ඔයාගේ පොඩිත්තා අනිත් ළමයි වගේ සෙල්ලම් කරන්නේ නැද්ද? එයා එයාගෙම ලෝකෙක තනියම ඉන්නව වගේ ඔයාට දැනිලා තියෙනවද? සමහර වෙලාවට අපි කතා කරද්දී ඇහුනෙ නැහැ වගේ ඉන්නවා, අපි පෙන්නන දේවල් දිහා බලන්නෙ නැතුව ඉන්නවා වගේ දේවල් ඔයා සමහරවිට දැකලා ඇති. මේ දේවල් එක්ක ඔයාගේ හිතේ ලොකු ප්‍රශ්නයක්, සමහරවිට පොඩි බයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ දරුවන් වෙනුවෙන්ම තියෙන, එයාලගේ ජීවිත පුදුම විදිහට යහපත් කරන අලුත්ම ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැනයි.
බබා ලැබෙන දවස (EDD)
අවසන් ඔසප් දිනය මත පදනම්ව දරු උපත සිදුවෙන දවස ගණනය කරන්න
සෙල්ලම් කරන්නත් උගන්වන්න පුළුවන්ද? - වීඩියෝ මොඩ්ලින් (Video Modeling)
හිතන්නකෝ මෙහෙම සිද්ධියක්. බැට්මෑන් සහ රොබින් සෙල්ලම් බඩු ටිකක් මේසයක් උඩ තියෙනවා. ටීචර් කෙනෙක් පොඩි වීඩියෝ එකක් දාලා පෙන්නනවා, කවුරුහරි කෙනෙක් මේ සෙල්ලම් බඩු අරගෙන ලස්සන කතාවක් විදිහට සෙල්ලම් කරන හැටි. අවුරුදු 6ක විතර පොඩි පුතෙක් හරිම ඕනෑකමින් මේ වීඩියෝ එක දිහා බලාගෙන ඉන්නවා. එයාට ඕටිසම් (Autism) තියෙනවා.
වීඩියෝ එක ඉවර වුණාම, ටීචර් හරිම ආදරෙන් එයාගේ ඔළුව අතගාලා, අර සෙල්ලම් බඩු තියෙන මේසෙ ළඟට එක්කන් යනවා. දැන් එයාගෙන් බලාපොරොත්තු වෙන්නේ, වීඩියෝ එකේ දැක්ක විදිහටම, ඒ දෙබස් ටිකම කියමින් සෙල්ලම් කරයි කියලයි.
මේ ක්‍රමයට කියන්නේ වීඩියෝ මොඩ්ලින් (Video Modeling) කියලා. සාමාන්‍යයෙන් දරුවෝ තමන්ගේ හිතේ කතා මවාගෙන, ඒ විදිහට සෙල්ලම් බඩු පාවිච්චි කරලා සෙල්ලම් කරනවා. ඒත් ඕටිසම් තියෙන දරුවන්ට ඒ හැකියාව උපතින්ම පිහිටන්නේ නැහැ. ඉතින්, එයාලට ඒ විදිහට සෙල්ලම් කරන හැටි උගන්වන්න වෙනවා. මේකේ අරමුණ තමයි, මේ සංකල්පය ටිකෙන් ටික තේරුම් අරගෙන, අන්තිමේදී තමන්ගෙම හිතේ තියෙන දේවල්, තමන්ගෙම පරිකල්පන ශක්තිය (imagination) එක පාවිච්චි කරලා සෙල්ලම් කරන්න එයාලව හුරු කරන එක.
මේ කියන 'Applied Behavioral Analysis (ABA)' කියන්නේ මොකක්ද?
වීඩියෝ මොඩ්ලින් කියන්නේ ඕටිසම් ප්‍රතිකාරවල තියෙන එක පොඩි මෙවලමක් විතරයි. මේ හැමදේම අයිති වෙන්නේ 'Applied Behavioral Analysis' කියන පුළුල් ප්‍රතිකාර ප්‍රවේශයට. කෙටියෙන් අපි මේකට ABA කියනවා. මේක තමයි අද වෙනකොට ඕටිසම් ප්‍රතිකාරවල 'රන් සම්මතය' (gold standard) විදිහට ලෝකේ පිළිගන්නේ.
සරලවම කිව්වොත්, ABA ක්‍රමය කියන්නේ දරුවාට දඬුවම් නොකර, නිරන්තරයෙන්ම ධනාත්මකව දිරිගැන්වීම් (positive reinforcement) කරමින් අලුත් දේවල් සහ හොඳ හැසිරීම් උගන්වන ක්‍රමයක්. දරුවෙක් හොඳ දෙයක් කරපු ගමන්ම, එයා කැමති දෙයක් දෙනවා, එයාව අගය කරනවා, එයාට ආදරේ පෙන්නනවා. මේ හරහා, එයාලගේ නුසුදුසු හැසිරීම් (උදා: කෑගැසීම, තමන්ටම හානි කරගැනීම) වෙනස් කරලා, හොඳ සමාජ කුසලතා, භාෂා හැකියාවන් වගේ දේවල් ගොඩනගනවා.
මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රමය යටතේ, බොහොම මූලික භාෂා හැකියාවන්ගේ ඉඳලා, අධ්‍යාපනික සහ වෘත්තීය පුහුණුව දක්වා පුළුල් පරාසයක දේවල් දරුවාට උගන්වනවා. දරුවාගේ වයස සහ හැකියාවන් තියෙන මට්ටම අනුව තමයි මේ පාඨමාලාව සකස් කරන්නේ.
'Joint Attention' කියන වැදගත් පියවර
තව අලුත් දෙයක් තමයි 'Joint Attention' කියන සංකල්පය දියුණු කරන එක. මේක අනිත් අයත් එක්ක සම්බන්ධතා ගොඩනගාගන්න තියෙන හරිම වැදගත් මුල් පියවරක්. හිතන්නකෝ, ඔයා එකපාරටම ජනේලෙන් එළිය බලලා "ආ... අර බලන්නකෝ ලස්සන කුරුල්ලෙක්" කියලා කිව්වොත්, සාමාන්‍ය දරුවෙක් කරන්නේ ඔයා බලන දිහාම බලන එක. ඒත් ඕටිසම් තියෙන දරුවෙක් බොහෝවිට ඒක ගණන් ගන්නේ නැතුව ඉඳියි. එයා ඔයා මොකක් දිහාද බලන්නේ, මොනවද හිතන්නේ කියන එක ගැන අවධානයක් යොමු කරන්නේ නැහැ.
මේක ඕටිසම් තත්ත්වයේ තියෙන ප්‍රධාන ලක්ෂණයක්. ඉතින් මේ 'Joint Attention' හැකියාව දියුණු කරන්න, චිකිත්සකවරු විවිධ ක්‍රම පාවිච්චි කරනවා. උදාහරණයක් විදිහට, චිකිත්සකවරිය සෙල්ලම් බඩුවක් දිහා බැලුවම, දරුවත් ඒ දිහා බැලුවොත් විතරක්, එයාලා remote control එකකින් ඒ සෙල්ලම් බඩුව on කරනවා. එතකොට දරුවා ඉගෙන ගන්නවා, අනිත් කෙනා බලන දිහා බැලුවම මොකක් හරි හොඳ දෙයක්, විනෝදජනක දෙයක් වෙනවා කියලා.
මේවා පොඩි පොඩි දේවල් වගේ පෙනුනට, දරුවාගේ සමාජ කුසලතා ගොඩනගන්න හරිම තීරණාත්මකයි.
ඇයි ඉක්මනින්ම රෝග විනිශ්චය කරගන්න එක වැදගත් වෙන්නේ?
මේ වගේ ප්‍රතිකාර කොයිතරම් ඉක්මනට පටන් ගන්නවද, ඒ තරමට ප්‍රතිඵල හොඳයි කියලා තමයි පර්යේෂණවලින් ඔප්පු වෙලා තියෙන්නේ. සාමාන්‍යයෙන් දරුවෙක්ට මාස 18ක් විතර වෙද්දී ඕටිසම් තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්.
විද්‍යාඥයන් දැන් උත්සාහ කරමින් ඉන්නවා, අනාගතයේදී උපතේදීම කරන ලේ පරීක්ෂණයකින් මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්ද කියලා. සමහර පර්යේෂණවලින් ඕටිසම් තියෙන දරුවන්ගේ සහ නැති දරුවන්ගේ ලේ වල තියෙන සමහර ප්‍රෝටීන සහ ප්‍රතිශක්තිකරණ සෛල (immune cells) වල කැපී පෙනෙන වෙනස්කම් හොයාගෙන තියෙනවා.
මේකේ තියෙන එක අදහසක් තමයි, ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න එක විතරක් නෙවෙයි, සමහරවිට ඕටිසම් හැදෙන්න බලපාන පාරිසරික සාධකයක් (trigger) තියෙනවා නම්, ඒකෙන් දරුවාව ආරක්ෂා කරගන්නත් පුළුවන් වෙයි කියන එක. ඒත් මේවා තවමත් තියෙන්නේ පර්යේෂණ මට්ටමේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඕටිසම් කියන්නේ එකම විදිහේ ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒක විවිධ මට්ටම්වලින්, විවිධ ලක්ෂණ සහිතව එන තත්ත්වයක්. ඒ නිසා තමයි විද්‍යාඥයන් 'Autism' වෙනුවට 'Autisms' (ඕටිසම් තත්ත්වයන්) කියන වචනය පාවිච්චි කරන්නේ. හැම දරුවෙක්ම වෙනස්.
වෙනත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම සහ අනාගත අපේක්ෂා
ඕටිසම් තියෙන දරුවන් අතරේ දකින්න ලැබෙන එක පොදු ලක්ෂණයක් තමයි එකම දේ නැවත නැවත කිරීම (repetitive behaviors). මේ වගේ ලක්ෂණ පාලනය කරන්න සමහර ඖෂධ පාවිච්චි කරනවා. උදාහරණයක් විදිහට Prozac වගේ (Selective Serotonin Reuptake Inhibitors - SSRIs) කාණ්ඩයේ ඖෂධ අඩු මාත්‍රාවලින් ලබා දුන්නම, මේ හැසිරීම්වල යම් දියුණුවක් පෙන්නලා තියෙනවා.
හැබැයි මේක හරිම වැදගත්: ඖෂධ කියන්නේ කවදාවත් ඕටිසම් සඳහා දෙන තනි ප්‍රතිකාරයක් නෙවෙයි. එය ලබා දෙන්නේ දරුවාගේ සමහර නිශ්චිත රෝග ලක්ෂණ (උදා: අධික නොසන්සුන්කම, පුනරාවර්තන හැසිරීම්) පාලනය කරන්න විතරයි. ඒ හැමදේම සිද්ධ වෙන්න ඕනේ චර්යාකීය ප්‍රතිකාර (behavioral therapy) වගේ අනිත් ප්‍රතිකාරත් එක්ක, ඒකාබද්ධ ප්‍රවේශයක් විදිහට, සහ සුදුසුකම් ලත් වෛද්‍යවරයෙකුගේ අධීක්ෂණය යටතේ විතරයි.
පහත වගුවෙන් මේ ප්‍රතිකාර ප්‍රවේශයන් ගැන සරල අදහසක් ගන්න.
| ප්‍රතිකාර ප්‍රවේශය (Approach) | සරල පැහැදිලි කිරීම |
|---|---|
| ව්‍යවහාරික චර්යා විශ්ලේෂණය (ABA) | ධනාත්මකව දිරිගන්වමින් භාෂාව, සමාජ කුසලතා සහ හොඳ හැසිරීම් ඉගැන්වීම. මෙය ප්‍රධානතම ප්‍රතිකාරයයි. |
| වීඩියෝ මොඩ්ලින් (Video Modeling) | වීඩියෝ දර්ශන පෙන්වා සෙල්ලම් කරන ආකාරය, කතා කරන ආකාරය වැනි දේ ඉගැන්වීම. |
| 'Joint Attention' පුහුණුව | අන් අයගේ අවධානය යොමු වන දේට තමන්ගේ අවධානය යොමු කිරීමට දරුවා හුරු කිරීම. |
| ඖෂධ ප්‍රතිකාර (Medication) | පුනරාවර්තන හැසිරීම්, අධික ක්‍රියාකාරීත්වය වැනි නිශ්චිත රෝග ලක්ෂණ පාලනයට, වෛද්‍ය උපදෙස් මත පමණි. |
| ස්නායු නැවත පුහුණු කිරීම (Neural Retraining) | පරිගණක වැඩසටහන් හරහා මොළයේ භාෂාමය හැකියාවන් දියුණු කිරීමට උත්සාහ කිරීම. (තවමත් පර්යේෂණ මට්ටමේ) |
මොළය නැවත පුහුණු කිරීමක්?
තවත් අනාගත බලාපොරොත්තුවක් තමයි 'Neural Retraining' කියන සංකල්පය. විද්‍යාඥයන් දැන් දන්නවා අපේ මොළය කියන්නේ ගලක් වගේ ස්ථාවර දෙයක් නෙවෙයි, ඒක හරිම නම්‍යශීලී (plastic) දෙයක් කියලා. පරිගණක වැඩසටහන් පාවිච්චි කරලා, භාෂා දුබලතා තියෙන දරුවන්ගේ මොළයට කථනය වඩා හොඳින් හඳුනාගන්න පුහුණු කරන්න පුළුවන්. හැබැයි දැනට තියෙන වැඩසටහන් ඕටිසම් තියෙන දරුවන්ට පාවිච්චි කරන්න ටිකක් සංකීර්ණ වැඩියි. ඉතින්, විද්‍යාඥයන් උත්සාහ කරනවා මේ දරුවන්ටම ගැළපෙන විදිහේ සරල වැඩසටහන් හදන්න. මේවා තවම පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන, අනාගතයේදී එන්න තියෙන දේවල්.
විද්‍යාත්මක පදනමක් නැති ප්‍රතිකාර ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න!
මේක හරිම වැදගත් දෙයක්. ඔයාගේ දරුවාට ඕටිසම් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, ඔයා ඕනෑම දෙයක් කරන්න පෙළඹෙනවා. මේ අවස්ථාවෙන් ප්‍රයෝජන ගන්න සමහර අය, කිසිම විද්‍යාත්මක පදනමක් නැති, ඔප්පු නොකරපු "ප්‍රාතිහාර්යමය" ප්‍රතිකාර ගැන ඔයාට කියන්න පුළුවන්.
උදාහරණ විදිහට:
- විශේෂ ආහාර පාලන ක්‍රම (Special diets)
- Secretin කියන හෝමෝනය ලබා දීම
- ශරීරයෙන් රසදිය ඉවත් කිරීම (Mercury detoxification) වගේ දේවල්.
මේවායින් කිසිම එකක් ඕටිසම් තත්ත්වයට ප්‍රතිකාරයක් විදිහට විද්‍යාත්මකව ඔප්පු කරලා නැහැ. ඒ නිසා, අන්තර්ජාලයේ දකින, කවුරුහරි කියන පලියට මේ වගේ දේවල් අත්හදා බලන්න යන්න එපා. ඒකෙන් දරුවාට යහපතකට වඩා හානියක් වෙන්න පුළුවන්.
හැමවිටම, විද්‍යාත්මකව ඔප්පු කරපු, පර්යේෂණ වලින් සනාථ කරපු ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැන විතරක් විශ්වාසය තබන්න. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක, චිකිත්සකවරයා එක්ක කතා කරලා, එයාලා නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාර මාර්ගයේ යන්න.
මේ ABA වගේ ක්‍රම වලින් "මැජික්" වගේ එක රැයකින් සුවයක් බලාපොරොත්තු වෙන්න බැහැ. ඒක දිගුකාලීන, කැපවීමෙන් කළ යුතු දෙයක්. ඒත්, ඒ තුළින් මේ දරුවන්ගේ ජීවිත පුදුමාකාර විදිහට දියුණු කරන්න, එයාලට සමාජයේ හොඳින් ජීවත් වෙන්න අවශ්‍ය කුසලතා ලබා දෙන්න පුළුවන් කියන එක නම් සහතිකයි.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඕටිසම් (Autism) කියන්නේ ලෙඩක් නෙවෙයි, ඒක ස්නායු සංවර්ධනයේ වෙනස්කමක් සහිත තත්ත්වයක්. හැම දරුවෙක්ම එකිනෙකාට වෙනස්.
- දරුවාගේ වෙනසක් දැක්කොත්, පුළුවන් තරම් ඉක්මනින් දරුවා ගැන විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්ට (උදා: ළමා රෝග විශේෂඥ, මනෝ වෛද්‍ය) පෙන්වන්න. ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න තරමට ප්‍රතිඵල හොඳයි.
- Applied Behavioral Analysis (ABA) කියන්නේ විද්‍යාත්මකව ඔප්පු කරපු, ලෝකයේ පිළිගත් ප්‍රධානතම සහ සාර්ථකම ප්‍රතිකාර ක්‍රමයයි.
- ඖෂධ පාවිච්චි කරන්නේ සමහර නිශ්චිත රෝග ලක්ෂණ පාලනයට විතරයි. ඒකත් වෛද්‍ය උපදෙස් මත, අනිත් ප්‍රතිකාරත් එක්කමයි කරන්න ඕනේ.
- අන්තර්ජාලයේ හෝ මිනිසුන් කියන පලියට විද්‍යාත්මක පදනමක් නැති "මැජික්" ප්‍රතිකාර පසුපස යන්න එපා. හැමවිටම ඔබේ වෛද්‍යවරයා සමඟ සාකච්ඡා කරන්න.
- මේ ගමන තනියම යන්න ඕනේ නැහැ. ඔබට උදව් කරන්න පුළුවන් වෛද්‍යවරු, චිකිත්සකවරු, සහ දෙමාපිය කණ්ඩායම් ඉන්නවා. බය නැතුව ඒ අයගේ උදව් ලබාගන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.