ඔයාගේ දරුවාටත් මේ වගේ මොළයේ ගෙඩියක්ද? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) අපි මේ ගැන කතා කරමුද?

ඔයාගේ දරුවාටත් මේ වගේ මොළයේ ගෙඩියක්ද? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) අපි මේ ගැන කතා කරමුද?

ඔයාගේ පොඩිත්තාගේ සෞඛ්‍යය ගැන හිතනකොට හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. සමහර වෙලාවට දරුවන්ට එන ලෙඩ රෝග ගැන අහනකොටත් අපි ගොඩක් කලබල වෙනවා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ ටිකක් බරපතල, හැබැයි දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන මොළයේ ඇතිවෙන පිළිකාමය තත්ත්වයක් ගැන. මේකට කියන්නේ ඩිෆියුස් ඉන්ට්‍රින්සික් පොන්ටයින් ග්ලියෝමා, නැත්නම් කෙටියෙන් `(DIPG)` කියලා.

DIPG කියන්නේ මොකක්ද? මොකක්ද මේ නමේ තේරුම?

මේ නම ටිකක් දිගයි වගේ දැනුණට, ඒකේ තේරුම දැනගත්තම මේ රෝගය ගැන යම් අදහසක් ගන්න පුළුවන්. අපි බලමු ඒකේ කොටස් වල තේරුම.

  • ඩිෆියුස් (Diffuse): මේක හරියට එක තැනක ගුලි වෙච්ච ගෙඩියක් වගේ නෙවෙයි. පිළිකා සෛල පැතිරිලා තියෙන්නේ නිරෝගී සෛලත් එක්ක කලවම් වෙලා. හරියට වතුර වීදුරුවකට පාට බිංදුවක් දැම්මම ඒක වීදුරුව පුරාම පැතිරෙනවා වගේ. ඒ නිසා තමයි ශල්‍යකර්මයකින් මේක අයින් කරන එක ගොඩක් අමාරු. මොකද නිරෝගී කොටස් වලට හානි නොවී මේ පැතිරුණු සෛල අයින් කරන්න බෑ.
  • ඉන්ට්‍රින්සික් (Intrinsic): මේක තියෙන්නේ දරුවාගේ මොළයේ කඳේ (brainstem) ඇතුළෙමයි. ඒ කියන්නේ ඒකටම සම්බන්ධ වෙලා, ඇතුළටම ගිහින්.
  • පොන්ටයින් (Pontine): පොන්ටයින් කියන්නේ මොළයේ කඳේ තියෙන පොන්සය (Pons) කියන කොටසට. මේ පොන්සය කියන්නේ හරිම වැදගත් තැනක්. අපේ ඇඟේ ලේ පීඩනය, හෘද ස්පන්දනය, හුස්ම ගැනීම වගේ ජීවත් වෙන්න අත්‍යවශ්‍යම දේවල් පාලනය කරන්නේ මෙතනින්. ඒ විතරක් නෙවෙයි, පෙනීම, ඇසීම, කතා කිරීම, ඇඟේ සමබරතාවය වගේ දේවලුත් පාලනය වෙනවා. ඉතින් මේ `(DIPG)` ගෙඩි මේ තරම් භයානක වෙන්න එක හේතුවක් තමයි මේ.
  • ග්ලියෝමා (Glioma): ග්ලියෝමා කියන්නේ ග්ලියල් සෛල (glial cells) පිළිකා සෛල බවට පත් වෙලා හැදෙන ගෙඩියක්. මේ ග්ලියල් සෛල කියන්නේ අපේ මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියේ `(Central Nervous System - CNS)` තියෙන ස්නායු සෛල, ඒ කියන්නේ නියුරෝන `(neurons)`, ආරක්ෂා කරන සෛල වර්ගයක්.

සරලවම කිව්වොත්, `(DIPG)` කියන්නේ දරුවාගේ මොළයේ කඳේ පොන්සය කියන කොටසේ, නිරෝගී සෛල අතර පැතිරිලා හැදෙන, ග්ලියල් සෛල වලින් හටගන්නා පිළිකාමය `(malignant)` ගෙඩියක්. මේක ඉක්මනින් වර්ධනය වෙන, උග්‍ර තත්ත්වයේ (high-grade) ග්ලියෝමාවක් විදිහට තමයි සලකන්නේ.

DIPG සහ DMG (Diffuse Midline Glioma) අතර තියෙන වෙනස මොකක්ද?

ඔයා සමහරවිට `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` කියලත් අහලා ඇති. කලින් නම් මේ `(DIPG)` සහ `(DMG)` කියන නම් දෙකම එක වගේ පාවිච්චි වුණා. `(DIPG)` කියන්නෙත් `(DMG)` කියන කාණ්ඩයට අයිති එකක් තමයි. `(DMG)` කියන වර්ගය හැදෙන්නේ මොළයේ මැද කොටස්වල. ඒ කියන්නේ පොන්සය `(Pons)`, තැලමස `(Thalamus)` සහ සුෂුම්නාව `(spinal cord)` වගේ තැන්වල. හැබැයි `(DIPG)` හැදෙන්නේ විශේෂයෙන්ම පොන්සය (Pons) කියන කොටසේ.

දෙකම උග්‍ර, ඉක්මනින් පැතිරෙන `(high-grade)` ග්ලියෝමා වර්ග. ඒත්, මේ දෙක අතර පොඩි පොඩි වෙනස්කම් තියෙනවා. ඔයාගේ දරුවාට ප්‍රතිකාර කරනකොට දොස්තර මහත්තුරු මේ වෙනස්කම් සලකලා බලලා තමයි මොන වගේ ප්‍රතිකාරද හොඳම කියලා තීරණය කරන්නේ.

මේ DIPG තත්ත්වය හැදෙන්නේ කාටද? කොච්චර සුලභද?

මේ ගෙඩි ඕනම වයසක, ගැහැණු පිරිමි භේදයක් නැතුව දරුවන්ට හැදෙන්න පුළුවන්. ඒත් බොහෝවිටම මේක හඳුනාගන්නේ අවුරුදු 5ත් 9ත් අතර දරුවන්ගෙන්.

වැඩිහිටියන්ටත් `(DIPG)` හැදෙන්න පුළුවන්, හැබැයි ඒක හරිම අඩුයි.

ඇත්තටම මේක හරිම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ඇමරිකාව වගේ රටක වුණත් අවුරුද්දකට මේ වගේ ගෙඩි හඳුනාගන්නේ දරුවන් 150ත් 300ත් අතර ප්‍රමාණයකගෙන් විතරයි. දරුවන්ට හැදෙන ගොඩක් ග්ලියෝමා වර්ග නම් අඩු අදියරක `(low-grade)` ඒවා, ඒ කියන්නේ ප්‍රතිකාර කරලා සුව කරන්න පුළුවන්. හැබැයි ළමා මොළයේ පිළිකාවලින් 10%ක් විතර තමයි මේ `(DIPG)` කියන භයානක වර්ගය වෙන්නේ.

DIPG වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ `(DIPG)` කියන ගෙඩිය ඉතාම වේගයෙන් වර්ධනය වෙන නිසා රෝග ලක්ෂණත් ඉක්මනින්ම මතුවෙන්න පටන් ගන්නවා. ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා පොඩ්ඩක් අවධානයෙන් ඉන්න:

  • ඇස් වල ප්‍රශ්න: පෙනීම බොඳවීම, එක දෙක පේනවා වගේ දැනීම `(double vision)`, ඇස් පාලනය කරගන්න බැරිව එක දිගට එහෙ මෙහෙ යෑම, ඇසිපිය එල්ලා වැටීම.
  • ඔළුවේ කැක්කුම: විශේෂයෙන්ම උදේට එන ඔළුවේ කැක්කුම. සමහර වෙලාවට වමනය කළාට පස්සේ මේ කැක්කුම අඩුවෙනවා.
  • ඇවිදීමේ අපහසුතා: ඇවිදින්න අමාරු වෙනවා, ඇඟේ සමබරතාවය නැතිවෙනවා `(ataxia)`, මාංශ පේශී සම්බන්ධීකරණය අඩු වෙනවා. හරියට බිම හරියට පය තියන්න බැරිවෙනවා වගේ.
  • මූණේ එක පැත්තක් එල්ලා වැටීම හෝ දුර්වල වීම.
  • කෑම හපන්න, ගිලින්න අමාරු වීම.
  • අත් පා වල දුර්වලකමක් දැනීම. එකපාරටම අතක් පණ නැතිවෙනවා වගේ, නැත්නම් කකුලක් අදින්න අමාරු වෙනවා වගේ.
  • ඔක්කාරය සහ වමනය.
  • කතාව පැටලෙනවා වගේ දැනීම, හරියට වචන ගලපගන්න බැරිවෙනවා `(slurred speech)`.

මේ ලක්ෂණ එකක් හෝ කිහිපයක් එකපාරටම මතුවෙලා, ඉක්මනින්ම වැඩිවෙනවා නම්, වහාම දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන එක හරිම වැදගත්.

DIPG හැදෙන්න හේතු මොනවද?

සරලවම කිව්වොත්, `(DIPG)` වලදී වෙන්නේ ග්ලියල් සෛල (glial cells) බවට වර්ධනය වෙන්න ඕන සෛල, පිළිකා සෛල බවට පත්වීමයි. ඊට පස්සේ මේ පිළිකා සෛල පාලනයකින් තොරව වේගයෙන් වර්ධනය වෙනවා.

ගොඩක් පිළිකා වගේ නෙවෙයි, මේ `(DIPG)` කියන තත්ත්වය දුම්වැටි දුම, විකිරණ වගේ පාරිසරික අවදානම් සාධක (environmental risk factors) එක්ක සම්බන්ධයක් තියෙනවා වගේ පේන්නේ නෑ. ඒ කියන්නේ අම්මා තාත්තා කරන දෙයක් නිසා හරි, පරිසරයේ තියෙන දෙයක් නිසා හරි මේක හැදෙනවා කියලා තවම හොයාගෙන නෑ.

හැබැයි, ඔයාගේ දරුවාට `(Li-Fraumeni syndrome)` වගේ හරිම දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා නම් අවදානම ටිකක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සෛලවල සිදුවෙන සමහර ජානමය වෙනස්කම්, ඒ කියන්නේ විකෘතිතා `(mutations)` නිසාත් `(DIPG)` හැදෙන්න පුළුවන්. `(H3K27M)` කියලා ප්‍රෝටීනයක ඇතිවෙන විකෘතියක් නිසා මේ ග්ලියල් සෛල පිළිකා සෛල බවට පත්වෙන්න පුළුවන් කියලා දැනට හොයාගෙන තියෙනවා.

DIPG රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

සාමාන්‍යයෙන් පිළිකාවක් තහවුරු කරගන්න නම් `(Biopsy)` එකක්, ඒ කියන්නේ පටක කෑල්ලක් අරන් පරීක්ෂා කරන එක, අවශ්‍ය වෙනවා. හැබැයි `(DIPG)` වලදී හැමවෙලේම මේක කරන්න බෑ. මොකද ගෙඩිය තියෙන තැන හරිම සංවේදී නිසා. ඒ නිසා දොස්තර මහත්තුරු බොහෝවිට දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ එක්ක විශේෂ ස්කෑන් පරීක්ෂණ (imaging studies) දිහා බලලා තමයි `(DIPG)` රෝගය හඳුනාගන්නේ.

  • MRI (Magnetic Resonance Imaging) ස්කෑන් පරීක්ෂණය: `(MRI)` එකකින් දරුවාගේ ගෙඩියේ හරිම පැහැදිලි රූප ලබාගන්න පුළුවන්. ඒකෙන් ගෙඩිය පොන්සයෙන් පිටතට පැතිරිලාද කියලත් බලාගන්න පුළුවන්. `(DIPG)` ගෙඩියක් `(MRI)` එකේ පේන විදිහ ටිකක් විශේෂයි. පළපුරුදු විකිරණවේදියෙකුට `(Radiologist)` මේක අනිත් මොළයේ කඳේ `(brainstem)` ගෙඩි වලින් වෙන් කරලා අඳුනගන්න පුළුවන්.
  • ස්ටීරියෝටැක්ටික් බයොප්සි (Stereotactic Biopsy): සමහර වෙලාවට, ආරක්ෂිතව කරන්න පුළුවන් නම්, දොස්තර මහත්තයා පොඩි, හීනි බටයක් වගේ උපකරණයක් පාවිච්චි කරලා ගෙඩියෙන් පොඩි කෑලි අරන් පරීක්ෂා කරන්න `(biopsy)` ඉඩ තියෙනවා. හැබැයි ගොඩක් වෙලාවට මොළයේ කඳේ තියෙන පොන්සයෙන් පටක කෑල්ලක් ගන්න එක හරිම අවදානම්. මොකද ඒකෙන් මොළයේ කඳට හානි වෙන්න පුළුවන්. `(DIPG)` සම්බන්ධ `(biopsy)` එකක් කරනවා නම්, ඒක කරන්න ඕනේ මේ වගේ දේවල් නිතරම කරන, ඒ ගැන විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන රෝහලක විතරයි.

DIPG සඳහා ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

මේක අහන්න ටිකක් දුක හිතෙන දෙයක් තමයි, ඒත් දැනට තියෙන ප්‍රතිකාර වලින් `(DIPG)` සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බෑ. හැබැයි දරුවාගේ ජීවිත කාලය ටික කාලයකට හරි දික් කරගන්න, රෝග ලක්ෂණ අඩු කරලා දරුවාට සහනයක් දෙන්න මේ ප්‍රතිකාර වලින් පුළුවන්. මොළයේ කඳ කියන්නේ අපේ ඇඟේ හරිම වැදගත් ක්‍රියාකාරකම් පාලනය කරන ස්නායු පටක වලින් හැදිලා තියෙන තැනක්. ඉතින් ගෙඩිය ශල්‍යකර්මයකින් අයින් කරන්න හැදුවොත් මේ අත්‍යවශ්‍ය ස්නායු ව්‍යුහයන්ට හානි වෙන්න පුළුවන්.

ඒ නිසා දොස්තර මහත්තුරු ශල්‍යකර්ම නොවන වෙනත් ප්‍රතිකාර තමයි නිර්දේශ කරන්නේ:

  • විකිරණ චිකිත්සාව (Radiation therapy): `(DIPG)` සඳහා තියෙන ප්‍රධානම ප්‍රතිකාරය තමයි මේක. මේකෙදි යන්ත්‍රයක් මගින් පිළිකා සෛල තියෙන තැනට විකිරණ කදම්භයක් යොමු කරලා පිළිකා සෛල විනාශ කරනවා. අවට තියෙන නිරෝගී පටක වලට වෙන හානිය අවම කරගන්නත් මේකෙදි උත්සාහ කරනවා. විකිරණ ප්‍රතිකාරයෙන් ගෙඩිය පොඩි වෙනවා, පිළිකා සෛල විනාශ වෙනවා, ඒ වගේම රෝග ලක්ෂණත් අඩු වෙනවා. ඔයාගේ දරුවාට බොහෝවිට සති හයක් විතර දිනපතා මේ විකිරණ ප්‍රතිකාරය ලබාගන්න වෙයි.
  • කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ්ස් (Corticosteroids): දොස්තර මහත්තයා සමහරවිට දරුවාගේ විකිරණ ප්‍රතිකාරයට කලින් හරි පස්සේ හරි ප්‍රදාහය අඩු කරන `(Corticosteroids)` කියන බෙහෙත් වර්ගය දෙන්න පුළුවන්. මේ බෙහෙත් වලින් මොළයේ ඉදිමුම අඩු කරලා රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න උදව්වක් වෙනවා. ඒ වගේම විකිරණ ප්‍රතිකාරයෙන් පස්සේ ඇතිවෙන ඉදිමුම අඩු කරන්නත් මේවා උදව් වෙනවා. හැබැයි, මේ `(Corticosteroids)` බෙහෙත් වල අතුරු ආබාධත් තියෙනවා. බඩගින්න වැඩිවීම, ඇඟේ බර වැඩිවීම, මනෝභාවයේ වෙනස්කම් වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා දොස්තර මහත්තයත් එක්ක කතා කරලා මේ බෙහෙත් වලින් ලැබෙන ප්‍රයෝජන සහ අවදානම් ගැන හොඳට තේරුම් ගන්න.
  • රසායනික චිකිත්සාව (Chemotherapy): සාමාන්‍ය පිළිකා වලට දෙන `(Chemotherapy)` වගේ ප්‍රතිකාර `(DIPG)` වලට එච්චර සාර්ථක නෑ. ඒත්, සමහර වෙලාවට දොස්තර මහත්තයා ඔයාගේ දරුවාව `(Chemotherapy)` සහ විකිරණ චිකිත්සාව එකට එකතු කරලා කරන පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) වලට සහභාගී කරවන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
  • සහන සත්කාර (Palliative care): සහන සත්කාර සේවා සපයන වෘත්තිකයන්ට පුළුවන් ඔයයි, දොස්තර මහත්තුරුයි එකතු වෙලා දරුවාගේ ජීවන තත්ත්වය `(quality of life)` ඉහළින්ම තියාගන්න පුළුවන් විදිහේ සත්කාර සැලැස්මක් හදන්න උදව් කරන්න. `(DIPG)` වගේ රෝග විනිශ්චයක් එක්ක කටයුතු කරනකොට ඔයාට, දරුවාට සහ පවුලේ අයට අවශ්‍ය වෙන වෛද්‍යමය, මානසික සහ ආධ්‍යාත්මික සහයෝගය මේ අයගෙන් ලබාගන්න පුළුවන්.

දොස්තර මහත්තයා සමහරවිට ඔයාගේ දරුවාව සායනික පරීක්ෂණයකට (clinical trial) ඇතුළත් කරන්නත් යෝජනා කරන්න පුළුවන්. සායනික පරීක්ෂණයක් කියන්නේ අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම කොච්චර ආරක්ෂිතද, කොච්චර සාර්ථකද කියලා පර්යේෂණ කරන අධ්‍යයනයක්. `(DIPG)` පිළිකා සෛල වල තියෙන සමහර ලක්ෂණ පර්යේෂකයෝ හඳුනාගෙන තියෙනවා. ඒ ලක්ෂණ ඉලක්ක කරගෙන හදන අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම – උදාහරණයක් විදිහට අණුක ඉලක්කගත චිකිත්සාව (molecular targeted therapy) සහ ප්‍රතිශක්තිකරණ චිකිත්සාව (immunotherapy) – සමහරවිට සායනික පරීක්ෂණයක් හරහා ලබාගන්න පුළුවන් වෙයි.

උදාහරණයක් විදිහට, `(DIPG)` පිළිකා සෛල ගොඩක `(H3K27M)` කියන විකෘතිය තියෙනවා කියලා පර්යේෂකයෝ දන්නවා. මේ විකෘතිය (සහ තවත් ඒවා) තියෙන පිළිකා සෛල ඉලක්ක කරගන්න අලුත්, පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම දැනටමත් හදමින් සහ සායනික පරීක්ෂණ වලදී පරීක්ෂා කරමින් පවතිනවා.

DIPG තත්ත්වය සුව කරන්න පුළුවන්ද?

නෑ, `(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG)` කියන තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බෑ. දැනට තියෙන සාර්ථකම ප්‍රතිකාරය තමයි විකිරණ චිකිත්සාව `(Radiation therapy)`. `(DIPG)` සඳහා දෙන විකිරණ ප්‍රතිකාරයෙන් දරුවෙකුගේ ජීවිත කාලය දික් කරගන්නත්, තාවකාලිකව රෝග ලක්ෂණ සහ ජීවන තත්ත්වය `(quality of life)` යහපත් කරගන්නත් පුළුවන්. මේ දරුණු පිළිකාවේ පුරෝකථනය `(prognosis)` යහපත් කරන්න නම් මීට වඩා අලුත්, සාර්ථක ප්‍රතිකාර ක්‍රම අවශ්‍යයි.

DIPG තියෙන දරුවෙක්ට කොච්චර කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද?

මේක අහන්නත් හරිම අමාරු දෙයක් කියලා මම දන්නවා. ප්‍රතිකාර නොකළොත්, බොහෝ දරුවන් රෝග විනිශ්චයෙන් පස්සේ මාස හයක් විතර තමයි ජීවත් වෙන්නේ. සාමාන්‍යයෙන්, විකිරණ චිකිත්සාවෙන් `(Radiation therapy)` මේ කාලය මාස නවයේ ඉඳන් එකොළහ දක්වා දික් කරගන්න පුළුවන්. දරුවන්ගෙන් 10%කටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයක් තමයි අවුරුදු දෙකකට වඩා ජීවත් වෙන්නේ. මේ සංඛ්‍යාලේඛන ඇහුවම හිතට දුකක් එන එක සාමාන්‍යයි, ඒත් හැම දරුවෙක්ම වෙනස් කියලත් මතක තියාගන්න ඕන.

මම දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දරුවාගේ සත්කාර සැලැස්මට සහ ඉදිරි තත්ත්වයට බලපාන කාරණා තේරුම් ගන්න දොස්තර මහත්තුරු එක්ක හරිම කිට්ටුවෙන් වැඩ කරන්න. හිතේ තියෙන හැම ප්‍රශ්නයක්ම අහන්න බය වෙන්න එපා. ඔයාට අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කිහිපයක් තමයි මේ:

  • ඔබතුමා නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාර මොනවද? ඒවයින් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් මොනවද?
  • මගේ දරුවාට කොච්චර කාලයකට සැරයක් ප්‍රතිකාර ලබාගන්න වෙයිද?
  • පිළිකාවේ තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න මගේ දරුවාට කොච්චර කාලයකට සැරයක් `(follow-up appointments)` වලට එන්න වෙයිද?
  • පිළිකා ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ අපි කොහොමද කළමනාකරණය කරගන්නේ?
  • ඔබතුමාට පුළුවන්ද අපිව සහන සත්කාර `(palliative care)` සේවා වලට සහ උපකාරක කණ්ඩායම් `(support groups)` වලට සම්බන්ධ කරන්න?
  • අලුත් පර්යේෂණ හෝ සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` තියෙනවද මගේ දරුවාට සහභාගී වෙන්න පුළුවන්?

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

ඔයාගේ දරුවාට `(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG)` තියෙනවා කියලා දැනගන්න එක දෙමව්පියෙක් විදිහට ඔයාට අහන්න ලැබෙන වඩාත්ම දුෂ්කර ආරංචිය වෙන්න පුළුවන්. හිතට දැනෙන වේදනාව, බය, කනස්සල්ල වචන වලින් කියන්න බැරි තරම් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් මේ වෙලාවේ ඔයා තනිවෙලා නෑ කියලා මතක තියාගන්න.

ඉදිරි මාස කිහිපය තුළ ප්‍රතිකාර තීරණ ගන්නකොට, ඔයාට ලබාගන්න පුළුවන් හැම උදව්වක්ම, හැම සම්පතක්ම ප්‍රයෝජනයට ගන්න. මේ රෝගයත් එක්ක මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් කියන එක ගැන දරුවාගේ දොස්තර මහත්තුරු එක්ක විවෘතව කතා කරන්න. ඔයාට පුළුවන් නම් සහන සත්කාර `(palliative care)` සේවා සපයන වෘත්තිකයන් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න. යාළුවන්ගෙන්, පවුලේ අයගෙන් උදව් ඉල්ලන්න. ඒ හැමදේටම වඩා, ඔයාගේ දරුවත් එක්ක හොඳින්ම සම්බන්ධ වෙලා ඉන්න. දරුවා එක්ක කතා කරන්න, සෙල්ලම් කරන්න, එයාට ආදරේ දෙන්න. මේ ගමනේ හැම පියවරකදීම ඔයා එයා එක්ක ඉන්නවා කියන එක දරුවාට දැනෙන්න සලස්වන්න.

මේ වගේ අමාරු වෙලාවක, තමන් ගැනත් හිතන එක, තමන්ගේ මානසික සෞඛ්‍යය ගැන සැලකිලිමත් වෙන එකත් හරිම වැදගත්. ඔයා ශක්තිමත්ව හිටියොත් තමයි දරුවාටත් ශක්තියක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයා තනියම නෙවෙයි, අපි හැමෝම ඔයා එක්ක ඉන්නවා.


` ඩිෆියුස් ඉන්ට්‍රින්සික් පොන්ටයින් ග්ලියෝමා, DIPG, මොළයේ පිළිකා, ළමා පිළිකා, පොන්සය, විකිරණ චිකිත්සාව, සහන සත්කාර

💬 අදහස් (0)

තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.

ඔබේ අදහස එක් කරන්න

කරුණාකර ගණනය කරන්න: 8 + 6 =