ඔයා කවදාහරි අහලා තියෙනවද මේ `(MUTYH-Associated Polyposis)` කියන නම? සමහරවිට නැතුව ඇති. මේක ටිකක් දුර්ලභ, ඒත් බොහොම වැදගත් වෙන්න පුළුවන් පාරම්පරික රෝග තත්ත්වයක්. මේ නිසා ඇඟේ සමහර තැන්වල පොඩි ගෙඩි වගේ දේවල්, අපි කියනවා `(polyps)` කියලා, ඒවා හැදෙන්න පුළුවන්. ඒකයි මේ ගැන දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත් වෙන්නේ.
මොකක්ද මේ MUTYH ජාන ආශ්රිත පොලිපෝසිස් (MAP) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, `(MUTYH-Associated Polyposis)` හෙවත් `(MAP)` කියන්නේ අපේ ජාන හරහා පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ ඇඟේ, විශේෂයෙන්ම මහා බඩවැලේ (colon) සහ ගුද මාර්ගයේ (rectum) පොඩි පොඩි අනවශ්ය පටක වර්ධනයන්, ඒ කියන්නේ `(polyps)` කියලා අපි කියන දේවල්, ගොඩක් හැදෙන එක. මේ `(polyps)` කියන ඒවා පිළිකා නෙවෙයි. හැබැයි, සමහර ඒවා අයින් කළේ නැත්නම්, කල් යද්දී පිළිකාවක් බවට පත්වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. මේ `(polyps)` මහා බඩවැලේ විතරක් නෙවෙයි, සමහර වෙලාවට කුඩා බඩවැලේ (small intestine) සහ ආමාශයේත් (stomach) හැදෙන්න පුළුවන්.
මේ MAP තත්ත්වය පිළිකා අවදානමක් එක්ක එනවද?
ඔව්, අනිවාර්යයෙන්ම. ඔයාට `(MAP)` තියෙනවා නම්, මේ තත්ත්වය නැති කෙනෙක්ට වඩා මහා බඩවැලේ පිළිකාවක් `(colorectal cancer)` හැදෙන්න තියෙන අවදානම සැලකිය යුතු විදිහට වැඩියි. හිතන්නකෝ, `(MAP)` තියෙන අයගෙන් බාගයක් විතර දෙනාටම, එයාලට `(MAP)` තියෙනවා කියලා හොයාගන්නකොටත් මහා බඩවැලේ පිළිකාවක් තියෙනවාලු! ගොඩක් වෙලාවට මේ පිළිකා ඇතිවෙන්නේ අවුරුදු 40ත් 60ත් අතර කාලේදී. ඒත් සමහර වෙලාවට ඊට කලිනුත් මතුවෙන්න පුළුවන්. ඒ විතරක් නෙවෙයි, ඔයාට කුඩා බඩවැලේ උඩ කොටසේ පිළිකා `(duodenal cancer)` සහ ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියෙන් `(gastrointestinal (GI) tract)` පිටත වෙනත් පිළිකා වර්ගත් හැදීමේ අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්.
MAP තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
මේක ඇහුවම බය වෙන්න එපා. `(MAP)` තියෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට සාමාන්ය ආයු කාලයක් ගත කරන්න පුළුවන්, හැබැයි එක කොන්දේසියක් තියෙනවා. ඒ තමයි, පිළිකා සඳහා වන පරීක්ෂණ (cancer screenings) ඉක්මනින්ම පටන් අරගෙන, නියමිත කාල පරතරයන් (regularly) කරගන්න එක. වැදගත්ම දේ තමයි, මේ `(polyps)` පිළිකාවක් බවට හැරෙන්න කලින් හොයාගෙන අයින් කරන එක. එහෙම වුණොත් තමයි අපිට නිරෝගීව ඉන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
MUTYH ජාන ආශ්රිත පොලිපෝසිස් (MAP) තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මෙතන තමයි පොඩි ගැටලුවක් තියෙන්නේ. `(MAP)` තත්ත්වය නිසා ඔයාට පේන විදිහේ, එහෙමත් නැත්නම් දැනෙන විදිහේ කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් සාමාන්යයෙන් මතු වෙන්නේ නෑ. ඔයාගේ ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය ඇතුළේ `(polyps)` හැදිලා තිබුණත්, ගොඩක් වෙලාවට ඒවා නිසා රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ නෑ. මේ නිසා, `(polyps)` තියෙන එක විතරක් `(MAP)` තියෙනවා කියන්න විශ්වාසදායක ලකුණක් නෙවෙයි. මොකද:
- ගොඩක් දෙනෙක්ට `(polyps)` තිබුණට, එයාලට `(MAP)` තත්ත්වය නැති වෙන්න පුළුවන්.
- `(Familial Adenomatous Polyposis - FAP)` වගේ වෙනත් ජානමය තත්ත්වයන් නිසාත් මහා බඩවැලේ `(polyps)` හැදෙන්න පුළුවන්. ඔයාට `(MAP)`, `(FAP)` එහෙම නැත්නම් වෙනත් ජානමය තත්ත්වයක්ද තියෙන්නේ කියලා හරියටම කියන්න පුළුවන් වෙන්නේ ජාන පරීක්ෂණ `(genetic tests)` වලින් විතරයි.
- සමහර වෙලාවට, `(MAP)` තියෙනවා කියලා හොයාගන්නකොටත් සමහර අයට කිසිම `(polyps)` එකක් නැතිව ඉන්නත් පුළුවන්.
මොකක්ද මේ MAP තත්ත්වයට හේතුව?
`(MAP)` තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ අපේ `(MUTYH)` ජානය (මේකට `(MYH)` ජානය කියලත් කියනවා) වල සිදුවෙන පාරම්පරික විකෘතියක් (mutation) හෙවත් වෙනස්වීමක් නිසා. මේ තත්ත්වය `(autosomal recessive)` විදිහට තමයි උරුම වෙන්නේ. ඒ කියන්නේ, ඔයාට මේ රෝගය හැදෙන්න නම්, ඔයාගේ අම්මගෙනුයි තාත්තගෙනුයි දෙන්නගෙන්ම මේ ජාන විකෘතිය උරුම වෙන්න ඕන. ඔයාට මේ විකෘතිය උරුම වුණේ දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් විතරක් නම්, ඔයාට `(MAP)` හැදෙන්නේ නෑ. හැබැයි ඔයා `(MAP)` 'වාහකයෙක්' `(carrier)` වෙනවා. වාහකයෙක් කියන්නේ, ඔයාගේ අනිත් ජීව විද්යාත්මක දෙමව්පියාත් වාහකයෙක් නම්, ඔයාගේ දරුවට `(MAP)` උරුම කරවන්න ඔයාට පුළුවන් කියන එකයි.
දැනට හොයාගෙන තියෙන විදිහට, මුළු ජනගහනයෙන් 1% ත් 2% ත් අතර ප්රමාණයක් `(MAP)` වාහකයන්. වාහකයන්ටත් මහා බඩවැලේ පිළිකා හැදීමේ අවදානම ටිකක් වැඩියි, ඒත් `(MAP)` තියෙන අයට තරම් ඉහළ මට්ටමක නෑ.
කොහොමද මේ (MAP) තත්ත්වය පරම්පරාවෙන් උරුම වෙන්නේ?
හිතන්නකෝ, අම්මයි තාත්තයි දෙන්නම `(MAP)` වාහකයන් කියලා. එහෙම වුණොත්, එයාලගේ දරුවන්ට මේ තත්ත්වය උරුම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ මෙන්න මෙහෙමයි:
- හතරෙන් එකක (25%) අවස්ථාවක් තියෙනවා `(MUTYH)` ජාන විකෘතියක් උරුම නොවී ඉන්න. ඒ කියන්නේ, ඒ දරුවට රෝගය හැදෙන්නෙත් නෑ, ඒ දරුවට එයාගේ දරුවන්ට මේ ජාන විකෘතිය දෙන්නත් බෑ.
- හතරෙන් දෙකක (50%) අවස්ථාවක් තියෙනවා වාහකයෙක් වෙන්න. ඒ කියන්නේ, දරුවට `(MAP)` හැදෙන්නේ නෑ, නමුත් එයාගේ දරුවන්ට මේ ජාන විකෘතිය දෙන්න පුළුවන්.
- හතරෙන් එකක (25%) අවස්ථාවක් තියෙනවා දෙමව්පියන් දෙන්නගෙන්ම මේ විකෘතිය උරුම වෙන්න. එතකොට ඒ දරුවට `(MAP)` තත්ත්වය ඇතිවෙනවා. ඒ වගේම, ඒ දරුවා එයාගේ දරුවන්ට අඩුම තරමින් එක `(MUTYH)` ජාන විකෘතියක්වත් ලබා දෙනවා.
(MAP) තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
`(MAP)` තියෙනවාද කියලා හොයාගන්න එක සාමාන්යයෙන් පියවර කිහිපයකින් තමයි වෙන්නේ. ඔයාගේ වෛද්යවරයා මුලින්ම ඔයාගේ පවුලේ රෝග ඉතිහාසය (family history) ගැන විස්තරාත්මකව අහයි. ඔයාගේ දෙමව්පියන්, ආච්චිලා සීයලා, සහෝදර සහෝදරියන් මුහුණ දීපු පිළිකා සහ වෙනත් සෞඛ්ය තත්ත්වයන් ගැන එතුමා අහයි.
ඔයාට ජානමය තත්ත්වයක් තියෙන්න පුළුවන් කියලා වෛද්යවරයාට සැක හිතුණොත්, එතුමා ජාන පරීක්ෂණ `(genetic tests)` කරන්න කියලා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේ පරීක්ෂණ වලින් `(MUTYH)` ජාන විකෘතිය සහ පිළිකා අවදානම වැඩි කරන වෙනත් ජානමය තත්ත්වයන් හඳුනාගන්න පුළුවන්.
වෛද්යවරයා ජාන පරීක්ෂණ නිර්දේශ කරන්න පුළුවන් අවස්ථා තමයි:
- ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි `(FAP)`, `(MAP)` එහෙම නැත්නම් වෙනත් ජානමය තත්ත්වයන් තියෙනවා නම්.
- ඔයාගේ පවුලේ මහා බඩවැලේ පිළිකා ඉතිහාසය ප්රබල නම්.
- ඔයාගේ සහෝදර සහෝදරියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට හරි කිහිප දෙනෙක්ට හරි මහා බඩවැලේ `(polyps)` ගොඩක් හැදිලා තියෙනවා නම්, ඒත් ඔයාගේ දෙමව්පියන්ට එහෙම නැත්නම් (මේකෙන් කියවෙන්නේ ඔයාගේ දෙමව්පියන් වාහකයන් වෙන්න පුළුවන් කියන එක).
ඔයාගේ ජාන පරීක්ෂණ වලින් ඔයාට `(MAP)` තියෙනවා කියලා හරි, ඔයා වාහකයෙක් කියලා හරි තහවුරු වුණොත්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා පිළිකා පරීක්ෂණ (cancer screenings) සඳහා ඊළඟට ගත යුතු පියවර ගැන ඔයා එක්ක කතා කරයි. ඔයාගේ පවුලේ අනිත් අයටත් මේ ගැන දැනුම් දෙන එකත් හරිම වැදගත්. එතකොට එයාලටත් අවශ්ය නම් ජාන පරීක්ෂණ කරගන්න පුළුවන්.
(MAP) තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
ඇත්තම කිව්වොත්, `(MAP)` තත්ත්වයට සුවයක් (cure) නම් නෑ. හැබැයි, පිළිකා වළක්වාගන්න හරි, පිළිකාවක් තියෙනවා නම් ඒක මුල් අවධියේදීම හඳුනාගෙන ප්රතිකාර කරන්න හරි උදව් වෙන පරීක්ෂණ සහ ප්රතිකාර ක්රම ගොඩක් තියෙනවා.
ඔයාට `(MAP)` තියෙනවා නම්, පිළිකා සඳහා පරීක්ෂණ සාමාන්ය කෙනෙක්ට වඩා කලින් පටන් අරගෙන, නිතර නිතර කරගන්න වෙනවා. ඒ අතරට මේවා ඇතුළත්:
- කොලොනොස්කොපි `(Colonoscopy)`: `(Colonoscopy)` පරීක්ෂණයකදී, ඔයාගේ වෛද්යවරයා කැමරාවක් සවි කරපු විශේෂ බටයක් (lighted tube) පාවිච්චි කරලා ඔයාගේ මහා බඩවැලේ (colon) සහ ගුද මාර්ගයේ (rectum) ඇතුළත බලනවා. මහා බඩවැලේ `(polyps)` හොයාගන්නත්, ඒවා අයින් කරන්නත් තියෙන හොඳම ක්රමය තමයි `(Colonoscopy)` එක. ඔයාගේ `(Colonoscopy)` පරීක්ෂණ වයස අවුරුදු 20 දී විතර පටන් ගන්න ඕන, එහෙම නැත්නම් ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මහා බඩවැලේ පිළිකාවක් හැදිලා තියෙනවා නම්, ඒ කෙනාට පිළිකාව හැදුණු වයසට වඩා අවුරුදු 10කට කලින් පටන් ගන්න ඕන (මේ දෙකෙන් ඉස්සෙල්ලම එන වයස තෝරගන්න).
- ඉහළ එන්ඩොස්කොපි `(Upper endoscopy)`: `(Upper endoscopy)` එකකින් ඔයාගේ වෛද්යවරයාට පුළුවන් ඔයාගේ ආමාශයේ (stomach) සහ කුඩා බඩවැලේ උඩ කොටසේ `(duodenum)` තියෙන `(polyps)` බලන්න සහ අයින් කරන්න. ඔයාට දැනටමත් මහා බඩවැලේ `(polyps)` තියෙනවා කියලා තහවුරු වෙලා නම්, වයස අවුරුදු 25 වෙද්දී, එහෙම නැත්නම් ඊටත් කලින් `(upper endoscopies)` කරගන්න පටන් ගන්න ඕන.
(MAP) තත්ත්වය වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
`(MUTYH)` ජාන විකෘතිය ඇතිවෙන එක නම් අපිට වළක්වන්න ක්රමයක් නෑ. ඒ කියන්නේ, ඒක අපිට උරුම වෙන දෙයක්නේ. හැබැයි, අනාගතයේදී ඉපදෙන්න ඉන්න දරුවෙක්ට `(MAP)` උරුම වීමේ අවදානම අඩුකරන්න සහායක ප්රජනන තාක්ෂණ ක්රම (assisted reproductive techniques) තියෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, `(In Vitro Fertilization - IVF)` එක්ක කරන `(Preimplantation Genetic Diagnosis - PGD)` කියන ක්රමය පාවිච්චි කළොත්, මේ පාරම්පරික තත්ත්වය නැති දරුවෙක් ලබාගන්න තියෙන අවස්ථාව වැඩිකරගන්න පුළුවන්. මේ ක්රමයේදී වෙන්නේ, කළලය (embryo) ගර්භාෂයේ තැන්පත් කරන්න කලින්, ඒකේ ජානමය තත්ත්වයන් පරීක්ෂා කරන එක.
හැබැයි ඉතින්, `(IVF)` එක්ක `(PGD)` කරනවා නම්, ඒකට සැලකිය යුතු මුදලක් වැයවෙනවා වගේම, මානසිකවත් සලකා බලන්න ඕන කරුණු ගොඩක් තියෙනවා. මේ ගැන වැඩි විස්තර දැනගන්න සුදුසුකම් ලත් ප්රජනන අන්තරාසර්ග වෛද්යවරයෙක් `(reproductive endocrinologist)` හමුවෙලා කතා කරන එක තමයි හොඳම දේ.
මට (MAP) තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
ඔයාට `(MAP)` තියෙනවා නම්, ඔයාට අනිත් අයට වඩා කලින් සහ නිතර නිතර පිළිකා පරීක්ෂණ කරගන්න සිද්ධ වෙයි. ඒක ඇත්ත. ඒත්, නිවැරදි වෛද්ය ප්රතිකාර සහ අධීක්ෂණය යටතේ ඔයාට නිරෝගී ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගේ වෛද්යවරයාව නිතරම හමුවෙලා, පිළිකා වළක්වාගන්න පුළුවන් හොඳම ක්රම ගැන කතාබහ කරන එක හරිම වැදගත්.
(MAP) තියෙන කෙනෙක් විදිහට මම මාව බලාගන්නේ කොහොමද?
පිළිකා හැදීමේ අවදානම වැඩියි කියලා දැනගත්තම, ඒකෙන් කාංසාව `(anxiety)` හෝ විශාදය `(depression)` වගේ මානසික සෞඛ්ය ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒක සාමාන්ය දෙයක්. ඔයාට එහෙම මානසික ගැටලු තියෙනවා නම්, කරුණාකරලා තනියම ඒවට මුහුණ දෙන්න හදන්න එපා. කතාබහ චිකිත්සාවේ (talk therapy) ඉඳලා ඖෂධ දක්වා විවිධ ප්රතිකාර සහ උපකාර ක්රම තියෙනවා.
ඒ වගේම, ඔයාට සැනසීමක් සහ මගපෙන්වීමක් ලබාදෙන ප්රජා සම්පත් (community resources) ගැනත් හොයලා බලන්න පුළුවන්. අනිත් අයත් එක්ක කතා කරන්න පුළුවන් ආධාරක කණ්ඩායම් (support groups) වලට සම්බන්ධ වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේ තැන්වලදී, ඔයා වගේම අත්දැකීම් තියෙන අය එක්ක කතාබහ කරන්න ලැබෙන නිසා, ඒක ලොකු හයියක් වෙයි.
පිළිකා අවදානම වැඩි කරන ජානමය තත්ත්වයක් තියෙන එක ඇත්තටම පීඩාකාරී වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයා තනිවෙලා නෑ. ඔයාගේ සෞඛ්ය කණ්ඩායම ඉන්නේ ඔයාට උදව් කරන්න. අද තියෙන දියුණු පිළිකා පරීක්ෂණ ක්රම නිසා පිළිකා හැදීමේ අවදානම ගොඩක් අඩුකරගන්නත්, ඉක්මනින් හොයාගන්නත් පුළුවන්.
අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන කරුණු
හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු `(MUTYH-Associated Polyposis - MAP)` ගැන ඔයාට දැන් හොඳ අවබෝධයක් ඇති කියලා හිතනවා. මතක තියාගන්න වැදගත්ම දේවල් ටිකක් තමයි මේ:
- `(MAP)` කියන්නේ පාරම්පරිකව එන ජානමය තත්ත්වයක්. මේ නිසා බඩවැල්වල `(polyps)` හැදෙනවා, ඒ වගේම මහා බඩවැලේ පිළිකා අවදානම වැඩියි.
- මේකට ලොකු රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ. ඒ නිසා, පවුලේ පිළිකා ඉතිහාසයක් තියෙනවා නම්, වෛද්ය උපදෙස් මත ජාන පරීක්ෂණ `(genetic tests)` කරගන්න එක වැදගත්.
- `(MAP)` තියෙනවා කියලා තහවුරු වුණොත්, බය වෙන්න එපා. නියමිත කාලයට `(Colonoscopy)` සහ `(Upper endoscopy)` වගේ පරීක්ෂණ කරගන්න එකෙන් පිළිකා වළක්වාගන්න හෝ මුල් අවස්ථාවේදීම හඳුනාගන්න පුළුවන්.
- මානසික සෞඛ්යයත් ගොඩක් වැදගත්. අවශ්ය නම්, ඒ සඳහා උදව් ලබාගන්න පසුබට වෙන්න එපා.
- ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම එක්ක නිතරම සම්බන්ධ වෙලා, ඔයාගේ සෞඛ්යය ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න.
මේ තොරතුරු ඔයාට ප්රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා අපි හිතනවා. ඔයාටත්, ඔයාගේ පවුලේ අයටත් නිදුක් නිරෝගී සුවය ප්රාර්ථනා කරනවා!
` MUTYH-Associated Polyposis, MAP, පොලිපෝසිස්, ජානමය රෝග, මහා බඩවැලේ පිළිකා, කොලොනොස්කොපි, ජාන පරීක්ෂණ
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න