ඔයාගේ පොඩිත්තාට නිතර නිතර එක එක විදියේ වලිප්පු තත්ත්වයන් (ෆිට් එක) එනවද? ඉගෙන ගන්න එකේ, හැසිරීමේ එහෙම ලොකු වෙනස්කම්, අපහසුතා එහෙම පේනවද? එහෙමනම් මේ කියන්න යන දේ ඔයාට ගොඩක් වැදගත් වෙන්න පුළුවන්. අපි අද කතා කරන්න යන්නේ ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය (Lennox-Gastaut Syndrome), කෙටියෙන් කියනවා නම් `(LGS)` කියන දරුණු, ඒ වගේම ප්රතිකාර කරන්නත් ටිකක් අමාරු අපස්මාර (epilepsy) තත්ත්වයක් ගැනයි. මේක පොඩි කාලෙදිම පටන් ගන්න පුළුවන් දෙයක්. ඒත් බය වෙන්න එපා, අලුත් බෙහෙත් වර්ග, ප්රතිකාර ක්රම දැන් තියෙනවා.
මේ ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය (LGS) කියන්නේ හරියටම මොකක්ද? කාටද හැදෙන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, `(LGS)` කියන්නේ පොඩි කාලෙදි, ඒ කියන්නේ සාමාන්යයෙන් අවුරුදු 10ට අඩු, විශේෂයෙන්ම අවුරුදු 3ත් 5ත් අතර වයසේදී පටන් ගන්න දරුණු අපස්මාර (epilepsy) වර්ගයක්. මේක ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙන්නේ පිරිමි දරුවන් අතරේ. හැබැයි මේක හරිම සුලබ තත්ත්වයක් නම් නෙවෙයි. මිලියනයකට එක්කෙනෙක්ට දෙන්නෙක්ට වගේ තමයි මේක හැදෙන්නෙ. මුළු අපස්මාර රෝගීන්ගෙන් 1%ක් 2%ක් වගේ තමයි `(LGS)` තියෙන අය ඉන්නේ.
අපේ ඇඟට මේක බලපාන්නේ කොහොමද?
අපස්මාරය කියන්නේ මොළේ සෛල අතරේ තොරතුරු හුවමාරු වෙන විදියේ, ඒ කියන්නේ විද්යුත් සංඥා යන විදියේ වෙනස්කම්, දෝෂ ඇතිවෙන එකනේ. `(LGS)` කියන්නේ මේ අපස්මාර තත්ත්ව වලින් ගොඩක් දරුණු වර්ගයක්. ඒකට හේතු කීපයක්ම තියෙනවා:
- (LGS) වලදී එකකට වඩා වැඩි, විවිධ වර්ගයේ වලිප්පු (seizures) ඇතිවෙනවා. මේ සමහර වලිප්පු වර්ග නිසා දරුවාට දරුණු තුවාල වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.
- මේ වලිප්පු නිසා මොළයටම හානි වෙන්න පුළුවන්. `(LGS)` තියෙන දරුවන්ගේ මොළයට දරුණු හානි වෙලා, ඉගෙනීමේ අපහසුතා, ඒ වගේම දරුවාගේ වර්ධනයේ පසුබෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, දරුවා දැනටමත් ඉගෙනගෙන තිබුණු ඇවිදීම, කතා කිරීම වගේ දේවල් ආයෙමත් නැතිවෙලා යන්න, අමතක වෙලා යන්න පුළුවන්. මේක හරිම කණගාටුදායක තත්ත්වයක්.
- (LGS) සාමාන්යයෙන් ප්රතිකාර වලට ඔරොත්තු දෙනවා වැඩියි. ඒ කියන්නේ බෙහෙත් වලින් පාලනය කරන එක අමාරුයි. මුලින්ම දෙන්නේ බෙහෙත් තමයි, ඒත් ගොඩක් වෙලාවට බෙහෙත් වර්ග කීපයක්ම එකට දෙන්න වෙනවා. එහෙම දුන්නත්, බෙහෙත් වලින් විතරක් සම්පූර්ණයෙන්ම වලිප්පුව නවත්තගන්න පුළුවන් වෙන්නේ හරිම අඩුවෙන්.
(LGS) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
`(LGS)` තියෙන දරුවෙක්ට විවිධාකාර රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්. සමහර ඒවා එදිනෙදා ජීවිතේදී, ක්රියාකාරකම් වලදී අපිට දකින්න පුළුවන්. තවත් සමහර ඒවා දකින්න ලැබෙන්නේ වලිප්පුව එන වෙලාවට විතරයි.
ඉගෙනීමේ සහ හැසිරීමේ ගැටළු
`(LGS)` තියෙන දරුවන්ට ඉගෙනීමේ අපහසුතා සහ හැසිරීමේ ගැටළු ඇතිවෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. මේවා වලිප්පුව පටන් ගත්තට පස්සේ ඉක්මනින්ම මතුවෙන්න පුළුවන්, වලිප්පුව දිගටම තියෙනකොට මේ ගැටළු තවත් වැඩිවෙන්නත් පුළුවන්. මේ ඉගෙනීමේ සහ බුද්ධිමය ගැටළු ගොඩක් වෙලාවට ස්ථිරයි, ඒ කියන්නේ වැඩිහිටි වුණාමත් මේවා තියෙන්න පුළුවන්.
`(LGS)` තියෙන දරුවන්ට ඉගෙනගන්න, යාළුවෝ හදාගන්න, අනිත් අයත් එක්ක කතාබහ කරන්න අමාරුයි. එයාලට එයාලගේ හැඟීම් පාලනය කරගන්නත් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුවෝ `(Autism spectrum disorder)` තියෙන දරුවෝ පෙන්නන ලක්ෂණ වලට සමාන ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
වලිප්පුවේ (Seizure) අදියර
සාමාන්යයෙන් වලිප්පුවක් අදියර තුනකින් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්:
1. පූර්ව ලක්ෂණ හෝ ඕරා (Prodrome or aura): මේක හැමවෙලේම නැතත්, වලිප්පුව එන්න කලින් සමහර අයට දැනෙන දෙයක්. මේක ටිකක් අප්රසන්න හැඟීමක් වෙන්න පුළුවන්. පෙනීමේ වෙනස්කම්, වෙනත් ඉන්ද්රියන් වල වෙනස්කම්, නැත්නම් මනෝභාවයේ, හැසිරීමේ වෙනස්කම් මේ වෙලාවේ වෙන්න පුළුවන්.
2. වලිප්පුව (Seizure): මේ තමයි වලිප්පුව සිද්ධවෙන අවස්ථාව. මේක වලිප්පු වර්ගය අනුව වෙනස් වෙන්න පුළුවන් (විවිධ වලිප්පු වර්ග ගැන අපි පහළින් කතා කරමු).
3. වලිප්පුවෙන් පසු සුවය ලැබීම (Post-seizure recovery): මේක වලිප්පුව ඉවර වුණාට පස්සේ ඇතිවෙන අවස්ථාව. මේ වෙලාවේදී තමයි කෙනෙක්ට ආයෙමත් සම්පූර්ණ සිහිය ලැබෙන්නේ.
(LGS) වලදී දකින්න පුළුවන් වලිප්පු වර්ග
`(LGS)` වලදී ප්රධාන වශයෙන් වලිප්පු වර්ග කීපයක්ම දකින්න ලැබෙනවා. බහුලවම දකින්න පුළුවන් වලිප්පු වර්ග සහ ඒවායේ බලපෑම් මෙන්න මේ වගේ:
- ඇටොනික් (Atonic) වලිප්පුව:
- මාංශ පේශී පාලනය නැතිවීම/ඇඟට පණ නැතිවී යාම: මේකට "ඩ්රොප් ඇටෑක්" `(drop attacks)` කියලත් කියනවා. මොකද මේකෙදි වෙන්නේ එකපාරටම ඇඟේ පණ නැතුව ගිහින්, බිම වැටෙන එක. හරියට නූල් කැඩුණු රූකඩයක් වගේ. මේක හරිම භයානකයි, මොකද දරුවාට වැටෙනකොට කිසිම පාලනයක් නැති නිසා ඔලුව, බෙල්ල, පපුව, කොන්ද වගේ තැන්වලට දරුණු, සමහරවිට ජීවිතයටත් තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් තුවාල වෙන්න පුළුවන්.
- අර්ධ වශයෙන් සිහිය නැතිවීම: මේ වලිප්පුව එනකොට සම්පූර්ණයෙන්ම සිහිය නැතිවෙන්නේ නෑ සමහරවිට.
- කෙටි කාලය: මේ වලිප්පුව තත්පර කීපයක් වගේ බොහොම කෙටි කාලයයි තියෙන්නේ.
- ටොනික් (Tonic) වලිප්පුව:
- මුළු ඇඟම තදවීම/ගල්වීම: මේකෙදි වෙන්නේ ඇඟේ මාංශ පේශී ඔක්කොම එකපාරටම හැකිළිලා, ඇඟ සම්පූර්ණයෙන්ම ගල් වෙනවා වගේ තද වෙන එක.
- විශේෂ ඉරියව්වක්: බිම ඉන්නකොට, එයාලගේ කකුල් සහ උරහිස් බිම තියෙද්දී, කොන්ද උඩට නැවෙන්න පුළුවන්. අත් ඔලුවට උඩින් දික් වෙන්න, නැත්නම් අත් තද වෙලා වැලමිට දෙපැත්තට යොමු වෙලා, මිට මොලවපු අත් හක්කට කිට්ටු වෙන්න පුළුවන්.
- ගොඩක් වෙලාවට නින්දේදී ඇතිවෙනවා: මේවා වැඩියෙන්ම වෙන්නේ නිදාගෙන ඉන්නකොට. ඒත් දවල් කාලෙදිත් වෙන්න පුළුවන්. ඇහැරිලා ඉන්නකොට මේක ආවොත්, දරුවා වැටෙන්න පුළුවන් නිසා තුවාල වෙන්න ඉඩ තියෙනවා.
- කෙටි කාලය: මේකත් තත්පර කීපයක ඉඳන් විනාඩියක් විතර වෙනකම් තමයි තියෙන්නේ.
- අසාමාන්ය ඇබ්සන්ස් (Atypical absence) වලිප්පුව:
- ඇස් ඇරගෙනම හිස් බැල්මකින් ඉන්නවා: මේ වලිප්පුවේදී සිහිය නැතිවෙනවා, ඒත් ඇස් ඇරගෙනම ඉන්නවා. ඒ නිසා මේක ගොඩක් වෙලාවට දවල් හීන දකිනවා, අවධානය නැහැ, හිත කොහේවත් වගේ කියලා වැරදියට හිතන්න පුළුවන්.
- පුන පුනා කරන චලන: මේ වලිප්පුවේදී ඇස් වල, කටේ එහෙම චලනයන් දකින්න පුළුවන්. අත් වලත් චලන වෙන්න පුළුවන්.
- කෙටි කාලය: මේකත් තත්පර කීපයකට වඩා වැඩි වෙලාවක් තියෙන්නේ නෑ.
වැදගත්: `(LGS)` තියෙන දරුවන්ට වලිප්පු "පොකුරු" (clusters) වශයෙන්, ඒ කියන්නේ කෙටි කාලයක් ඇතුළත වලිප්පු කීපයක්ම එන්න පුළුවන්. තුනෙන් දෙකකටත් වඩා වැඩි දෙනෙක්ට "ස්ටේටස් එපිලෙප්ටිකස්" `(Status Epilepticus)` කියන තත්ත්වය ඇතිවෙනවා. මේක හදිසි වෛද්ය ප්රතිකාර අවශ්ය වෙන තත්ත්වයක්!
ස්ටේටස් එපිලෙප්ටිකස් (Status Epilepticus) කියන්නේ මොකක්ද?
මේක කියන්නේ මේ දෙකෙන් එකක් වෙනකොට:
- විනාඩි 5ත් 30ත් අතර කාලයක් පවතින එක දිග වලිප්පුවක්.
- විනාඩි 30ක් ඇතුළත වලිප්පු එකකට වඩා ඇතිවෙලා, ඒ වලිප්පු අතරතුරේදී කෙනාට සම්පූර්ණ සිහිය ආපහු එන්නේ නැති එක.
(Status epilepticus) කියන්නේ හදිසි වෛද්ය ප්රතිකාර අවශ්ය වෙන තත්ත්වයක්. මේක විශේෂයෙන්ම භයානකයි, මොකද මේකෙන් මොළයට ස්ථිර හානි වෙන්නත්, මරණය පවා සිදුවෙන්නත් පුළුවන්.
තවත් රෝග ලක්ෂණ සහ ඒවාට අදාළ වලිප්පු වර්ග
- මුළු ඇඟම ගැහෙන වලිප්පුව: ටොනික්-ක්ලොනික් `(Tonic-clonic seizures)` වලිප්පුව (ඉස්සර මේවට "ග්රෑන්ඩ් මල්" `(grand mal)` වලිප්පුව කියලත් කිව්වා) පටන් ගන්නේ උඩ කියපු ටොනික් වලිප්පුව වගේම තමයි, ඒත් ඒකට තව අදියරක් එකතු වෙනවා. ක්ලොනික් `(clonic)` අදියරේදී තමයි ඇඟ ගැහෙන එක, වලිප්පුවේ ප්රසිද්ධම ලක්ෂණය, දකින්න ලැබෙන්නේ. ටොනික් සහ ටොනික්-ක්ලොනික් වලිප්පු සාමාන්යයෙන් විනාඩි දෙකක් විතර පවතිනවා.
- ඉක්මන්, කෙටි, ගැස්සෙන චලන: මයොක්ලොනික් `(Myoclonic seizures)` වලිප්පුවෙන් වෙන්නේ ඉක්මන්, ගැස්සෙන චලනයක්. මේවා තත්පර කීපයක් විතරයි තියෙන්නේ, ඒත් සමහර වෙලාවට ඊට වඩා වැඩි වෙලාවක් තියෙන්නත් පුළුවන්. වලිප්පු රෝග නැති අයටත් මේ වගේ `(myoclonic jerks)` කියන දේවල් වෙනවා. උදාහරණයක් විදියට ඉකාව එන එක, නැත්නම් නිදාගන්න යනකොට එකපාරට ඇඟ ගැස්සිලා ඇහැරෙන එක.
- සංවේදී, මානසික හෝ වෙනත් රෝග ලක්ෂණ: පාර්ෂල් හෝ ෆෝකල් `(Partial or focal seizures)` වලිප්පුවෙන් ඇඟේ කොටස් වලට සීමිත විදියට බලපෑම් ඇතිවෙනවා.
(LGS) හැදෙන්න හේතු මොනවද?
ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය හැදෙන්න හේතු කීපයක්ම තියෙන්න පුළුවන්. සමහර හේතු දරුවා ඉපදෙන්නත් කලින් ඇතිවෙන ඒවා. තවත් සමහර ඒවා පොඩි කාලෙදි වෙන සිදුවීම් නිසා ඇතිවෙනවා. හතරෙන් එකක් විතර `(LGS)` අවස්ථා වලදී නම්, හඳුනාගන්න පුළුවන් පැහැදිලි හේතුවක් හොයාගන්න බෑ.
හඳුනාගත් හේතු කීපයක් තමයි මේ:
- ඉපදෙන්න කලින් මොළේ වර්ධනයේ ගැටළු.
- ඔලුවට වෙන දරුණු තුවාල (`Traumatic brain injuries` හෝ `concussions`).
- මොළයට හානි කරන `(Meningitis)` (මෙනින්ජයිටීස්) හෝ `(Encephalitis)` (එන්සෙෆලයිටීස්) වගේ ආසාදන.
- උපත්තිමය පරිවෘත්තීය රෝග, උදාහරණයක් විදියට `(Mitochondrial diseases)`.
- ඉපදෙන්න කලින් හෝ ඉපදෙනකොට ඔක්සිජන් අඩුකම නිසා මොළයට හානිවීම (`cerebral hypoxia`).
- ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් `(Tuberous sclerosis)`.
- මොළයේ ගෙඩි `(Brain tumors)`.
- වෙස්ට් සින්ඩ්රෝමය `(West syndrome)` (මේකත් තවත් අපස්මාර වර්ගයක්, පස්සේ කාලෙක `(LGS)` බවට හැරෙන්න පුළුවන්).
පර්යේෂකයන් `(LGS)` තියෙන අය අතරේ බහුලව දකින්න ලැබෙන "ඩී නෝවෝ" විකෘති (`de novo mutations`) හඳුනාගෙන තියෙනවා. ඩී නෝවෝ කියන්නේ "මුල ඉඳලම" කියන එක. මේවා කියන්නේ කෙනෙක්ගේ `(DNA)` එකේ එකපාරටම, අහඹු ලෙස ඇතිවෙන දෝෂ. ඒ කියන්නේ, ඒ විකෘතිය ඇතිවෙලා තියෙන්නේ ඒ කෙනා හැදුණු ශුක්රාණුවේ හරි ඩිම්බයේ හරි `(DNA)` එකේ දෝෂයක් නිසා, ඒත් ඒක දෙමව්පියන්ගෙන් කාගෙවත් `(DNA)` එකේ තිබුණු දෝෂයක් නෙවෙයි.
හැබැයි, ජානමය බලපෑමක් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න තියෙන්න පුළුවන්. `(LGS)` තියෙන අයගෙන් 30%ක් විතර දෙනාගේ පවුලේ කාටහරි අපස්මාරය තියෙන ඉතිහාසයක් තියෙනවා. ඒත් මේකට ජාන කොයිතරම් දුරට බලපානවද කියලා හරියටම කියන්න තව පර්යේෂණ අවශ්යයි.
මේක බෝවෙනවද?
නැහැ, ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය බෝවෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. කෙනෙක්ගෙන් තව කෙනෙක්ට මේක බෝවෙන්නේ නෑ. හැබැයි, සමහර බෝවෙන ආසාදන නිසා මොළයට හානි වෙලා `(LGS)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඒ ආසාදන හැදුණු හැමෝටම `(LGS)` හැදෙනවා කියන එකකුත් නෑ.
ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය (LGS) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
`(LGS)` හඳුනාගන්න සාමාන්යයෙන් පරීක්ෂණ කීපයක්ම කරනවා, ඒ වගේම වෛද්යවරයෙක් දරුවාගේ ස්නායු පද්ධතිය පරීක්ෂා කරනවා (`neurological exam`). දෙමව්පියන් දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන කියන දේවල් අනුව, විශේෂයෙන්ම දරුවාට ඉගෙනීමේ අපහසුතා, හැසිරීමේ ගැටළු එහෙම තියෙනවනම්, ළමා වෛද්යවරයෙක්ට මේ තත්ත්වය ගැන සැක හිතෙන්න පුළුවන්.
මේක හඳුනාගන්න කරන පරීක්ෂණ මොනවද?
බහුලවම භාවිතා කරන පරීක්ෂණ තමයි මේ:
- ඉලෙක්ට්රොඑන්සෙෆලෝග්රෑම් `(Electroencephalogram - EEG)`: මේකෙදි කරන්නේ ඔලුවට ඇලෙන සුළු, සන්නායක ජෙල් එකක් එක්ක ඉලෙක්ට්රෝඩ කීපයක් සවිකරලා, මොළේ විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය මනින එක. `(LGS)` වලදී මොළේ තරංග වල විශේෂ රටාවක් (`distinctive electrical pattern`) දකින්න ලැබෙන නිසා `(EEG)` පරීක්ෂණය මේක හඳුනාගන්න ගොඩක් වැදගත්.
- චුම්භක අනුනාද රූපණය `(Magnetic Resonance Imaging - MRI)`: මේකෙදි කරන්නේ අධි බලැති චුම්භකයක් සහ පරිගණකයක් පාවිච්චි කරලා ඇඟ ඇතුළේ, විශේෂයෙන්ම මොළේ, අධි විභේදන (`high-resolution`) පින්තූරයක් ගන්න එක. මොළේ වර්ධනයේ ගැටළු එහෙම හොයාගන්න මේක ගොඩක් උදව් වෙනවා.
- රසායනාගාර පරීක්ෂණ (`Lab testing`): මේවයින් ලේ, මුත්රා වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරලා බලනවා වලිප්පුව එන්න පුළුවන් වෙනත් හේතු තියෙනවද කියලා. රුධිරයේ රසායනික සංයුතිය, අක්මාවේ එන්සයිම, වකුගඩුවල ක්රියාකාරීත්වය වගේ දේවල් මේකෙදි බලනවා. මේ පරීක්ෂණ වලින් `(LGS)` ම තමයි කියලා හරියටම කියන්න බැරි වුණත්, `(LGS)` වගේ පේන වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න මේවා උදව් වෙනවා.
- ජාන පරීක්ෂණ (`Genetic testing`): මේකෙන් `(LGS)` ඇතිකරන්න පුළුවන් පාරම්පරික රෝග තත්ත්වයන් තියෙනවද, නැත්නම් අහඹු ලෙස ඇතිවුණු ජාන විකෘති (`spontaneous mutations`) තියෙනවද කියලා හොයාගන්න පුළුවන්.
මේවට අමතරව, සමාන රෝග තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න තවත් පරීක්ෂණ කරන්නත් පුළුවන්. ඒ ගැන වෛද්යවරයා ඔයාට තවත් විස්තර කියයි.
මේකට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද? සුව කරන්න පුළුවන්ද?
`(LGS)` වලට ප්රතිකාර විකල්ප කීපයක්ම තියෙනවා. ඒත්, මේ තත්ත්වය ප්රතිකාර කරන්න හරිම අමාරුයි කියන එක ප්රසිද්ධයි. ගොඩක් වෙලාවට මේ ප්රතිකාර එකක් හරි, කීපයක එකතුවක් හරි වෙන්න පුළුවන්:
- බෙහෙත් වර්ග (`Medications`)
- ආහාර චිකිත්සා (`Dietary therapies`)
- මොළයේ සැත්කම් හෝ සවිකරන උපකරණ (`Brain surgery or implanted devices`)
බෙහෙත් වර්ග (Medications)
ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය ගොඩක් වෙලාවට බෙහෙත් ප්රතිකාර වලට ඔරොත්තු දෙනවා වැඩියි. ඒක තමයි මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරන්න මෙච්චර අමාරු. ගොඩක් අවස්ථාවලදී බෙහෙත් වර්ග කීපයක්ම එකට දෙන්න වෙනවා. තවත් සංකීර්ණ කාරණයක් තමයි, සමහර වලිප්පු වර්ග පාලනය කරන සමහර අපස්මාර නාශක බෙහෙත් (`antiseizure medications`) නිසා, වෙනත් වර්ගයේ වලිප්පු එන වාර ගණන වැඩිවෙන්න පුළුවන් වීම.
මේ තත්ත්වය ප්රතිකාර වලට ඔරොත්තු දෙනකොට, වෛද්යවරු සමහරවිට උත්සාහ කරන්නේ සමහර විශේෂ වලිප්පු වර්ග ඇතිවීම වළක්වන්න, නැත්නම් ඒවා එන වාර ගණන අඩුකරන්න ප්රතිකාර යොමු කරන්න. උදාහරණයක් විදියට, ඇටොනික් `(Atonic)` වලිප්පුව නිසා වැටීම් වලින් තුවාල වෙන්න ලොකු අවදානමක් තියෙන නිසා, ඒ වගේ වලිප්පු වළක්වාගන්න එක විශේෂයෙන්ම වැදගත්.
ආහාර චිකිත්සා (Dietary therapies)
දරුණු අපස්මාරය තියෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට, ආහාර රටාවේ වෙනස්කම් වලින් වලිප්පුව එන වාර ගණන අඩුකරගන්න හරි, සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්තගන්න හරි උදව් වෙන්න පුළුවන්. අපස්මාරයට දෙන කීටොජෙනික් ආහාර රටාව (`Ketogenic diet`) – ඒ කියන්නේ අධික ප්රෝටීන් සහ මේදය අඩංගු, කාබෝහයිඩ්රේට් (`carbohydrates`) අඩු ආහාර රටාවක් – වෛද්යවරු නිතර නිර්දේශ කරන දෙයක්. බෙහෙත් ප්රතිකාර වලින් සාර්ථක ප්රතිඵල නොලැබුණු අවස්ථාවලදී මේක හොඳ විකල්පයක් වෙන්න පුළුවන්.
කීටොජෙනික් ආහාර රටාව දරුණු අපස්මාරයට ප්රතිකාරයක් විදියට ප්රසිද්ධ වුණත්, ඒකේ පොඩි අවාසි කීපයකුත් තියෙනවා. මේ ආහාර රටාව හරියටම පිළිපැද්දොත් විතරයි වැඩ කරන්නේ. මොකද, සීනි සහ පිෂ්ඨය සහිත ආහාර වල තියෙන කාබෝහයිඩ්රේට් වැඩිපුර ගත්තොත් ආයෙමත් වලිප්පුව එන්න පුළුවන්. හැබැයි, මේ වගේම වෙනත් නවීකරණය කරපු ආහාර රටා (`modified diets`) වලිනුත් උදව් වෙන්න පුළුවන්. ඔයා කැමතිනම්, ඒ වගේ ආහාර රටාවක් උත්සාහ කරලා බලන්න වෛද්යවරයාට ඔයාට උදව් කරන්න පුළුවන්.
මොළයේ සැත්කම් සහ සවිකරන උපකරණ (Brain surgery and implanted devices)
සමහර අවස්ථාවලදී, විශේෂයෙන්ම අනිත් ප්රතිකාර ක්රම සාර්ථක නොවුණාම, සැත්කමක් තමයි හොඳම විකල්පය වෙන්නේ. ඒ වගේ සැත්කම් වර්ග කීපයක් තමයි මේ:
- වේගස් ස්නායු උත්තේජනය `(Vagus Nerve Stimulation - VNS)`: මේකෙදි කරන්නේ දහවෙනි කපාල ස්නායුවට (`10th cranial nerve`), ඒ කියන්නේ වේගස් ස්නායුවට (`vagus nerve`) – මේක කෙලින්ම මොළයට සම්බන්ධයි – මෘදු විද්යුත් ධාරාවක් ලබාදෙන උපකරණයක් සිරුර තුළ සවිකරන එක. ඒ ධාරාවෙන් වලිප්පුව එන වාර ගණන සහ දරුණුකම අඩුකරන්න පුළුවන්. කාලයත් එක්ක මේකේ බලපෑම තවත් වැඩිවෙනවා. ඒ කියන්නේ වලිප්පු අඩු වෙනවා, දරුණුකමත් අඩු වෙනවා. මේ උපකරණය සවිකිරීම, ආපහු අයින් කරන්න පුළුවන් (`reversible procedure`), අවදානම් අඩු, සුවවෙන්න යන කාලයත් අඩු නිසා, ලොකු සැත්කම් වලට කලින් සලකා බලන දෙයක්.
- කෝපස් කැලෝසොටොමි `(Corpus callosotomy)`: කෝපස් කැලෝසම් `(corpus callosum)` කියන්නේ මොළේ වම් සහ දකුණු අර්ධගෝල (`hemispheres`) අතර පාලමක් වගේ ක්රියාකරන කොටසක්. මේ කෝපස් කැලෝසම් එක විසන්ධි කළාම, වලිප්පුව වගේ වැරදි සංඥා එහාට මෙහාට යන එක නවතිනවා. මේකෙන් වලිප්පුව එන වාර ගණන අඩුකරන්න, නැත්නම් දරුණු, අකර්මණ්ය කරවන වලිප්පු සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්තන්නත් පුළුවන්.
- හෙමිස්ෆෙයරෙක්ටොමි `(Hemispherectomy)`: මේකෙදි කරන්නේ මොළේ එක පැත්තක් සැත්කමකින් අයින් කරන එක. මේක ටිකක් අන්තවාදී දෙයක් වගේ පෙනුනත්, පාලනය කරගන්න බැරි වලිප්පු නවත්තන්න විශේෂඥයෝ මේක පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්. පස්සේ කාලෙක භෞත චිකිත්සාව (`physical therapy`) මගින්, ගොඩක් වෙලාවට මොළයට මේ වෙනසට හැඩගැහෙන්න උදව් කරන්න පුළුවන්. මොළය ආයෙමත් තමන්වම සකස් කරගෙන (`remap itself`), ඉතුරු භාගය අයින් කරපු භාගයේ වැඩත් භාරගන්නවා.
- රෙසෙක්ෂන් `(Resection)`: මොළේ ව්යුහාත්මක අසාමාන්යතා (`structural anomalies`) නිසා සමහරවිට `(LGS)` හැදෙන්න පුළුවන්. වෛද්යවරුන්ට ඒ වගේ අසාමාන්යතාවයක් හොයාගන්න පුළුවන් වුණොත්, හානිවුණු හරි රෝගී මොළ පටක (`brain tissue`) අයින් කරලා වලිප්පුව නවත්තන්න පුළුවන් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, `(LGS)` වලදී වලිප්පු ක්රියාකාරීත්වය මොළේ එක තැනකට වඩා වැඩි ප්රදේශ ගණනාවක තියෙන නිසා, මේක සාමාන්යයෙන් `(LGS)` වලට එච්චර සාර්ථක විකල්පයක් නෙවෙයි.
ප්රතිකාර වල සංකූලතා/අතුරු ආබාධ
ප්රතිකාර වල සංකූලතා ඒ ඒ ප්රතිකාර වලට විශේෂිතයි. ඒ නිසා, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි කරන ප්රතිකාර වලට අදාළ සංකූලතා සහ අතුරු ආබාධ ගැන වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන එක තමයි හොඳම දේ. එතකොට වෛද්යවරයාට පුළුවන් ඔයාගේ තත්ත්වයට, ඔයාගේ hoàn cảnh (තත්වයන්ට), අනිත් රෝග තත්ත්වයන්ට ගැළපෙන විදියට ඒ තොරතුරු දෙන්න.
ප්රතිකාර වලින් පස්සේ කොච්චර ඉක්මනට සුවයක් දැනෙයිද? සුවවෙන්න කොච්චර කල් යයිද?
ප්රතිකාර වලින් පස්සේ සුවවෙන්න යන කාලය, භාවිතා කරපු ප්රතිකාර ක්රම සහ සමස්ත තත්ත්වය අනුව ගොඩක් වෙනස් වෙනවා. ඒ ගැන හරියටම කියන්න පුළුවන් හොඳම කෙනා තමයි වෛද්යවරයා. එයා ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන දේවල් සහ සුවවෙන්න යන කාලය ගැන පැහැදිලි කරයි.
ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය (LGS) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
ගොඩක් වෙලාවට `(LGS)` කියන්නේ වළක්වාගන්න පුළුවන් තත්ත්වයක් නෙවෙයි. ඒක හැදෙන අවදානම අඩුකරන්නත් බෑ. එකම გამონაკლისය (ව්යතිරේකය) තමයි, `(LGS)` වලට හේතුවෙන්න පුළුවන් ඔලුවට සහ මොළයට වෙන තුවාල වළක්වාගන්න එක. ඔයාගේ දරුවන්ට අනුමත, සහතිකලත් හෙල්මට් (`helmets`) පාවිච්චි කරන්න සලස්වන එක තමයි, තුවාල නිසා මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන එක වළක්වාගන්න තියෙන එකම ක්රමය.
මගේ දරුවාට හරි මට හරි මේ තත්ත්වය තියෙනවනම් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕනේ?
ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය කියන්නේ සාමාන්යයෙන් දරුණු බලපෑම් ඇතිකරන තත්ත්වයක්. මේ තත්ත්වය තියෙන ගොඩක් දරුවන්ට ඉගෙනීමේ අපහසුතා සහ එයාලගේ මානසික හැකියාවන් සීමාකරන ස්ථිර මොළයේ හානි ඇතිවෙනවා. ඒ වගේම, ඇටොනික් `(Atonic)` වලිප්පුව (ඩ්රොප් ඇටෑක්) බහුලවම ඇතිවෙන නිසාත්, ඒ නිසා වැටීම් සිදුවෙන නිසාත්, මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ට තුවාල වෙන්න තියෙන අවදානම වැඩියි.
මේ තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්නත් අමාරුයි. මේක තියෙන ගොඩක් දරුවන්ට ජීවිත කාලය පුරාම විශේෂඥ වෛද්ය රැකවරණය අවශ්ය වෙනවා, මොකද එයාලට තනියම එයාලව බලාගන්න බෑ. හැබැයි, සමහර අයට මේ තත්ත්වය නිසා මොළයට වෙන්නේ සුළු හානියක් විතරයි. ඒ කියන්නේ එයාලට ස්වාධීනව ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.
(LGS) කොච්චර කල් පවතිනවද?
වලිප්පුව සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්වන ප්රතිකාරයක් (මේක හරිම කලාතුරකින් වෙන දෙයක්) නොකළොත්, `(LGS)` කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින තත්ත්වයක්.
මේ තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම (Outlook) කොහොමද?
ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමයෙන් එන ලොකුම අවදානම් තමයි, පාලනය කරගන්න බැරි වලිප්පු නිසා මොළයට වෙන හානිය, නැත්නම් වලිප්පුව නිසා වෙන වැටීම් වලින් වෙන හානි. ඒ අවදානම් නිසා, `(LGS)` තියෙන අයගේ, රෝග විනිශ්චයෙන් අවුරුදු 10ක් ඇතුළත මරණ අනුපාතය 3%ත් 7%ත් අතර වෙනවා.
සමහර අවස්ථාවලදී, වෛද්ය ක්රියා පටිපාටි වලින් `(LGS)` නිසා එන වලිප්පුව නවත්තන්න පුළුවන්. ඒකෙන් මේ තත්ත්වය නවතිනවා, ඒත් කලින් වලිප්පු වලින් මොළයට වෙච්ච හානි ආපහු හරිගස්සන්න බෑ.
මම මාව බලාගන්නේ කොහොමද? / මගේ දරුවාව බලාගන්නේ කොහොමද?
ඔයාට හරි ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙක්ට හරි `(LGS)` තියෙනවනම්, වෛද්යවරයා දෙන උපදෙස් හරියටම පිළිපදින එක හරිම වැදගත්. ඒකට මේ දේවල් ඇතුළත්:
- නියමිත විදියට බෙහෙත් ගන්න එක.
- නිර්දේශ කරලා තියෙන විදියට වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න යන එක.
- වලිප්පුව ගැන නිරීක්ෂණය කරන එක, වලිප්පුව එන්න පුළුවන් හේතු (`triggers`) හෝ අවස්ථා මඟහරින එක.
මම වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න ඕනේ කවදද?
ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි වෛද්යවරයා අවශ්ය විදියට නිතර හමුවෙන්න එන්න කියයි. ඒ වගේම, වලිප්පු රෝග ලක්ෂණ වල කැපීපෙනෙන විදියේ වෙනසක් වුණොත්, නැත්නම් ඔයාගේ සාමාන්ය දින චර්යාවට, ක්රියාකාරකම් වලට බලපාන විදියේ වෙනසක් වුණොත් වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න ඕනේ.
මම හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න ඕනේ කවදද?
ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි ස්ටේටස් එපිලෙප්ටිකස් `(Status Epilepticus)` කියන හදිසි වෛද්ය තත්ත්වයට අදාළ නිර්ණායක සපුරන වලිප්පුවක් හෝ වලිප්පු කීපයක් ආවොත්, ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට යන්න ඕනේ. ඒ කියන්නේ මේ වගේ අවස්ථාවක:
- එක වලිප්පුවක් විනාඩි 5ත් 30ත් අතර කාලයක් පැවතුනොත්.
- විනාඩි 30ක් ඇතුළත වලිප්පු දෙකක් හෝ ඊට වැඩියෙන් ඇවිත්, ඒ වලිප්පු අතරතුරේදී කෙනාට සම්පූර්ණ සිහිය ආපහු ආවේ නැත්නම්.
කෙටියෙන් මතක තියාගන්න (Take-Home Message)
ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය `(LGS)` කියන්නේ දරුණු, පොඩි කාලෙදිම පටන්ගන්න අපස්මාර (epilepsy) වර්ගයක්. මේකෙන් සාමාන්යයෙන් දරුවෙක්ගේ ජීවිතේට ලොකු, සමහරවිට ජීවිත කාලෙටම බලපාන බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකට ප්රතිකාර කරන එක අමාරු වුණත්, අලුත් බෙහෙත් වර්ග, සැත්කම් සහ ප්රතිකාර ක්රම නිසා මේ තත්ත්වයේ දරුණුකම අඩුකරන්නත්, රෝගය පැතිරෙන එක සීමා කරන්නත් උදව් වෙන්න පුළුවන්. කලාතුරකින් වුණත්, ප්රතිකාර වලින් මේ තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුවවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. කොහොමවුණත්, මේ තත්ත්වයට හරියටම ප්රතිකාර කරන්න හරි සුවකරන්න හරි පුළුවන් වෙන්න තවදුරටත් පර්යේෂණ අවශ්යයි. ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවනම්, ඉක්මනින්ම දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙලා උපදෙස් ගන්න එක තමයි කරන්න ඕන හොඳම දේ.
` ලෙනොක්ස්-ගැස්ටෝ සින්ඩ්රෝමය, LGS, අපස්මාරය, වලිප්පුව, ළමා රෝග, මොළයේ ආබාධ, ස්නායු රෝග
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න