ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි, එහෙමත් නැත්නම් ඔයා දන්න කෙනෙක්ට, උපතින්ම එන පෙනීමේ දුර්වලතාවයක් තියෙනවද? සමහර වෙලාවට මේවා පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන ජානමය රෝග නිසා ඇතිවෙනවා. දවසින් දවස පෙනීම අඩු වෙලා, අන්තිමේදී සම්පූර්ණයෙන්ම නොපෙනී යන්නත් පුළුවන්. ඉතින්, අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ දුර්ලභ, පාරම්පරික අක්ෂි රෝගයකට ප්රතිකාර කරන, වෛද්ය විද්යාවේ අලුත්ම, ඉතාමත්ම දියුණු ප්රතිකාර ක්රමයක් ගැනයි. මේකෙ නම තමයි Voretigene Neparvovec.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ Voretigene Neparvovec කියන්නේ?
මේක අපි සාමාන්යයෙන් පාවිච්චි කරන පෙත්තක්, කරලක්, පැණියක් වගේ බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක හඳුන්වන්නේ ජාන චිකිත්සාවක් (Gene Therapy) විදිහට. මේකෙ වෙළඳ නාමය (brand name) තමයි LUXTURNA.
මේ ප්රතිකාරය පාවිච්චි කරන්නේ, අපේ ඇසේ දෘෂ්ටි විතානයට (retina) බලපාන, පරම්පරාවෙන් එන විශේෂිත පෙනීමේ දුර්වලතාවයකට ප්රතිකාර කරන්නයි. හරියටම කිව්වොත්, අපේ සිරුරේ තියෙන RPE65 කියන ජානයේ (gene) දෝෂයක් නිසා ඇතිවෙන පෙනීමේ ගැටළුවකට තමයි මේකෙන් ප්රතිකාර කරන්නේ.
එතකොට, මොකක්ද මේ ජාන චිකිත්සාව (Gene Therapy) කියන්නේ?
හිතන්නකෝ අපේ ඇඟේ හැම දෙයක්ම ක්රියාත්මක වෙන්න ඕන විදිහ ගැන උපදෙස් ලියපු ලොකු පොතක් තියෙනවා කියලා. මේ පොත තමයි අපේ ජාන (genes). සමහර වෙලාවට, මේ පොතේ එක පිටුවක, ඒ කියන්නේ එක ජානයක, වැරැද්දක්, දෝෂයක් තියෙන්න පුළුවන්. RPE65 කියන ජානයේ දෝෂයත් අන්න ඒ වගේ දෙයක්.
මේ Voretigene Neparvovec කියන ප්රතිකාරයෙන් කරන්නේ, හානිකර නොවන වෛරසයක් (harmless virus) වාහකයෙක් විදිහට පාවිච්චි කරලා, අර දෝෂ සහිත ජානය තියෙන සෛල වලට, ඒ ජානයේ නිවැරදි පිටපතක් ඇතුල් කරන එක. හරියට වැරදි උපදෙසක් තියෙන පිටුවක් වෙනුවට, නිවැරදි උපදෙස තියෙන අලුත් පිටුවක් ඇතුල් කරනවා වගේ. මේකෙන් පස්සේ, ඇසේ සෛල වලට නැවතත් නිවැරදිව ක්රියා කරන්න පුළුවන්කම ලැබෙනවා, ඒ හරහා නැතිවී ගිය පෙනීම යම්තාක් දුරකට නැවත ලබාගන්න හෝ තවදුරටත් පෙනීම නැතිවී යාම නවත්වන්න පුළුවන් වෙනවා.
මේක ඇත්තටම වෛද්ය විද්යාවේ ලොකු ඉදිරි පිම්මක්. කලින් ප්රතිකාරයක් තිබුණේ නැති රෝග තත්ත්වයකට දැන් සාර්ථක ප්රතිකාරයක් තියෙනවා කියන එකම ලොකු බලාපොරොත්තුවක්.
මේ ප්රතිකාරය ගන්න කලින්, දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේක ඉතාම විශේෂිත ප්රතිකාරයක් නිසා, ඔයාගේ වෛද්යවරයා ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්ය ඉතිහාසය ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක අත්යවශ්යයි. පහත දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම එතුමාට කියන්න.
- වෙනත් අක්ෂි රෝග: ඔයාට දැනටමත් තියෙන වෙනත් ඕනෑම අක්ෂි රෝගයක් හෝ පෙනීමේ ගැටළුවක් ගැන (උදා: ඇසේ සුද, ග්ලුකෝමා තත්ත්වය).
- අසාත්මිකතා (Allergies): මේ බෙහෙතට (voretigene neparvovec), වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට (dyes) හෝ කල් තබාගැනීමේ ද්රව්යයකට (preservatives) ඔයාට අසාත්මිකතා තියෙනවා නම් ඒ බව පැහැදිලිව කියන්න.
- ගර්භණීභාවය සහ මව්කිරි දීම: ඔයා ගැබිනියක් නම්, ගැබ්ගන්න උත්සාහ කරනවා නම්, එහෙම නැත්නම් දරුවාට කිරි දෙන මවක් නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක ගෙදරදී පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක ඇහැට කෙලින්ම විදින එන්නතක් (injection into the eye). මේක සිදු කරන්නේ, මේ සඳහාම විශේෂ පුහුණුවක් ලබපු අක්ෂි ශල්ය වෛද්යවරයෙක්, රෝහලක ශල්යාගාරයක් වගේ ඉතාම පාලනය කරන ලද, පිරිසිදු පරිසරයකදී. ඉතින් ඒ ගැන බය වෙන්න කිසිම දෙයක් නෑ, ඔයාගේ ආරක්ෂාව උපරිමයෙන්ම තහවුරු කරලයි මේ ප්රතිකාරය සිදු කරන්නේ.
පොඩි දරුවන්ට මේක දෙන්න පුලුවන්ද?
ඔව්. මේ ප්රතිකාරය අවුරුද්දක් තරම් පොඩි දරුවන්ට වුණත්, සුදුසු තත්ත්වයන් යටතේ දෙන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒ ගැන අවසන් තීරණය ගන්නේ ඔයාගේ දරුවා පරීක්ෂා කරන ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයා (Pediatrician) සහ අක්ෂි ශල්ය වෛද්යවරයායි. දරුවෙකුට මේ ප්රතිකාරය දෙනවා නම්, ඒ ගැන වෛද්ය කණ්ඩායම එක්ක හොඳටම කතා කරලා, හැම දෙයක්ම පැහැදිලි කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
බෙහෙත් වැඩිපුර ගියොත් මොකද වෙන්නේ?
මේක රෝහලකදී, වෛද්යවරුන්ගේ පූර්ණ අධීක්ෂණය යටතේ දෙන නිසා, 'වැඩිපුර ගත්තා' කියන දේ වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ඉතාම අඩුයි. ඒත් යම් විදිහකින් එහෙම දෙයක් වුණා කියලා සැකයක් ආවොත්, ඒ ගැන රෝහල් කාර්ය මණ්ඩලය විසින්ම වහාම ක්රියාත්මක වේවි. සාමාන්යයෙන් එවැනි අවස්ථාවකදී කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට හෝ ළඟම ඇති හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) දැනුම් දීම තමයි සම්මතය.
ප්රතිකාරය ගන්නා විට සහ ගත්තට පස්සේ සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
ප්රතිකාරය ලබාගන්නා කාලය තුළදී සහ ඉන් පසුවත්, වෛද්යවරු ඔයාව නිතරම හොඳින් නිරීක්ෂණය කරනවා. ඔයාටත් ලොකු වගකීමක් තියෙනවා.
ඔයාගේ පෙනීමේ යම් කිසි වෙනසක් දැනුනොත් - ඒ කියන්නේ පෙනීම තවත් අඩු වෙනවා, බොඳ වෙනවා, ඇස් ඉස්සරහා කළු ලප පාවෙනවා වගේ පේනවා, එළියට සංවේදී වෙනවා, එහෙමත් නැත්නම් ඇසේ වේදනාවක්, රතුවීමක් වගේ දෙයක් ඇතිවුනොත් - ඒක වහාම පොඩ්ඩක්වත් පරක්කු නොකර ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. මේක ගොඩක්ම වැදගත්.
ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ (Side Effects) මොනවද?
ඕනෑම වෛද්ය ප්රතිකාරයක වගේම, මේකෙදිත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. පහත තියෙන දේවල් ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න.
| වහාම වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය |
| අසාත්මිකතා ප්රතික්රියා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, ඇඟ ඉදිමීම, විශේෂයෙන්ම මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම. |
| ඇසෙන් ලේ ගැලීම | ඇස ඇතුළින් හෝ පිටතින් ලේ ගැලීමක් පෙනෙන්නට තිබීම. |
| පෙනීමේ වෙනස්කම් | පෙනීම බොඳ වීම, ඇස් ඉස්සරහා කළු තිත් හෝ දැල් පාවෙනවා වගේ පෙනීම, ආලෝකයේ දීප්තියක් පෙනීම (flashes of light). |
| ඇසේ වේදනාව | නොනවත්වා පවතින හෝ දරුණු ඇසේ වේදනාවක් ඇතිවීම. |
| ඇසේ පීඩනය වැඩිවීම | ඇස ඇතුළේ පීඩනයක් දැනීම. මෙය වෛද්යවරයා විසින් පරීක්ෂා කරනු ඇත. |
| ඇසේ සුද ඇතිවීම (Cataract) | ප්රතිකාරයෙන් පසුව පෙනීම වලාකුළකින් වැසුනා සේ බොඳ වීම. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙලා නැති වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේ ඇරෙන්න වෙනත් ඕනෑම අසාමාන්ය රෝග ලක්ෂණයක් ඇති වුණොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Voretigene neparvovec (LUXTURNA) කියන්නේ පෙත්තක්, කරලක් නෙවෙයි. මේක RPE65 කියන ජානයේ දෝෂයක් නිසා ඇතිවෙන, පරම්පරාවෙන් එන අක්ෂි රෝගයකට දෙන විශේෂිත ජාන චිකිත්සාවක් (Gene Therapy).
- මේ ප්රතිකාරය සිදු කරන්නේ රෝහලකදී, විශේෂඥ අක්ෂි ශල්ය වෛද්යවරයෙක් විසින් ඇහැට එන්නතක් විදීමෙනුයි.
- ප්රතිකාරයට පෙර, ඔයාගේ සියලුම රෝගී තත්ත්වයන්, අසාත්මිකතා, සහ ඔබ ගැබිනියක්ද නැද්ද යන්න ගැන වෛද්යවරයාට සම්පූර්ණ විස්තරයක් දෙන්න.
- ප්රතිකාරයෙන් පස්සේ, පෙනීමේ යම් හෝ වෙනසක්, ඇසේ වේදනාවක්, රතුවීමක් වැනි දෙයක් ඇති වුවහොත්, වහාම ඔබේ වෛද්යවරයාට දැනුම් දෙන්න.
- මේක හැමෝටම දෙන ප්රතිකාරයක් නෙවෙයි. ඔයාට මේ ප්රතිකාරය සුදුසුද නැද්ද යන්න තීරණය කරන්නේ සම්පූර්ණ වෛද්ය පරීක්ෂණයකින් පසුවයි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න