ඔබට හෝ ඔයාගේ ආදරණීය දරුවාට දොස්තර මහත්තයා Nitisinone කියන බෙහෙත නියම කළාම, හිතට පොඩි ප්රශ්න ගොඩක් එන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. මොකද මේක හැමෝටම හැදෙන, සුලබව දකින ලෙඩකට දෙන බෙහෙතක් නෙවෙයිනේ. ඉතින් අපි අද මේ Nitisinone කියන බෙහෙත ගැන, ඒකෙන් ඇත්තටම වෙන්නේ මොකක්ද, පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද, සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් මොනවද කියන හැමදේම හරිම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදියට කතා කරමු.
මේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද? Nitisinone වලින් වෙන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Nitisinone කියන්නේ අපේ ඇඟේ තියෙන ටයිරොසීන් (Tyrosine) කියන ඇමයිනෝ අම්ලය බිඳ වැටෙන වේගය අඩු කරන, පාලනය කරන බෙහෙතක්. හිතන්නකෝ, ටයිරොසීන් කියන්නේ අපේ ශරීරයේ ප්රෝටීන හදන්න පාවිච්චි වෙන එක බිල්ඩින් බ්ලොක් එකක් වගේ දෙයක් කියලා.
මේ බෙහෙත විශේෂයෙන්ම පාවිච්චි කරන්නේ හරිම දුර්ලභ, පාරම්පරිකව එන රෝගී තත්ත්වයක් වන හෙරෙඩිටරි ටයිරොසිනීමියා ටයිප් I (Hereditary Tyrosinemia Type I) කියන රෝගයට ප්රතිකාර කරන්නයි. මේ රෝගී තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ, ටයිරොසීන් කියන දේ නිසි විදියට බිඳ දමන්න (metabolize) බෑ. එතකොට ඒක ඇඟේ එකතු වෙලා විෂ සහිත දේවල් බවට පත්වෙලා අක්මාවට, වකුගඩු වලට සහ ස්නායු පද්ධතියට හානි කරන්න පුළුවන්. ඉතින් Nitisinone බෙහෙතෙන් කරන්නේ අර හානිකර දේවල් හැදෙන එක නවත්වන එකයි.
බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ වෛද්යවරයාට මේ කරුණු ගැන පැහැදිලිවම කියන්න ඕන. මේක ඔයාගේ ආරක්ෂාවට හරිම වැදගත්.
- ඔයාට Nitisinone බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, ආහාරයකට, සායම් වර්ගයකට අසාත්මිකතාවයක් (allergic reaction) තියෙනවා නම්.
- ඔයා ගර්භණී නම් හෝ ගැබ් ගන්න උත්සාහ කරනවා නම්.
- ඔයා දරුවාට කිරි දෙන මවක් නම්.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද?
දොස්තර මහත්තයා නියම කරපු විදියටම, ඒ කියපු මාත්රාව ඒ විදියටම ගන්න එක හරිම වැදගත්.
- ගන්නා ක්රමය: සමහර වෙලාවට මේ පෙත්ත වතුර ටිකක දිය කරලා, විශේෂ සිරින්ජුවක් (oral syringe) පාවිච්චි කරලා බොන්න දෙන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, පෙත්ත කුඩු කරලා ඇපල් සෝස් (applesauce) වගේ දෙයක් එක්ක පොඩි ප්රමාණයක් මිශ්ර කරලා බොන්න දෙන්නත් පුළුවන්. හැබැයි මේ මොන දේ කළත්, බෙහෙත හදපු ගමන්ම පාවිච්චි කරන්න ඕන.
- නියමිත වේලාවට: හැමදාම එකම වෙලාවකට බෙහෙත ගන්න පුරුදු වෙන්න. දොස්තර මහත්තයා කියපු වාර ගණනට වඩා වැඩියෙන් බෙහෙත ගන්න එපා.
- හදිසියේ නවත්වන්න එපා: කිසිම වෙලාවක ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් නැතුව මේ බෙහෙත ගන්න එක නවත්වන්න එපා. එහෙම කළොත් රෝගී තත්ත්වය දරුණු වෙන්න පුළුවන්.
පොඩි දරුවන්ට මේ බෙහෙත දෙනවද?
ඔව්, මේ රෝගී තත්ත්වය තියෙන අලුත උපන් දරුවෙකුට උනත් මේ බෙහෙත නියම කරන්න පුළුවන්. හැබැයි ඒක කරන්න ඕන ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙකුගේ (pediatrician) සමීප අධීක්ෂණය යටතේයි. දරුවන්ට දෙනකොට විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු තියෙනවා.
වැදගත් සටහනක්: මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කිසිම හේතුවක් නිසා මේක වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
බෙහෙත ගන්න කාලේදී සැලකිලිමත් විය යුතු විශේෂ කරුණු
මේ බෙහෙත ගන්න කාලය පුරාවටම ඔයාගේ අවධානය යොමු වෙන්න ඕන හරිම වැදගත් කරුණු දෙකක් තියෙනවා.
1. නියමිත පරීක්ෂණ සහ සායන (Check-ups)
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා කියන විදියට නියමිත කාලෙට සායන වලට (clinic) ගිහින් චෙක් කරගන්න එක අනිවාර්යයි. මේ බෙහෙත ගන්නකොට ඔයාගේ ලේ වල තත්ත්වය, අක්මාවේ ක්රියාකාරීත්වය වගේ දේවල් බලන්න වැදගත් ලේ පරීක්ෂණ (blood tests) වගයක් නිතරම කරන්න සිද්ධ වෙයි. මේ පරීක්ෂණ මඟහරින්න එපා.
2. විශේෂ ආහාර පාලනය (Special Diet)
මේක තමයි වැදගත්ම දේ. මේ බෙහෙත ගන්න එක තරම්ම, නැත්නම් ඊටත් වඩා, විශේෂ ආහාර වේලක් අනුගමනය කරන එක වැදගත්.
මේ බෙහෙත ගන්න කාලය පුරාවටම ඔයාට විශේෂ ආහාර පාලනයක් අනුගමනය කරන්න වෙනවා. ඔයාගේ ආහාර වලින් ටයිරොසීන් (Tyrosine) සහ ෆීනයිල්ඇලනීන් (Phenylalanine) කියන ඇමයිනෝ අම්ල ප්රමාණය සීමා කරන්න ඕන. මේ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක සහ අවශ්ය නම් රජයේ රෝහලක ඉන්න පෝෂණවේදියෙක් එක්ක කතා කරලා, ඒ උපදෙස් අකුරටම පිළිපදින්න. මේ ආහාර පාලනය හරියට නොකළොත්, බෙහෙතෙන් ලැබෙන සම්පූර්ණ ප්රතිඵලය ලැබෙන්නේ නෑ.
මේ බෙහෙතෙන් ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Nitisinone වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවා අපි කොටස් දෙකකට බෙදලා බලමු.
| වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| අසාත්මිකතා ලක්ෂණ | හමේ පලු දැමීම, කැසීම, මූණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම. |
| ඇස් වල වෙනස්කම් | පෙනීමේ වෙනසක්, ඇස් රතු වීම, ඇස් වල වේදනාව, එළියට සංවේදී වීම. |
| අක්මාවේ ගැටළු | ඇස් හෝ සම කහ පැහැ වීම, මුත්රා තද පැහැ වීම, මළානික පාටට මළපහ පිටවීම, බඩේ දකුණු පැත්තේ උඩ කොටසේ වේදනාව. |
| වෙනත් බරපතල ලක්ෂණ | අසාමාන්ය ලෙස තැලීම් හෝ ලේ ගැලීම්, අධික තෙහෙට්ටුව, උණ වගේ දැනීම, කෑම අරුචිය, ඔක්කාරය, අත්ල සහ යටිපතුල් වල වේදනාකාරී ගැටිති ඇතිවීම. |
| සාමාන්යයෙන් බරපතල නැති, ඒත් දිගටම තිබුණොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන අතුරු ආබාධ | |
|---|---|
| පාචනය (Diarrhea) | බඩ බුරුලෙන් යෑම |
| සම වියළීම | Dry skin |
| හිසකෙස් යෑම | Hair loss |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙන්නේ නෑ. මීට අමතරව වෙනත් යම් අසාමාන්ය දෙයක් ඔයාට දැනුනොත්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත් සහ වැඩිපුර බිව්වොත් මොකද කරන්නේ?
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත්?
ඔයාට බෙහෙත් වේලක් බොන්න අමතක වුනොත්, මතක් වුන ගමන් ඒ වේල ගන්න. හැබැයි ඊළඟ වේල බොන්න ළඟයි නම්, අමතක වුන වේල අතෑරලා, නියමිත වෙලාවට ඊළඟ වේල විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක අමතක වුනා කියලා ඩබල් ඩෝස් (double dose) ගන්න එපා.
බෙහෙත වැඩිපුර බිව්වොත්?
ඔයා හිතනව නම් මේ බෙහෙත වැඩිපුර බිව්වා කියලා, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දෙන්න. එහෙමත් නැත්නම්, පුළුවන් ඉක්මනට ලඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
බෙහෙත තියාගන්න ඕන කොහොමද?
- දරුවන්ට ළඟාවෙන්න බැරි තැනක තියන්න.
- කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 20ත් 25ත් අතර) ගබඩා කරන්න.
- කල් ඉකුත් වුන බෙහෙත් ඉවත දමන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Nitisinone කියන්නේ දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් මතම, නියමිත මාත්රාවටම ගත යුතු විශේෂ බෙහෙතක්.
- මේ බෙහෙත ගන්නවා වගේම, ඒකට අදාළ විශේෂ ආහාර පාලනය (ටයිරොසීන් සහ ෆීනයිල්ඇලනීන් අඩු) කරන එකත් අනිවාර්යයෙන්ම වැදගත්.
- කිසිම වෙලාවක වෛද්ය උපදෙස් නැතුව බෙහෙත නතර කරන්න එපා.
- නියමිත දිනවලට සායන වලට සහභාගී වෙලා, අවශ්ය ලේ පරීක්ෂණ සියල්ලම කරගන්න.
- ඇස් කහ වීම, අසාමාන්ය තැලීම් වගේ බරපතල අතුරු ආබාධයක් දැක්කොත්, වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
- බෙහෙත්, දරුවන්ට අහුවෙන්නේ නැති, ආරක්ෂිත තැනක තියන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න