ඔයාගේ දරුවා අනිත් ළමයින්ට වඩා ටිකක් වෙනස් කියලා ඔයාට වෙලාවකට හිතෙනවද? එයා අනිත් අය එක්ක එකතු වෙන්න, කතාබහ කරන්න, සෙල්ලම් කරන්න එච්චරම කැමති නැද්ද? සමහරවිට ඔයා දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ගියාම 'ඔටිසම්' (Autism) කියන වචනය අහලා ඇති. නැත්නම් අන්තර්ජාලයේ බලද්දී 'ඇස්පර්ජර්ස්' (Asperger's) වගේ නම් දැකලා ඇති. ඇත්තටම මේ නම් ගොඩක් නිසා ගොඩක් අම්මලා තාත්තලා ඉන්නේ ලොකු ව්යාකූලත්වයකින්. මේ ඔක්කොම එකම ලෙඩේද? නැත්නම් වෙනස් දේවල්ද? බය වෙන්න එපා. අපි අද මේ ගැන බොහොම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.
'ඔටිසම් වර්ණාවලිය' (Autism Spectrum) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?
මුලින්ම අපි තේරුම් ගමු මේ 'වර්ණාවලිය' හෙවත් 'Spectrum' කියන වචනෙන් මොකක්ද අදහස් කරන්නේ කියලා. හිතන්නකෝ දේදුන්නක් ගැන. දේදුන්නක එක පාටක් විතරක් නෙවෙයිනේ තියෙන්නේ. රතු, තැඹිලි, කහ, කොළ වගේ පාට ගොඩක් එකට එකතු වෙලා තියෙනවා. ඒ වගේම එක පාටක් කොතනින් ඉවරවෙලා අනිත් පාට පටන් ගන්නවද කියලා හරියටම කියන්නත් බෑ නේද? ඔටිසම් කියන තත්ත්වයත් ඒ වගේ.
සරලවම කිව්වොත්, ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (Autism Spectrum Disorder - ASD) කියන්නේ දරුවෙකුගේ වර්ධනයේදී ඇතිවන අභියෝග කිහිපයක එකතුවක්. මේ අභියෝග ප්රධාන වශයෙන් කොටස් තුනකට බෙදන්න පුළුවන්:
1. සමාජ සම්බන්ධතා වල අපහසුතා (Social challenges): අනිත් අයත් එක්ක සම්බන්ධකම් පවත්වන්න, යාළුකම් ඇති කරගන්න තියෙන අකමැත්ත හෝ නොහැකියාව. උදාහරණයක් විදිහට, අනිත් ළමයි එක්ක එකතු වෙලා සෙල්ලම් කරනවට වඩා තනියම ඉන්න කැමතියි. කතා කරද්දී අනිත් කෙනාගේ මූණ දිහා බලන්නේ නෑ. අනිත් අයගේ හැඟීම් (සතුට, දුක) තේරුම් ගන්න අමාරුයි.
2. සන්නිවේදන අපහසුතා (Communication challenges): අනිත් අයත් එක්ක අදහස් හුවමාරු කරගන්න තියෙන අමාරුකම. සමහර දරුවන්ට කතා කරන්න පරක්කු වෙන්න පුළුවන්. තවත් සමහරු හොඳට කතා කළත්, ඒක දෙබසක් විදිහට පවත්වාගෙන යන්න දන්නේ නෑ. තමන්ට ඕන දේ කියනවා වෙනුවට, අම්මගේ හරි තාත්තගේ හරි අතින් අල්ලලා ඒ තැනට ඇදගෙන යනවා. සමහරු රූපවාහිනියේ ඇහෙන වෙළඳ දැන්වීම් වගේ දේවල් ඒ විදිහටම නැවත නැවත කියවනවා.
3. පුනරාවර්තන හැසිරීම් සහ සීමිත කැමැත්ත (Repetitive behaviors and restricted interests): එකම දේ නැවත නැවත කිරීම සහ බොහොම සීමිත දේවල් වලට විතරක් උනන්දුවක් දැක්වීම. උදාහරණයක් විදිහට, එකම සෙල්ලම් බඩුවකින් එකම විදිහට පැය ගණන් සෙල්ලම් කරනවා. හේතුවක් නැතුව අත් දෙක වනනවා, ඇඟිලි තුඩු වලින් ඇවිදිනවා, එකම තැන කැරකෙනවා වගේ දේවල් කරන්න පුළුවන්. සමහර දරුවෝ එකම වර්ගයේ කෑමක් විතරක් කන්න කැමතියි.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ ලක්ෂණ හැම දරුවෙකුටම එක වගේ පිහිටන්නේ නෑ. සමහර දරුවන්ට මේ අභියෝග බොහොමත්ම සුළුවෙන් (mild) තියෙන්න පුළුවන්. තවත් කෙනෙකුට දැඩිව (severe) තියෙන්න පුළුවන්. තවත් කෙනෙකුට මේ දෙක අතරමැද මට්ටමකින් තියෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ නිසයි අපි මේකට 'වර්ණාවලියක්' (Spectrum) කියලා කියන්නේ.
ඉස්සර පාවිච්චි කරපු නම් සහ ඒවායේ තේරුම
දැන් කාලේ වෛද්යවරු මේ හැම තත්ත්වයක්ම හඳුන්වන්නේ 'ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය' (ASD) කියන එකම නමින්. ඒත් මීට අවුරුදු කිහිපයකට කලින්, මේ තත්ත්වයන් විවිධ මට්ටම් අනුව නම් කිහිපයකින් හැඳින්වුවා. ඔයා සමහරවිට තාමත් මේ පරණ නම් මිනිස්සු කතා වෙනවා අහනවා ඇති. ඒ නිසා ඒවයේ තේරුම දැනගෙන ඉන්න එක ඔයාට ප්රයෝජනවත් වෙයි.
අපි බලමු ඒ පරණ වර්ගීකරණය කොහොමද තිබුණේ කියලා.
| පැරණි නම (Older Term) | සරල පැහැදිලි කිරීම (Simple Explanation) |
|---|---|
| ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝමය (Asperger's Syndrome) | මේක වර්ණාවලියේ සුළු (mild) මට්ටමේ තත්ත්වයක් ලෙස සැලකුණා. මේ දරුවන්ගේ බුද්ධි මට්ටම සාමාන්ය හෝ ඊටත් වඩා ඉහළයි. භාෂා හැකියාවත් හොඳයි. ඒත් සමාජ සම්බන්ධතා වලදී ලොකු අභියෝග තියෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, විහිළුවක් තේරුම් ගන්න, කෙනෙක්ගේ මූණේ හැඟීම් තේරුම් ගන්න අමාරුයි. ඒ වගේම, තමන් කැමතිම මාතෘකාවක් ගැන (උදා: ඩයිනෝසෝරස්ලා, දුම්රිය) නොනවත්වා කතා කරන්න පුළුවන්. |
| වෙනත් ආකාරයකින් නිශ්චිතව නොදැක්වූ համ වර්ධන ආබාධය (Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified - PDD-NOS) | මේක ටිකක් සංකීර්ණ නමක්. සරලවම කිව්වොත්, දරුවෙකුට ඔටිසම් ලක්ෂණ තියෙනවා, නමුත් ඒක 'Asperger's' කියන්න තරම් සුළුත් නෑ, 'Autistic Disorder' කියන්න තරම් දරුණුත් නෑ. ඒ අතරමැද ඉන්න දරුවන්ව තමයි මේ නමින් හැඳින්වුවේ. |
| ඔටිස්ටික් ආබාධය (Autistic Disorder) | මේක තමයි ඉස්සර 'ඔටිසම්' කියලා ගොඩක් අය හැඳින්වූ තත්ත්වය. මෙහිදී සමාජ, සන්නිවේදන සහ හැසිරීම් කියන අංශ තුනේම සැලකිය යුතු මට්ටමේ (more intense) අභියෝග දකින්න ලැබෙනවා. |
| ළමා වියේ විඝටන ආබාධය (Childhood Disintegrative Disorder) | මේක තමයි වර්ණාවලියේ තිබුණු බොහොමත්ම කලාතුරකින් දකින සහ දරුණුම තත්ත්වය. මෙහිදී දරුවා අවුරුදු 2ත් 4ත් අතර වෙනකල් සාමාන්ය විදිහට වර්ධනය වෙලා, එකපාරටම එයා ඉගෙන ගත්ත දේවල් (කතාබහ, සමාජ කුසලතා, සෙල්ලම් කරන විදි) වේගයෙන් නැති වෙලා යනවා. ගොඩක් වෙලාවට මේ දරුවන්ට වලිප්පු රෝගයත් (seizure disorder) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
එතකොට මේ නම් දැන් පාවිච්චි කරන්නේ නැත්තේ ඇයි?
වෛද්යවරු සහ පර්යේෂකයන් තේරුම් ගත්තා මේ විදිහට කොටස් වලට වෙන් කරන එකෙන් ලොකු ප්රයෝජනයක් නෑ කියලා. මොකද මේ හැම දරුවෙකුටම තියෙන්නේ එකම වර්ගයේ අභියෝග, හැබැයි විවිධ මට්ටම් වලින්. ඒ නිසා දැන් මේ හැමෝවම එකම කුඩයක් යටතට, ඒ කියන්නේ 'ඔටිසම් වර්ණාවලිය' (ASD) කියන එකට අරගෙන තියෙනවා. රෝග විනිශ්චය කරද්දී, දරුවාට අවශ්ය සහයෝගයේ මට්ටම (level of support) අනුව තමයි දැන් වර්ග කරන්නේ.
Rett Syndrome කියන්නෙත් ඔටිසම් වර්ගයක්ද?
මේකත් ගොඩක් දෙනෙක්ට තියෙන ප්රශ්නයක්. ඉස්සර කාලේ, රෙට් සින්ඩ්රෝමය (Rett Syndrome) කියන තත්ත්වයත් ඔටිසම් වර්ණාවලියට අයිති රෝගයක් විදිහට සැලකුවා. ඒකට හේතුව, එහි ලක්ෂණ ඔටිසම් ලක්ෂණ වලට ගොඩක් දුරට සමාන වීම.
නමුත් දැන් විද්යාව දියුණුයි. පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙනවා Rett Syndrome තත්ත්වයට හේතුව නිශ්චිත ජානමය විකෘතියක් (genetic mutation) කියලා. ඒ කියන්නේ ඒකට හේතුව හරියටම දන්නවා. ඔටිසම් වර්ණාවලියට නම් මේ වගේ එකම ජානමය හේතුවක් තවම හොයාගෙන නෑ. ඒ නිසා, දැන් Rett Syndrome කියන එක ඔටිසම් වර්ණාවලියට (ASD) අයිති රෝගයක් ලෙස සලකන්නේ නැහැ.
ඉක්මනින් හඳුනාගැනීම ඇයි මේ තරම් වැදගත්?
ඔයාගේ දරුවාගේ හැසිරීමේ, කතාබහේ, වර්ධනයේ මොකක්හරි වෙනසක්, පරක්කුවක් ඔයාට දැනෙනවා නම්, ඒක සුළුවෙන් තකන්න එපා. "කාලයත් එක්ක හරියයි" කියලා බලාගෙන ඉන්නත් එපා. මේ වගේ තත්ත්වයක් කොච්චර ඉක්මනට හඳුනාගන්නවද, ඒ තරමටම ප්රතිඵල හොඳයි.
රෝග විනිශ්චයක් කියන්නේ දරුවාට ලේබල් එකක් ගහන එක නෙවෙයි. ඒකෙන් වෙන්නේ දරුවාට අවශ්ය කරන උදව්ව මොකක්ද කියලා හරියටම තේරුම් ගන්න එකයි.
ඉක්මනින් හඳුනාගත්තොත්, දරුවාට අවශ්ය කරන ප්රතිකාර සහ චිකිත්සක සේවා (therapies) ඉක්මනටම පටන් ගන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:
- කථන චිකිත්සාව (Speech therapy): කතාබහ දියුණු කරගන්න.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy): එදිනෙදා වැඩ කටයුතු තනිවම කරගන්න, සෙල්ලම් කරන්න, ඉගෙනගන්න උදව් කරන්න.
- හැසිරීම් සම්බන්ධ චිකිත්සා (Behavioral Therapies): නුසුදුසු හැසිරීම් පාලනය කරගන්න සහ හොඳ කුසලතා වර්ධනය කරගන්න.
මේ ප්රතිකාර කලින්ම පටන් ගන්න තරමට, දරුවාගේ මොළයේ වර්ධනයට ඒකෙන් ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයාට දරුවා ගැන පොඩිම හරි සැකයක් තියෙනවා නම්, කරුණාකරලා ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Consultant Paediatrician) හරි ළමා සහ යොවුන් මනෝ වෛද්යවරයෙක් (Child and Adolescent Psychiatrist) හරි හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න. ඒක තමයි ඔයාට ඔයාගේ දරුවා වෙනුවෙන් කරන්න පුළුවන් හොඳම දේ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඔටිසම් වර්ණාවලිය (Autism Spectrum Disorder - ASD) කියන්නේ එකම තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඒකේ සුළු මට්ටමේ සිට දරුණු මට්ටම දක්වා විවිධ මට්ටම් තියෙනවා, හරියට දේදුන්නක පාට වගේ.
- Asperger's, PDD-NOS වගේ පරණ නම් දැන් වෛද්යවරුන් පාවිච්චි නොකළත්, ඒවයේ තේරුම දැනගෙන සිටීමෙන් ඔබට යම් අවබෝධයක් ලබාගන්න පුළුවන්.
- Rett Syndrome කියන්නේ දැන් ඔටිසම් ගණයට අයත් රෝගයක් නෙවෙයි. මොකද ඒකට හේතුව නිශ්චිත ජානමය විකෘතියක් කියලා දැන් සොයාගෙන තියෙනවා.
- ඔබේ දරුවාගේ වර්ධනය හෝ හැසිරීම ගැන මොකක් හෝ සැකයක් ඇත්නම්, එය නොසලකා හරින්න එපා. හැකි ඉක්මනින් සුදුසුකම් ලත් වෛද්යවරයෙකු හමුවන්න. කලින් හඳුනාගැනීම සහ ඉක්මන් ප්රතිකාර තමයි දරුවාට දිය හැකි හොඳම තෑග්ග.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න