ඔයාගේ දරුවාගේ මස් පිඬු තද වෙලා, අත අරින්න අමාරුද? (Myotonia Congenita) ගැන දැනගනිමු!

සමහර වෙලාවට ඔයාගේ පොඩිත්තා සෙල්ලම් බඩුවක් තදින් අල්ලගත්තම, ආයෙත් ඒක අත අරින්න ටිකක් වෙලා යනවා ඔයා දැකලා තියෙනවද? එහෙමත් නැත්නම් දුවලා පැනලා සෙල්ලම් කරද්දී එකපාරටම ඇඟ තද වෙලා වගේ වෙනවද? මේ වගේ දේවල් දකිද්දී අම්මා කෙනෙක් තාත්තා කෙනෙක් විදියට හිතට පොඩි බයක් එන එක සාමාන්‍යයි. අපි අද කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්, ඒත් එච්චර සුලබ නැති තත්ත්වයක් ගැන.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` කියන්නේ ජානමය රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ මස් පිඬු (muscles) හැකිළුණාට පස්සේ (contract වුණාට පස්සේ) ආයෙත් ඉක්මනට ලිහිල් වෙන්න (relax වෙන්න) බැරි වෙන එක. හිතන්නකෝ, ඔයාගේ දරුවා සෙල්ලම් බෝලයක් අතින් තද කරලා අල්ලගන්නවා. සාමාන්‍යයෙන් නම් ඒක අතාරින්න කිව්වම එසැනින් අතාරිනවනේ. ඒත් මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෙකුට ඒක එකපාරටම අතාරින්න අමාරුයි. ටික වෙලාවක් යනකල් අත තද වෙලා වගේ තියෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය සාමාන්‍යයෙන් ළමා කාලෙදි හරි තරුණ කාලෙදි හරි තමයි පටන් ගන්නේ. මස් පිඬු තදවෙන එකට අමතරව, මස් පිඬු නිකන් ලොකු වෙලා වගේ පේන එක `(muscle hypertrophy)` වගේ වෙනත් ලක්ෂණත් පෙන්නන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරු මේක වර්ග කරන්නේ `non-dystrophic myotonia disorder` කියන කාණ්ඩයට. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ දරුවාගේ මස් පිඬුවල ව්‍යුහයට (structure) ලොකු හානියක් වෙන්නේ නෑ. ඒවා නිරෝගීව තියෙනවා. හැබැයි, මස් පිඬු හැකිළෙන එක පාලනය කරන විද්‍යුත් ක්‍රියාවලියේ තමයි පොඩි ගැටලුවක් තියෙන්නේ. මයෝටෝනියාවත් එක්ක තියෙන වෙනත් රෝග තියෙනවා, `dystrophic myotonias` කියලා. ඒවයෙදි නම් මස් පිඬු වල ව්‍යුහයටත් බලපෑම් ඇතිවෙනවා.

දරුවාගේ ශරීරයේ වෙනස්කමක් දැක්කම අපිට කලබල වෙන එක, බය හිතෙන එක හරිම සාමාන්‍යයි. ඒත් දැනගන්න ඕන දේ තමයි, මේ මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා කියන තත්ත්වය සාමාන්‍යයෙන් කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන්නේ නැති එකක්. භෞත චිකිත්සාව `(Physical therapy)` සහ වෙනත් පිළියම් එක්ක මේ රෝග ලක්ෂණ හොඳින් කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) වල ප්‍රධාන වර්ග මොනවද?

මේ තත්ත්වයේ ප්‍රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා, අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා.

1. බෙකර්ගේ රෝගය (Becker disease)

මේක තමයි මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` වල වඩාත් සුලබව දකින්න ලැබෙන වර්ගය. මේකෙදි දරුවාගේ අත් සහ කකුල් වල මස් පිඬු දුර්වල වෙන එක `(muscle weakness)` වෙන්න පුළුවන්. බෙකර්ගේ රෝගයේ `(Becker disease)` ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් අවුරුදු 4ත් 12ත් අතර කාලයේදී තමයි මතු වෙන්නේ. හැබැයි මේක බෙකර්ගේ පේශී ක්ෂය වීම `(Becker muscular dystrophy)` කියන රෝගයට වඩා වෙනස් එකක්, ඒක පටලවා ගන්න එපා හොඳද?

2. තොම්සන්ගේ රෝගය (Thomsen disease)

මේක මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා වල වඩාත් දුර්ලභ සහ මෘදු ස්වරූපයක්. රෝග ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් ජීවිතයේ මුල් මාස කිහිපයේ ඉඳලා අවුරුදු 2-3ක් වෙනකොට පටන් ගන්න පුළුවන්.

මේ මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) කොච්චර සුලබද?

ඇත්තටම මේක හරිම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ලක්ෂයකට එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි මේ රෝගය බලපාන්නේ. හැබැයි ෆින්ලන්තය, නෝර්වේ, ස්වීඩනය වගේ ස්කැන්ඩිනේවියානු රටවල් වල මිනිස්සු අතරේ මේ තත්ත්වය ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න පුළුවන්. ඒ රටවල් වල දස දහසකට එක්කෙනෙක්ට වගේ මේ රෝගය තියෙනවා කියලා වාර්තා වෙනවා.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ තත්ත්වයේ ප්‍රධානම ලක්ෂණය තමයි මස් පිඬුවක් හැකිළුණාට පස්සේ (contract වුණාට පස්සේ) ආයෙත් ලිහිල් වෙන්න (relax වෙන්න) පරක්කු වෙන එක. මේකට තමයි අපි මයෝටෝනියා `(myotonia)` කියන්නේ. ටික වෙලාවක් විවේකයෙන් ඉඳලා වැඩක් පටන් ගනිද්දී හරි, සීතල පරිසරයකදී හරි මේ මයෝටෝනියා තත්ත්වය තවත් දරුණු වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ දරුවාට පේන්න පුළුවන් වෙනත් රෝග ලක්ෂණ තමයි මේ:

• කෑම කන්න අමාරුකම්, හිරවීම, ඔක්කාරය එන ගතිය සහ කෑම උගුරට ඒම `(reflux)` – විශේෂයෙන්ම පොඩි කාලෙදි. හිතන්නකෝ, සමහර දරුවන්ට කිරි ටිකක් බිව්වත් උගුරට එනවා වැඩියි වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
• නිතර වැටීම් සහ සමබරතාවය අඩුකම (clumsiness) – ඇවිදින්න පටන් අරගෙන හොඳට පුරුදු වුණාට පස්සෙත් මේක දකින්න පුළුවන්.
• ඇස් දෙකෙන් දෙක පේනවා වගේ දැනීම `(double vision)` හෝ කම්මැලි ඇහැ `(lazy eye)` තත්ත්වය.
• මස් පිඬු ලොකු වෙලා පෙනීම `(hypertrophy)`, ඒ නිසා නිකන් ක්‍රීඩකයෙක් වගේ පෙනුමක් එන්න පුළුවන්.
• මස් පිඬු පෙරළීම (muscle cramps).
• මස් පිඬු තද ගතිය, විශේෂයෙන්ම දරුවාගේ කකුල් වල. හැබැයි ටිකක් එහා මෙහා වෙද්දී, ඇඟ ටිකක් උණුසුම් වෙද්දී මේ තද ගතිය අඩු වෙලා යන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ ‘වෝම්-අප් ෆිනොමිනන්’ `(warm-up phenomenon)` කියලා.
• දුර්වලකම, විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ දරුවාට තියෙන්නේ බෙකර්ගේ රෝගය `(Becker disease)` නම්.
• කොන්දේ ඇදවීමක් `(scoliosis)`, ඒ කියන්නේ කොඳු ඇට පෙළ අසාමාන්‍ය විදියට වක්‍ර වීමක්.

පිරිමි දරුවන්ට ගැහැණු දරුවන්ට වඩා රෝග ලක්ෂණ ටිකක් තදින් බලපාන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ගර්භණී කාලෙදි සහ මාසික ඔසප් වීමේදී රෝග ලක්ෂණ තාවකාලිකව දරුණු වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

තොම්සන්ගේ රෝගයේ `(Thomsen disease)` ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් කලින් පටන් අරගෙන මුලින්ම බලපාන්නේ දරුවාගේ මුහුණට සහ අත් වලට. බෙකර්ගේ රෝගයේ `(Becker disease)` ලක්ෂණ බොහෝවිට පස්සේ පටන් අරගෙන මුලින්ම බලපාන්නේ කකුල් වලට.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` ඇතිවෙන්නේ `CLCN1` කියන ජානයේ සිදුවන වෙනසක් නිසා. මේ ජානය අපේ මස් පිඬු වල පටලයේ (muscle membrane) තියෙන ක්ලෝරයිඩ් නාලිකා `(chloride channels)` වලට බලපානවා. මේ නිසා තමයි මස් පිඬු හැකිළුණාට පස්සේ ආයෙත් ලිහිල් වෙන්න ගැටලු ඇතිවෙන්නේ.

බෙකර්ගේ රෝගය `(Becker disease - BD)` උරුම වෙන්නේ ස්වයංක්‍රීය අවපාත රටාවකට `(autosomal recessive pattern)`. ඒ කියන්නේ, දරුවාගේ ජීව විද්‍යාත්මක දෙමව්පියන් දෙන්නම මේ ජාන වෙනස දරන්න ඕන, ඒ වගේම ඒ දෙන්නම ඒක දරුවාට ලබා දෙන්නත් ඕන. හැබැයි ඒ දෙමව්පියන්ට රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ. ඔවුන් නිකන්ම ජාන වාහකයන් විතරයි.

තොම්සන්ගේ රෝගය `(Thomsen disease - TD)` කියන්නේ ස්වයංක්‍රීය ප්‍රමුඛ තත්ත්වයක් `(autosomal dominant condition)`. මේකෙදි, එක් ජීව විද්‍යාත්මක දෙමව්පියෙක්ට විතරක් මේ ජාන වෙනස තිබුණත්, ඒක දරුවාට උරුම වෙන්න පුළුවන්.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

වෛද්‍යවරු සාමාන්‍යයෙන් මේ තත්ත්වය ළමා කාලෙදිම තමයි හඳුනාගන්නේ. ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා හරි නෝනා හරි දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැනත්, ඔයාගේ පවුලේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැනත් අහයි. ඊට පස්සේ මස් පිඬු වල ගැටලු තියෙනවද කියලා බලන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරයි. ඒවට මේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• දරුවාට ඉක්මනින් ඇස් අරින්න වහන්න කියන එක.
• දරුවා අතින් මොකක්හරි දෙයක් අල්ලගෙන ඉඳලා ඒක ඉක්මනින් අතාරින්න පුළුවන්ද, නැත්නම් අත මිට මොළවලා ඉක්මනින් දිග අරින්න පුළුවන්ද කියලා බලන එක.
• කුඩා මිටියකින් `(percussor)` දරුවාගේ මස් පිඬු වලට හෙමින් තට්ටු කරලා ඒවා තද වෙනවද කියලා බලන එක.

මේ රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න හරි, සමාන රෝග ලක්ෂණ ඇතිකරන වෙනත් තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න හරි ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා තවත් පරීක්ෂණ කිහිපයක් නිර්දේශ කරන්නත් පුළුවන්. ඒ පරීක්ෂණ තමයි:

• ක්‍රියටිනීන් කයිනේස් `(Creatine Kinase - CK)` රුධිර පරීක්ෂාව: මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා වලදී CK මට්ටම ඉහළ යන්න පුළුවන්.
• ඉලෙක්ට්‍රොමයෝග්‍රැෆි `(Electromyography - EMG)`: මේ පරීක්ෂණයෙන් මස් පිඬු වලින් එන විද්‍යුත් ආවේග මනිනවා. මේකෙන් මස් පිඬු ආශ්‍රිත රෝගයක්ද ස්නායු ආශ්‍රිත රෝගයක්ද කියලා වෙන් කරලා හඳුනාගන්න උදව් වෙනවා. හැබැයි EMG ප්‍රතිඵල වලින් මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා වර්ග දෙක වෙන් කරලා කියන්න අමාරුයි.
• ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)`: මේකෙන් මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා ඇතිකරන ජාන වෙනස්කම් හොයලා බලනවා.
• මස් පිඬු බයොප්සි පරීක්ෂාව `(Muscle biopsy)`: මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා වලදී කරන බයොප්සි සාමාන්‍යයෙන් සාමාන්‍ය විදියට පේන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර වෙලාවට පොඩි අසාමාන්‍යතා දකින්නත් පුළුවන්.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

ඇත්තටම මේකට නිශ්චිත සුවයක් (cure) නම් නෑ. ඒ වගේම ඔයාගේ දරුවාට විශේෂ ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය නොවෙන්නත් පුළුවන්. ටිකක් විවේකයෙන් ඉඳලා සැහැල්ලු ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් වල යෙදෙන එකෙන් මස් පිඬු තද ගතිය අඩු කරගන්න පුළුවන්. මස් පිඬු වල ක්‍රියාකාරීත්වය පවත්වාගෙන යන්න උදව් වෙන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා භෞත චිකිත්සාව `(physical therapy)` යෝජනා කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

සමහර අවස්ථාවලදී, ඔයාගේ දරුවාට ඖෂධ වලින් ප්‍රයෝජනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්. දොස්තර මහත්මයා මස් පිඬු පෙරළීම සහ තද ගතිය අඩු කරන්න මෙක්සිලෙටීන් `(mexiletine)` හෝ රැනොලසීන් `(ranolazine)` වගේ බෙහෙත් නියම කරන්න පුළුවන්. ලැමොට්‍රිජීන් `(lamotrigine)` සහ කාබමසපීන් `(carbamazepine)` වගේ වෙනත් ඖෂධත් උදව් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් ඒවායින් සමහර වෙලාවට අප්‍රසන්න අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න සහ ඒවා උත්සන්න කරන දේවල් (triggers) මඟහරවා ගන්න ඔයාටයි දරුවාටයි පවුලේ අයටයි කරන්න පුළුවන් තවත් දේවල් තමයි මේ:

• සීතල පරිසර වලින් ඈත් වෙලා ඉන්න එක.
• නිතිපතා ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් වල යෙදෙන එක – දරුවාගේ මස් පිඬු ටිකක් උණුසුම් වුණාම රෝග ලක්ෂණ නැතිවෙලා යන්න පුළුවන් (මේකට තමයි ‘වෝම්-අප් ෆිනොමිනන්’ `(warm-up phenomenon)` කියන්නේ).
• මානසික ආතතිය (stress) කළමනාකරණය කරගන්න එක.
• අවශ්‍ය නම් ආහාර රටාව වෙනස් කරගන්න එක; ඒ කියන්නේ දරුවාට පහසුවෙන් ගිලින්න පුළුවන් කෑම වර්ග ලබාදීලා හිරවීමේ අවදානම අඩු කරන එක. උදාහරණයක් විදියට, ටිකක් තද කෑම කන්න අමාරු නම්, ඒවා පොඩි කරලා, මෘදු කරලා දෙන්න පුළුවන්.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` ඇතිවෙන්නේ ජානමය වෙනස්කම් නිසා නිසා, ඒක වළක්වගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දෙයක් නෑ. ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාටම මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම් සහ ඔයා දරුවන් හදන්න සැලසුම් කරනවා නම්, ජාන උපදේශකවරයෙක් `(genetic counselor)` හමුවෙන්න එක හොඳයි. එතකොට මේ තත්ත්වය දරුවන්ට උරුම වීමේ අවදානම ගැන එතුමාට/එතුමියට ඔයාව දැනුවත් කරන්න පුළුවන්.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) තියෙන කෙනෙක්ගේ අනාගතය කොහොමද? (Prognosis)

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` සාමාන්‍යයෙන් කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන්නේ නෑ. ඔයාගේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ජීවිත කාලය පුරාම බොහෝ දුරට එකම විදියට තියෙයි. භෞත චිකිත්සාව `(physical therapy)` සහ රෝග ලක්ෂණ උත්සන්න කරන දේවල් මඟහරවා ගැනීමෙන් ඔයාගේ දරුවාට ක්‍රියාශීලීව ඉන්නත්, සාමාන්‍ය වැඩ කටයුතු කරගෙන යන්නත් උදව් වෙනවා. මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා තියෙන අයට ක්‍රීඩා වලට සහභාගී වෙන්නත්, සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්නත් පුළුවන්. බෙකර්ගේ රෝගයේදී `(Becker disease)` නම්, දරුවා වයසට යද්දී පොඩි දුර්වලකමක් ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා (Myotonia Congenita) තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` තියෙන අයට සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් තියෙනවා. මේ තත්ත්වය ශරීරයේ වෙනත් පද්ධති වලට බලපාන්නේ නෑ.

මගේ දරුවා දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න ඕන කවදාද?

මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` කියන්නේ නිදන්ගත (long-term) තත්ත්වයක්. ඒක සාමාන්‍යයෙන් නරක අතට හැරෙන්නේවත් වෙනස් වෙන්නේවත් නැති වුණත්, ඔයාගේ දරුවා ඒකට බෙහෙත් ගන්නවා නම් නිතිපතා දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න ඕන වෙයි. දරුවා වර්ධනය වෙද්දී භෞත චිකිත්සා අවශ්‍යතාත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

වැදගත්ම කාරණයක් තමයි, මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා තත්ත්වය ඔයාගේ දරුවාට නිර්වින්දනයට `(anesthesia)` දක්වන ප්‍රතිචාරයට බලපාන්න පුළුවන් වීම. ඒ නිසා, දරුවාට සැත්කමක් `(surgery)` කරන්න සැලසුම් කරලා තියෙනවා නම්, ඒ ගැන දොස්තර මහත්මයාට කියන්න ඕන. ඒ වගේම සැත්කම අතරතුර දරුවාව බලාගන්න නිර්වින්දන වෛද්‍යවරයාවත් `(anesthesiologist)` දැනුවත් කරන්න ඕන.

"දරුවාගේ මස් පිඬු හරියට වැඩ කරන්නේ නෑ වගේ දකිද්දී හිතට ලොකු කම්පනයක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. මේක තව කොච්චර නරක අතට හැරෙයිද, දරුවාගේ ජීවිතේට, පවුලේ ජීවිතේට කොහොම බලපෑමක් කරයිද කියලා ඔයාට කරදර වෙන්න පුළුවන්. ඒත් හොඳ ආරංචිය තමයි, මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා කියන තත්ත්වය බොහෝ දුරට භෞත චිකිත්සාවෙනුයි, ගෙදරදොරේදී සහ එදිනෙදා ජීවිතේදී ඔයාට කරගන්න පුළුවන් පොඩි වෙනස්කම් ටිකකිනුයි හොඳින් කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන් වීම. මතක තියාගන්න, ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා ඔයාගේ හිතේ තියෙන බය සැක දුරු කරන්නත්, ප්‍රශ්න වලට උත්තර දෙන්නත් හැම වෙලේම ඔයා එක්ක ඉඳියි."

අපි මේ කතාවෙන් මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා `(Myotonia Congenita)` ගැන සරලවම මතක තියාගන්න ඕන කරුණු ටිකක් බලමු:

• මේක ජාන වලින් එන දුර්ලභ තත්ත්වයක්. මස් පිඬු හැකිළුණාට පස්සේ ඉක්මනට ලිහිල් වෙන්න අමාරු වෙන එක තමයි ප්‍රධානම ලක්ෂණය.
• බෙකර්ගේ රෝගය `(Becker disease)` සහ තොම්සන්ගේ රෝගය `(Thomsen disease)` කියලා වර්ග දෙකක් තියෙනවා.
• මේක සාමාන්‍යයෙන් කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙන්නේ නෑ.
• නිශ්චිත සුවයක් නැතත්, භෞත චිකිත්සාව, සමහර ඖෂධ සහ ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් වලින් රෝග ලක්ෂණ හොඳින් පාලනය කරගන්න පුළුවන්.
• දරුවාට සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්නත්, ක්‍රීඩා කරන්නත් පුළුවන්.
• දරුවාට සැත්කමක් කරන්න වුණොත්, නිර්වින්දනය ගැන විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
• මේ ගැන ඇහුවම බය වෙන්න එපා. ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා එක්ක කතා කරලා, අවශ්‍ය උපදෙස් සහ සහයෝගය ලබාගන්න. ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක මතක තියාගන්න.

---

` මයෝටෝනියා කොන්ජෙනිටා, Myotonia Congenita, ජානමය රෝග, පේශී තදවීම, ළමා රෝග, බෙකර්ගේ රෝගය, තොම්සන්ගේ රෝගය