ඔයාගේ දරුවාටත් මේ වගේ අමුතු ෆිට් එකක් එනවද? රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් (Rasmussen’s Encephalitis) ගැන දැනගමු!

ඔයා කවදාහරි අහලා තියෙනවද මොළේ එක පැත්තකට විතරක් බලපාන, ටිකෙන් ටික දරුණු වෙන අමුතු ලෙඩක් ගැන? සමහරවිට ඔයාගේ පොඩි දරුවාට නිතර නිතර ෆිට් එක වගේ එනවා, ඇඟේ එක පැත්තක් පණ නැතුව යනවා, කතා කරන්නත් අමාරු වෙනවා වගේ ලක්ෂණ තියෙනවද? එහෙම දෙයක් ගැන ඇහුවම හිතට බයක් එන එක සාධාරණයි. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන රෝගී තත්ත්වයක් ගැනයි. මේකට කියන්නේ රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් `(Rasmussen’s Encephalitis)` කියලා.

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් (Rasmussen’s Encephalitis) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් `(Rasmussen’s Encephalitis)` කියන්නේ අපේ මොළේ තියෙන අර්ධ ගෝල දෙකෙන් එකක, ඒ කියන්නේ මොළේ එක පැත්තක, ටිකෙන් ටික වැඩිවෙන, කාලයක් තිස්සේ තියෙන ප්‍රදාහයක් (inflammation). හරියටම කිව්වොත්, මොළේ සෛල ඉදිමිලා, රතුවෙලා වගේ තත්ත්වයක්. මේකට රස්මුසන් සින්ඩ්‍රෝම් `(Rasmussen syndrome)` කියලත් කියනවා.

මේ විදිහට මොළේ එක පැත්තක් ප්‍රදාහයට ලක්වෙනකොට, ඒකෙන් නිතර නිතර ෆිට් එක එන්න පටන් ගන්නවා. වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව අපි මේකට අපස්මාරය `(epilepsy)` කියලත් කියනවා. මේක නිකන්ම නිකන් ෆිට් එකක් නෙවෙයි, මේකෙන් මොළේට ටිකෙන් ටික හානි වෙන්න පටන් ගන්නවා, ඒ හානිය ආපහු සුව කරන්නත් අමාරුයි. කාලයත් එක්කම, මොළේ හානි වෙච්ච පැත්තට අදාළව ඇඟේ එක පැත්තක ක්‍රියාකාරීත්වය අඩු වෙලා යනවා. හිතන්නකෝ, මොළේ දකුණු පැත්තට තමයි මේක බලපාලා තියෙන්නේ කියලා, එතකොට ඇඟේ වම් පැත්තේ පණ නැතිවෙන්න, කතා කරන්න අමාරු වෙන්න, මතකය අඩු වෙන්න වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්.

මේ රෝගය මුලින්ම හොයාගත්තේ තියඩෝර් රස්මුසන් `(Theodore Rasmussen)` කියන දොස්තර මහත්තයා, 1958 දී. ඉතින් එතුමාට ගරු කිරීමක් විදිහට තමයි මේකට රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් කියලා නම දාලා තියෙන්නේ.

මේක කොච්චර කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයක්ද?

ඇත්තටම මේක හරිම හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන රෝගයක්. පර්යේෂකයන් කියන විදිහට, ලක්ෂ දහයකින් දෙන්නෙක්ට විතර තමයි මේ රෝගය හැදෙන්න ඉඩ තියෙන්නේ. ඒ කියන්නේ ගොඩක් දුර්ලභයි.

වැඩිපුරම මේ රෝගය බලපාන්නේ අවුරුදු 2ත් 10ත් අතර පොඩි දරුවන්ට. ඒත් ඉතින්, සමහර වෙලාවට තරුණ දරුවන්ට (adolescents) සහ වැඩිහිටියන්ටත් මේ තත්ත්වය හැදෙන්න පුළුවන්.

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් (Rasmussen’s Encephalitis) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ රෝගයේ මුල්ම ලකුණ විදිහට ගොඩක් වෙලාවට දකින්න ලැබෙන්නේ ෆිට් එකක් එන එක. මේ ෆිට් එක විවිධ විදිවලට එන්න පුළුවන්.

මුල්ම ලක්ෂණ

• ඇඟම ගැස්සිලා, අතපය හිරවෙලා, දරුණුවට එන ෆිට් එකක් `(Generalized tonic-clonic seizure)`: මේකෙදි ඇඟේ දෙපැත්තෙම පේශි හයියෙන් ක්‍රියාත්මක වෙනවා, සමහරවිට සිහිය නැතිවෙන්නත් පුළුවන්.
• සිහිය තියෙද්දීම එන ෆිට් එකක් `(Focal aware seizure)`: මේකෙදි ඔයාට සිහිය තියෙනවා, මොකද වෙන්නේ කියලත් තේරෙනවා. සමහරවිට අතක හරි කකුලක හරි ඇඟිලි ගැහෙනවා වගේ, නැත්නම් එක තැනක් හිරිවැටෙනවා වගේ වෙන්න පුළුවන්.
• සිහිය ටිකක් වෙනස් වෙලා එන ෆිට් එකක් `(Focal impaired awareness seizure)`: මේකෙදි මොළේ එක පැත්තකින් පටන් ගන්න ෆිට් එකක් නිසා, සිහිය ටිකක් අඩු වෙනවා, නැත්නම් සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙන්නත් පුළුවන්.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ ෆිට් එකක් ආවොත්, පුළුවන් ඉක්මනට දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ඕන. ඒක අනිවාර්යයෙන්ම කරන්න ඕන දෙයක්.

තව දෙයක් තමයි, දරුවාගේ අතක හරි කකුලක හරි පොඩි දුර්වල ගතියක් එන එකත් මේ රෝගයේ මුල් ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.

කාලයක් යද්දී මතුවෙන ලක්ෂණ

මුලදී එන ෆිට් එක ටිකෙන් ටික වැඩිවෙන්න පටන් ගන්නවා. රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් තියෙන අයගෙන් භාගයකට විතර `(Epilepsia Partialis Continua - EPC)` කියන තත්ත්වය එනවා. ඒ කියන්නේ තත්පර කීපයකට සැරයක් හරි විනාඩි කීපයකට සැරයක් හරි දිගටම ෆිට් එක වගේ එන එක. මේ ෆිට් එක සාමාන්‍ය බෙහෙත් වලින් පාලනය කරන්නත් හරිම අමාරුයි `(intractable)`.

මුල්ම ෆිට් එක ඇවිත් මාස කීපයක් ඇතුළත, නැත්නම් අවුරුදු එකක් දෙකක් ඇතුළත මේ කියන ලක්ෂණත් මතුවෙන්න පටන් ගන්නවා:

• මානසික හැකියාවන් ටිකෙන් ටික අඩු වීම: ඒ කියන්නේ හිතන විදිහ, තේරුම් ගැනීමේ හැකියාව, මතක ශක්තිය වගේ දේවල් අඩු වෙන්න පුළුවන්.
• ඇඟේ එක පැත්තක චලනයන් ටිකෙන් ටික නැතිවෙලා යාම `(hemiparesis)`: උදාහරණයක් විදිහට, දකුණු අතයි දකුණු කකුලයි පණ නැතුව යනවා වගේ. කාලයක් යද්දී මේක සම්පූර්ණයෙන්ම අංශභාග තත්ත්වයට `(hemiplegia)` පත්වෙන්නත් පුළුවන්.
• කතා කිරීමේ හැකියාව ටිකෙන් ටික නැතිවෙලා යාම `(aphasia)`: මේක වෙන්නේ රෝගය මොළේ කතා කිරීමට අදාළ පැත්තට (ගොඩක් වෙලාවට වම් පැත්තට) බලපෑවොත්.
• එක පැත්තක පෙනීම සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙලා යාම `(hemianopsia)`: හරියට ඇස් දෙකෙන් එක පැත්තක් විතරක් පේන්නේ නැතුව යනවා වගේ.

ගොඩක් දෙනෙක්ට, රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් රෝගය පටන් අරගෙන මුල් මාස 8ත් 12ත් අතර කාලය තමයි දරුණුම වෙන්නේ. ඊට පස්සේ රෝගය පැතිරෙන වේගය ටිකක් අඩු වෙනවා හරි නතර වෙනවා හරි වගේ පේනවා. ඒත්, මොළේට වෙච්ච හානිය නම් සදහටම තියෙනවා, ඒක ආපහු හැරවන්න බෑ.

මේකට හේතුව මොකක්ද?

ඇත්තම කිව්වොත්, විද්‍යාඥයන් තාමත් හරියටම දන්නේ නෑ රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද කියලා. ඒත් එයාලට ප්‍රධාන මත දෙකක් තියෙනවා:

1. ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝගයක් වීම `(Autoimmune disease)`: මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ඇඟේ තියෙන ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ලෙඩ වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන පද්ධතිය, වැරදීමකින් අපේම ඇඟේ හොඳ සෛල වලට පහර දෙන එක. ඉතින්, රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් කියන්නෙත් ඒ වගේ, මොළේ එක පැත්තකට විතරක් පහර දෙන ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝගයක් වෙන්න පුළුවන් කියලා හිතනවා.

2. ආසාදනයක් නිසා වීම `(Infection)`: සමහරවිට, අඳුනගන්න බැරි වෛරස් එකක් මොළේට ඇතුල් වෙලා මේ තත්ත්වය ඇති කරනවා වෙන්නත් පුළුවන්. හැබැයි, පර්යේෂකයන් මේ රෝගය හැදුණු අයගේ මොළ පරීක්ෂා කරලා බැලුවත්, තාමත් නිශ්චිත වෛරස් එකක් නම් හොයාගෙන නෑ.

කොහොමද මේ රෝගය අඳුනගන්නේ? (රෝග විනිශ්චය)

දොස්තර මහත්තුරු රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් රෝගය අඳුනගන්නේ ඔයාගේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ විශේෂ පරීක්ෂණ කීපයක ප්‍රතිඵල බලලා.

• එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් පරීක්ෂණය `(Magnetic Resonance Imaging - MRI)`: මේකෙන් බලන්න පුළුවන් දරුවාගේ මොළේ එක පැත්තක පටක ක්ෂය වෙලාද `(atrophy)` එහෙම නැත්නම් හැකිළිලාද කියලා. මාස කීපයක් හරි අවුරුදු කීපයක් හරි තිස්සේ මොළේ එක පැත්තක් ටිකෙන් ටික මේ විදිහට ක්ෂය වෙනවා නම්, ඒක මේ රෝගයේ ප්‍රධාන ලකුණක්.
• ඊ.ඊ.ජී. පරීක්ෂණය `(Electroencephalography - EEG)`: මේකෙනුත් රෝගය අඳුනගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා. `(EEG)` පරීක්ෂණයකින් කරන්නේ මොළේ තියෙන විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය සටහන් කරගන්න එක. ෆිට් එක එන විදිහ, මොළේ අසාමාන්‍ය විදිහට ක්‍රියා කරනවද කියන එක මේකෙන් බලාගන්න පුළුවන්.

ඉතින්, රෝග ලක්ෂණ, ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලින් පේන මොළේ එක පැත්තක ක්ෂය වීම වගේ දේවල් එකතු කරලා තමයි දොස්තරලා රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් රෝගය තහවුරු කරන්නේ.

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් (Rasmussen’s Encephalitis) වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

දුකට කරුණක් තමයි, රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් රෝගයට සම්පූර්ණ සුවයක් නම් තාම නෑ. ඒ නිසා ප්‍රතිකාරවල ප්‍රධාන අරමුණ වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එකයි, මොළේ තියෙන ප්‍රදාහය අඩු කරන එකයි.

ප්‍රතිකාර විදිහට මේ දේවල් කරන්න පුළුවන්:

ෆිට් එකට දෙන බෙහෙත් (Antiseizure medications)

මේ බෙහෙත් වලින් රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් නිසා එන ෆිට් එක සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්වන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, ෆිට් එක එන වාර ගණනයි, ඒකේ දරුණුකමයි අඩු කරගන්න මේ බෙහෙත් උදව් වෙනවා.

ප්‍රතිශක්තිකරණ ප්‍රතිකාර (Immunotherapy)

රෝගය පටන් ගත්ත මුල් කාලෙදිම ප්‍රතිශක්තිකරණ ප්‍රතිකාර `(Immunotherapy)` කරන එකෙන් ෆිට් එක පාලනය කරගන්නත්, ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියෙන් මොළේට වෙන හානිය අඩු කරගන්නත් උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්. මේකෙදි කරන්නේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය වෙනස් කරන බෙහෙත් වර්ග දෙන එක.

මොළේ සැත්කම් (Brain surgery)

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් වලදී ෆිට් එක පාලනය කරන්න තියෙන ඵලදායීම ක්‍රමය තමයි මොළේ සැත්කමක් කරන එක. මේකට කියන්නේ `(Hemispherectomy)` කියලා. මේ සැත්කමෙන් කරන්නේ දරුවාගේ මොළේ හානියට පත්වුණු අර්ධ ගෝලය, ඒ කියන්නේ මොළේ ඒ පැත්ත, අනිත් පැත්තෙන් වෙන් කරන එක හරි, සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන එක හරි.

ගොඩක් වෙලාවට මේ සැත්කම කරන දරුවන්ගේ මොළේ හානියට පත්වුණු පැත්තේ ක්‍රියාකාරීත්වය ඒ වෙද්දිත් ගොඩක් දුරට නැතිවෙලා තමයි තියෙන්නේ. ඒ නිසා සැත්කමෙන් පස්සේ තවත් ක්‍රියාකාරීත්වය නැතිවෙන්න තියෙන අවදානම අඩුයි. දොස්තරලා හැමවෙලේම සැත්කමක් ගැන හිතන්නේ ඒකෙන් ලැබෙන වාසි, තියෙන අවදානමට වඩා ගොඩක් වැඩියි නම් විතරයි.

මේ රෝගයේ ඉස්සරහට මොනවා වෙයිද? (Prognosis)

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් රෝගයේ ඉස්සරහට මොනවා වෙයිද කියන එක `(prognosis)` එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර අයට සැත්කමෙන් පස්සේ රෝගය පැතිරෙන එක නතර වෙලා, ෆිට් එක එන එකත් ස්ථාවර වෙන්න පුළුවන්.

ඒත්, ගොඩක් දෙනෙක්ට යම් මට්ටමක අංශභාග තත්ත්වයක්, බුද්ධියේ සහ මතකයේ අඩුවීමක්, කතා කිරීමේ අපහසුතා වගේ දේවල් ඉතුරු වෙන්න පුළුවන්. හරිම කලාතුරකින්, මේ රෝගය මොළේ අනිත් පැත්තටත් පැතිරෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් (Rasmussen’s Encephalitis) වළක්වගන්න පුළුවන්ද?

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් කියන්නේ හරිම දුර්ලභ රෝගයක් නිසාත්, මේකට හේතුව තාම හරියටම දන්නේ නැති නිසාත්, අපිට මේක වළක්වගන්න කරන්න පුළුවන් දෙයක් නෑ.

මේක හරිම කලාතුරකින් දකින රෝගයක් නිසා, විද්‍යාඥයන්ට මේ ගැන පර්යේෂණ කරන්නත් ටිකක් අමාරුයි. ඒත් හොඳ ආරංචිය තමයි, දැනට තියෙන ප්‍රතිකාර වලින් ෆිට් එක සහ අනිත් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා. සමහරවිට ඔයාගේ දරුවාට සහභාගී වෙන්න පුළුවන් සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` එහෙමත් තියෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණම හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒත් මතක තියාගන්න, ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර කණ්ඩායම ඔයාටයි, දරුවාටයි හැම විදිහකින්ම උදව් කරයි.

අපි මතක තියාගමු (Take-Home Message)

රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස් `(Rasmussen’s Encephalitis)` කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, ඒත් දරුණු වෙන්න පුළුවන් මොළේ රෝගයක්.

>

* මේකෙදි මොළේ එක පැත්තක ප්‍රදාහයක් ඇතිවෙලා, නිතර ෆිට් එක එන්නත්, ඇඟේ එක පැත්තක් පණ නැතිවෙන්නත්, කතා කිරීමේ අපහසුතා ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.

* වැඩිපුරම බලපාන්නේ පොඩි දරුවන්ට.

* රෝග ලක්ෂණ දැක්කොත් ඉක්මනට දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න.

* ප්‍රතිකාර වලින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න පුළුවන්.

* මේ වගේ වෙලාවක ඔයා තනිවෙලා නෑ, දොස්තරවරුන්ගෙන් සහ සමීපතමයන්ගෙන් උදව් ගන්න.

මේ තොරතුරු ඔයාට වැදගත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. මොනම හරි ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම්, බය නැතුව දොස්තර කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න.

---

` රස්මුසන් එන්සෙෆලයිටිස්, මොළයේ රෝග, අපස්මාරය, ෆිට් එක, ළමා රෝග, මොළයේ ප්‍රදාහය, ස්නායු රෝග