ඔයාගෙ දරුවට ඔටිසම් (Autism) තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්ව දවස ඔයාට මතකද? සමහරවිට මුළු ලෝකෙම ඔලුව උඩින් කඩාගෙන වැටුණා වගේ හැඟීමක් ඔයාට දැනෙන්න ඇති. එකපාරටම ඔයාගෙ ජීවිතේ, ඔයාගෙ හීන, ඔයාගෙ සැලසුම් හැමදේම සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් වුණා වගේ දැනෙන්න ඇති. මේක ඔයාට විතරක් නෙවෙයි, මේ අත්දැකීමට මුහුණ දෙන හැම අම්මා කෙනෙක්ටම, තාත්තා කෙනෙක්ටම පොදු හැඟීමක්. ඒත් මේක ගමනක අවසානයක් නෙවෙයි, අලුත් විදිහක, සුවිශේෂී ගමනක ආරම්භයක්. අපි අද කතා කරමු මේ අලුත් ගමන යද්දී, පවුලේ සබඳතා ආදරෙන්, ශක්තිමත්ව පවත්වාගෙන යන්නේ කොහොමද කියලා.
ඔටිසම් කියන්නේ පවුලටම බලපාන දෙයක්
වෛද්යවරු කියන්නේ ඔටිසම් කියන තත්ත්වය දරුවාට විතරක් බලපාන දෙයක් නෙවෙයි, ඒක මුළු පවුලටම බලපාන දෙයක් කියලයි. හරියට වතුරට ගලක් දැම්මම රැලි රැලි පැතිරිලා යනවා වගේ, ඔටිසම් දරුවෙක් පවුලට එකතු වුණාම ඒකෙ බලපෑම අම්මට, තාත්තට, සහෝදර සහෝදරියන්ට, ආච්චිලා සීයලාට, ඒ වගේම අනිත් නෑදෑයන්ටත් දැනෙනවා. හැම පවුලකම තත්ත්වය වෙනස් වුණත්, පොදුවේ හැමෝටම මුහුණ දෙන්න වෙන අභියෝග කිහිපයක් තියෙනවා. දරුවාගේ ඔටිසම් තත්ත්වයේ බරපතලකම අනුව මේ අභියෝගවල ප්රමාණය වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් අපි මුහුණ දෙන ප්රශ්න නම් බොහෝ දුරට සමානයි.
පළවෙනි අභියෝගය: දෙමව්පියන්ගේ බලාපොරොත්තු වෙනස් වීම
අපේ දරුවා ගැන අපි කොච්චර නම් හීන දකිනවද? ඉස්කෝලෙ ගිහින් හොඳට ඉගෙන ගනීවි, කැම්පස් යාවි, හොඳ රස්සාවක් කරයි, කසාදයක් බැඳලා සතුටින් ජීවත් වේවි... මේ වගේ හීන දහසක් අපි හිතේ මවාගෙන ඉන්නවා. ඒත් දරුවට ඔටිසම් කියලා දැනගත්තම මේ බලාපොරොත්තු ගොඩක් වෙනස් වෙනවා. ඒක හරියට අපි ඉතාලියට යන්න ලස්සන ට්රිප් එකක් plan කරලා, flight එකෙන් බැස්සම දැනගන්නවා වගේ "Welcome to Holland" කියලා.
එකපාරටම කේන්ති යන්න පුළුවන්, දුක හිතෙන්න පුළුවන්. "මට ඕන වුණේ ඉතාලියට යන්න! ඇයි මාව මෙහෙට ගෙනාවේ?" කියලා හිතෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයා ඉතාලිය ගැනම දුක් වෙවී හිටියොත්, ඔයාට කවදාවත් ඕලන්දයේ තියෙන ලස්සන, ටියුලිප් මල්, සුළං මෝල්වල චමත්කාරය විඳින්න බැරිවෙයි.
ඒ වගේම තමයි මේ ගමනත්. ඔයා හිතාගෙන හිටපු ජීවිතේ නෙවෙයි වෙන්න පුළුවන්. ඒත් මේ ජීවිතේ වෙනස්, සුවිශේෂී වගේම ලස්සනයි. ඒ ලස්සන දකින්න නම්, අපි අපේ හිත හදාගන්න ඕන.
දෙවෙනි අභියෝගය: සහෝදර සහෝදරියන් ගැන හිතේ තියෙන බය
ඔටිසම් තත්ත්වයේ ඉන්න දරුවාට අමතරව තව දරුවෝ ඉන්නවා නම්, දෙමව්පියන්ගේ හිතේ තියෙන ලොකුම බයක් තමයි "අනේ අනිත් දරුවට මදිපාඩුවක් වෙනවද? එයාට මගේ අවධානය අඩු වෙනවද?" කියන එක. ඔටිසම් දරුවා වෙනුවෙන් දුවනකොට, එයාගෙ therapy, දොස්තරලා හම්බවෙන්න යන එක වගේ දේවල් එක්ක අනිත් දරුවෝ ගැන හොයලා බලන්න වෙලාවක් නැතිවෙයි කියලා හිතෙන එක සාමාන්යයි.
හැබැයි පුදුම දේ තමයි, පර්යේෂණවලින් හොයාගෙන තියෙන්නේ ඔටිසම් දරුවන්ගේ සහෝදර සහෝදරියන් බොහෝ වෙලාවට මානසිකව සහ චිත්තවේගීයව වඩාත් හොඳින් හැඩගැසෙනවා කියන එකයි. ඔවුන් අනිත් අයට වඩා ඉක්මනින් වගකීම් දරන්න, අනුකම්පාව දක්වන්න ඉගෙන ගන්නවා.
හැබැයි ඒකෙන් කියවෙන්නේ නෑ අපි එයාලව අමතක කරන්න ඕන කියලා. එයාලටත් අපිත් එක්ක තනියම කාලය ගත කරන්න අවස්ථාවක් හදලා දෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
| සහෝදරයන්ට ඇතිවිය හැකි ගැටළු | දෙමව්පියන් හැටියට අපිට කරන්න පුළුවන් දේ |
|---|---|
| තමන්ට දෙමව්පියන්ගේ අවධානය අඩුයි කියා සිතීම. | සතියකට එක දවසක් හරි, ඒ දරුවා එක්ක තනියම කාලය ගත කරන්න. (උදා: අම්මා ඔටිසම් දරුවා එක්ක ඉන්නකොට තාත්තා අනිත් දරුවා එක්ක සෙල්ලම් කරන එක). |
| මිතුරන් ගෙදරට ආ විට හෝ පාසලේදී සහෝදරයාගේ හැසිරීම ගැන ලැජ්ජාවක් හෝ බයක් ඇතිවීම. | දරුවාට තමන්ගේ හැඟීම් ගැන විවෘතව කතා කරන්න ඉඩ දෙන්න. "ඔයාට එහෙම හිතෙන එක සාමාන්යයි" කියලා එයාව තේරුම් ගන්න. |
| ඔටිසම් සහෝදරයා නිසා තමන්ට කැමති දේවල් කරන්න බැරිවෙනවා කියා කේන්ති යාම. | දරුවාගේ හැඟීම් වලට ගරු කරන්න. "ඔයා එහෙම කියන්නේ ඔයා නරක ළමයෙක් නිසා නෙවෙයි" කියලා පැහැදිලි කරලා දෙන්න. ඒ හැඟීම් එක්ක කටයුතු කරන්න උදව් කරන්න. |
සමහර වෙලාවට ඔටිසම් දරුවව පාලනය කරන්න බැරි තැන්වලදී, එයාලගෙ සහෝදරයන්ට ඒක කරන්න පුළුවන් වෙනවා. ඒ බැඳීම ඒ තරම්ම ශක්තිමත්.
තුන්වෙනි අභියෝගය: විවාහ ජීවිතයට වෙන බලපෑම
මේක ගොඩක් සංවේදී මාතෘකාවක්. දරුවෙකුට ඔටිසම් කියලා දැනගත්තම, ඒක ඕනෑම විවාහයකට ලොකු පීඩනයක් ඇති කරනවා. ගොඩක් වෙලාවට මේ වගේ තත්ත්වයකට අම්මලා සහ තාත්තලා මුහුණ දෙන විදිහ වෙනස්.
සාමාන්යයෙන් අම්මලාට දරාගන්න බැරි දුකක් දැනුණත්, එයාලා ඉක්මනටම ක්රියාත්මක වෙනවා. දරුවට කරන්න ඕන චිකිත්සාවන් (therapies) මොනවද, හොයාගන්න ඕන දොස්තරලා කවුද, දරුවා වෙනුවෙන් කරන්න පුළුවන් හැමදේම හොයන්න පටන් ගන්නවා. ඒත් ගොඩක් තාත්තලා කරන්නේ තමන්ගේ වැඩවලටම හිත යොමු කරන එක. සමහරු මේ තත්ත්වය පිළිගන්න කැමති නෑ, නැත්නම් ඒකෙන් පැනලා යන්න හදනවා.
මේ දෙන්නා දෙවිදිහකට හිතනකොට, විවාහ ජීවිතේ පළවෙනි ඉරිතැලීම් ඇතිවෙන්න පටන් ගන්නවා. අම්මට තමන්ගේ දුක බෙදාගන්න කෙනෙක් නැතිවෙනවා. මේකට හොඳම විසඳුම තමයි, කොච්චර කාර්යබහුල වුණත්, දෙන්නා වෙනුවෙන් වෙලාවක් හොයාගන්න එක. දරුවෝ නිදාගත්තට පස්සේ විනාඩි 15ක් කතා කරන එක වෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් එකට වාඩිවෙලා තේ එකක් බොන එක වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම ඔයා වෙනුවෙන් තනියම වෙලාවක් හොයාගන්න එකත් අත්යවශ්යයි.
"ඔයාට විනාඩි 15ක් තනියම ෂවර් එකක් ගන්න තියෙන වෙලාවත් රත්තරන් වගේ වටිනවා. ඔයා කලින් ආසාවෙන් කරපු දෙයක්, පොතක් කියවන එක, සිංදුවක් අහන එක වගේ පොඩි දෙයක් කරන්න හරි වෙලාවක් හොයාගන්න."
හතරවෙනි සහ පස්වෙනි අභියෝග: පවුලේ සතුටු අවස්ථා සහ සමාජ ජීවිතය
ඉස්සර අපි නිකන්ම කරපු දේවල්, නිවාඩුවට ට්රිප් එකක් යන එක, නෑදෑ ගෙදරක උත්සවයකට යන එක, යාළුවෙක්ගෙ පාටියකට යන එක වගේ දේවල් දැන් ලොකු අභියෝගයක් වෙලාද? ඔටිසම් දරුවෝ සාමාන්යයෙන් එදිනෙදා පුරුදු වෙනස් වෙනවට කැමති නෑ. ඒ නිසා මේ වගේ දේවල් එයාලට හරිම අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
හැබැයි මේකට විසඳුම ඒ දේවල් නතර කරන එක නෙවෙයි, ඒ දේවල් අපේ දරුවට ගැලපෙන විදිහට වෙනස් කරගන්න එකයි.
- ට්රිප් එකක් යනවද? හැමදාම යන හුරුපුරුදු තැනකටම යන්න. එතකොට දරුවා ඒකට පුරුදු වෙනවා. අලුත් තැනකට යනවා නම්, ඒ තැනේ පින්තූර කලින්ම දරුවට පෙන්නලා, එතනදී මොනවද වෙන්නේ කියලා කියලා දෙන්න.
- පාටියකට යනවද? අනිත් අය එන්න කලින් ටිකක් වෙලාසන යන්න. එතකොට දරුවට සෙනග එන්න කලින් වටපිටාවට හුරු වෙන්න පුළුවන්. වාහන දෙකකින් යන්න. දරුවට එතන ඉන්න අමාරු නම්, එක්කෙනෙක්ට එයාව එක්කගෙන ගෙදර එන්න පුළුවන්.
- එළියට කන්න යනවද? කඩේකට කතා කරලා වෙන්කරගන්නකොට, අනිත් අයට බාධා නොවෙන, කොනක තියෙන මේසයක් ඉල්ලගන්න.
පිට මිනිස්සු ඉස්සරහ දරුවා වෙනස් විදිහට හැසිරෙනකොට, එයාලා ඔයා දිහායි දරුවා දිහායි අමුතුවට බලයි. ඒක දරාගන්න අමාරුයි. ඒත් කාලයක් යද්දී, ඔයාට ඒ දේවල් ගණන් නොගෙන ඉන්න පුරුදු වෙයි. "කාලයක් යද්දී ඔයාගෙ හමට යටින් තව හමක් හැදෙනවා වගේ දැනෙයි." කවුරුහරි අමුතුවට බැලුවොත්, "බයවෙන්න දෙයක් නෑ, හැමදේම පාලනය යටතේ තියෙන්නේ" කියලා හිනාවෙලා කියන්න ඔයාට ශක්තියක් ලැබෙයි.
අපේ පවුල පත්තරේක තියෙන "පරිපූර්ණ පවුල" වගේ වෙන්න ඕන නෑ. අපේ පවුල අපිට ඕන විදිහට සුවිශේෂී වෙන්න පුළුවන්. මේ දරුවෝ එක්ක ජීවිතේ අමුතු තැන්වලින් සතුට හොයාගන්න අපිට පුළුවන් වෙනවා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඔටිසම් කියන්නේ ඔයා තනියම මුහුණ දෙන ප්රශ්නයක් නෙවෙයි, ඒක මුළු පවුලටම බලපාන, හැමෝම එකතු වෙලා යන ගමනක්.
- ඔයා හිතේ මවාගෙන හිටපු අනාගතය ගැන දුක්වෙන එක සාමාන්යයි. ඒත් ඒ දුක තුනී වුණාම, මේ අලුත්, සුවිශේෂී ගමනේ තියෙන ලස්සන දකින්න උත්සාහ කරන්න.
- ඔයාගේ අනිත් දරුවන් ගැන විශේෂ අවධානයක් යොමු කරන්න. ඔවුන්ට කතා කරන්න ඉඩ දෙන්න. ඔවුන් ඔයා හිතනවට වඩා ශක්තිමත්.
- ඔයාගේ විවාහ ජීවිතය රැකගන්න. එකිනෙකාට ඇහුම්කන් දෙන්න, තේරුම් ගන්න, දෙදෙනා වෙනුවෙන් පොඩි හරි වෙලාවක් වෙන් කරගන්න.
- පවුලේ සතුටු අවස්ථා අතහරින්න එපා. ඒවා ඔයාගේ පවුලට ගැලපෙන විදිහට වෙනස් කරගන්න.
- අනිත් අය මොනවා හිතයිද කියලා හිතන්න එපා. ඔයාගේ පවුල "වෙනස්" විදිහට සතුටින් ඉන්න එකේ වරදක් නෑ.
- මේ හැමදේම දරාගන්න අමාරුයි කියලා හිතෙන වෙලාවට, කරුණාකර ඔයාගේ වෛද්යවරයා (doctor) එක්ක හෝ උපදේශකවරයෙක් එක්ක කතා කරන්න. උදව් ඉල්ලන එක ශක්තියේ ලකුණක්.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න