ඔයාගේ පොඩ්ඩගේ උඩු තල්ලේ ඇතුළෙන් පැල්මක්ද? (Submucous Cleft Palate) - අපි මේ ගැන කතා කරමු!

ඔයාගේ බබාට කිරි දෙනකොට සමහර වෙලාවට කිරි නහයෙන් එනවද? එහෙම නැත්නම් නිතර නිතර කනේ අමාරු හැදෙනවද? සමහර වචන උච්චාරණය කරන්න අමාරුයි වගේ දැනෙනවද? මේවා සමහර වෙලාවට අපි එච්චර ගණන් නොගන්න දේවල් වුණත්, සමහර විට මේකට හේතුව වෙන්න පුළුවන් Submucous Cleft Palate (SMCP) කියන තත්ත්වයක්. බය වෙන්න එපා, අම්මේ, තාත්තේ, අපි මේ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.

Submucous Cleft Palate (SMCP) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, Submucous Cleft Palate (SMCP) කියන්නේ උඩු තල්ලේ ඇතිවෙන පැල්මක්. හැබැයි මේක සාමාන්‍ය තල්ලේ පැල්මක් වගේ නෙවෙයි. "Submucous" කියන වචනෙ තේරුම තමයි "ශ්ලේෂ්මල පටලයට යටින්" කියන එක. ඔයාගේ කටේ උඩ කොටස, ඒ කියන්නේ තල්ල (Palate), කොටස් දෙකකින් හැදිලා තියෙන්නේ. ඉස්සරහ තද කොටස (Hard Palate) සහ පිටිපස්සෙ මෘදු කොටස (Soft Palate). මේ SMCP එකේදී වෙන්නේ, තල්ලේ උඩ තියෙන සියුම් පටලයට යටින්, අර මෘදු තල්ලේ (Soft Palate) මාංශ පේශි හරියට එකට එකතු වෙන්නේ නැති එක. මේක වෙන්නේ බබා මව් කුසේ ඉන්න කාලෙදි, එයාගේ වර්ධනයේදී (`(Fetal development)`) වෙන දෙයක්.

හිතන්නකෝ, හරියට රෙද්දකින් යමක් වහලා තිබුණත්, ඒ රෙද්දට යටින් යම් දෙයක් හරියට එකතු වෙලා නැහැ වගේ දෙයක් තමයි මෙතන වෙන්නේ. ඒ නිසා තමයි මේක පිටතට එකපාරටම පේන්නේ නැත්තේ. හැමෝටම මේකේ රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ. ඒත්, මේ තත්ත්වය නිසා ඔයාගේ දරුවට කතා කිරීමේ අපහසුතා (Speech problems), නිතර කනේ ආසාදන (Ear infections) ඇතිවෙන්න සහ බිළිඳු කාලෙදි කිරි බීමේ අපහසුතා (Difficulty feeding) ඇතිවෙන්න වැඩි ඉඩක් තියෙනවා.

මේක කොච්චර සුලබ තත්ත්වයක්ද?

Submucous Cleft Palate කියන්නේ ටිකක් විතර දුර්ලභ තත්ත්වයක්. උපදින දරුවන්ගෙන් ඉතාම සුළු ප්‍රතිශතයකට තමයි මේක බලපාන්නේ. හැබැයි, සමහර දරුවන්ට පැහැදිලි රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්වන නිසා, ඇත්තටම මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන් ගණන මීට වඩා ටිකක් වැඩි වෙන්නත් පුළුවන්. මොකද, පිටතට ලොකුවට පේන්න දෙයක් නැති නිසා සමහර වෙලාවට මේක හඳුනාගන්න පරක්කු වෙනවා.

මගේ දරුවට මේ තත්ත්වය තියෙනවද කියලා දැනගන්නේ කොහොමද?

මේක තල්ලේ පටලයට යටින් හැංගිලා තියෙන නිසා, එකපාරටම දැකලා හොයාගන්න අමාරුයි තමයි. ඒත්, ඔයාට මෙන්න මේ වගේ දේවල් ඔයාගේ බබා ගැන දැකලා තියෙනවද කියලා බලන්න:

• බිළිඳු කාලේ කිරි දෙනකොට අමාරුකම් තිබුණද? (උදා: කිරි නහයෙන් ඒම, කිරි බීලා ඉවර කරන්න ගොඩක් වෙලා යෑම)
• නිතර නිතර කනේ අමාරු, කනේ පැසවීම් වගේ දේවල් හැදෙනවද?
• සමහර වචන, අකුරු උච්චාරණය කරන්න එයාට අමාරුයි වගේ ඔයාට දැනෙනවද?

මේ වගේ යම් දෙයක් ඔයාට නිරීක්ෂණය වුණොත්, ඒ ගැන ඔයාගේ දරුවාගේ ළමා වෛද්‍යවරයාට (Pediatrician) කියන්න. එතකොට එතුමාට පුළුවන් දරුවාගේ උඩු තල්ල හොඳින් පරීක්ෂා කරලා බලන්න.

Submucous Cleft Palate එකක ලක්ෂණ මොනවද?

මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෙක්ගෙන් දකින්න පුළුවන් ප්‍රධාන ලක්ෂණ කිහිපයක් තියෙනවා.

ඔයාට දරුවාගෙන් නිරීක්ෂණය වෙන්න පුළුවන් ලක්ෂණ:

• කිරි දීමේ අපහසුතා: විශේෂයෙන්ම බිළිඳු කාලෙදි, බෝතලෙන් කිරි දෙනකොට හරි මව්කිරි දෙනකොට හරි, බබාට කිරි උරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. කිරි බීලා ඉවර කරන්න සාමාන්‍ය දරුවෙකුට වඩා වෙලාවක් යන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට කිරි හරි, පිටිකිරි හරි නහයෙන් එළියට එන්නත් පුළුවන්. හිතන්නකෝ, ඔයා බබාට කිරි දෙනකොට නිතරම වගේ කිරි ටිකක් නහයෙන් එළියට එනවා. මේක එක පාරක් දෙපාරක් නෙවෙයි, නිතරම වෙනවා නම් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
• නිතර ඇතිවන කනේ ආසාදන: මේ දරුවන්ට නිතරම වගේ කනේ අමාරු, කනෙන් සැරව ගැලීම් වගේ ආසාදන ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• කතා කිරීමේ අපහසුතා: සමහර අකුරු, වචන පැහැදිලිව උච්චාරණය කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
• නාසයෙන් කතා කරන ස්වභාවය: කතා කරනකොට වචන නහයෙන් එනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. හරියට හොඳටම හෙම්බිරිස්සාව හැදුණ කෙනෙක් කතා කරනවා වගේ.
• කතා කරන විට නහයෙන් හුළං පිටවීම: දරුවා කතා කරනකොට එයාගේ නහයෙන් හුළං එළියට එනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරයෙක් දරුවාගේ කට පරීක්ෂා කළොත් දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ:

වෛද්‍යවරයෙක් දරුවාගේ කට ඇතුළ පරීක්ෂා කරනකොට මේ වගේ දේවල් දකින්න පුළුවන්:

• උගුරේ දිව දෙකට බෙදී තිබීම (`(Bifid Uvula)`): අපේ උගුරේ පිටිපස්සට වෙන්න එල්ලිලා තියෙන පොඩි දිව වගේ කොටස (Uvula) දෙකට බෙදිලා වගේ පේන්න පුළුවන්.
• මෘදු තල්ලේ මැද නිල්/අළු පැහැති ස්වභාවයක් (`(Zona Pellucida)`): තල්ලේ මෘදු කොටසේ මැද හරියේ පටලය යටින් නිල් පාටට හුරු, නැත්නම් අළු පාටට හුරු පැහැයක් දකින්න පුළුවන්.
• තද තල්ලේ 'V' හැඩැති කට්ටයක්: උඩු තල්ලේ ඉස්සරහ තද කොටසේ (Hard Palate) පිටිපස්සට වෙන්න 'V' අකුරේ හැඩේට පොඩි කට්ටයක් වගේ දකින්න පුළුවන්.

අර නහයෙන් කතා කරන ස්වභාවයයි, කතා කරනකොට නහයෙන් හුළං පිටවෙන එකයි වෙන්නේ Velopharyngeal Dysfunction (VPD) කියන තත්ත්වයක් නිසා. සරලවම කිව්වොත්, කතා කරනකොට උඩු තල්ලේ පිටිපස්ස කොටස (Soft Palate) හරියට වැහෙන්නේ නැති නිසා තමයි මෙහෙම වෙන්නේ. එතකොට කටින් එන්න ඕන සද්දෙයි හුළඟයි නහයෙනුත් එළියට එනවා. Submucous Cleft Palate තියෙන හැමෝටම මේ VPD තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ නෑ, ඒත් කතා කිරීමට බලපාන ප්‍රධානම ගැටලුව මේක තමයි.

Submucous Cleft Palate හැදෙන්න හේතු මොනවද?

මේකට බලපාන හේතු කිහිපයක්ම තියෙන්න පුළුවන්. ප්‍රධාන වශයෙන්ම:

• ජානමය සාධක (`(Genetics)`): දෙමව්පියන්ගෙන් පාරම්පරිකව එන ජානමය බලපෑම් නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• පරිසර සාධක: බබා මව් කුසේ ඉන්නකොට, මව යම් යම් දේවලට නිරාවරණය වීමත් (උදා: සමහර ඖෂධ, දුම්කොළ, මධ්‍යසාර, විෂ රසායන ද්‍රව්‍ය) මේකට හේතුවක් වෙන්න පුළුවන්.

Submucous Cleft Palate එකක් හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ දරුවාගේ ළමා වෛද්‍යවරයා මුලින්ම දරුවාගේ කට හොඳින් පරීක්ෂා කරලා බලයි. එතුමාට මේ SMCP තත්ත්වය ගැන සැකයක් ඇතිවුණොත්, දරුවාව කථන චිකිත්සකවරයෙක් (`(Speech Therapist)`), උගුර, කන, නාසය පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`(Otolaryngologist or ENT specialist)`), ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් වගේ මේ තල්ලේ පැල්මවල් සම්බන්ධව විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන වෛද්‍යවරුන් වෙත යොමු කරයි. මේ SMCP තත්ත්වය පිටතට පැහැදිලිව නොපෙනෙන නිසාත්, සමහරවිට දරුණු රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්වන නිසාත්, හඳුනාගන්න ටිකක් අසීරු වෙන්න පුළුවන්.

මේ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු කණ්ඩායමක් එකතු වෙලා තමයි ගැටලුවේ ස්වභාවය කොහොමද, මොන වගේ ප්‍රතිකාරයක්ද වඩාත් සුදුසු කියන එක තීරණය කරන්නේ.

මේ තත්ත්වය තවදුරටත් තහවුරු කරගන්න මේ වගේ පරීක්ෂණත් කරන්න පුළුවන්:

• Nasopharyngoscopy: මේකෙදි කරන්නේ නාසය හරහා ඉතා කුඩා කැමරාවක් සහිත බටයක් දාලා උගුර පිටිපස්සයි, තල්ලයි පරීක්ෂා කරන එක. සමහර පැල්මවල් මේ විදිහට බැලුවම තමයි හරියටම පේන්නේ.
• Videofluoroscopy: මේක එක්ස්-රේ (X-ray) පරීක්ෂණයක් වගේ එකක්. මේකෙන් බලන්නේ දරුවා කතා කරනකොට, යමක් ගිලිනකොට තල්ල චලනය වෙන විදිහ වීඩියෝ එකකින් වගේ බලාගන්න පුළුවන්.

Submucous Cleft Palate එකකට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ප්‍රතිකාර කරන විදිහ තීරණය වෙන්නේ මේ තත්ත්වය නිසා ඔයාගේ දරුවට මොන වගේ අපහසුතාද ඇතිවෙලා තියෙන්නේ කියන එක මත. සමහර දරුවන්ට කතා කිරීමේ අපහසුතා, කනේ ආසාදන ඇතිවෙනවා, ඒත් තවත් සමහර දරුවන්ට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ.

• කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැත්නම්: දරුවට කිසිම අපහසුවක්, කතා කිරීමේ ගැටලුවක් නැත්නම්, සාමාන්‍යයෙන් ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ. හැබැයි, වෛද්‍යවරුන් දිගටම දරුවාව නිරීක්ෂණය කරයි.
• කතා කිරීමේ ගැටලු (Velopharyngeal Dysfunction) තියෙනවා නම්: අර කලින් කිව්ව වගේ නහයෙන් කතා කරන ස්වභාවයක්, කතා කරනකොට නහයෙන් හුළං පිටවෙනවා වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ශල්‍යකර්මයක් (`(Palatoplasty)`) කරන්න අවශ්‍ය වෙනවා. මේ සැත්කමෙන් කරන්නේ තල්ලේ මෘදු කොටස අලුත්වැඩියා කරලා, අර විවරය වහන එක. එතකොට කතා කරනකොට තල්ල හරියට වැහිලා, වාතය සහ ශබ්දය නහයෙන් පිටවීම නවතිනවා.
• කථන චිකිත්සාව (`(Speech Therapy)`): බොහෝ අවස්ථාවලදී, දරුවාට සමහර ශබ්ද හරියට උච්චාරණය කරන්න ඉගෙනගන්න කථන චිකිත්සාව අවශ්‍ය වෙනවා. සමහර වෙලාවට සැත්කමෙන් විතරක්ම මේ තත්ත්වය හරි යනවා, කථන චිකිත්සාව ඕන වෙන්නෙත් නෑ.
• කනේ ආසාදන සඳහා: නිතර කනේ ආසාදන ඇතිවෙනවා නම්, ඒවා වළක්වාගන්න, ශ්‍රවණය හොඳින් පවත්වාගන්න සහ කතා කිරීමේ වර්ධනයට උදව්වක් විදිහට කනට පොඩි ටියුබ්ස් (Ear tubes) දාන්නත් පුළුවන්.

වැදගත්: අධ්‍යයනවලින් පෙන්වලා දීලා තියෙනවා Submucous Cleft Palate තියෙන දරුවන්ගේ ඇඩිනොයිඩ් ග්‍රන්ථි ඉවත් කිරීමේ සැත්කම (`(Adenoidectomy)`) නොකළ යුතුයි කියලා. මොකද, මේ සැත්කමෙන් පස්සේ කතා කිරීමේ ගැටලු තවත් වැඩිවෙන්න හරි, අලුතින් Velopharyngeal Dysfunction ගැටලු ඇතිවෙන්න හරි ඉඩ තියෙනවා.

මගේ දරුවට සැත්කමක් අවශ්‍ය වෙයිද?

අනිවාර්යයෙන්ම සැත්කමක් අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ. දරුවට කතා කිරීමේ කිසිම ගැටලුවක් නැත්නම්, සාමාන්‍යයෙන් සැත්කමක් නිර්දේශ කරන්නේ නෑ. ඒ වෙනුවට, වෛද්‍යවරු අවුරුදු කිහිපයක් යනකල් දරුවාව නිරීක්ෂණය කරමින් ඉඳියි, කිසියම් ගැටලුවක් මතු වෙනවද කියලා බලන්න.

මගේ දරුවට කථන චිකිත්සාව (Speech Therapy) අවශ්‍ය වෙයිද?

ඔව්, බොහෝ අවස්ථාවලදී දරුවට කථන චිකිත්සාව අවශ්‍ය වෙනවා. කථන චිකිත්සකවරයෙක් (`(Speech Pathologist)`) ඔයාගේ දරුවාව පරීක්ෂා කරලා බලයි මොනවද මේ තල්ලේ පැල්ම නිසා ඇතිවෙලා තියෙන කතා කිරීමේ අපහසුතා කියලා. සමහර ගැටලු ශාරීරික හේතු නිසා (ඒ කියන්නේ තල්ලේ ව්‍යුහයේ වෙනසක් නිසා) ඇතිවෙන ඒවා. ඒවා ශල්‍යකර්මයෙන් හරිගස්සන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර උච්චාරණ දෝෂ දරුවා වැරදියට පුරුදු වෙච්ච දේවල්. අන්න ඒ පුරුදු වෙනස් කරලා, හරි විදිහට ශබ්ද කරන්න ඉගැන්වීමට කථන චිකිත්සාව අත්‍යවශ්‍ය වෙනවා.

Submucous Cleft Palate එකක් වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

මේ තල්ලේ පැල්ම කියන්නේ උපතින්ම ඇතිවන (Congenital) තත්ත්වයක්. ඒ නිසා සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වාගන්න අමාරුයි. හැබැයි, කලින් කිව්වා වගේ පරිසර සාධකත් මේකට බලපාන්න පුළුවන් නිසා, ගර්භණී සමයේදී මවක් විදිහට සමහර ඖෂධ වර්ග, මත්ද්‍රව්‍ය, මධ්‍යසාර සහ වෙනත් විෂ රසායනික ද්‍රව්‍ය භාවිතයෙන් වැළකී සිටීමෙන්, දරුවෙකුට මේ තත්ත්වය ඇතිවීමේ අවදානම යම්තාක් දුරට අඩු කරගන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දරුවට Submucous Cleft Palate තත්ත්වය තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තට පස්සේ, ඔයාට වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ප්‍රශ්න ගොඩක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. මෙන්න ඒ වගේ අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කිහිපයක්:

• මේකට හේතුව මොකක්ද?
• මගේ දරුවට සැත්කමක් කරන්න අවශ්‍ය වෙයිද?
• මගේ දරුවට කථන චිකිත්සාව අවශ්‍ය වෙයිද?
• මේ තත්ත්වය මගේ දරුවාගේ කන් ඇසීමට බලපාලා තියෙනවද?
• ප්‍රතිකාර සඳහා කොච්චර කාලයක් යයිද?
• ගෙදරදී මට දරුවට උදව් කරන්න පුළුවන් මොනවා හරි දේවල් තියෙනවද?

ඉතින්, ඔයාගේ දරුවට කතා කිරීමේ ගැටලු තියෙනවා නම්, නිතර කනේ අමාරු හැදෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් බිලිඳු කාලෙදි කිරි බොනකොට, බෝතලෙන් කිරි දෙනකොට අමාරුකම් තිබුණා නම්, සමහරවිට එයාටත් මේ Submucous Cleft Palate තත්ත්වය තියෙන්න පුළුවන්. මේක හොයාගන්න ටිකක් අමාරුයි තමයි, ඒත් සමහර දරුවන්ට මේ නිසා රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාගේ ළමා වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා, දරුවාගේ කටයි උගුරයි පරීක්ෂා කරගන්න. ගොඩක් වෙලාවට කථන චිකිත්සාවෙන් හරි සැත්කමකින් හරි මේ තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්.

අපි මේකෙන් ඉගෙනගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

• Submucous Cleft Palate කියන්නේ උඩු තල්ලේ, පිටතට නොපෙනෙන විදිහට, සියුම් පටලයට යටින් තියෙන පැල්මක්.
• ඔයාගේ පොඩ්ඩා කිරි බොනකොට නහයෙන් කිරි එනවා නම්, නිතර කනේ අමාරු හැදෙනවා නම්, කතා කරනකොට වචන පැහැදිලි නැත්නම්, නහයෙන් වගේ සද්දයක් එනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක්ට කියලා පරීක්ෂා කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
• මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්, ඒත් නිවැරදිව හඳුනාගත්තට පස්සේ, ප්‍රතිකාර තියෙනවා.
• හැම දරුවෙකුටම සැත්කමක් අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ. සමහර දරුවන්ට කථන චිකිත්සාව විතරක් ප්‍රමාණවත් වෙන්න පුළුවන්.
• බය වෙන්න එපා. නිසි වෛද්‍ය උපදෙස් සහ ප්‍රතිකාර මගින් දරුවාට සහනයක් ලබා දෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක මේ ගැන විවෘතව කතා කරන්න.

මතක තියාගන්න, ඔයා තනියම නෙවෙයි. මේ වගේ තත්ත්වයන්ට මුහුණ දෙන තවත් දෙමව්පියන් ඉන්නවා. නිවැරදි දැනුවත්භාවය සහ වෛද්‍ය සහාය එක්ක ඔයාගේ දරුවට හොඳම දේ ලබාදෙන්න ඔයාට පුළුවන්.

---

` තල්ල පැලීම, submucous cleft palate, කථන ගැටලු, කිරි දීමේ අපහසුතා, කනේ ආසාදන, පැලෝටොප්ලාස්ටි, ළමා සෞඛ්‍යය