ඔයාගේ බබාටත් මේ වගේ අවදානමක් තියෙනවද? අපි කතා කරමු ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) ගැන

ඔයා ගර්භණීව ඉන්න කෙනෙක් නම්, එහෙමත් නැත්නම් නුදුරේදීම අම්මා කෙනෙක් වෙන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්, ඔයා ගන්න බෙහෙත් වර්ග ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්. විශේෂයෙන්ම ඔයා අපස්මාරය (ෆිට් එක එන එක) වගේ තත්ත්වයකට බෙහෙත් ගන්න කෙනෙක් නම්, ඒ බෙහෙත් කුසේ ඉන්න බබාට බලපානවද කියන එක ගැන ඔයාට ප්‍රශ්නයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, ගර්භණී කාලෙදි ගන්න සමහර බෙහෙත් වර්ග නිසා බබාලට ඇතිවෙන්න පුළුවන් විශේෂිත තත්ත්වයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ.

ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) කියන්නේ ගර්භණී කාලෙදි අම්මා ගන්න සමහර ෆිට් එක නවත්වන බෙහෙත් වර්ග, විශේෂයෙන්ම ෆෙනිටොයින් (Phenytoin) (වෙළඳ නාමය ඩිලැන්ටින් (Dilantin®)) කියන බෙහෙතට නිරාවරණය වුණු බබාලට ඇතිවෙන්න පුළුවන් ලක්ෂණ එකතුවක්. මේ ෆෙනිටොයින් (Phenytoin) වගේ බෙහෙත් වර්ග වෛද්‍යවරු හඳුන්වන්නේ ටෙරාටොජන් (teratogen) කියලයි. ඒ කියන්නේ, මේවා කලලයේ සාමාන්‍ය වර්ධනයට බාධා කරන්න පුළුවන් ද්‍රව්‍ය කියන එකයි.

මේ සින්ඩ්‍රෝමයේ සමහර ලක්ෂණ බබා ඉපදෙනකොටම දකින්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, බබාගේ මුහුණේ, ඔළුවේ, ඇඟිලිවල සමහර උපත් ආබාධ (congenital malformations), ඒ කියන්නේ උපතින්ම එන යම් යම් වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන්.

හැබැයි, සමහර ලක්ෂණ එකපාරටම පේන්නේ නැති වෙන්නත් පුළුවන්. වර්ධනයේ ප්‍රමාදවීම් (developmental delays) සහ බුද්ධිමය දුර්වලතා (intellectual disabilities) වගේ දේවල් පස්සේ කාලෙකදී තමයි මතු වෙන්නේ. ඒ නිසා, වෛද්‍යවරු සහ පවුලේ අය එකතු වෙලා මේ තත්ත්වයට හේතුව හොයාගෙන, බබාට අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර සහ සහයෝගය ලබාදෙන්න ඕන.

හැබැයි මේකත් කියන්නම ඕන, මේ බෙහෙත් වර්ගවලට නිරාවරණය වෙන හැම බබෙක්ටම ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) හැදෙන්නේ නැහැ. ගොඩක් වෙලාවට එහෙම වෙන්නේ නැහැ. ඒත්, යම් කිසි අවදානමක් තියෙන නිසා, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ ගර්භණී කාලය පුරාම ඔයාව හොඳින් නිරීක්ෂණය කරයි. සමහරවිට ඔයාගේ බෙහෙත්වල වෙනසක් කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

ගොඩක් වැදගත් දෙයක් තමයි, වෛද්‍යවරයා කියන්නේ නැතුව ඔයා කිසිම වෙලාවක ඔයාගේ බෙහෙත් නවත්වන්න එපා. එහෙම කළොත් ඔයාටත්, කුසේ ඉන්න බබාටත් ඒක භයානක වෙන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරයා අවශ්‍ය විදියට බෙහෙත් මාත්‍රාව අඩු කරයි, නැත්නම් වෙනත් බෙහෙතකට මාරු කරයි. ඒ නිසා, වෛද්‍ය උපදෙස් හරියටම පිළිපදින්න. තේරෙන්නේ නැති දෙයක් තියෙනවා නම් අහන්න.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභව දකින්න පුළුවන්ද?

සංඛ්‍යාලේඛන අනුව බැලුවොත්, ෆෙනිටොයින් (Phenytoin) බෙහෙතට නිරාවරණය වෙන කලලවලින් 5% ත් 11% ත් අතර ප්‍රමාණයකට ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි, මේ ඉලක්කම් විතරක්ම බලලා තීරණ ගන්න එක හරි නැහැ. වෛද්‍යවරු සාමාන්‍යයෙන් බලන්නේ ගර්භණී කාලයේදී ෆිට් එකට දෙන බෙහෙත්වල සමස්ත බලපෑම ගැනයි. ඒ කියන්නේ, එක විශේෂිත සින්ඩ්‍රෝමයක් කොච්චර සුලභද කියන එකට වඩා, විවිධ ෆිට් එකට දෙන බෙහෙත් වර්ග – තනියෙන් ගන්නකොට වගේම, එකට කීපයක් ගන්නකොට – ඇතිවෙන්න පුළුවන් හැම බලපෑමක් ගැනම වෛද්‍යවරු සැලකිලිමත් වෙනවා.

උදාහරණයක් විදියට, ෆිට් එකට දෙන බෙහෙත් වර්ග එකකට වඩා වැඩි ගණනක් එකවර ගන්න එක, එක බෙහෙතක් විතරක් ගන්නවට වඩා අවදානම් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර බෙහෙත් වර්ග (උදා: වැල්ප්‍රොඒට් (valproate) අඩංගු නිෂ්පාදන) අනිත් බෙහෙත්වලට වඩා බරපතල බලපෑම් ඇති කරන්න ඉඩකඩ වැඩියි.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට පුළුවන් ඔයා ගන්න බෙහෙත් වර්ග ඔයාගේ ගර්භණීභාවයට කොහොම බලපාන්න පුළුවන්ද කියලා විශේෂයෙන්ම ඔයාට පැහැදිලි කරලා දෙන්න. එයාලා ඔයාගේ අවදානම තක්සේරු කරලා, ඔයාටම ගැළපෙන විදියට උපදෙස් දෙයි.

ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමයේ ලක්ෂණ මොනවද?

බබා ඉපදෙනකොටම දකින්න පුළුවන් ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමයේ (Fetal Hydantoin Syndrome) ලක්ෂණ සමහරක් තමයි මේ:

• ඇස් දෙක සාමාන්‍යයට වඩා ඈතින් පිහිටීම (වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව කියනවා නම් හයිපර්ටෙලෝරිසම් (hypertelorism)).
• ඇස් වපර වීම (strabismus).
• තොල් පැලීම සහ/හෝ තල්ල පැලීම (cleft lip and/or cleft palate).
• නාහයේ පාලම සාමාන්‍යයට වඩා පැතලි වීම හෝ පළල් වීම.
• හිසේ ප්‍රමාණය සාමාන්‍යයට වඩා කුඩා වීම (microcephaly).
• අතේ සහ පාදයේ ඇඟිලි සහ නියපොතු හරියට වර්ධනය නොවීම හෝ විකෘතිතා සහිත වීම.

බබා ටිකෙන් ටික ලොකු වෙද්දී, ඔයාට වර්ධනයේ ප්‍රමාදවීම් (developmental delays) වල ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්. වර්ධනයේ ප්‍රමාදවීමක් කියන්නේ, ඔයාගේ බබා එයාගේ වයසේ අනිත් බබාලත් එක්ක බලනකොට, සමහර වර්ධන කඩඉම් පහු කරන්න පරක්කු වෙන එකටයි. උදාහරණයක් විදියට, පළවෙනි වතාවට හිනාවෙන එක, පෙරළෙන එක, නැත්නම් පළවෙනි අඩිය තියන එක වගේ දේවල්.

ඒ වගේම, බුද්ධිමය දුර්වලතාවල (intellectual disability) ලක්ෂණත් ඔයාට දකින්න පුළුවන්. බුද්ධිමය දුර්වලතාවක් කියන්නේ ඔයාගේ දරුවා ඉගෙනගන්න විදියට සහ එයා වටේ තියෙන ලෝකයත් එක්ක ගනුදෙනු කරන විදියට බලපාන දෙයක්. උදාහරණයක් විදියට, ඔයාගේ දරුවා ටොයිලට් පුහුණුවට (toilet training) හරි, තමන්ගේ වැඩ තනියම කරගන්න (self-care activities) හරි ඔයා බලාපොරොත්තු වෙන තරම් ඉක්මනට හුරු නොවෙන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, සල්ලි, වෙලාව කළමනාකරණය වගේ සංකල්ප තේරුම්ගන්න එයාට අමාරු වෙන්න පුළුවන්.

මේකට හේතුව මොකක්ද?

ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) ඇතිවෙන්න ප්‍රධානම හේතුව තමයි, ගර්භණී කාලෙදි අම්මා ගන්න ෆිට් එකට දෙන බෙහෙත් වර්ග වැදෑමහ (placenta) හරහා කලලයට යන එක.

මේ බෙහෙත් වර්ග කොහොමද හරියටම මේ විකෘතිතා සහ අනිත් වෙනස්කම් ඇති කරන්නේ කියන ක්‍රියාවලිය (mechanism) ගැන පර්යේෂකයන්ට තවමත් සම්පූර්ණ අවබෝධයක් නැහැ. එයාලා විශ්වාස කරනවා ජානමය සාධක (genetics) වගේ වෙනත් දේවලුත් මේකට බලපාන්න පුළුවන් කියලා. උදාහරණයක් විදියට, ජානවල තියෙන සමහර වෙනස්කම් (mutations) නිසා ඔයාගේ ශරීරය බෙහෙත් වර්ග බිඳ දමන විදියට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒකත් ගර්භණී කාලෙදි බෙහෙත් බලපාන විදියට හේතුවක් වෙන්න පුළුවන්.

අනාගත පර්යේෂණවලින් මේ සින්ඩ්‍රෝමය හැදෙන විදිය ගැනයි, කාටද වැඩිපුරම අවදානම තියෙන්නේ කියන එක ගැනයි තවත් තොරතුරු එළිදරව් වෙයි කියලා බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය කොහොමද දොස්තරලා අඳුනගන්නේ?

වෛද්‍යවරු ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) අඳුනගන්නේ බබා ඉපදුන ගමන්ම හරි, එහෙමත් නැත්නම් බබාගේ මුල් ළමාවියේදී හරි, මේ තත්ත්වයට අදාළ සාමාන්‍ය ලක්ෂණ බබා පෙන්නුම් කරනකොටයි. ඒ වගේම, අම්මාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය (ගත්ත බෙහෙත් වර්ග ඇතුළුව) මේ රෝග විනිශ්චය කරන්න උදව් කරගන්නවා. ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) සඳහාම විශේෂිත වුණු රෝග විනිශ්චය පරීක්ෂණයක් (diagnostic test) නැහැ.

ඒ විදියටම, ගර්භණී කාලය තුළදීත් (prenatal period) ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) තියෙනවද කියලා තහවුරු කරන්න විශේෂිත පරීක්ෂණයක් නැහැ. හැබැයි, ඒ කාලෙදි කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණ වගේ දේවල්වලින් දකින සමහර උපත් ආබාධ (birth defects) අනුව වෛද්‍යවරුන්ට මේ සින්ඩ්‍රෝමය ගැන සැකයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මොනවද තියෙන ප්‍රතිකාර?

වෛද්‍යවරු ඔයාගේ බබාට ප්‍රතිකාර කරන්නේ එයාගේ විශේෂිත රෝග ලක්ෂණ සහ අවශ්‍යතා අනුවයි. දරුවා ලොකු වෙද්දී මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රම වෙනස් වෙන්නත් පුළුවන්. කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාර සමහරක් තමයි:

• සැත්කම් (Surgery): උදාහරණයක් විදියට, තොල් පැලීම සහ තල්ල පැලීම හදන්න කරන සැත්කම්.
• ඖෂධ (Medications).
• භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy).
• වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy).

ඔයාගේ දරුවාට ඉගෙනගන්න දේවල්වලට අමතර උදව්වක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයත් එක්ක එකතු වෙලා තනි පුද්ගල පවුල් සේවා සැලැස්මක් (Individualized Family Service Plan - IFSP) හදයි. මේක ඔයාගේ දරුවාගේ අවශ්‍යතාවලටම ගැළපෙන විදියට හදන ලියවිල්ලක්. මේකෙදි, දරුවාට අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන් සහායක තාක්ෂණය (assistive technology), කථන චිකිත්සාව (speech therapy) වගේ සේවාවන් සැලසුම් කරනවා.

ඔයාගේ දරුවාට සත්කාර සපයන්න එකතු වෙලා වැඩකරන වෛද්‍යවරු සහ චිකිත්සකවරු අතරට මේ අය ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු (Pediatricians).
• ප්ලාස්ටික් ශල්‍ය වෛද්‍යවරු (Plastic surgeons).
• මුඛ සහ හනු ශල්‍ය වෛද්‍යවරු (Maxillofacial surgeons).
• ළමා මනෝ වෛද්‍යවරු (Child psychologists).
• ළමා ස්නායු රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු (Pediatric neurologists).
• වෘත්තීය චිකිත්සකවරු (Occupational therapists).
• කථන චිකිත්සකවරු (Speech therapists).

මගේ බබාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

ඔයාගේ බබාගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියන එක ගැන ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාට කියයි. බබාගේ ජීවිතේ මුල් කාලෙදි සමහර සැත්කම් කරන්නත්, එයා ලොකු වෙද්දී ඉගෙනගන්න දේවල්වලට උදව් වගේ සමහර සේවා ලබාගන්නත් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

එකපාර හැමදේම ගැන හිතලා කලබල වෙන්න එපා. එකින් එක පියවර ගන්න. ඔයාට ගොඩක් පීඩනයක්, මානසික ආතතියක් දැනෙනවා නම්, උපදේශකවරයෙක් (therapist) හම්බවෙන්න. එයාලට පුළුවන් ඔයාට දැනෙන දේවල් ගැන කතා කරලා, ඒ ආතතිය පාලනය කරගන්න සෞඛ්‍ය සම්පන්න ක්‍රම හොයාගන්න උදව් කරන්න.

ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) වළක්වගන්න පුළුවන්ද?

සමහර වෙලාවට, විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ සෞඛ්‍යය ආරක්ෂා කරගන්න ඒ බෙහෙත් අත්‍යවශ්‍ය නම්, කුසේ ඉන්න බබාට බෙහෙත්වලින් හානියක් වෙන එක වළක්වගන්න එක හැමවිටම කරන්න බැහැ. හැබැයි, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයත් එක්ක එකතු වෙලා ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමයේ (Fetal Hydantoin Syndrome) අවදානම අඩුකරන්න උදව් කරයි. උදාහරණයක් විදියට, එයාලා මෙහෙම කරන්න පුළුවන්:

• ගර්භණී වෙන්න කලිනුත්, ගර්භණී කාලය තුළදීත් ඔයාගේ බෙහෙත් වෙනස් කිරීම. මේකෙදි ඔයා ගන්න ෆිට් එකට දෙන බෙහෙත් ගණන අඩුකරන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, කලලයට හානිවීමේ අවදානම අඩු වෙනත් බෙහෙත් වර්ගවලට මාරු කරන්න පුළුවන්.
• උපත් ආබාධවලින් ආරක්ෂා වෙන්න උදව්වක් විදියට, ගර්භණී වෙන්න කලිනුත්, ගර්භණී කාලය තුළදීත් ෆෝලික් ඇසිඩ් (folic acid) අතිරේක ගන්න කියලා උපදෙස් දීම.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ ගර්භණී කාලය පුරාම ඔයාව හොඳින් නිරීක්ෂණය කරලා, අවශ්‍ය විදියට බෙහෙත්වල වෙනස්කම් කරයි. ඒ නිසා, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර හමුවෙන්න නියමිත දවස්වලට යන්න, ඔයාට තියෙන ඕනම ප්‍රශ්නයක්, හිතේ තියෙන දෙයක් එයත් එක්ක බෙදාගන්න.

මම දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයා ගර්භණී වෙන්න කලින් අහන්න කැමති වෙන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න සමහරක්:

• මට ගර්භණී වෙන එක ආරක්ෂිතද?
• මගේ බෙහෙත්වල මොන වගේ වෙනස්කම් කරන්න අවශ්‍ය වෙයිද?
• මගේ බෙහෙත් නිසා කලලයේ වර්ධනයට බලපෑමක් වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද?
• මම ආයෙත් ඔයාව හම්බවෙන්න එන්න ඕන කවදද?

ඔයාගේ බබාට ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) තියෙනවා කියලා නිර්ණය කළොත් අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න:

• මේ තත්ත්වය මගේ බබාට කොහොම බලපායිද?
• ඔබ නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාර මොනවද, ඒව කවදද පටන්ගන්නේ?
• මම ගෙදරදි මගේ බබාව බලාගන්න ඕන කොහොමද?
• මේ තත්ත්වය මගේ දරුවාගේ වර්ධනයට හරි බුද්ධිමය හැකියාවට හරි කොහොම බලපායිද?
• මගේ දරුවා ලොකු වෙද්දී මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

ගර්භණී කාලය කියන්නේ නොදන්න දේවල් ගොඩක් එක්ක එන දෙයක්. ඒ වගේම, ඔයා බෙහෙත් ගන්න ඕන තත්ත්වයකින් පෙළෙන කෙනෙක් නම්, ඒ බෙහෙත් ඔයාගේ බබාට කොහොම බලපායිද කියලා ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන්. ගර්භණී කාලෙදි ෆිට් එකට දෙන බෙහෙත් ගන්න එකෙන් ෆීටල් හයිඩැන්ටොයින් සින්ඩ්‍රෝමය (Fetal Hydantoin Syndrome) හරි වෙනත් බලාපොරොත්තු නොවුණු බලපෑම් හරි ඇතිවෙන්න පුළුවන් තමයි. ඒත්, බොහෝ දුරට ඒ බෙහෙත් ඔයාගේ ගර්භණීභාවයට බලපෑමක් නොකරන්නත් පුළුවන් – ඒක තමයි වැඩිපුරම වෙන්න පුළුවන් දේ. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට පුළුවන් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියන එක ගැන ඔයාට තවත් විස්තර කියන්න සහ මේ ගමනේ හැම පියවරකදීම ඔයාට සහයෝගය දෙන්න.