ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය (Tourette Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද? අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු

ඔයා දැකල තියෙනවද සමහර වෙලාවට පොඩි ළමයි, සමහරවිට වැඩිහිටියොත්, එක දිගට ඇස් පිල්ලම් ගහනවා, නැත්නම් උරහිස් හකුළනවා, එහෙමත් නැත්නම් එකපාරටම උගුර පාදන සද්දයක් දානවා? මේ දේවල් එයාලට පාලනය කරගන්න බැරි විදියට සිද්ධ වෙනවා වගේ පේනවා නේද? අන්න ඒ වගේ පාලනයකින් තොරව සිදුවෙන චලනයන් හෝ ශබ්ද ඇතිවෙන ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ රෝගී තත්ත්වයක් තමයි අපි අද කතා කරන ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය කියන්නේ. මේවාට අපි වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව කියන්නේ `tics` කියලා. මේක ඇහුවම බය වෙන්න එපා. මේක ගැන හරියටම දැනුවත් වෙන එක තමයි වැදගත්ම දේ.

සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය (Tourette Syndrome) කියන්නේ?

ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය කියන්නේ ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, කෙනෙකුට පාලනය කරන්න බැරි, එකපාරටම සිදුවෙන චලනයන් හෝ ශබ්ද පිටවීමයි. මේවාට අපි කියනවා `Tics` (ටික්ස්) කියලා. උදාහරණයක් විදියට, කෙනෙක් දිගින් දිගටම ඇස් පිල්ලම් ගහනවා, උගුර පාදනවා, එහෙමත් නැත්නම් හිතේ නැති වචන එකපාරටම කටින් පිටවෙනවා.

සමහර අයට මේ `tics` පාලනය කරන්න ප්‍රතිකාර උදව් වෙනවා. ඒත් සමහර අයට මේ ලක්ෂණ එච්චරම කරදරයක් නැත්නම් කිසිම බෙහෙතක් අවශ්‍ය වෙන්නෙත් නෑ.

මේ තත්ත්වය බොහෝවිට පටන් ගන්නේ ළමා කාලයේදී. ඒ වගේම ගැහැණු ළමයින්ට වඩා පිරිමි ළමයින් අතර බහුලව දකින්න පුළුවන්. හොඳම දේ තමයි, දරුවන් වැඩෙත්ම මේ රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් වෙලාවට අඩුවෙලා යනවා. සමහර අයට සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙලාම යනවා.

ඇයි මේ වගේ දෙයක් වෙන්නේ? හේතු මොනවද?

ඇත්තටම කියනවනම්, ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය ඇතිවෙන්න නිශ්චිතම හේතුව මොකක්ද කියලා දොස්තරවරු තාමත් හොයාගෙන යනවා. හැබැයි මේක මොළයේ කොටස් කිහිපයක ක්‍රියාකාරීත්වයේ වෙනස්කම් එක්ක සම්බන්ධයි කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම ශරීරයේ චලනයන් පාලනයට උදව්වෙන මොළයේ `(basal ganglia)` කියන කොටස, මාංශ පේශි පාලනය කරන `(frontal lobes)` කියන කොටස සහ මොළයේ විවිධ කොටස් අතර සන්නිවේදනයට උදව්වෙන `(cortex)` කියන කොටස්වල යම් කිසි වෙනසක් මේකට බලපාන්න පුළුවන් කියලා පර්යේෂකයන් විශ්වාස කරනවා.

ඊට අමතරව, මොළයට පණිවිඩ ගෙනියන රසායනික ද්‍රව්‍ය, ඒ කියන්නේ `neurotransmitters` වල අසමතුලිතතාවයකුත් හේතුවක් වෙන්න පුළුවන්. මේ අතරින් `(dopamine)`, `(serotonin)` සහ `(norepinephrine)` කියන රසායනික ද්‍රව්‍ය ප්‍රධානයි.

මේවාට අමතරව, තවමත් සම්පූර්ණයෙන් ඔප්පු වෙලා නැති, නමුත් බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතන වෙනත් හේතුත් තියෙනවා:

• ගර්භණී කාලයේ ඇතිවන සංකූලතා
• අඩු උපත් බර
• හිසට සිදුවන අනතුරු
• කාබන් මොනොක්සයිඩ් `(Carbon monoxide)` විෂ වීම
• මොළේ උණ හෙවත් `(Encephalitis)`

මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්ද?

පර්යේෂකයන් විශ්වාස කරන විදියට, ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය හෝ මීට සමාන `tic` තත්ත්වයන් යම්තාක් දුරකට පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ ජානමය `(genetic)` සම්බන්ධයක් තියෙන්න පුළුවන්. මේක හරියටම වෙන්නේ කොහොමද කියලා තාම පැහැදිලි නැතත්, ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය තියෙන කෙනෙකුට, ඒක දරුවෙකුට යන්න 50%ක විතර අවස්ථාවක් තියෙනවා. හැබැයි සමහර පවුල්වල කිහිප දෙනෙක්ටම මේ තත්ත්වය තිබුණත්, තවත් සමහර පවුල්වල එක්කෙනෙක්ට විතරක් තියෙන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම, මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන් 20 දෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගේ විතර පවුලේ කිසිම කෙනෙක්ට මේක කලින් තිබිලා නෑ.

ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමයේ රෝග ලක්ෂණ (Tics) මොනවද?

ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමයේ ප්‍රධානම ලක්ෂණය තමයි `Tics` (ටික්ස්). සමහර `tics` කොච්චර පොඩිද කියනවනම්, පිටට පේන්නෙවත් නෑ. ඒත් සමහර ඒවා නිතරම වෙන, පැහැදිලිව පේන ඒවා. මානසික ආතතිය, උද්යෝගය, අසනීප ගතිය හෝ මහන්සිය වගේ දේවල් නිසා මේවා වැඩිවෙන්න පුළුවන්. දරුණු `tics` නිසා සමහර වෙලාවට ලැජ්ජාවක් ඇතිවෙන්නත්, සමාජ ජීවිතයට හෝ රැකියාවට බාධා වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

චලනයක් සම්බන්ධ `tic` එකක් (motor tic) එන්න කලින්, සමහර අයට ඇඟට කිතිකැවීමක්, හිරියක් හෝ තද ගතියක් වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. `tic` එක, ඒ කියන්නේ අදාළ චලනය සිද්ධ වුණාම ඒ දැනුණු අපහසුතාවය නැතිවෙලා යනවා. ඔයාට සමහරවිට ටික වෙලාවකට මේ `tics` නවත්තගෙන ඉන්න පුළුවන් වෙයි, ඒත් සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්තන්න නම් බැරි වෙන්න පුළුවන්.

`Tics` ප්‍රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා. ඒ තමයි චලන සම්බන්ධ `(Motor tics)` සහ ශබ්ද සම්බන්ධ `(Vocal tics)`. මේ එක් එක් වර්ගය, සරල සහ සංකීර්ණ කියලා තවත් කොටස් දෙකකට බෙදෙනවා.

නොහොබිනා වචන පාවිච්චි වීම (Coprolalia) ගැන ඇත්ත කතාව

ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය ගැන තියෙන ව්‍යාකූලම ලක්ෂණයක් තමයි `coprolalia` කියන්නේ. ඒ කියන්නේ පාලනයකින් තොරව නරක වචන හෝ සමාජයට නොගැලපෙන දේවල් කීම. මේ වගේම පාලනයකින් තොරව නොහොබිනා අභිනයන් කිරීම `copropraxia` කියලා හඳුන්වනවා. TV එකේ, ෆිල්ම්වල මේ තත්ත්වය තියෙන අයව පෙන්නද්දී මේ ලක්ෂණය ඉස්මතු කරලා පෙන්නන නිසා, ගොඩක් අය හිතන්නේ මේක හරිම සුලබ දෙයක් කියලා. නමුත් ඇත්ත කතාව නම්, ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය තියෙන බොහෝ දෙනෙක්ට මේ `coprolalia` හෝ `copropraxia` කියන ලක්ෂණ නැහැ.

වෙනත් සම්බන්ධ රෝග තත්ත්වයන්

හේතුව හරියටම පැහැදිලි නැතත්, ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය තියෙන අයගෙන් භාගයකට විතර `ADHD` (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) කියන අවධාන ඌනතා සහ අධි ක්‍රියාකාරීත්වයේ රෝග ලක්ෂණත් දකින්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ අවධානය යොමු කරන්න, එක තැනක ඉන්න, සහ වැඩක් අවසන් කරන්න අපහසු වීම වගේ දේවල්.

මීට අමතරව, ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය මේ තත්ත්වයන් එක්කත් සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්:

• කාංසාව (Anxiety)
• ඉගෙනීමේ දුර්වලතා `(Learning disabilities)`, උදාහරණයක් ලෙස `dyslexia`
• අනවශ්‍ය සිතුවිලි සහ ක්‍රියාකාරකම් පාලනය කළ නොහැකි තත්ත්වය `(Obsessive-compulsive disorder - OCD)`, උදාහරණයක් ලෙස දිගින් දිගටම අත් සේදීම

මේක ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය කියලා දොස්තර මහත්තයෙක් හරියටම දැනගන්නේ කොහොමද?

හැබැයි, `tics` ඇති කරන්න පුළුවන් වෙනත් හේතු තියෙනවද කියලා බලන්න සමහරවිට දොස්තර මහත්තයාට සිද්ධ වෙයි. උදාහරණයක් විදියට, දිගටම ඇස් පිල්ලම් ගහන එක ඇස් පෙනීමේ දුර්වලතාවක් නිසා වෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් නිතරම නහයෙන් උඩට අදින එක ආසාත්මිකතාවයක් (allergy) නිසා වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ වෙලාවට ලේ පරීක්ෂණ හෝ මොළයේ `MRI` ස්කෑන් වගේ පරීක්ෂණ කරන්න යොමු කරන්න ඉඩ තියෙනවා. සමහරවිට මොළයේ තරංග රටා පරීක්ෂා කරන `EEG` (electroencephalogram) පරීක්ෂණයක් කරන්නත් කියන්න පුළුවන්.

ඔබේ දොස්තර මහත්තයා මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න ඉඩ තියෙනවා:

• ඔබව අද මෙහෙට එන්න පෙළඹවූයේ මොන වගේ දෙයක්ද?
• ඔබට හෝ ඔබේ දරුවාට පාලනය කරගන්න බැරි විදියට ශරීරය චලනය වෙනවද? ඒක කොච්චර කල් ඉඳන්ද තියෙන්නේ?
• හිතේ නැතුව වචන හෝ ශබ්ද පිටවෙනවද? ඒක පටන් ගත්තේ කවදා ඉඳන්ද?
• මොනවා හරි දෙයක් නිසා මේ ලක්ෂණ හොඳ අතට හැරෙනවද? මොනවයින්ද නරක අතට හැරෙන්නේ?
• ඔබට හෝ ඔබේ දරුවාට කාංසාවක් හෝ අවධානය යොමු කිරීමේ අපහසුවක් තියෙනවද?
• පවුලේ වෙන කාටහරි මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවද?

ඊට අමතරව, දොස්තර මහත්තයා මේ නිර්ණායකත් සලකා බලනවා:

• `tics` චලන සහ ශබ්ද යන දෙවර්ගයටම අයිතිද (ඒවා එකම වෙලාවේ වෙන්න අවශ්‍ය නෑ).
• දවසකට කොච්චර වාර ගණනක් ආවත්, අවම වශයෙන් අවුරුද්දක්වත් මේවා පවතිනවද?
• වයස අවුරුදු 18ට කලින් පටන් ගත්තද?
• බෙහෙත් වර්ග හෝ වෙනත් ද්‍රව්‍ය නිසා ඇතිවූ දේවල් නෙවෙයිද?
• `tics` වල වාර ගණන, වර්ගය, දරුණුකම හෝ ඒවා සරල ඒවායේ සිට සංකීර්ණ ඒවාට වෙනස් වෙනවද?

මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාරයක් තවම නෑ. හැබැයි ගොඩක් අයට `tics` එච්චර දරුණු නැති නිසා ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නෙත් නෑ. හැබැයි ඒවා ඔයාගේ ජීවිතයට බාධාවක් වෙනවා නම්, දොස්තර මහත්තයා බෙහෙත් නියම කරන්න පුළුවන්.

ඖෂධ (Medications)

`tics` අඩු කරන්න උදව්වෙන බෙහෙත් වර්ග කිහිපයක්ම තියෙනවා. මේවායින් සමහරක් වෙනත් රෝග වලටත් දෙන බෙහෙත්. ඒ මොකද ඒ බෙහෙත් වලින් `tics` අඩු වෙනවා කියලත් හොයාගෙන තියෙන නිසා.

• ඩොපමයින් `(dopamine)` වලට බලපාන ඖෂධ: `Fluphenazine`, `Haloperidol`, `Pimozide`, `Risperidone` වැනි.
• අධි රුධිර පීඩනයට දෙන ඖෂධ: `Clonidine`, `Guanfacine` වැනි.
• විෂාදයට දෙන ඖෂධ (Antidepressants): `Fluoxetine (Prozac)`, `Sertraline (Zoloft)` වැනි.
• ADHD සඳහා දෙන ඖෂධ: `Methylphenidate (Ritalin LA)` වැනි.
• අපස්මාරයට දෙන ඖෂධ: `Topiramate (Topomax)` වැනි.

චිකිත්සක ප්‍රතිකාර (Therapy)

ඖෂධ වලට අමතරව, චිකිත්සක ප්‍රතිකාරත් මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න ගොඩක් උදව් වෙනවා.

• කතාබහ චිකිත්සාව (Talk therapy): මනෝ විද්‍යාඥයෙක් හෝ පුහුණු චිකිත්සකයෙක් එක්ක කතා කරලා ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය එක්ක සහ ඒ හා සම්බන්ධ `ADHD`, `OCD` හෝ කාංසාව වගේ තත්ත්වයන් එක්ක ගනුදෙනු කරන හැටි ඉගෙන ගන්න පුළුවන්.
• සංජානන චර්යා චිකිත්සාව (Cognitive Behavioral Therapy - CBT): මේකෙදි `tics` එන්න කලින් දැනෙන සංවේදනය හඳුනාගෙන, ඒකට ප්‍රතිචාර විදියට වෙනත් දෙයක් කරන්න පුරුදු කරනවා. මේකෙන් `tics` පාලනය කරගන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
• ගැඹුරු මොළ උත්තේජනය (Deep Brain Stimulation - DBS): මේක තාමත් පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන ප්‍රතිකාරයක්. වෙනත් කිසිම ප්‍රතිකාරයකට සුව නොවන, ඉතාම දරුණු තත්ත්වයේ අයට තමයි මේක සලකා බලන්නේ. මෙහිදී මොළයේ චලන පාලනය කරන කොටස් වලට විද්‍යුත් උත්තේජන ලබා දෙන උපකරණයක් ශල්‍යකර්මයකින් සවි කරනවා.

ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්න දෙමාපියන්ට උපදෙස්

මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්න එක දෙමාපියන්ට අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්. මතක තියාගන්න, ගොඩක් වෙලාවට `tics` උත්සන්න වෙන්නේ දරුවාගේ මුල් තරුණ අවධියේදී (early teens) සහ වයසින් වැඩෙද්දී ඒවා ක්‍රමයෙන් අඩුවෙලා යනවා.

ඒ අතරතුර, ඔයාට උදව්වෙන කරුණු කිහිපයක් මෙන්න:

• දරුවාට `tics` නවත්වන්න කියලා බල කරන්න එපා. ඒක දැකීම හෝ ඇසීම කරදරකාරී වෙන්න පුළුවන්, නමුත් ඒවා පාලනය කරන්න කියන එකෙන් දරුවාගේ මානසික ආතතිය වැඩිවෙලා `tics` තවත් දරුණු වෙන්න පුළුවන්.
• දරුවාගේ ජීවිතයේ ඉන්න වැඩිහිටියන්ව දැනුවත් කරන්න. ඉස්කෝලේ ගුරුවරු, ඉස්කෝලේ වෑන් එකේ රියදුරු මාමා, පන්ති භාර ටීචර්, පුහුණුකරුවන් වගේ දරුවා නිතර ගැවසෙන අයව මේ ගැන දැනුවත් කරන්න. ඔවුන්ට මේ තත්ත්වය ගැන කරුණු පැහැදිලි කරලා, දරුවාට අවශ්‍ය සහයෝගය ලබාගන්න.
• දරුවාගේ ආත්ම අභිමානය ගොඩනගන්න උදව් කරන්න. දරුවා කැමති, දක්ෂ දේවල් (ක්‍රීඩා, චිත්‍ර, සංගීතය වැනි) වලට යොමු කරන්න. ඒ හරහා එයාට යාළුවන් හදාගන්න, අලුත් දේවල් ඉගෙන ගන්න සහ තමන් ගැන විශ්වාසයක් ගොඩනගා ගන්න පුළුවන්.
• දරුවාට අනිත් අයගේ විහිළු වලට මුහුණ දෙන හැටි කියා දෙන්න. අනිත් ළමයි කරන විහිළු වලට, අහන ප්‍රශ්න වලට උත්තර දෙන විදිය ගැන දරුවා එක්ක කතා කරලා එයාව පුහුණු කරන්න.
• ඔබත් සහයෝගය ලබාගන්න. මේ වගේ දරුවන් ඉන්න දෙමාපියන්ගේ සහය කණ්ඩායම් `(support groups)` තියෙනවද කියලා හොයලා බලන්න. ඒකෙන් ඔයාටත් ලොකු හයියක් ලැබෙයි.

ටුරෙට් සින්ඩ්‍රෝමය, Tourette Syndrome, tics, tic disorder, ළමා රෝග, ස්නායු රෝග, මානසික සෞඛ්‍යය, ADHD, OCD