ඔයාට හරි ඔයා දන්න හිතවත් කෙනෙක්ට හරි Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, එහෙමත් නැත්නම් කෙටියෙන් (PNH) කියලා හඳුන්වන දුර්ලභ ලේ රෝගයක් තියෙනවද? මේක ටිකක් සංකීර්ණ නමක් වුණාට, සරලවම කිව්වොත් මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ශරීරයේ රතු රුධිරානු නියමිත කාලයට කලින් කැඩිලා යන එකයි. මේ නිසා රක්තහීනතාවය (ලේ අඩුකම), අධික මහන්සිය, ලේ කැටි ගැසීම් වගේ ගැටලු ගොඩක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඉතින් අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ PNH තත්ත්වය පාලනය කරන්න දෙන, ගොඩක් දෙනෙක්ට අලුත් බලාපොරොත්තුවක් ගෙනාපු Pegcetacoplan (කියවන්නේ: පෙග්-සෙට-කෝ-ප්ලෑන්) කියන එන්නත ගැනයි.
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
මොකක්ද මේ Pegcetacoplan කියන්නේ? කොහොමද මේක වැඩ කරන්නේ?
හිතන්නකෝ, අපේ ඇඟේ රතු රුධිරානු කියන්නේ ඔක්සිජන් අරගෙන මුළු ඇඟ පුරාම බෙදාහරින පුංචි වාහන වගෙයි කියලා. PNH තියෙන කෙනෙක්ගේ ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (ඒ කියන්නේ ලෙඩ රෝග වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන හමුදාව) වැරදීමකින් මේ රතු රුධිරානු කියන වාහනෙිු සතුරෙක් කියලා හිතාගෙන පහර දීලා විනාශ කරනවා. මේකට හේතුව තමයි ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ Complement system කියන කොටසක සිදුවන ක්‍රියාකාරීත්වයක්.
මෙන්න මේ වෙලාවට තමයි Pegcetacoplan කියන බෙහෙත උදව්වට එන්නේ. මේ එන්නත හරියට දක්ෂ ආරක්ෂකයෙක් වගේ. ඒක කරන්නේ අර වැරදීමකින් පහර දෙන ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ කොටස නවත්වලා, අපේ රතු රුධිරානු ආරක්ෂා කරන එකයි. මේ නිසා රතු රුධිරානු කැඩීයාම පාලනය වෙලා, PNH රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් දුරට අඩු වෙනවා.
සරලවම කිව්වොත්, Pegcetacoplan කියන්නේ ඔයාගේ රතු රුධිරානු ආරක්ෂා කරන පලිහක් වගේ ක්‍රියා කරන ඖෂධයක්.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න කලින් ඩොක්ටර්ට කියන්නම ඕන දේවල්
මේක ගොඩක් වැදගත් බෙහෙතක් නිසා, ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක සමහර කරුණු ගැන විවෘතව කතා කරන එක අත්‍යවශ්‍යයි. ඔයාගේ ආරක්ෂාවට මේ දේවල් හංගන්නේ නැතුව කියන්න.
- ඔයාට දැනට මොනවාහරි ආසාදනයක් තියෙනවද? උණ, හෙම්බිරිස්සාව, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව වගේ ඕනෑම ආසාදන තත්ත්වයක් ගැන ඩොක්ටර්ට කියන්න.
- ඔයාට වෙනත් අසාත්මිකතා (Allergies) තියෙනවද? මේ බෙහෙතට විතරක් නෙමෙයි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, කල් තබා ගැනීමේ ද්‍රව්‍යයකට (preservatives) ඔයාට අසාත්මිකතා තියෙනවා නම් ඒ ගැන දැනුවත් කරන්න.
- ඔයා ගැබිනියක්ද? නැත්නම් ගැබ් ගැනීමට බලාපොරොත්තු වෙනවද? මේ බෙහෙත ගර්භණී සමයේදී භාවිතය ගැන තීරණය කරන්න කලින් වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගැනීම අනිවාර්යයි.
- ඔයා දරුවාට කිරි දෙන මවක්ද? මව්කිරි දෙන කාලයේදී මේ බෙහෙත භාවිතය ගැනත් ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරන්න ඕන.
බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
Pegcetacoplan කියන්නේ ඔයාටම ගෙදරදී විදගන්න පුළුවන් එන්නතක්. මේක සමට යටින් විදින (subcutaneous) එන්නතක්. මුලදී මේක ටිකක් බය හිතෙන දෙයක් වගේ පෙනුනට, ඒ ගැන කලබල වෙන්න එපා.
සාමාන්‍යයෙන් ඔයාගේ ඩොක්ටර් හෝ පුහුණු හෙද නිලධාරියෙක් ඔයාට මේ එන්නත නිවැරදිව ගහගන්නා ආකාරය පැහැදිලිවම කියලා දෙනවා.
- බෙහෙත් කුප්පිය සකස් කරගන්නා හැටි.
- සිරින්ජරයට බෙහෙත ගන්නා නියමිත ප්‍රමාණය.
- එන්නත විදගැනීමට සුදුසු ස්ථාන (බොහෝවිට උදරය, කලවා ප්‍රදේශය).
- සම පිරිසිදු කරගන්නා ආකාරය.
මේ හැමදේම ඔයාට හොඳටම හුරු වෙනකල් එයාලා ඔයාට උදව් කරයි. වෛද්‍යවරයා නියම කරපු විදිහට, නියමිත දිනවලදී, එකම වෙලාවකදී වගේ එන්නත ලබාගැනීමෙන් තමයි හොඳම ප්‍රතිඵල ගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
ඉඳිකටු සහ සිරින්ජර් ආරක්ෂිතව බැහැර කිරීම
මේක නම් ගොඩක් වැදගත් දෙයක්. පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු සහ සිරින්ජර් කවදාවත් සාමාන්‍ය කුණු බක්කියට දාන්න එපා. ඒක ඔයාටත්, පවුලේ අයටත්, පරිසරයටත් හරිම භයානකයි.
මේවා බැහැර කරන්නම හදපු විශේෂ කටු-ප්‍රතිරෝධී බඳුනක් (Sharps Container) තියෙනවා. ඔයාට ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් හරි, බෙහෙත් ගන්න ෆාමසියෙන් හරි මේ වගේ බඳුනක් ඉල්ලගන්න පුළුවන්. ඒ බඳුන පිරුනට පස්සේ ඒක ආරක්ෂිතව බැහැර කරන්නේ කොහොමද කියලත් එයාලගෙන්ම අහලා දැනගන්න.
බෙහෙත පාවිච්චි කරනකොට සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත ගන්න කාලේදී ඔයාගේ සෞඛ්‍යය ගැන ටිකක් වැඩිපුර සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
- නිරන්තර වෛද්‍ය පරීක්ෂා: ඔයාගේ ඩොක්ටර් ඔයාට නිතරම ලේ පරීක්ෂණ (blood tests) වගේ දේවල් කරන්න කියයි. ප්‍රතිකාර කොහොමද වැඩ කරන්නේ කියලා බලන්න මේවා අනිවාර්යයෙන්ම කරන්න. ඩොක්ටර් හමුවෙන්න නියමිත දිනවලට අනිවාර්යයෙන්ම යන්න.
- ආසාදන වලින් ආරක්ෂා වෙන්න: මේ බෙහෙත ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ යම් කොටසක ක්‍රියාකාරීත්වය පාලනය කරන නිසා, සමහර ආසාදන හැදීමේ අවදානම පොඩ්ඩක් විතර වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, උණ, ඇඟ සීතල කරලා එන එක, උගුරේ අමාරුව, කැස්ස, සුව නොවන තුවාල, මුත්‍රා කරන විට වේදනාව වගේ රෝග ලක්ෂණයක් ආවොත්, තනියම බෙහෙත් නොකර වහාම ඩොක්ටර්ට කතා කරන්න. අසනීප අය ඉන්න තැන් වලට යන එක පුළුවන් තරම් අඩු කරන්න.
බෙහෙතේ ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ (Side Effects)
ඕනෑම බෙහෙතක වගේම, Pegcetacoplan වලත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේවායින් සමහරක් ඉක්මනින් දැනුම් දිය යුතු අතර, සමහරක් එතරම් බරපතල නැහැ.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| වහාම ඔබේ වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු දේවල් | |
| දැඩි අසාත්මිකතා (Allergic Reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| ආසාදන ලක්ෂණ (Signs of Infection) | උණ, ඇඟ සීතල කිරීම, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව, සුව නොවන තුවාල, මුත්‍රා දැවිල්ල, ඇඟට පණ නැති ගතිය. |
| සාමාන්‍යයෙන් බරපතල නැති, ඒත් දිගටම තිබුණොත් ඩොක්ටර් මහත්තයට කියන්න ඕන දේවල් | |
| එන්නත විදින ස්ථානයේ ඇතිවන අපහසුතා | එන්නත විදින තැන වේදනාව, රතු වීම හෝ සුළු ඉදිමීම. |
| වෙනත් සුළු අපහසුතා | බඩේ පාචනය (Diarrhea), අධික මහන්සිය (Fatigue), බඩේ වේදනාව. |
බෙහෙත් මාත්‍රාව මඟහැරුණොත්?
ඔයාට බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත්, මතක් වූ වහාම ඒ මාත්‍රාව ගන්න. හැබැයි ඊළඟ මාත්‍රාව ගන්න වෙලාව කිට්ටු නම්, මඟහැරුණු මාත්‍රාව අතහැරලා නියමිත වෙලාවට ඊළඟ මාත්‍රාව විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක මාත්‍රා දෙකක් එකපාර ගන්න එපා.
බෙහෙත වැඩිපුර ගත්තොත්?
වැරදීමකින් හරි ඔයාට මේ බෙහෙත වැඩිපුර ගත්තා කියලා හිතෙනවා නම්, වහාම කරන්න ඕන දේ තමයි ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන එක. එහෙමත් නැත්නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්‍යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දෙන එක.
බෙහෙත ගබඩා කරන්නේ කොහොමද?
- මේ බෙහෙත ශීතකරණයේ (fridge) තියන්න. අධිශීතකරණයේ (freezer/deep-freezer) නම් තියන්න එපා.
- එන්නත ගහන්න විනාඩි 30කට විතර කලින් ශීතකරණයෙන් එළියට අරන් කාමර උෂ්ණත්වයට එන්න තියන්න.
- ආලෝකයෙන් ආරක්ෂා කරගන්න, ඒක ලැබෙන මුල් පෙට්ටියේම තියන එක තමයි හොඳම.
- දරුවන්ට සහ සුරතල් සතුන්ට ළඟාවෙන්න බැරි තැනක තියන්න.
- කල් ඉකුත් වූ (expired) බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්න එපා.
මේ බෙහෙත ඔයාට විතරයි. ඔයාගේ ඩොක්ටර් නියම කරපු බෙහෙතක් නිසා, වෙන කිසිම කෙනෙක් එක්ක මේක බෙදාගන්න එපා.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Pegcetacoplan කියන්නේ PNH කියන දුර්ලභ ලේ රෝගයේදී රතු රුධිරානු කැඩීයාම නවත්වන, සමට යටින් විදින එන්නතක්.
- මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම රෝගී තත්ත්වයන් සහ අසාත්මිකතා ගැන ඩොක්ටර්ට කියන්න.
- බෙහෙත නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්‍රාවෙන් ලබාගැනීම ගොඩක් වැදගත්.
- උණ, කැස්ස වගේ ආසාදන ලක්ෂණයක් ආවොත් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න.
- පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු සහ සිරින්ජර් කවදාවත් කුණු බක්කියට දාන්න එපා. ඒ සඳහා විශේෂ බඳුනක් (Sharps Container) පාවිච්චි කරන්න.
- ඔයාට මේ බෙහෙත ගැන මොනවාහරි ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අහලා දැනගන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.