සිකල් සෛල රෝගය (Sickle Cell Disease) කියන්නේ ලේසියෙන් මුහුණ දෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක් නෙවෙයි කියලා අපි දන්නවා. මේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන වේදනාවන්, සංකූලතා එක්ක ජීවත් වෙන එක කොච්චර අමාරුද කියලා ඔබට හිතාගන්න පුළුවන්. ඉතින් මේ රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න තියෙන එකම ක්රමය තමයි ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීමක් (Bone Marrow Transplant) කරන එක. හැබැයි මේක එකපාරටම කරන්න පුළුවන් සරල දෙයක් නෙවෙයි. ඔයා ඔයාටම හරි, ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ බද්ධයක් ගැන හිතනවා නම්, ඒ ගැන අපි අද ටිකක් විස්තරාත්මකව, හරිම සරලව කතා කරමු.
ඇත්තටම මේකෙන් වෙන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීමකින් කරන්නේ ඔයාගේ ශරීරයේ රතු රුධිර සෛල හදන මූලික සෛල, ඒ කියන්නේ ප්රාථමික රුධිර සෛල (Hematopoietic Stem Cells), අයින් කරලා ඒ වෙනුවට නිරෝගී මූලික සෛල කාණ්ඩයක් ඇතුල් කරන එකයි. හිතන්නකෝ, අපේ ඇඟේ ලේ හදන කම්හලේ ඉන්න, හරියට වැඩ කරන්න බැරි, දෝෂ සහිත සේවකයෝ ටික අයින් කරලා, ඒ වෙනුවට හොඳට වැඩ කරන, නිරෝගී සේවකයෝ ටිකක් අලුතෙන් දානවා වගේ වැඩක්. මේකෙන් පස්සේ ඔයාගේ ශරීරය අර ලෙඩේට හේතු වෙන දෑකැති හැඩැති (sickle-shaped) සෛල හදන එක නතර කරනවා.
මේ ක්රියාවලියේදී, දොස්තර මහත්වරු නිරෝගී දායකයෙක්ගෙන් (donor) ලබාගන්න නිරෝගී මූලික සෛල, සාමාන්යයෙන් ඔයාගේ අතේ නහරයකට සේලයින් දෙනවා වගේ IV බටයක් (`(IV tube)`) හරහා ශරීරයට ඇතුළු කරනවා. ශරීරයට ඇතුල් වුණාට පස්සේ, මේ සෛල කෙලින්ම ඔයාගේ ඇට මිදුළු තියෙන තැන් වලට ගිහින්, එතන පදිංචි වෙලා, නිරෝගී රුධිර සෛල හදන්න පටන් ගන්නවා.
මේක අහනකොට සරලයි වගේ පෙනුනට, ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීම කියන්නේ ගොඩක් කල් යන, හරිම සැලකිල්ලෙන් කරන්න ඕන සංකීර්ණ ක්රියාවලියක්. මේකට මාස ගාණක සූදානමක් සහ පසු විපරමක් අවශ්ය වෙනවා.
මේ ලොකු ක්රියාවලිය සිද්ධවෙන විදිහ
ගැළපෙන දායකයෙක්ව හොයාගත්තට පස්සේ, ඔයාට සති කිහිපයක් රෝහලේ නවතින්න වෙනවා. ඊට පස්සෙත් මාස ගාණක් යනකල් දොස්තර මහත්වරු ඔයාව නිරීක්ෂණය කරනවා. අපි බලමු මේක පියවරෙන් පියවර කොහොමද වෙන්නේ කියලා.
| පියවර / කාලසීමාව | සිදුවන දේ පිළිබඳ විස්තරය |
|---|---|
| පියවර 1: බද්ධයට පෙර සූදානම (සති 1-2) | බද්ධය කරන්න සතියකට දෙකකට කලින් ඔයාව රෝහලේ නතර කරගන්නවා. මෙතනදී ඔයාට කීමෝතෙරපි (Chemotherapy) ප්රතිකාරය ලබා දෙනවා. මේ ප්රබල ඖෂධ වලින් කරන්නේ ඔයාගේ ඇඟේ තියෙන අර දෝෂ සහිත රුධිර සෛල හදන ඇට මිදුළු සෛල ටික විනාශ කරන එක. ඒ වගේම, මේකෙන් ඔයාගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ගොඩක් දුර්වල කරනවා. එහෙම කරන්නේ, අලුතෙන් දාන සෛල වලට පහර දීලා ඒවා ප්රතික්ෂේප කරන එක නවත්තන්නයි. සමහර වෙලාවට විකිරණ ප්රතිකාරයත් (Radiation Therapy) දෙන්න පුළුවන්. |
| පියවර 2: බද්ධය සිදු කිරීම (එක් දිනයක්) | ඊට පස්සේ, දොස්තර මහත්වරු දායකයාගෙන් ගත්ත නිරෝගී සෛල ටික IV බටයක් හරහා ඔයාගේ ශරීරයට ඇතුළු කරනවා. මේ සෛල පරණ ඇට මිදුළු වෙනුවට අලුතෙන් තැන්පත් වෙලා නිරෝගී ලේ හදන්න පටන් ගන්න ඕන. |
| පියවර 3: බද්ධයෙන් පසු සුවය ලැබීම (මාස 1 සිට මාස 6-12 දක්වා) | බද්ධයෙන් පස්සේ මාසයක් විතර ඔයාට රෝහලේ ඉන්න වෙනවා. මේ කාලේදී වෛද්ය කණ්ඩායම නිතරම පරීක්ෂණ කරලා බලනවා අලුත් සෛල හරියට වැඩ කරන්න පටන් අරන්ද කියලා. බද්ධය සාර්ථකයි, අලුත් සෛල ඇඟට අල්ලලා කියලා තහවුරු වුණාට පස්සේ ඔයාට රෝහලෙන් යන්න පුළුවන්. හැබැයි, ඔයාගේ රුධිර සෛල සහ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය සම්පූර්ණයෙන්ම යථා තත්ත්වයට පත්වෙන්න මාස 6ක් 12ක් හෝ ඊටත් වඩා කල් යන්න පුළුවන්. මේ මුළු කාලය පුරාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන බොහොම සමීපව හොයලා බලනවා. |
ගැළපෙන දායකයෙක් (Donor) හොයාගන්නේ කොහොමද?
ඇට මිදුළු බද්ධයක් සඳහා සුදුසුකම් ලබන්නේ සාමාන්යයෙන් සිකල් සෛල රෝගය නිසා දරුණු සංකූලතා හෝ අධික වේදනා තත්ත්වයන්ට මුහුණ දීපු අයයි. මේ සැත්කමට ඔරොත්තු දෙන්න තරම් ඔයාගේ ශරීරය නිරෝගීව තියෙනවද කියලා දොස්තර මහත්වරු මුලින්ම තහවුරු කරගන්නවා. ඒ වගේම, මේ දිගු ක්රියාවලියට මානසිකව සූදානම්ද කියලා දැනගන්න මනෝ විද්යාඥයෙක් හෝ සමාජ සේවකයෙක් එක්කත් කතා කරන්න වෙනවා.
මේ ක්රියාවලියේ තියෙන ලොකුම අභියෝගයක් තමයි ඔයාගේ ඇට මිදුළු වලට හරියටම ගැළපෙන දායකයෙක්ව හොයාගන්න එක.
- සහෝදර සහෝදරියන්: ඔයාගේ සහෝදරයෙක්, සහෝදරියක් හෝ දෙමව්පියන්ගේ ඇට මිදුළු ගැළපෙනවද කියලා ලේ පරීක්ෂණ වලින් දැනගන්න පුළුවන්. බද්ධයක් අවශ්ය වෙන දරුවන්ගෙන් 20% ත් 30% ත් අතර ප්රමාණයකට, ගැළපෙන ඇට මිදුළු තියෙන සහෝදරයෙක් හෝ සහෝදරියක් ඉන්නවා.
- ජාතික ලේඛන (National Registries): ස්වේච්ඡාවෙන් ඇට මිදුළු පරිත්යාග කරන්න ඉදිරිපත් වෙලා ඉන්න අයගේ ජාතික ලේඛන තියෙනවා. ඒ හරහාත් ගැළපෙන කෙනෙක්ව හොයාගන්න උත්සාහ කරන්න පුළුවන්.
- පෙකණිවැලේ රුධිරය (Umbilical Cord Blood): ඔයාගේ දරුවා ඉපදුණාට පස්සේ පෙකණිවැලේ ලේ (cord blood) ගබඩා කරලා තියෙනවා නම්, ඒකෙ තියෙන මූලික සෛලත් මේ සඳහා පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
මොනවද මේකේ තියෙන අවදානම්?
ඕනෑම ලොකු සැත්කමක් වගේම, ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීමකත් යම් යම් අවදානම් සහ සංකූලතා ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. මේ ගැන කලින්ම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| අවදානම | විස්තරය සහ දැනගත යුතු දේ |
|---|---|
| ප්රතික්ෂේප වීම (Rejection) | මේකට කියන්නේ Graft-versus-Host Disease (GVHD) කියලා. ඒ කියන්නේ, අලුතෙන් ඇඟට ඇතුළු කරපු නිරෝගී සෛල, ඔයාගේ ශරීරයේ අවයව වලට පහර දෙන්න පටන් ගන්න එක. දස දෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට විතර මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේක පාලනය කරන්න බෙහෙත් තියෙනවා, ඒත් සමහර වෙලාවට ඒ බෙහෙත් වැඩ නොකළොත්, අවයව වලට හානි වෙන්න, මරණය පවා සිදුවෙන්න පුළුවන්. |
| ආසාදන (Infections) | බද්ධයට කලින් දෙන කීමෝතෙරපි නිසා ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ගොඩක් දුර්වල වෙන නිසා, බැක්ටීරියා, වෛරස් වගේ දේවල් වලින් ලේසියෙන්ම ආසාදන හැදෙන්න පුළුවන්. මේක වළක්වගන්න දොස්තර මහත්තයා ඔයාට ඖෂධ ලබා දේවි. |
| පෝෂණ ගැටලු | කීමෝතෙරපි ප්රතිකාරයේ අතුරු ආබාධ විදිහට කෑම අරුචිය, වමනය, පාචනය වගේ දේවල් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා පෝෂණ ගැටලු මතු වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. |
| අක්මාවට හානි වීම | අක්මාවේ තියෙන රුධිර නාල වලට හානි වෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ Veno-occlusive Disease කියලා. විසි දෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට විතර මේ වගේ දරුණු හානියක් වෙන්න පුළුවන්. |
| දරුවන් ලැබීමේ හැකියාව නැති වීම (Infertility) | බොහෝ වෙලාවට, බද්ධයට කලින් දෙන ඖෂධ නිසා, බද්ධයෙන් පස්සේ දරුවන් ලැබීමේ හැකියාව නැති වෙලා යනවා. මේක ගොඩක් සංවේදී කාරණයක් නිසා, මේ ගැනත් ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කලින්ම කතා කරලා, තියෙන විකල්ප ගැන දැනුවත් වෙන්න. |
බද්ධය සාර්ථක වුණේ නැත්නම්?
මේ හැමදේම එක්ක, අපි හොඳම දේ බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන. දස දෙනෙක්ගෙන් නව දෙනෙක්ගෙම වගේ බද්ධය සාර්ථක වෙලා, නිරෝගී රුධිර සෛල හැදෙන්න පටන් අරගෙන, සිකල් සෛල රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව වෙනවා. ඒක තමයි මේකෙ තියෙන හොඳම ආරංචිය.
හැබැයි, බොහොම කලාතුරකින් බද්ධය අසාර්ථක වුණොත්, දොස්තර මහත්වරුන්ට නැවත වතාවක් මේ ක්රියාවලියම කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම් ඔයාගේම පරණ මූලික සෛල නැවත ශරීරයට ඇතුළු කරන්න වෙනවා. එහෙම වුණොත්, සිකල් සෛල රෝගය නැවතත් මතු වෙනවා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- සිකල් සෛල රෝගය (Sickle Cell Disease) සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කළ හැකි එකම ක්රමය ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීමයි.
- මෙය කීමෝතෙරපි ප්රතිකාර, දිගු රෝහල්ගත වීමක් සහ මාස ගණනක සුවවීමේ කාලයක් ඇතුළත් සංකීර්ණ ක්රියාවලියකි.
- මෙම ක්රියාවලියේ ඇති ලොකුම අභියෝගය වන්නේ ඔබට හරියටම ගැළපෙන දායකයෙකු (donor) සොයා ගැනීමයි.
- GVHD, ආසාදන සහ දරුවන් ලැබීමේ හැකියාව නැති වීම වැනි බරපතල අවදානම් මෙම ක්රියාවලිය හා සම්බන්ධයි. නමුත් බොහෝ බද්ධ කිරීම් සාර්ථක වේ.
- මෙය ඔබට හෝ ඔබේ දරුවාට සුදුසුම ප්රතිකාර ක්රමයද යන්න තීරණය කිරීමට පෙර, සියලු වාසි සහ අවාසි පිළිබඳව ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ ඉතා ගැඹුරින් සහ විවෘතව සාකච්ඡා කිරීම අත්යවශ්ය වේ.


💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න