අලුත උපන් බබෙක් දිහා බලද්දී අපිට දැනෙන සතුට කියන්න වචන නෑ නේද? ඒත් සමහර වෙලාවට, අපේ බබාලට පොඩි පොඩි සෞඛ්ය ගැටලු එන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ එහෙම ටිකක් අහන්න ලැබෙන්නේ අඩුවෙන්, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි ආත්රොග්රයිපෝසිස් `(Arthrogryposis)` කියන තත්ත්වය.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් (Arthrogryposis) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ආත්රොග්රයිපෝසිස් `(Arthrogryposis Multiplex Congenita - AMC)` කියන්නේ බබෙක් ඉපදෙනකොටම එයාගේ ඇඟේ සන්ධි එකකට වඩා වැඩි ගණනක් නැවෙන්නෙ නැතුව, හිරවෙලා වගේ තියෙන එකට. 'ආත්රො' `(Artho)` කියන්නේ සන්ධියට, 'ග්රයිපෝසිස්' `(gryposis)` කියන්නේ නැවීම, වකුටු වීම කියන එකට. මේක ඇත්තටම එක ලෙඩක්ම නෙවෙයි, රෝග ලක්ෂණ 300කට වඩා වැඩි ගණනකදී මේ තත්ත්වය දකින්න පුළුවන්. උදාහරණ විදියට `(Muscular Dystrophy)` වගේ පේශි සම්බන්ධ රෝග, `(Trisomy 18 - Edwards Syndrome)` වගේ ජානමය තත්ත්ව එක්කත් මේක දකින්න ලැබෙනවා.
දැන් 'සන්ධි හිරවීම' කිව්වම, වෛද්යවරු මේකට කියන්නේ `(contracture)` කියලා. ඒ කියන්නේ, බබාගේ මාංශ පේශි, සම, සහ කණ්ඩරා `(tendons)` ස්ථිරවම තද වෙලා, ඒ නිසා සන්ධි කොට වෙලා, හරියට නමන්න දිග අරින්න බැරි තත්ත්වයක් ඇතිවෙන එක. හිතන්නකෝ, අපේ අතේ මැණික් කටුව, උකුල් ඇටය, දණහිස, බෙල්ල වගේ තැන් තමයි සන්ධි කියන්නේ. මේ සන්ධි තමයි අපිට චලනය වෙන්න උදව් කරන්නේ. ඉතින්, ආත්රොග්රයිපෝසිස් තියෙන බබාලගේ මේ සන්ධි හරියට චලනය කරන්න අමාරුයි. සමහරවිට ඒවා සම්පූර්ණයෙන්ම හිරවෙලා, නැත්නම් වකුටු වෙලා, එහෙමත් නැත්නම් කෙලින් වෙලා එකම ඉරියව්වක හිරවෙලා තියෙන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වයේදී බබාලට පේන විශේෂ ලක්ෂණ මොනවද?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් තියෙන බබාලා ඉපදෙනකොටම එයාලට ආවේණික ලක්ෂණ කීපයක් දකින්න පුළුවන්. හැබැයි එක බබෙකුගෙන් අනිත් බබාට මේ ලක්ෂණ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්, සමහරවිට පවුලේම කෙනෙක්ට තිබුණත්. පොදුවේ දකින ලක්ෂණ තමයි මේ:
- උරහිස් පහළට බැහැලා, ඇඟ ඇතුළට හැරිලා වගේ තියෙන එක.
- වැලමිට දිග ඇරිලා තියෙන එක (නමන්න අමාරුයි).
- මැණික් කටු සහ ඇඟිලි ඇතුළට නැමිලා, හිරවෙලා තියෙන එක.
- උකුල් ඇට පැනලා තියෙන්න පුළුවන්.
- දණහිස් දිග ඇරිලා තියෙන එක.
- පාද පහළට සහ ඇතුළට හැරිලා තියෙන එක (හරියට `(Clubfoot)` වගේ).
- කොන්ද එක පැත්තකට ඇද වෙලා තියෙන්න පුළුවන් (කොන්දේ වක්රවීමක්).
මේ ලක්ෂණ හැමෝටම එක වගේ තියෙන්නෙ නෑ. සමහරුන්ට මේකෙන් එකක් දෙකක් තියෙන්න පුළුවන්, තව කෙනෙක්ට ගොඩක් ලක්ෂණ තියෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ලොකු සන්ධි වගේම පොඩි සන්ධිත් මේකට අහුවෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ ඇඟිලි තුඩු වල ඉඳන් උරහිස දක්වාම බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් වල ප්රධාන වර්ග තියෙනවද?
ඔව්, ප්රධාන වශයෙන් වර්ග දෙකක් ගැන කතා කරනවා:
- (Amyoplasia): මේකෙදි වෙන්නේ අත් පා වල සන්ධි තමයි ප්රධාන වශයෙන්ම හිරවෙන්නේ.
- (Distal Arthrogryposis): මේ වර්ගයේදී අත් සහ පාද වල (දුරස්ථ සන්ධි) තමයි හිරවීම් වෙන්නේ, උරහිස්, උකුල් වගේ ලොකු සන්ධිවලට ලොකු බලපෑමක් නැහැ.
මේ තත්ත්වය කොයි තරම් සුලබද?
ඇත්තටම ආත්රොග්රයිපෝසිස් කියන්නේ එතරම් සුලබ තත්ත්වයක් නෙවෙයි. සාමාන්යයෙන් සජීවී උපත් 3,000 කින් එක්කෙනෙකුට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්කම තියෙන්නේ.
මේක ජානමය දෙයක්ද? පරම්පරාවෙන් එන එකක්ද?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් කියන්නේ සංජානනීය තත්ත්වයක් (congenital). ඒ කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ ඉපදෙන්නත් කලින් ඉඳලම පටන් ගන්නවා. බොහෝ වෙලාවට මේකට නිශ්චිතම හේතුව හොයාගන්න අමාරුයි. ඒත්, ජානමය රෝග නිසා මේක ඇතිවෙන්න පුළුවන්කම තියෙනවා. විශේෂඥයන් මේ වෙනකොට ආත්රොග්රයිපෝසිස් වලට සම්බන්ධ වෙනස්වුණු (mutated) ජාන 400කට වඩා හඳුනාගෙන තියෙනවා. ඒ වගේම, ජානමය රෝග 35කට වැඩි ගණනක් එක්ක මේ තත්ත්වයට සම්බන්ධකම් තියෙනවා කියලත් හොයාගෙන තියෙනවා.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් සහ තනි සන්ධියක විතරක් වෙන හිරවීමක් (Isolated Congenital Contracture) අතර වෙනස මොකක්ද?
හොඳ ප්රශ්නයක්. `(Isolated Congenital Contracture)` කියන්නේ ඇඟේ එක තැනක විතරක් සන්ධි හිරවීමක් තියෙන එකට. උදාහරණයක් විදියට, සමහර බබාලා ඉපදෙනකොට එයාලගේ එක කකුලක පාදය විතරක් ඇතුළට නැමිලා තියෙනවා දැකලා ඇතිනේ? ඒකට කියන්නේ `(Clubfoot)` කියලා. ඒක `(isolated congenital contracture)` එකක්. නමුත් ආත්රොග්රයිපෝසිස් වලදී ඇඟේ තැන් දෙකක හෝ ඊට වැඩි ගණනක සන්ධි හිරවීම් දකින්න පුළුවන්.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් (AMC) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?
ගොඩක් වෙලාවට, ආත්රොග්රයිපෝසිස් වලට යටින් තියෙන නියම හේතුව පැහැදිලි නැහැ. ඒත්, මේ තත්ත්වයට බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතන පොදු හේතු කීපයක් තියෙනවා:
- කළලය (බබා) කුස තුළ වර්ධනය වන විට චලනය වීමට ඇති ඉඩකඩ සීමා වීම. මේකට හේතු වෙන්න පුළුවන්, ගර්භාෂයේ `(amniotic fluid)` එක (උල්බ තරලය) ප්රමාණවත් නොවීම, කුසේ තව කළලයක් (නිවුන් දරුවන් වගේ) සිටීම, නැත්නම් ගර්භාෂයේ හැඩය අසාමාන්ය වීම. කළලයට සන්ධි හරියට හොලවන්න බැරි උනාම, ඒ සන්ධි වටේට අමතර පටක හැදිලා සන්ධිය හිරකරනවා.
- ගැබිනි මවට තියෙන සමහර රෝගී තත්ත්ව. උදාහරණයක් විදියට `(Multiple Sclerosis)` වගේ රෝගයක්. ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි `(Multiple Sclerosis)` තියෙනවා නම්, ඔයාටත් ඒ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
- ජානමය රෝග. උදාහරණයක් විදියට `(Muscular Dystrophy)` වගේ තත්ත්ව.
- මධ්ය ස්නායු පද්ධතියේ (Central Nervous System) රෝග. මේකට මොළය සහ සුෂුම්නාව අයිතියි. උදාහරණ විදියට `(Moebius Syndrome)` සහ `(Spina Bifida - Meningomyelocele)` වගේ රෝග.
- ස්නායු පේශි පද්ධතියේ (Neuromuscular System) රෝග. උදාහරණයක් විදියට `(Myasthenia Gravis)`.
- සම්බන්ධක පටක වල රෝග (Connective Tissue Diseases). උදාහරණ විදියට `(Dysplasia)` සහ `(Metatropic Dwarfism)`.
සමහර අවස්ථාවලදී, ආත්රොග්රයිපෝසිස් ඇතිවෙන්න ජානමය සහ පාරිසරික සාධක දෙකේම එකතුවක් බලපාන්න පුළුවන් කියලත් හිතනවා.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් වල රෝග ලක්ෂණ හරියටම කොහොමද?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් වල ලක්ෂණ එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. එකම පවුලේ අයට උනත්, කෙනෙක්ගේ රෝග ලක්ෂණ අනිත් කෙනාට වඩා වෙනස් වෙන්න, එහෙමත් නැත්නම් දරුණු වෙන්න පුළුවන්.
හැමෝටම පොදුවේ දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණ `(Universal symptoms)` තමයි:
- කුඩා සහ ලොකු සන්ධි චලනය කිරීමේ හැකියාව සීමා සහිත වීම.
- සමහරවිට කුඩා සහ ලොකු සන්ධි කිසිසේත්ම චලනය කරන්න බැරිවීම.
- මාංශ පේශි වර්ධනය අඩු වීම `(hypoplastic muscles)`.
- අත් පා මෘදුවට, නලයක් වගේ හැඩේට තියෙන එක.
- සන්ධි උඩින් සම වගේ පටලයක් `(soft tissue webbing)` හැදිලා සන්ධි චලනය වීම වළක්වන එක.
බොහෝ දෙනෙකුට දකින්න ලැබෙන අමතර ලක්ෂණ:
- අත් සහ කකුල් වල දිගු අස්ථි `(long bones)` අසාමාන්ය ලෙස සිහින් සහ පහසුවෙන් බිඳෙන සුළු වීම.
- පිරිමි දරුවන්ගේ වෘෂණ කෝෂ `(testes)` පහළට පැමිණ නොතිබීම `(cryptorchidism)`.
ටික දෙනෙකුට විතරක් දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණ:
- උකුල් ඇට, වැලමිට හෝ දණහිස් පැනීම `(dislocated)`.
- මධ්ය ස්නායු පද්ධතියේ (ඔයාගේ මොළය සහ සුෂුම්නාව) ව්යුහයේ ගැටලු.
- මධ්ය ස්නායු පද්ධතියේ ක්රියාකාරීත්වයේ ගැටලු (ඒ කියන්නේ ඒක වැඩ කරන විදියේ).
`(Amyoplasia)` තියෙන අයට සාමාන්යයෙන් ඇතුළත ඉන්ද්රියන්වලවත්, බුද්ධිමය ක්රියාකාරීත්වයේවත් `(cognitive function)` ගැටලු ඇතිවෙන්නේ නැහැ. ඒත්, 10% කට විතර උදරය සම්බන්ධ ගැටලු එන්න පුළුවන්. උදාහරණ:
- `(Gastroschisis)`: ඒ කියන්නේ උදරයේ සිදුරක් ඇතිවීම.
- `(Intestinal Atresia)`: ඒ කියන්නේ බඩවැලක් අවහිර වීම.
වැඩිපුරම බලපෑමට ලක්වෙන්නේ කකුල් වල සන්ධි. ඊළඟට අත් වල සන්ධි. ඒ ඇරුණම, මේ සන්ධිත් නිතරම බලපෑමට ලක්වෙන්න පුළුවන්:
- උරහිස්
- දණහිස්
- වැලමිට
- වළලුකර
- ඇඟිලි
- මැණික් කටු
- පා ඇඟිලි
- උකුල්
- හකු සන්ධිය
ආත්රොග්රයිපෝසිස් (AMC) කොච්චර කල් පවතිනවද?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් කියන තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුවවෙලා යන්නේ නැහැ. ඒත්, ඔයාගේ ජීවන තත්ත්වය උසස් කරගන්න පුළුවන් ප්රතිකාර ක්රම තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම `(Physical Therapy)` (භෞත චිකිත්සාව) වගේ දේවල් වලින් ඇඳුම් ඇඳගන්න, වතුර එකක් බීගන්න වගේ එදිනෙදා වැඩ කරගන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් (AMC) තියෙනවා කියලා හොයාගන්නේ කොහොමද?
සමහර වෙලාවට, බබා ඉපදෙන්නත් කලින්ම මේ තත්ත්වය තියෙනවා කියලා හොයාගන්න පුළුවන්. ගර්භණී කාලෙදි කරන සාමාන්ය `(Ultrasound)` ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලින් බබාගේ අත් පා වල අසාමාන්යතා දැක්කොත්, ඒක ආත්රොග්රයිපෝසිස් වෙන්න පුළුවන් කියලා සැකයක් ඇතිවෙනවා. සාමාන්යයෙන් ගර්භණී කාලයේ දෙවෙනි කාර්තුවේදී `(second trimester)` වගේ තමයි වෛද්යවරු මේ සන්ධි හිරවීම් දකින්නේ. එතකොට වෛද්යවරයා ඔයාට ජාන උපදේශනය `(genetic counseling)` සඳහා යොමු කරන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ ජාන උපදේශකවරයා `(genetic counselor)` බබාට බලපාන්න පුළුවන් ජානමය තත්ත්ව ගැන ඔයාට තොරතුරු ලබා දෙයි. එයාලා ඔයාගේ පවුලේ සෞඛ්ය ඉතිහාසය ගැන අහලා, අවශ්ය ජානමය පරීක්ෂණ නිර්දේශ කරයි. උදාහරණ විදියට:
- `(Chorionic Villus Sampling - CVS)`
- `(Amniocentesis)`
බබා ඉපදුණාට පස්සෙත්, වෛද්යවරුන්ට එයාගේ රෝග ලක්ෂණ නිරීක්ෂණය කරලා සහ විවිධ පරීක්ෂණ කරලා මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්. ඒ පරීක්ෂණ තමයි:
- `(Nerve Conduction studies)`: ස්නායු හරහා විද්යුත් ආවේග කොච්චර ඉක්මනට ගමන් කරනවද කියලා මනිනවා.
- `(Electromyography - EMG)`: පේශිවල විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය සටහන් කරගන්නවා.
- `(Muscle Biopsy)`: පේශි වලින් පොඩි කෑල්ලක් අරගෙන පරීක්ෂා කරනවා.
- `(Genome Sequencing)`: වෙනස් වෙච්ච ජාන හඳුනාගන්නවා.
- ලේ පරීක්ෂණ `(Blood tests)`: ජාන සහ වර්ණදේහ වල අසාමාන්යතා හොයනවා.
- `(Comparative Genomic Hybridization (CGH) array)`: වර්ණදේහ වල වෙනස්කම් හඳුනාගන්නවා.
- `(Microarray)`: එකපාර ජාන දහස් ගාණක් විශ්ලේෂණය කරනවා.
- `(Exome studies)`: ජාන වල විවිධ වෙනස්කම් හඳුනාගන්නවා.
සමහර වෙලාවට වෛද්යවරු `(Ultrasound)` සහ `(EMG)` වගේ ප්රතිරූපණ පරීක්ෂණ `(imaging tests)` මතත් රඳා පවතිනවා.
වෛද්යවරයා ආත්රොග්රයිපෝසිස් වලට යටින් තියෙන්න පුළුවන් හේතුවක් හඳුනාගත්තට පස්සේ ප්රතිකාර සැලැස්මක් හදයි. ඔයාටත් ඒ සැලැස්ම හදන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් (AMC) වලට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් වලට නිශ්චිත සුවයක් නැතත්, ප්රතිකාර වලින් දරුවාගේ ජීවන තත්ත්වය ගොඩක් දියුණු කරන්න පුළුවන්.
හිතට ගන්න, මේක දරුවාට හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න බැරි වෙන තත්ත්වයක් නෙවෙයි. නිසි ප්රතිකාර එක්ක ගොඩක් දේවල් සාර්ථක කරගන්න පුළුවන්.
හැම කෙනෙකුටම ආත්රොග්රයිපෝසිස් ඇතිවෙන්න බලපාන හේතු වෙනස් නිසා, ප්රතිකාරත් එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙනවා.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් සඳහා බහුලවම භාවිතා කරන ප්රතිකාර ක්රම තමයි මේවා:
- හිරවුණු සන්ධි චලනය කරවන්න ප්ලාස්ටර් දැමීම `(Casts)`. මේවා ක්රමානුකූලව වෙනස් කරමින් සන්ධිය ටික ටික නම්යශීලී කරනවා.
- භෞත චිකිත්සාව `(Physical Therapy)`. මේකෙන් සන්ධි චලනය වැඩි දියුණු කරනවා වගේම, පේශි ක්ෂය වීම `(muscle atrophy` - පේශි දුර්වල වෙලා යන එක) වළක්වනවා.
- සන්ධි හැසිරවීම `(Joint Manipulation)`. මේකෙදි විශේෂඥයෙක් විසින් සන්ධි හෙමිහිට චලනය කරවනවා.
- ඇදීමේ ව්යායාම `(Stretching Exercises)`. මේවායින් සන්ධිවල නම්යශීලී බව සහ චලන පරාසය `(range of motion)` වැඩි කරනවා.
- සැත්කම් `(Surgery)`. වළලුකර, උකුල්, දණහිස්, මැණික් කටු හෝ වැලමිට වගේ සන්ධිවල චලන පරාසය වැඩි කරන්න සැත්කම් කරන්න පුළුවන්. මෙතනදී ප්රධාන අරමුණ වෙන්නේ දරුවාගේ ක්රියාකාරීත්වය වැඩි දියුණු කරන එක. ඒකට, අස්ථි චලනය වළක්වන පටක වලින් නිදහස් කරලා, පේශි හැකිළෙන්න සහ චලනය වෙන්න සලස්වනවා. හැබැයි, සැත්කම් කරන්නේ සාපේක්ෂව අඩු අවස්ථා ගණනකදී.
විශේෂඥයන් නිර්දේශ කරන්නේ බහුවිධ ප්රවේශයක් `(multidisciplinary approach)`. ඒ කියන්නේ ඔයාගේ දරුවාට එක ප්රතිකාර ක්රමයකට වඩා අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. එකිනෙකට සම්බන්ධ වෛද්යවරු සහ චිකිත්සකවරු එකතු වෙලා තමයි හොඳම ප්රතිඵල ලබාගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
මම විශේෂඥ වෛද්යවරු හම්බවෙන්න ඕනෙද?
ඔව්, අනිවාර්යයෙන්ම. ඔයාගේ දරුවාගේ ආත්රොග්රයිපෝසිස් තත්ත්වයට උදව් කරන්න පුළුවන් විශේෂඥ වෛද්යවරු කීප දෙනෙක්ම හම්බවෙන්න වෙයි. උදාහරණයක් විදියට:
- ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් `(Pediatrician)`
- අස්ථි හා සන්ධි පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් `(Orthopaedist)`
- ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් `(Neurologist)`
- වෛද්ය ජාන විද්යාඥයෙක් `(Medical Geneticist)`
- පුනරුත්ථාපන වෛද්යවරයෙක් `(Rehabilitation Physician)`
- භෞත චිකිත්සකවරයෙක් `(Physical Therapist)`
මේ හැමෝම එකතු වෙලා තමයි ඔයාගේ දරුවාට හොඳම ප්රතිකාර සැලැස්ම හදන්නේ.
ගෙදරදී කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාර මොනවහරි තියෙනවද?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් තියෙන ගොඩක් දෙනෙකුට එයාලගේ තරුණ කාලය දක්වාම භෞත චිකිත්සාව `(Physical Therapy)` කරන්න වෙනවා. භෞත චිකිත්සකවරු ඔයාට ගෙදරදීම කරන්න පුළුවන් ව්යායාම කියා දෙනවා. මේවා හරියට කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් (AMC) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
මේක ඇත්තටම ඔයාගේ අතේ තියෙන දෙයක් නෙවෙයි. ඔයාගේ දරුවාට ආත්රොග්රයිපෝසිස් ඇතිවීමේ අවදානම අඩු කරන්න ඔයාට කරන්න තිබුණු දෙයක් නැහැ. ඒ නිසා කරුණාකරලා ඔයාටම දොස් පවරාගන්න එපා.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් (AMC) තියෙන කෙනෙක්ගේ අනාගතය කොහොම වෙයිද?
AMC තියෙන අයගේ දිගුකාලීන තත්ත්වය `(outlook)` කාරණා කීපයක් මත රඳා පවතිනවා:
- ආත්රොග්රයිපෝසිස් වල බරපතලකම.
- ආත්රොග්රයිපෝසිස් වලට යටින් තියෙන හේතුව.
- ඔයාගේ හෝ ඔයාගේ දරුවාගේ ශරීරය ප්රතිකාර වලට ප්රතිචාර දක්වන විදිය.
හැබැයි හොඳම ආරංචිය තමයි, ආත්රොග්රයිපෝසිස් තියෙන බහුතරයක් දෙනා ස්වාධීන වැඩිහිටියන් විදියට ජීවත් වෙනවා. ප්රතිකාර වලින් එයාලගේ චලනය වීමේ හැකියාව කොච්චර දියුණු කරගන්න පුළුවන්ද කියනවා නම්, එයාලට ආත්රොග්රයිපෝසිස් නැති අය වගේම සාමාන්ය ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන් වෙනවා.
ආත්රොග්රයිපෝසිස් තත්ත්වය කාලයත් එක්ක දරුණු වෙනවද?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් කියන්නේ ක්රමයෙන් නරක අතට හැරෙන `(progressive)` තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ, සන්ධි හිරවීමේ තත්ත්වය කාලයත් එක්ක නරක අතට යන්නේ නැහැ. හැබැයි, මේකට හේතු වෙච්ච යටින් තියෙන රෝගී තත්ත්වය සමහරවිට දරුණු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගේ දරුවාට ආත්රොග්රයිපෝසිස් තියෙනවා කියලා වෛද්යවරු තහවුරු කළාම, ඒකට බලපාන්න ඇති කියලා හිතන හේතුව ගැනත් ඔයා දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක හොඳයි.
මම වෛද්යවරයාගෙන් ආත්රොග්රයිපෝසිස් ගැන අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
වෛද්යවරයාගෙන් ප්රශ්න අහන එකෙන් ඔයාට ආත්රොග්රයිපෝසිස් ගැන හොඳ අවබෝධයක් ලබාගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ බබාගේ රෝග විනිශ්චය ගැන මේ ප්රශ්න වෛද්යවරුන්ගෙන් අහන්න හිතන්න:
- මගේ දරුවාට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ ආත්රොග්රයිපෝසිස් ද?
- මගේ බබාට කොච්චර කල් ප්ලාස්ටර් දාලා ඉන්න වෙයිද?
- මගේ දරුවාට හොඳම ප්රතිකාර ක්රමය මොකක්ද?
- මගේ දරුවා මොන විශේෂඥ වෛද්යවරුන්වද හමුවිය යුත්තේ?
- අපි කවදා ඉඳන්ද භෞත චිකිත්සාව `(Physical Therapy)` පටන් ගන්නේ?
- මගේ දරුවා ගන්න ඕන බෙහෙත් වර්ග තියෙනවද?
- මම කොහොමද මගේ දරුවාට හොඳම විදියට උදව් කරන්නේ?
ආත්රොග්රයිපෝසිස් තියෙන අය ඉපදෙන්නේ සන්ධි හිරවෙලා, නැත්නම් චලනය කරන්න බැරි විදියට. ඇවිදින එක, කෝප්පයක් අල්ලන එක වගේ එදිනෙදා වැඩ එයාලට අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් අයට එයාලගේ ජීවන තත්ත්වය උසස් කරගන්න භෞත චිකිත්සාව සහ සමහර වෙලාවට සැත්කම් අවශ්ය වෙනවා.
දෙමව්පියෙක්ට අහන්න ලැබෙන අන්තිම දේ තමයි, කුසේ ඉන්න බබාට හරි, අලුත උපන් බබාට හරි මොකක්හරි ප්රශ්නයක් තියෙනවා කියන එක. කරුණාකරලා ඔයාටම දොස් කියාගන්න එපා. ඔයාට වෙනස් විදියකට කරන්න තිබුණු දෙයක් නැහැ. මේ අමාරු තත්ත්වයත් එක්ක සාර්ථකව මුහුණ දෙන්න ඔයාට උදව් අවශ්ය නම්, උපදේශනය `(counseling)` සහ උපකාරක කණ්ඩායම් `(support groups)` ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයා තනිවෙලා නැහැ. මේ වගේම තත්ත්වයන්ට මුහුණ දෙන තවත් පවුල් ඉන්නවා.
ඔයාලට අවසාන වශයෙන්, මේ ටික මතක තියාගන්න (Take-Home Message)
ආත්රොග්රයිපෝසිස් `(Arthrogryposis)` කියන්නේ බබෙක් ඉපදෙනකොටම සන්ධි එකකට වඩා හිරවෙලා, හරියට චලනය කරන්න බැරි තත්ත්වයක්. මේක ඇහුවම බය හිතෙන්න පුළුවන්, ඒත් නිවැරදි ප්රතිකාර සහ ආදරණීය රැකවරණයත් එක්ක මේ දරුවන්ට ගොඩක් හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන් බව අමතක කරන්න එපා.
මේකට නිශ්චිත හේතුවක් හැමවෙලේම හොයාගන්න බැරි උනත්, ජානමය සහ ගර්භණී කාලයේ ඇතිවන සමහර තත්ත්ව බලපාන්න පුළුවන්. මුල් අවස්ථාවේදීම හඳුනාගෙන, භෞත චිකිත්සාව `(Physical Therapy)`, අවශ්ය නම් ප්ලාස්ටර් දැමීම, සහ කලාතුරකින් සැත්කම් වගේ ප්රතිකාර පටන් ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මතක තියාගන්න, මේක වළක්වන්න පුළුවන් දෙයක් නෙවෙයි, ඒ නිසා දෙමව්පියන් විදියට ඔයාලා දුක් වෙන්න එපා. ඔයාලගේ වෛද්ය කණ්ඩායමත් එක්ක එකතු වෙලා, දරුවාට අවශ්ය කරන හොඳම දේ ලබා දෙන්න. ඔයාලා තනි නෑ, උදව් කරන්න ගොඩක් අය ඉන්නවා.
ඉවසීම, ආදරය සහ නිවැරදි වෛද්ය උපදෙස් එක්ක, ආත්රොග්රයිපෝසිස් තියෙන දරුවෙකුටත් ලස්සන අනාගතයක් හදන්න පුළුවන්.
` ආත්රොග්රයිපෝසිස්, සන්ධි හිරවීම, සංජානනීය තත්ත්වය, ළදරු සෞඛ්ය, ජානමය රෝග, භෞත චිකිත්සාව, බහුවිධ සන්ධි හිරවීම
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න