Hefur þú einhvern tíma heyrt um ástand þar sem þú getur ekki stöðvað blæðingar, jafnvel úr litlum skurði? Kannski er einhver í fjölskyldunni þinni með slíkt ástand. Helsti sjúkdómurinn þar sem þú getur ekki stjórnað
blæðingum kallast blóðþurrð. Spurningin sem margir hafa er því, ef þetta er arfgengt, getum við þá komið í veg fyrir að það gerist? Við skulum ræða þetta nákvæmlega, einfaldlega.
Í fyrsta lagi, hvað er blóðþurrð?
Einfaldlega sagt, þegar við fáum skurð eða
meiðsli einhvers staðar á líkamanum, þá stöðvast blæðingin eftir smá tíma, ekki satt? Það kallast blóðstorknun. Rétt eins og þegar verið er að byggja vegg, er sement sett á milli múrsteinanna til að fylla í eyðurnar, sum prótein í blóðinu okkar sameinast og mynda „tappa“ á meiðslastaðnum og stöðva blæðinguna. Við köllum þessi prótein
storkuþætti . Einstaklingur með blóðþurrð framleiðir ekki einn eða fleiri af þessum storkuþáttum í líkamanum í nauðsynlegu magni. Eða þeir virka ekki rétt. Þess vegna stöðvar jafnvel lítil meiðsli ekki blæðinguna og heldur áfram. Stundum geta blæðingar komið fram inni í líkamanum, sérstaklega í liðum og vöðvum, án þess að nokkur skaði verði.
Hvernig þróast blóðþurrð? Er hún arfgeng?
Já, blóðþurrð er
erfðasjúkdómur . Það er að segja, það er eitthvað sem við erfum frá foreldrum okkar í gegnum
gen . Gallaða genið fyrir þennan sjúkdóm er staðsett á X litningnum. Eins og þú veist hafa konur tvo X litninga (XX) og karlar hafa einn X litning og einn Y litning (XY). Þess vegna er þessi sjúkdómur algengastur meðal karla.
- Konur eru yfirleitt einungis berar sjúkdómsins. Þetta þýðir að jafnvel þótt þær hafi gallaða genið á öðrum X-litningnum sínum, sýna þær ekki einkenni vegna hins heilbrigða X-litningsins. Þær geta þó erft gallaða genið til barna sinna.
- Ef drengur erfir þennan gallaða X-litning frá móður sinni, mun hann fá blóðþurrð því þetta er eini X-litningurinn sem hann hefur.
Skilurðu? Hemófília er ekki eitthvað sem við smitumst að utan eins og kvef . Það er sjúkdómur sem fylgir genunum okkar, erfist.
Svo er aðalspurningin: Er hægt að koma í veg fyrir að blóðþurrð sé arfgeng?
Styttasta og heiðarlegasta svarið við þessu er
„nei“.Samkvæmt núverandi læknavísindum er engin leið til að koma í veg fyrir að einhver erfi gallað gen. Þetta þýðir að ef saga um blóðþurrð er til staðar í fjölskyldunni eru ákveðnar líkur á að þú eða barn þitt erfið genið. Það er engin lækning eða bóluefni til ennþá.
En ekki hafa áhyggjur! Þó að við getum ekki komið í veg fyrir að sjúkdómurinn erfist eru nokkrir mjög mikilvægir hlutir sem við getum gert.
Hvað er hægt að gera: Erfðaráðgjöf
Ef einhver í fjölskyldu þinni er með blóðþurrð er það besta sem þú getur gert áður en þú giftir þig eða hyggst eignast barn að leita
erfðaráðgjafar .
- Hver á að vísa til þessa?
- Ef það eru blóðsykurssjúklingar í fjölskyldunni (móður- eða föðurmegin).
- Ef þú ert kona og vilt vita hvort þú ert smitberi.
- Ef foreldrar sem eiga nú þegar barn með blóðþurrð eru að hugsa um að eignast barn.
- Hvað gerist í þessu samráði?
Erfðafræðingur eða erfðaráðgjafi mun fara yfir sjúkrasögu fjölskyldu þinnar og maka þíns. Þeir munu síðan útskýra áhættuna á að barnið þitt fái blóðþurrð. Ef nauðsyn krefur er hægt að taka
sérstakar blóðprufur til að ákvarða hvort þú ert berandi. Þessi ráðgjöf mun hjálpa þér að taka upplýsta ákvörðun. Læknirinn þinn gæti einnig rætt um
fósturpróf (t.d. legvatnsástungu, sýnatöku úr æðahnúta (CVS) sem geta greint sjúkdóminn hjá barninu á meðan það er enn í móðurkviði.
Ef ekki er hægt að koma í veg fyrir sjúkdóminn, hvernig er þá hægt að koma í veg fyrir fylgikvilla?
Þetta er mikilvægasti hlutinn. Þó að við getum ekki komið í veg fyrir að blóðþurrð sé arfgeng, þá er margt sem við getum gert
til að koma í veg fyrir fylgikvilla og áhættu sem hún getur valdið. Þetta getur hjálpað þér að lifa heilbrigðu og eðlilegu lífi með blóðþurrð.
| Fyrirbyggjandi fylgikvillar | Hlutir sem hægt er að gera |
|---|
| Tíð blæðing og marblettir | - Forðastu snertiíþróttir eins og rúgbý og hnefaleika. - Stunda öruggar æfingar eins og sund og gönguferðir. - Ef þú átt lítið barn skaltu nota hlífðarhlífar á hvössum hlutum heima og hlífðarhlífar á hnjám og olnbogum. |
| Liðskaði | - Að taka blóðstorknunarþætti sem læknirinn hefur ávísað á réttum tíma og í réttum skömmtum. Þetta er það mikilvægasta. - Að gera liðstyrkjandi æfingar samkvæmt fyrirmælum sjúkraþjálfara. |
| Blæðing úr tönnum og tannholdi | - Viðhalda mjög góðri munnhirðu. Burstaðu tennurnar daglega með mjúkum tannbursta. - Farðu reglulega til tannlæknis. Áður en þú gengst undir aðgerð eins og tanntöku er mikilvægt að láta lækninn vita um blóðþurrðarsjúkdóminn þinn. |
| Blæðingar af völdum aukaverkana lyfja | - Forðist alveg að taka lyf sem draga úr blóðstorknun, svo sem aspirín og bólgueyðandi gigtarlyf (NSAID) (t.d. íbúprófen, díklófenak). - Ráðfærðu þig alltaf við lækninn áður en þú tekur önnur lyf. |
Ef þessum atriðum er fylgt rétt getur jafnvel blóðsjúklingur lifað góðu lífi án hættulegra fylgikvilla. Þess vegna, í stað þess að hafa áhyggjur af því að geta ekki komið í veg fyrir að sjúkdómurinn sé arfgengur, er mikilvægast að vera meðvitaður um hvernig á að lifa með sjúkdómnum og hvernig á að koma í veg fyrir fylgikvilla.
Skilaboð til að taka með heim
- Hemophilia er erfðasjúkdómur sem ekki er hægt að koma í veg fyrir eða lækna með núverandi aðferðum.
- Ef saga um blóðþurrð er í fjölskyldunni er mjög mikilvægt að leita erfðaráðgjafar áður en hugsað er um að eignast barn.
- Þótt ekki sé hægt að koma í veg fyrir sjúkdóminn er margt hægt að gera til að koma í veg fyrir fylgikvilla (blæðingar, liðskemmdir ) sem sjúkdómurinn veldur.
- Það er nauðsynlegt að taka meðferðina (þáttauppbótarmeðferð) sem læknirinn hefur ávísað rétt, tileinka sér öruggan lífsstíl og forðast skaðleg lyf.
- Ef þú hefur einhverjar áhyggjur eða ótta vegna þessa skaltu aldrei halda þeim leyndum. Læknirinn þinnTalaðu opinskátt við þau og fáðu réttu ráðin.
Blóðþurrð, blóðstorknun, erfðaráðgjöf, erfðasjúkdómar, blæðingar, storknunarþættir
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni