ජීවිතේ හොඳම කාලේ, ඒ කියන්නේ හීන, බලාපොරොත්තු, සැලසුම් පිරිලා ඉතිරිලා තියෙන තරුණ කාලෙදිම, Ankylosing Spondylitis (AS) වගේ වේදනාකාරී, ජීවිතේට බලපෑම් කරන රෝගී තත්ත්වයක් හැදුණාම දැනෙන හැඟීම වචනවලට පෙරළන්න අමාරුයි. එක පැත්තකින් ජීවිතේ පටන් ගන්න හදනවා, අනිත් පැත්තෙන් මේ වගේ අභියෝගයකට මුහුණ දෙන්න වෙනවා. මේක ඇත්තටම හිතට ලොකු බරක්. ඒත්, මේ තත්ත්වයත් එක්ක සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න, තමන්ගේ අලුත් ජීවිතේ එක්ක සමාදාන වෙන්න ක්‍රම හොයාගත්ත අයත් අපි අතර ඉන්නවා. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ දෙන්නෙක් ගැන.
'මම ගොඩක් බය වුණා' – අයිවන්ගේ කතාව
අයිවන් කියන්නේ පොඩි කාලේ ඉඳන්ම ඇවිදීමේ අපහසුතා වලින් පීඩා විඳපු කෙනෙක්. සමහර දවස්වලට එයාට දවස ගෙවාගන්න කිහිලිකරු පාවිච්චි කරන්නත්, වේදනා නාශක ගන්නත් සිද්ධ වුණා. මේ වේදනාව එක්ක හිත හදාගන්න එයා පොඩි කාලේදීම භාවනා කරන්නත් පටන් අරන් තිබුණා.
වයස 21දී, හෙද විභාගයකට පාඩම් කර කර ඉන්නකොට, අයිවන්ට තේරුණා එයාට කාලයක් තිස්සේ තිබුණු රෝග ලක්ෂණ මේ විභාගයට අදාළ පොතක තියෙන රෝගී තත්ත්වයකට ගොඩක් සමානයි කියලා. ඒ සැකයත් එක්ක එයා සන්ධි සහ කොඳු ඇට පෙළ සම්බන්ධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්, ඒ කියන්නේ රූමැටොලොජිස්ට් (rheumatologist) කෙනෙක් හම්බවෙන්න ගියා. පරීක්ෂණ වලින් පස්සේ එයාට Ankylosing Spondylitis (AS) තියෙනවා කියලා තහවුරු වුණා.
මේ ආරංචියත් එක්කම එයාගේ හිතට ආපු ලොකුම බය තමයි තමන් තෝරගත්ත වෘත්තිය ගැන.
"මට හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයේ (ETU) වැඩ කරන හෙදියක් විදියට පත්වීමක් ලැබුණාම මම ඇත්තටම ගොඩක් බය වුණා," අයිවන් කියනවා. "මට බය හිතුණා එකපාරටම රෝගය උත්සන්න වුණොත් (flare-up) මට වැඩ කරගන්න බැරිවෙයි කියලා. මට තේරුණා, මගේ වයස 20 ගණන්වලදීම ආබාධිතයෙක් වෙයි කියන බියකරු හීනය ඇත්තක් වෙන එක නවත්තගන්න නම්, මම පුළුවන් හැම විදියකින්ම මගේ සෞඛ්‍යය ගැන උනන්දු වෙන්න ඕන කියලා."
ඒ අනුව, එයා බෙහෙත් නැතුව වේදනාව පාලනය කරන ක්‍රම ගැන කියලා දෙන විශේෂඥ මනෝවෛද්‍යවරයෙක් (pain psychologist) හමුවෙන්න පටන් ගත්තා. ඒ වගේම, එයා Acceptance and Commitment Therapy (ACT) කියන ප්‍රතිකාර ක්‍රමයත් උත්සහ කළා. සරලවම කිව්වොත්, මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රමයෙන් කරන්නේ අපේ හිතට එන සිතුවිලි, හැඟීම් එක්ක සටන් කරන එක නවත්තලා, ඒවා පිළිගන්න අපිට උදව් කරන එකයි.
"මම ඒ ප්‍රතිකාර සැසි වාර කිහිපයකට විතරයි සහභාගී වුණේ. ඒත්, අවුරුදු දහයකට වඩා පරණ මානසික වේදනාවකින් සහ විශාදයෙන් මිදෙන්න ඒක මට ලොකු උදව්වක් වුණා," අයිවන් කියනවා. "මම තෝරගත්තා මේ තත්ත්වය පිළිගන්න. මේ අභියෝගය ජයගෙන, ජීවිතේ සතුටින් ඉන්න ලැබුණු අවස්ථාව ගැන මම ස්තූතිවන්ත වෙනවා."
මේ මානසිකත්වය හදාගන්න එයාට වික්ටර් ෆ්‍රෑන්ක්ල්ගේ 'Man's Search for Meaning' පොතත් ලොකු ආභාෂයක් වෙලා තියෙනවා. ඒ පොතේ කතා කරන්නේ නාසි වධක කඳවුරක සිරකරුවෙක් විදියට ගත කරපු කාලය ගැන. ඒ දුෂ්කර කාලය තුළ ගෞරවාන්විතව ජීවත් වෙමින්, ජීවිතයට අරුතක් හොයාගත්ත හැටි ඒකේ විස්තර වෙනවා.
"මේ විදියට හිතුවොත්, නිදන්ගත වේදනාවක් එක්ක ජීවත් වෙන අපිට වඩා ශක්තිමත් සහ ගෞරවාන්විත මිනිස්සු තවත් ඉන්නවද?" අයිවන් ප්‍රශ්න කරනවා.
දැන් මාස 14ක් තිස්සේ අයිවන්ගේ රෝගී තත්ත්වය පාලනය වෙලා (remission) තියෙනවා. නිසි ආහාර රටාව, වෛද්‍ය උපදෙස් මත ගන්නා ඖෂධ සහ ව්‍යායාම (එයා යෝගා කරනවා, බර උස්සනවා, ඒ වගේම සතියකට අවම විනාඩි 75ක් වත් හෘද ව්‍යායාම කරනවා) මේ හැමදේම එයාගේ සුවයට ලොකු පිටුවහලක් වෙලා.
"හෙදියක් විදියට ඵලදායීව වැඩ කරන්න, සාර්ථකයි කියලා හිතන්න ලැබුණු අවස්ථාව ගැන මම ගොඩක් සතුටු වෙනවා. ඒ වගේම, මම AS රෝගයටත් එක අතකින් ස්තූතිවන්ත වෙනවා. මොකද, ඒක නිසා තමයි මට මේ තරම් තරුණ වයසකදීම මගේ මානසික සහ ශාරීරික සෞඛ්‍යයට මුල් තැන දෙන්න සිද්ධ වුණේ."
"මට තාමත් වේදනාව සහ ඇඟේ තද ගතිය තියෙනවා. ඒත් අවුරුදු 10ක් තිස්සේ මාව පීඩාවට පත් කරපු දරුණු රෝග උත්සන්න වීම් නැතුව මම අද ගෙවන ජීවිතේ ගැන මම ගොඩක් සතුටු වෙනවා," ඔහු කියනවා. එයා දැන් එයාගේ ජීවිතේ ලොකු හීනයක් සැබෑ කරගන්නත් ලෑස්ති වෙනවා. ඒ තමයි, අවුරුද්දක් දෙකක් හෙද සේවයෙන් නිවාඩු අරගෙන, මහද්වීප හරහා බයිසිකලෙන් ගමන් කරන එක.
'මේ හැමදේම මගේ වරදක් කියලයි මම හිතුවේ' – ට්‍රිස්ටන්ගේ කතාව
2013 දී, ට්‍රිස්ටන් කියන්නේ රසායන විද්‍යාව පිළිබඳ උපාධිය හදාරමින් හිටපු දක්ෂ ශිෂ්‍යයෙක්. ඒත්, ඒ අවුරුද්දේ වසන්ත කාලයේදී, එයාට පැහැදිලි කරන්න බැරි තරම් අධික විඩාවක් දැනෙන්න පටන් ගත්තා. උදේට නැගිටගන්න බැරි වුණා, අධ්‍යාපන වැඩ කටයුතු අතපසු වෙන්න පටන් ගත්තා.
"මම හිතුවේ මම විනයක් නැති කෙනෙක් කියලා. මේ හැමදේම සිද්ධ වෙන්නේ මගේම වරදින් කියලයි මම හිතාගෙන හිටියේ," ඔහු කියනවා.
පස්සේ තමයි ට්‍රිස්ටන් දැනගත්තේ එයාට තියෙන්නේ AS රෝගයේම තවත් ආකාරයක් වන non-radiographic axial spondyloarthritis (nr-AxSpA) කියන තත්ත්වය කියලා. සරලවම කිව්වොත්, AS සහ nr-AxSpA කියන දෙකේදීම වෙන්නේ කොඳු ඇට පෙළේ ප්‍රදාහයක් (inflammation) ඇතිවෙන එක. nr-AxSpA වලදී, රෝගයේ මුල් අවස්ථාව නිසා X-ray පරීක්ෂණ වලදී කොඳු ඇට පෙළට වෙලා තියෙන හානිය පැහැදිලිව පේන්නේ නෑ. රෝගය උත්සන්න වුණොත් කොඳු ඇට පෙළේ කශේරුකා එකට පෑස්සෙන්නත් පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ඇස් වගේ වෙනත් ඉන්ද්‍රියයන්ටත් මේක බලපාන්න පුළුවන්.
"ප්‍රශ්නේ කියන්නේ, ඇඟ ඇතුළේ ප්‍රදාහය වැඩිවෙනකොට, මගේ මොළයේ ක්‍රියාකාරීත්වයත් අඩු වෙනවා වගේ දැනෙනවා. හරියට 'brain fog' එකක් වගේ," ඔහු පැහැදිලි කරනවා.
"මම රසායන විද්‍යාව ඉගෙන ගන්නකොට මට ලැබ් (lab) එකේ වැඩ කරගන්න බැරි වුණා. ගොඩක් වෙලා හිටගෙන ඉන්න ඕන, වීදුරු උපකරණ පරිස්සමෙන් අල්ලන්න ඕන, ඒත් මට ඒක අමාරු වුණා."
අන්තිමේදී, එයාට හරිම අමාරු තීරණයක් ගන්න සිද්ධ වුණා - අධ්‍යාපන කටයුතු අතරමඟ නවත්තලා දාන්න.
"මම හරිම උනන්දුවෙන්, ආසාවෙන් රසායන විද්‍යා ක්ෂේත්‍රයේ රැකියාවක් කරන්න හීන දැකපු කෙනෙක්. ඒ හැමදේම නැතිවෙන එක දරාගන්න හරිම අමාරු වුණා," ඔහු කියනවා.
ඒත් ට්‍රිස්ටන් එතනින් නැවතුණේ නෑ. එයා වෙනත් දොරක් ඇරගන්න තීරණය කළා. එයා කවදාවත් ක්‍රීඩකයෙක් නොවුණත්, ව්‍යායාම එයාගේ ජීවිතේ ප්‍රධානම කොටසක් කරගත්තා. එයා උකුල් ප්‍රදේශය සහ කොන්ද දිග හරින ව්‍යායාම (stretching) සහ මධ්‍යම ප්‍රමාණයේ බර ඉසිලීම පටන් ගත්තා. හැබැයි, එයාගේ ව්‍යායාම රටාවේ නියම තරුව වුණේ 'වයිබ්‍රේෂන් ප්ලේට්' (vibration plate) කියන උපකරණය. මේ උපකරණයෙන් වෙන්නේ තත්පරයකට කිහිප වතාවක් මාංශ පේශි හැකිළීමට සහ දිගහැරීමට සලස්වන එක. මේකෙන් ශක්තිය, නම්‍යශීලී බව වර්ධනය වෙනවා වගේම වේදනාවත් අඩු වෙනවා කියලා කියනවා. ට්‍රිස්ටන් හැමදාම උදේට විනාඩි 10ක් මේක පාවිච්චි කරනවා.
"ඒ කම්පන වලින් ඇඟේ තද ගතිය හොඳටම ලිහිල් වෙනවා. සමහර වෙලාවට මගේ සන්ධි එක්ක මම දරුණු විදියට පොරබදිනවා, ඒත් මේක කළාට පස්සේ ක්ෂණික සුවයක් දැනෙනවා."
ඇඟට ටිකක් සනීප වුණාට පස්සේ, එයාගේ අලුත් ජීවිතේට ගැලපෙන රැකියාවක් හොයාගන්න කාලය ආවා. ට්‍රිස්ටන් තනියම පරිගණක කේතනය (programming) ඉගෙන ගත්තා. අද, එයා පරිගණක ක්‍රමලේඛකයෙක් විදියට වැඩ කරනවා.
දැන් ට්‍රිස්ටන් වැඩ කරන්නේ එයාගේ රෝගී තත්ත්වය සහ ඒකෙන් එන අභියෝග ගැන හොඳින් තේරුම් ගත්ත ප්‍රධානියෙක් යටතේ.
"මට තාමත් අනිත් අය වගේ උදේ 9 ඉඳන් 5 වෙනකම් වැඩ කරන්න අමාරුයි. උදේ වරුව තමයි අමාරුම. ඒත් මම වාසනාවන්තයි, මොකද මගේ බොස් ඒ ගැන තේරුම් අරන් මට උදව් කරනවා."
"ඔයාට ඕන කරපු ජීවිතේ නොලැබුණාම ඒක දරාගන්න හරිම අමාරුයි," ඔහු කියනවා. "මම ඉස්සර හිටියේ හැමදේම ඉහළින්ම කරන්න ඕන (overachiever), 'type-A' පෞරුෂයක් තිබුණු කෙනෙක්. මට දැන් පිළිගන්න සිද්ධ වෙලා තියෙනවා මම ඉස්සර වගේ වේගවත් නෑ කියලා, ඒ වගේම සතුටින් ඉන්න අන්තගාමී දේවල් කරන්න ඕන නෑ කියලා."
"මට දැන් ගෙදරට වෙලා නිස්කලංක හවස් වරුවක් රසවිඳින්න පුළුවන්, පාක් එකේ පොඩි ඇවිදීමකින් සතුටු වෙන්න පුළුවන්. මේ තැනට එන එක හරිම අමාරු වුණා, ඒත් මම ජීවිතේ දිහා බලන විදිය සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් වෙලා තියෙනවා."
| පුද්ගලයා | මුහුණ දුන් ප්‍රධාන අභියෝග / විසඳුම් සහ උගත් පාඩම් |
|---|---|
| අයිවන් | මුහුණ දුන් ප්‍රධාන අභියෝග: රැකියාව අහිමි වේ යැයි බිය, වසර ගණනක මානසික වේදනාව සහ විශාදය. විසඳුම් සහ උගත් පාඩම්: මානසික සහ වෛද්‍ය උපකාර පැතීම (ACT therapy), ව්‍යායාම, ආහාර පාලනය, රෝගී තත්ත්වය පිළිගැනීම සහ එය ශක්තියක් කර ගැනීම. |
| ට්‍රිස්ටන් | මුහුණ දුන් ප්‍රධාන අභියෝග: අධික විඩාව, අධ්‍යාපනය සහ සිහින මැවූ රැකියාව අත්හැරීමට සිදුවීම, තමාටම දොස් පවරා ගැනීම. විසඳුම් සහ උගත් පාඩම්: ව්‍යායාම ජීවිතයේ කොටසක් කර ගැනීම (vibration plate), නව රැකියාවක් ඉගෙනීම, ජීවිතය දෙස බලන ආකල්පය වෙනස් කර ගැනීම, කුඩා දේවලින් සතුටු වීම. |
මේ කතා දෙකෙන්ම අපිට පේනවා AS වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක කොයිතරම් අභියෝගාත්මකද කියලා. ඒත්, නිවැරදි වෛද්‍ය උපදෙස්, මානසික සහය, ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් සහ ශක්තිමත් ආකල්ප එක්ක මේ අභියෝගය ජයගන්න පුළුවන් බවත් ඒ අය අපිට ඔප්පු කරලා පෙන්නනවා. ඔයාත් මේ වගේ තත්ත්වයකින් පීඩා විඳිනවා නම්, තනිවෙලා කියලා හිතන්න එපා. ඔබේ ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරන්න, අවශ්‍ය සහය ලබාගන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.