ඔයාගේ පවුලට අලුතින් එකතු වුණු පුංචි පැටියා දිහා බලද්දී, සමහරවිට ඔයා හිතපු නැති දෙයක් දැකලා ඔයා ගොඩක් කම්පාවට, වගේම ලොකු බයකටත් පත් වෙන්න ඇති. සමහර බබාලා උපදිනකොට එයාලගේ ශිශ්නය (penis) පිහිටලා තියෙන්නෙ නෑ. මේක වෛද්ය විද්යාවේදී අපි හඳුන්වන්නේ ඇෆැලියාව (Aphallia) කියලයි. මේක ඇත්තටම හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයක්. ඒත්, මේ වගේ දෙයක් වුණාම දෙමාපියන් විදිහට ඔයාලා තනිවෙලා නෑ, මේ ගැන කතා කරන්න, තේරුම් ගන්න, වගේම ඔයාගේ දරුවට හොඳම දේ කරන්න අපි හැමෝම ඉන්නවා.
මොකක්ද මේ ඇෆැලියාව (Aphallia) කියන්නේ? සරලවම තේරුම් ගමුද?
ඇෆැලියාව (Aphallia) කියන්නේ, සරලවම කිව්වොත්, උපතේදීම ශිශ්නයක් නොමැතිව ඉපදීමයි. මේක උපතින්ම ඇතිවන තත්ත්වයක් (congenital condition). ඒ කියන්නේ, බබා මව් කුසේ වැඩෙන කාලේදීම, කළල අවධියේ වර්ධනයේදී (embryonic growth) ශිශ්නය නිවැරදි විදිහට හැදෙන්නේ නැති එකයි. මේ තත්ත්වයට තවත් නමක් කියනවා, ඒ තමයි පෙනයිල් ඒජෙනෙසිස් (penile agenesis).
මේ තත්ත්වයේදී ශිශ්නය නොමැති වෙනවා විතරක් නෙවෙයි, මුත්රා පිටවන විවරය, ඒ කියන්නේ මුත්රා මාර්ගයේ විවරය (urethral opening) තියෙන්න ඕන සාමාන්ය තැනත් නෙවෙයි පිහිටන්නේ. ගොඩක් වෙලාවට මේ විවරය පිහිටන්නේ ගුද මාර්ගය සහ ලිංගේන්ද්රිය පිහිටන ප්රදේශය අතරතුර (perineal area) වගේ තැනකයි.
සමහර පර්යේෂකයන්ගේ මතයක් තියෙනවා, ඇෆැලියාව (Aphallia) කියන වචනය පාවිච්චි කරන්න ඕනේ, බබෙක් උපදිනකොට කෝපරල් පටක (corporal tissue) නැති අවස්ථාවන් විස්තර කරන්න කියල. මේ කෝපරල් පටක (corporal tissue) කියන්නේ ලිංගික උත්තේජනයේදී රුධිරයෙන් පිරෙන ස්පොන්ජි වගේ පටකයක්. පිරිමි ළමයින්ගේ ශිශ්නයේ වගේම, ගැහැණු ළමයින්ගේ භගමණියේත් (clitoris) මේ පටකය තියෙනවා. මේ අර්ථ දැක්වීම අනුව, ඇෆැලියාව (Aphallia) කියන තත්ත්වය, ජානමය වශයෙන් පිරිමි (XY ලිංගික වර්ණදේහ) හෝ ගැහැණු (XX ලිංගික වර්ණදේහ) වෙනසක් නැතිව, ඒ කියන්නේ XY හෝ XX වර්ණදේහ (sexual chromosomes) තියෙන බබාලටත් වෙන්න පුළුවන්.
මේ ඇෆැලියාව (Aphallia) කියන තත්ත්වය කොච්චර සුලබද?
ඇත්තටම මේක ඉතාමත්ම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයක්. එක වාර්තාවක හැටියට, උපදින බබාල මිලියන 10ත් 30ත් අතරින් එක්කෙනෙකුට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. ගොඩක් වෙලාවට මේක දකින්න ලැබෙන්නේ පිරිමි බබාලා (XY ලිංගික වර්ණදේහ තියෙන) අතරෙයි. ඉතින්, ඔයාට තේරෙනවා ඇති මේක කොච්චර දුර්ලභද කියලා. ඒ නිසා කලබල වෙන්න එපා, මේකට මුහුණ දෙන්න අවශ්ය සහයෝගය සහ දැනුම තියෙනවා.
වෙනත් සමාන තත්ත්වයන්ගෙන් ඇෆැලියාව (Aphallia) වෙනස් වෙන්නේ කොහොමද?
සමහර වෙලාවට, බබාගේ ශිශ්නය තිබුණත්, ඒක පිටතට පේන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙනවා කියලා හරියටම තීරණය කරන්න කලින්, වෛද්යවරුන් තවත් තත්ත්වයන් කිහිපයක් ගැන සැලකිලිමත් වෙනවා. අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා:
- සැඟවුණු ශිශ්නය (Buried penis): මේ තත්ත්වයේදී, ශිශ්නය සාමාන්ය ප්රමාණයෙන් තිබුණත්, ඒක බඩේ, කලවා වල හෝ වෘෂණ කෝෂයේ (testicles තියෙන මල්ල) සමට යටින් හැංගිලා තියෙන්න පුළුවන්. මේකට සැඟවුණු ශිශ්නය (concealed penis or hidden penis) කියලත් කියනවා. මෙතනදී ශිශ්නය තියෙනවා, හැබැයි පේන්නේ නෑ.
- හයිපොස්පේඩියාසිස් (Hypospadias): මේ තත්ත්වයේදී, මුත්රාශයේ ඉඳන් මුත්රා පිටතට ගේන නළය, ඒ කියන්නේ මුත්රා මාර්ගය (urethra), හරියට හැදිලා නෑ. ඒ වගේම, මුත්රා පිටවන විවරය (meatus) ශිශ්නයේ අග හරියේ සාමාන්ය තැන පිහිටන්නේ නෑ. ඒ වෙනුවට, ශිශ්නයේ දණ්ඩේ (shaft) හෝ වෘෂණ කෝෂයේ (scrotum) වෙන්න පුළුවන්. මෙතනදී ශිශ්නය තියෙනවා, හැබැයි මුත්රා විවරය තියෙන තැන වෙනස්.
- කුඩා ශිශ්නය (Micropenis): මේ තත්ත්වයේදී, බබා උපදිනකොට ශිශ්නය සාමාන්ය ප්රමාණයට වඩා කෙටියි. ඒ කියන්නේ, සෙන්ටිමීටර් 1.9 (අඟල් 0.75) කට වඩා අඩුයි. මෙතනදී ශිශ්නය තියෙනවා, හැබැයි ප්රමාණයෙන් පොඩියි.
- ලිංගික වර්ධනයේ වෙනස්කම් (Differences of sex development - DSD): මේ තත්ත්වයේදී, ජානමය, කායික හෝ හෝමෝනමය හේතු නිසා ලිංගික වර්ධනය සාමාන්ය විදිහට වෙන්නේ නෑ. ලිංගික අවයව අපැහැදිලි වෙන්න පුළුවන් (ඒ කියන්නේ, සාමාන්ය පිරිමි හෝ ගැහැණු ස්වරූපයක් නැතිව) සහ/හෝ ඒවා වර්ණදේහ ලිංගිකත්වයට (chromosomal sex) නොගැලපෙන්න පුළුවන්.
ඉතින් ඔයාට පේනවා ඇති, ඇෆැලියාව (Aphallia) කියන්නේ මේ හැම එකකටම වඩා වෙනස්, ශිශ්නය සම්පූර්ණයෙන්ම නොමැති වීමක්.
ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙන බබෙක්ගේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
ප්රධානම රෝග ලක්ෂණ තමයි:
- ශිශ්නයක් නොමැති වීම, නමුත් වෘෂණ කෝෂ (scrotum) සහ වෘෂණ (testicles) තිබීම.
- කැරියෝටයිප් පරීක්ෂණයක (karyotype test) ප්රතිඵල සාමාන්යයෙන් පිරිමි (46, XY) හෝ ගැහැණු (46, XX) ලෙස පෙන්නුම් කිරීම. ඒ කියන්නේ, වර්ණදේහ මට්ටමේ ගැටලුවක්ම නෙවෙයි මේක.
සමහර වෙලාවට, දොස්තර මහත්තුරුන්ට මේ තත්ත්වය උපතට පෙර (prenatally), ඒ කියන්නේ බබා ඉපදෙන්න කලිනුත් හඳුනාගන්න පුළුවන් වෙනවා.
ඇෆැලියාව (Aphallia) ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තම කිව්වොත්, ඇෆැලියාව (Aphallia) ඇතිවෙන්න නිශ්චිත හේතුව තවමත් හරියටම දන්නේ නෑ. හැබැයි, පර්යේෂකයන් දන්න දෙයක් තමයි, කළලයේ වර්ධනය (fertilized egg එකේ වර්ධනය) සාමාන්ය විදිහට සිද්ධ වෙන්නේ නැහැ කියන එක. මේකට කියන්නේ ඒජෙනෙසිස් (agenesis), ඒ කියන්නේ අදාළ අංගය වර්ධනය නොවීම. මේකට බලපාන ජානමය හෝ පාරිසරික සාධක මොනවද කියලා තවදුරටත් හොයා බලමින් ඉන්නවා.
ඇෆැලියාව (AphallIA) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
වෛද්යවරුන්ට සාමාන්යයෙන් ශාරීරික පරීක්ෂාවකින් (physical examination) මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්. ඒත්, රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න සමහරවිට රුධිර පරීක්ෂණ (blood tests) හෝ ඉමේජින් පරීක්ෂණ (imaging tests), උදාහරණයක් විදිහට අල්ට්රා සවුන්ඩ් ස්කෑන් (ultrasound scan) වගේ දේවල් කරන්නත් පුළුවන්. මේ හරහා දරුවාගේ අභ්යන්තර ලිංගික අවයව ගැනත්, වෙනත් සංකූලතා තියෙනවද කියලත් බලන්න පුළුවන්.
ඇෆැලියාව (Aphallia) සඳහා තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
අලුත උපන් බබෙක්ට ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙනවා කියලා සැක හිතුණම, වෛද්යවරුන්ගේ පළවෙනිම අවධානය යොමු වෙන්නේ බබාගේ ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් වෙනත් උපත් ආබාධ (congenital malformations) තියෙනවද කියලා බලන්නයි.
ඊළඟට වැදගත්ම දේ තමයි, බබාට හරියට මුත්රා කරන්න පුළුවන්ද කියලා තහවුරු කරගන්න එක. ඒ කියන්නේ, මුත්රා ශරීරයෙන් පිටවෙන්න විවරයක් තියෙනවද, මුත්රා මාර්ගයේ අවහිරතා තියෙනවද කියලා බලනවා. සමහර වෙලාවට, මුත්රා පිටවෙන්න මාර්ගයක් හදන්න වෙසිකොස්ටොමි (vesicostomy) කියන සැත්කමක් කරන්නත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
දරුවාගේ මුල් අවුරුදු කිහිපය තුළදී, ශිශ්නයක් නිර්මාණය කිරීමේ සැත්කමක් (phalloplasty) සහ මුත්රා මාර්ගය සැකසීමේ සැත්කමක් (urethroplasty) කරන්න පුළුවන්. මේ සැත්කම් සඳහා හොඳම ක්රමවේදය තීරණය කරන්නේ මේ පිළිබඳ විශේෂඥ ශල්ය වෛද්යවරයෙක්. මේවා සංකීර්ණ සැත්කම්, ඒ නිසා පළපුරුදු වෛද්ය කණ්ඩායමක අධීක්ෂණය යටතේ තමයි මේවා සිදු කරන්නේ.
වැදගත්: ඉස්සර කාලේ, ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙන, වෘෂණ කෝෂ පිහිටි (ඒ කියන්නේ ජානමය වශයෙන් XY වෙන්න පුළුවන්) බබාලට ගැහැණු ලිංගිකත්වය ආරෝපණය කරලා, කාන්තා ලිංගික අවයව සැකසීමේ සැත්කම් (feminizing genitoplasty) කරන එක තමයි සම්ප්රදායික ප්රතිකාර ක්රමය වුණේ. හැබැයි, ගොඩක් අවස්ථාවලදී, මේ ළමයි ලොකු වෙනකොට, උපතේදී වෛද්යවරුන් විසින් ලබාදුන්නු ලිංගිකත්වය, එයාලගේ සැබෑ ලිංගික අනන්යතාවයට (gender identity) නොගැලපෙන බව තේරුම් ගිහින් තියෙනවා.
ඒ නිසා, දැන් ගොඩක් වෛද්යවරුන් විශ්වාස කරන්නේ, ජානමය වශයෙන් පිරිමි (XY) දරුවෙක් නම්, ශිශ්නයක් නිර්මාණය කිරීමේ සැත්කමකට (phalloplasty) යොමු වෙන එක වඩා හොඳයි කියලයි. දරුවා තමන්ගේ ලිංගිකත්වය ගැන ස්ථිර අවබෝධයකට එනකල් සහ ඉදිරියට මොකද කරන්නේ කියලා තමන්ම තීරණ ගන්න පුළුවන් වයසට එනකල් මේ විදිහට ඉන්න එක හොඳයි කියලා සැලකෙනවා. වැඩිවියට පත් වුණාට පස්සේ, වැඩිහිටි ප්රමාණයේ ශිශ්නයක් ලබාදෙන්න දෙවෙනි සැත්කමක් (phalloplasty) කරන්නත් පුළුවන්. හැබැයි, මෙවැනි සැත්කම් වලින් පසුව සාමාන්ය ප්රාණවත් වීමේ හැකියාවක් (Erectile function) බලාපොරොත්තු වෙන්න අමාරුයි.
මේ තීරණ හරිම සංවේදීයි, ඒ නිසා දරුවාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම, මනෝ වෛද්යවරුන් සහ දෙමාපියන් එකතු වෙලා, දරුවාට හොඳම දේ තමයි තීරණය කරන්නේ.
ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙන බබෙක් ඉපදීමේ අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන්ද?
ඇෆැලියාව (Aphallia) ඇතිවෙන්න හේතුව හරියටම නොදන්න නිසා, මේක වළක්වාගන්න ක්රමයක් දැනට නෑ. හැබැයි, ජානමය උපදේශනය (genetic counseling) ලබාගන්න එකෙන්, ජානමය තත්ත්වයන් ගැන සහ උපතට පෙර රෝග විනිශ්චය (prenatal diagnosis) ගැන කතා කරන්න පුළුවන්. මේකෙන්, දරුවෙක් හදන්න කලින් සහ/හෝ දරුවා ඉපදෙන්න කලින් දෙමාපියන්ව දැනුවත් කරන්න සහ සූදානම් කරන්න උදව්වක් වෙනවා.
ඒ වගේම, ගර්භණී කාලය තුළ සෞඛ්ය සම්පන්න ජීවන රටාවක් (healthy lifestyle) අනුගමනය කරන එක, මවට වගේම කුසේ ඉන්න දරුවාටත් හැම අතින්ම හොඳයි. ඒ කියන්නේ, සමබල ආහාර වේලක් ගන්න එක, දුම්පානයෙන් සහ මත්පැන් වලින් වැළකෙන එක, දොස්තර මහත්මයා දෙන උපදෙස් පිළිපදින එක වගේ දේවල්.
මගේ දරුවාට ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕනේ?
ඔයාගේ දරුවාට ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙනවා, ඒත් වෙනත් බරපතල සංකූලතා නැත්නම්, දරුවාගේ අනාගතය ගැන හොඳ බලාපොරොත්තුවක් තියාගන්න පුළුවන් (prognosis is good). හැබැයි, මේත් එක්කම වෙනත් වෛද්යමය ගැටලුත් තියෙනවා නම්, තත්ත්වය ටිකක් සංකීර්ණ වෙන්න පුළුවන්. සමහර සංකූලතා, උදාහරණයක් විදිහට හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා, ජීවත් වෙන්න අත්යවශ්ය සමහර අවයව නොමැතිවීම වගේ දේවල්, ඉතාම බරපතල වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන වෛද්යවරුන් එක්ක නිතරම කතා කරන එක වැදගත්.
ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙන දරුවෙක්ගේ දෙමාපියන් විදිහට මම මාවම බලාගන්නේ කොහොමද?
ඔයාගේ දරුවා ඉපදුණ ගමන්ම, ඔයාට ලොකු ලොකු තීරණ ගොඩක් ගන්න තියෙනවා වගේ හැඟීමක් එන එක සාමාන්ය දෙයක්. ඒත්, එහෙම කලබල වෙන්න ඕන නෑ. වැදගත්ම දේ තමයි, එක පියවරක් ගානේ ඉදිරියට යන එක. ඔයාගේ දරුවා ලොකු වෙද්දී ශාරීරිකව, මානසිකව, බුද්ධිමය වශයෙන් ගොඩක් වෙනස්කම් වලට මුහුණ දෙනවා. මේ වෙනස්කම් වලට හොඳින් මුහුණ දෙන්න නම්, දෙමාපියන් සහ පවුලේ අය උපදේශනය (counseling) ලබාගන්න එක ගොඩක් ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්.
ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක මතක තියාගන්න. මේ වගේ වෙලාවක බය හිතෙන එක, දුක හිතෙන එක, කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක, සමහරවිට තරහක් එන එකත් සාමාන්යයි.
දෙමාපියන් විදිහට, ඔයාලා දරුවාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමත් එක්ක ඉතාම කිට්ටු සම්බන්ධතාවයක් පවත්වගෙන යන එක ගොඩක් වැදගත්. වෛද්යවරු ඔයාලට බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන දේවල් ගැන, ඉදිරි පියවරවල් ගැන පැහැදිලි කරලා දෙයි. ඔයාට තියෙන ඕනම ප්රශ්නයක්, ඕනම කනස්සල්ලක් එයාලත් එක්ක කතා කරන්න කිසිම වෙලාවක බය වෙන්න එපා.
මම මගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන්/මිස්ගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැම දෙයක්ම වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන එක වැදගත්. උදාහරණයක් විදිහට, මේ වගේ ප්රශ්න අහන්න පුළුවන්:
- මම මේ ගැන මගේ දරුවත් එක්ක කතා කරන්න ඕන කොහොමද (දරුවාට තේරෙන වයසට ආවම)?
- ඇෆැලියාව (Aphallia) ගැන අපේ පවුලේ අයටයි යාළුවන්ටයි කියන්නේ කොහොමද?
- වෛද්ය ප්රතිකාර ගැන තීරණ ගන්නේ කොහොමද? මොනවද මම මුලින්ම හිතන්න ඕන දේවල්?
- මේ වගේ දරුවන් ඉන්න දෙමාපියන්ට සහයෝගය දෙන කණ්ඩායම් (support groups) හොයාගන්න පුළුවන් කොහෙන්ද?
- දරුවාගේ ඉදිරි වර්ධනයට, අධ්යාපනයට මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ කොහොමද? අපි මොනවද කරන්න ඕන?
වැඩිහිටි වියේදී ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙන අයට මොකද වෙන්නේ?
ලෝකෙන්ම ඇෆැලියාව (Aphallia) තියෙනවා කියලා හඳුනාගෙන තියෙන්නේ පුද්ගලයන් 100කටත් වඩා අඩු ප්රමාණයක්. මේ අයගෙන් ගොඩක් දෙනෙක් තවම වැඩිහිටියන් නෙවෙයි. වැඩිහිටි කෙනෙක්ට ඇෆැලියාව (Aphallia) සඳහා ප්රතිකාර කරන එක, දරුවෙක්ට ප්රතිකාර කරනවට වඩා ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, ඒ සඳහාත් වෛද්ය විද්යාවේ විසඳුම් සහ උපදේශන සේවා තියෙනවා.
අවසාන වශයෙන්, මේ ටික මතක තියාගන්න
ඔයා බලාපොරොත්තු වුණු දරුවාට වඩා වෙනස් විදිහේ, උපතින්ම එන තත්ත්වයක් (congenital condition) ඔයාගේ දරුවාට තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, දෙමාපියෙක් විදිහට හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක, කම්පනයක් ඇතිවෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. ඔයාට බය, දුක, කනස්සල්ල, තරහ වගේ හැඟීම් එන එකේ කිසිම වරදක් නෑ. ඒ හැඟීම් එක්ක ඔයා තනිවෙලා නෑ.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවාගේ සුබසිද්ධිය වෙනුවෙන් තීරණ ගන්න අවශ්ය කාලය ගන්න එක, සහ වැදගත්ම, හදිසිම තීරණ වලට මුලින්ම මුහුණ දෙන එක. ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායමත් එක්ක හොඳට කතා කරලා, ඉදිරියට යන්න ඕන විදිහ ගැන එයාලගේ උපදෙස් ලබාගන්න. මතක තියාගන්න, ඔයාගේ දරුවාට ආදරය, රැකවරණය සහ හොඳම වෛද්ය ප්රතිකාර ලබාදෙන්න ඔයාට පුළුවන්.
` ඇෆැලියාව, ශිශ්නය නොමැතිවීම, උපත් ආබාධ, පෙනයිල් ඒජෙනෙසිස්, ලිංගික වර්ධනය, ෆැලෝප්ලාස්ටි, ජානමය උපදේශනය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න