන්න බැරි තරම් තද කැසීමක් හෝ අධික වෙහෙසක් වගේ රෝග ලක්ෂණ බෙහෙත් වලින් පාලනය කරගන්නම බැරි නම්, ජීවන තත්ත්වය යහපත් කරගන්නත් බද්ධයක් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. |
දොස්තර මහත්තයා තවත් අවධානය දෙන ලක්ෂණ
මේ ප්‍රධාන කාරණා වලට අමතරව, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා තවත් දේවල් ගැන විමසිල්ලෙන් ඉන්නවා. උදාහරණයක් විදියට:
- ඔයාගේ ඇස් සහ සම කහ පාට වෙන එක (සෙංගමාලය) වැඩි වෙනවද?
- බඩේ වතුර පිරෙනවද (Ascites)?
- ලේ වමනය යනවද?
- මතකය සහ සිහිය අවුල් වෙනවද (Hepatic encephalopathy)?
මේ වගේ ලක්ෂණ මතු වෙනවා කියන්නේ අක්මාවට තමන්ගේ වැඩ හරියට කරගන්න අමාරුයි කියන එකයි. ඒ වගේ වෙලාවක, ඔයාට රෝග ලක්ෂණ එච්චර දරුණුවට නොදැනුනත්, දොස්තර මහත්තයා ඔයාව අක්මා බද්ධයක් සඳහා යොමු කරන්න තීරණය කරන්න පුළුවන්.
අක්මා බද්ධයකට යොමු කරන ක්‍රියාවලිය කොහොමද සිද්ධ වෙන්නේ?
ඔයාගේ සාමාන්‍ය දොස්තර මහත්තයා, ඔයාව අක්මාව සහ පිත්තාශය ආශ්‍රිත රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්, ඒ කියන්නේ Hepatologist කෙනෙක්, ළඟට යොමු කරයි. ඔහු හෝ ඇය ඔයාගේ තත්ත්වය හොඳින්ම පරීක්ෂා කරලා, බද්ධයක් අවශ්‍යයි කියලා තීරණය කළොත්, ඔයාව අක්මා බද්ධ කිරීමේ සැත්කම් කරන රෝහලක විශේෂ මධ්‍යස්ථානයකට යොමු කරනවා.
මේක ටිකක් දීර්ඝ ක්‍රියාවලියක්.
1. විශේෂඥ කණ්ඩායම හමුවීම: ඔයාව ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන්, අක්මාව පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්, හෙදියන්, සමාජ සේවකයින් ඇතුළු විශාල කණ්ඩායමක් විසින් පරීක්ෂා කරනවා.
2. පරීක්ෂණ: ඔයාගේ ශරීරය මේ වගේ ලොකු සැත්කමකට ඔරොත්තු දෙනවද කියලා බලන්න ලේ පරීක්ෂණ, ස්කෑන් පරීක්ෂණ වගේ ගොඩක් දේවල් කරනවා.
3. පොරොත්තු ලේඛනයට ඇතුළත් කිරීම: හැමදේම සුදුසුයි නම්, ඔයාව අක්මාවක් ලැබෙනකල් බලාගෙන ඉන්න ජාතික පොරොත්තු ලේඛනයට (National waiting list) ඇතුළත් කරනවා.
අක්මාවක් ලැබෙන්න මාස ගාණක්, සමහරවිට ඊටත් වඩා කල් යන්න පුළුවන්. අක්මාවක් ලැබෙන්නේ එක්කෝ මියගිය කෙනෙක්ගේ අවයව දන්දීමකින්, එහෙමත් නැත්නම් පවුලේ කෙනෙක් වගේ ජීවත්ව ඉන්න කෙනෙක් තමන්ගේ අක්මාවෙන් කොටසක් දන් දීමකින්.
වැදගත්ම දේ තමයි, දොස්තර මහත්තයා ඔයාව බද්ධයකට යොමු කළා කියන්නේ හෙටම සැත්කම කරනවා කියන එක නෙමෙයි. ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ, අනාගතයේදී අවශ්‍ය වුණොත් ඔයාව ඒ සඳහා සූදානම් කිරීමේ පළවෙනි පියවර තියනවා කියන එකයි.
මම මොනවද කරන්න ඕනේ?
ඔයාට කරන්න තියෙන වැදගත්ම දේ තමයි කලබල නොවී, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක නිරන්තර සම්බන්ධතාවයක් පවත්වා ගැනීම.
- නියමිත දිනට සායන වලට යන්න: කිසිම clinic එකක් මඟ අරින්න එපා. ඔයාගේ තත්ත්වය නිරීක්ෂණයට ඒක අත්‍යවශ්‍යයි.
- බෙහෙත් හරියටම ගන්න: දොස්තර මහත්තයා නියම කරපු විදියට, නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්‍රාවෙන් බෙහෙත් ගන්න.
- සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවන රටාවක්: මත්පැන් පානය සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්වන්න. සමබල ආහාර වේලක් ගන්න. මේ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් වැඩිදුර උපදෙස් ගන්න.
- ප්‍රශ්න අහන්න: ඔයාගේ හිතේ තියෙන බය, සැක, ගැටලු ගැන දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න. "ඩොක්ටර්, මගේ රිපෝර්ට්ස් වල තත්ත්වය කොහොමද? මම බද්ධයක් ගැන හිතන්න ඕනෙද?" වගේ ප්‍රශ්න අහන්න බය වෙන්න එපා.
PBC එක්ක ජීවත් වීම අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් මතක තියාගන්න, අද තියෙන දියුණු ප්‍රතිකාර එක්ක ගොඩක් දෙනෙක්ට සාර්ථකව මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගෙන හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- PBC රෝගය තියෙන හැම කෙනෙක්ටම අක්මා බද්ධයක් (Liver Transplant) අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ. මේක සාමාන්‍යයෙන් හරිම හිමින් වර්ධනය වෙන රෝගයක්.
- අක්මා බද්ධයක් ගැන හිතන්න වෙන්නේ ප්‍රතිකාර සාර්ථක නැති විට, අක්මාව සම්පූර්ණයෙන්ම අකර්මණ්‍ය වුණොත් (liver failure), හෝ වෙනත් බරපතල සංකූලතා ඇති වුණොත් විතරයි.
- ඔයාට බද්ධයක් අවශ්‍යද නැද්ද කියන අවසාන තීරණය ගන්නේ ඔයාගේ රුධිර පරීක්ෂණ, රෝග ලක්ෂණ, සහ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය දිහා බලලා ඔයාගේ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා විසින්.
- ඔයාට කරන්න තියෙන හොඳම දේ තමයි, දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් පිළිපැදීම, නියමිත පරිදි බෙහෙත් ගැනීම සහ සායන වලට සහභාගී වීම.
- ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන හිතේ තියෙන ඕනෑම ප්‍රශ්නයක් හෝ බියක් ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.