නිතරම මහන්සිද? ඇඟට පණ නැද්ද? ඒ සමහරවිට Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) වෙන්න පුළුවන්!

ඔයාටත් දවසේ වැඩි වෙලාවක් පුදුම මහන්සියක්, තෙහෙට්ටුවක් දැනෙනවද? සමහර වෙලාවට ඇඳෙන් නැගිටින්නවත් පණ නැති ගතියක් එනවද? හොඳට නිදාගත්තත්, දවසම විවේක ගත්තත් මේ මහන්සිය අඩු වෙන්නෙම නැද්ද? එහෙමනම් මේ කියන්න යන්නේ ඔයාට වැදගත් වෙන්න පුළුවන් දෙයක් ගැන. අපි අද කතා කරමු `Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)` කියන, සමහරු සරලව `Chronic Fatigue Syndrome (CFS)` කියලත් හඳුන්වන රෝගී තත්ත්වය ගැන.

මේ කියන `ME/CFS` කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම කිව්වොත්...

සරලවම කිව්වොත්, `ME/CFS` කියන්නේ ඔයාට අධික විදිහට මහන්සියක්, තෙහෙට්ටුවක් දැනෙන, ඒක ඔයාගේ එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගන්න එකට, සමහර වෙලාවට ඇඳෙන් නැගිටලා පොඩි දෙයක් කරගන්න එකටත් බාධාවක් වෙන තරමේ තත්ත්වයක්. වැදගත්ම දේ තමයි, මේ මහන්සිය ඔයා කොච්චර විවේක ගත්තත්, නිදාගත්තත් අඩුවෙන්නේ නැහැ. ඒ වගේම, පොඩි හරි ශාරීරික වැඩක් කළොත්, එහෙමත් නැත්නම් මානසිකව වෙහෙසුනොත් (උදාහරණයක් විදිහට ගොඩක් හිතලා වැඩක් කළොත්) මේ මහන්සිය තවත් වැඩි වෙනවා. සාමාන්‍යයෙන් මේ රෝග ලක්ෂණ මාස හයක් හෝ ඊට වැඩි කාලයක් පවතිනවා.

වෛද්‍යවරු සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වයට තව නම් කියනවා, ඒ තමයි:

• `Myalgic Encephalomyelitis (ME)`
• `Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)`

මේ නම් ඇහුනත් කලබල වෙන්න එපා, මේ කියන්නේ එකම වගේ තත්ත්වයක් ගැන තමයි.

`ME/CFS` කියන මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?

ඇත්තටම මේක හිතනවට වඩා සුලභ තත්ත්වයක්. ලෝකේ පුරාම මිලියන ගාණක් මිනිස්සු මේ තත්ත්වයෙන් පීඩා විඳිනවා. හැබැයි දුකට කාරණේ කියන්නේ, ගොඩක් දෙනෙක් මේ තත්ත්වයෙන් පෙළුනත්, ඒක හරියට රෝග විනිශ්චයක් (`diagnosis`) කරගන්නේ නැහැ. එක හේතුවක් තමයි මේ ගැන තියෙන දැනුවත්භාවය අඩුකම. අනික තමයි, සමහරුන්ට වෛද්‍ය පහසුකම් ලබාගන්න තියෙන අපහසුතාවය.

`ME/CFS` වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද? ඔයාටත් මේවා තියෙනවද බලන්න...

`ME/CFS` වල ප්‍රධානම රෝග ලක්ෂණය තමයි අධික, කල් පවතින මහන්සිය. ඒ කියන්නේ මාස හයකට වඩා වැඩි කාලයක් තිස්සේ තියෙන, විවේක ගත්තටවත්, නිදාගත්තටවත් අඩු නොවන මහන්සියක්.

මීට අමතරව, මේ වගේ රෝග ලක්ෂණත් දකින්න පුළුවන්:

• නින්දේ ගැටළු: හරියට නින්ද යන්නේ නැති එක, නිදාගත්තත් ඇහැරෙන එක, එහෙමත් නැත්නම් කොච්චර නිදාගත්තත් මහන්සිය යන්නේ නැති ගතියක් දැනෙන එක.
• හිසරදය: නිතර නිතර එන, සමහරවිට දරුණු හිසරදයක්.
• හන්දිපත් වේදනාව: ඇඟේ හන්දි රිදෙන එක.
• මාංශ පේශී වේදනාව: මස්පිඬු රිදෙන එක, ඇඟපතේ වේදනාව.
• සිතීමේ අපහසුතා: හරියට හිතාගන්න බැරි වෙන එක, අවධානය යොමු කරන්න අමාරු වෙන එක, මතකය අඩු වෙන එක. සමහරු මේකට "මොළේ මීදුමකින් වැහුණා වගේ" (`brain fog`) කියලත් කියනවා.

මේවාට අමතරව තවත් රෝග ලක්ෂණ තියෙන්න පුළුවන්:

• පෙනීමේ ගැටළු.
• ඇඟ සීතල කරනවා වගේ දැනෙන එක, සමහරවිට රෑට දාඩිය දාන එක.
• කුද්දැටි (වසා ගැටිති - `lymph nodes`) ඉදිමීම.
• බඩේ අපහසුතා: බඩ පිපුම, බඩ පුරවලා දාන ගතිය, බඩේ කැක්කුම, මලබද්ධය හෝ පාචනය වගේ `Irritable Bowel Syndrome (IBS)` වලට සමාන ලක්ෂණ.
• හිතේ විෂාදීය ස්වභාවය, ඉක්මනින් කේන්ති යන එක, බය සහ කනස්සල්ල (`anxiety`).
• අත් පාවල හිරිවැටෙන ගතිය, කට හිරිවැටෙන ගතිය.
• කරකැවිල්ල, ඇඟට පණ නැති ගතිය, සමහර වෙලාවට ක්ලාන්ත වෙන එක.

හිතන්නකෝ, ඔයාට උණක් හැදුනම ඇඟට දැනෙන අමාරුව, මහන්සිය වගේ හැඟීමක් මාස ගණන්, සමහරවිට අවුරුදු ගණන් තියෙනවා නම් කොහොමද? `ME/CFS` තියෙන කෙනෙක්ට දැනෙන්නේ ඒ වගේ දෙයක්.

වැදගත්ම දේ තමයි, මේ රෝග ලක්ෂණ එක එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහරුන්ට ටිකක් අඩුවෙන් තියෙන්න පුළුවන්, සමහරුන්ට ගොඩක් වැඩියෙන් තියෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, මේ රෝග ලක්ෂණ සමහර දවස්වලට අඩුවෙලා, සමහර දවස්වලට වැඩිවෙන්නත් පුළුවන්.

විශේෂයෙන්ම මතක තියාගන්න ඕන දේ තමයි, `Post-Exertional Malaise (PEM)` කියන තත්ත්වය. ඒ කියන්නේ, ඔයා පොඩි හරි ශාරීරික වැඩක් කළොත් (උදා: ටිකක් දුර ඇවිදින එක, ගෙදර පොඩි වැඩක් කරන එක) එහෙමත් නැත්නම් මානසිකව වෙහෙසුනොත් (උදා: විභාගයකට පාඩම් කරන එක, වැදගත් තීරණයක් ගන්න එක), ඊට පස්සේ පැය ගාණක් යනකම්, සමහරවිට දවස් ගාණක් යනකම් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ (විශේෂයෙන්ම මහන්සිය) ගොඩක් දරුණු වෙන එක. මේක `ME/CFS` වල ප්‍රධාන ලක්ෂණයක්.

ඇයි මේ `ME/CFS` හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?

ඇත්තටම කිව්වොත්, වෛද්‍යවරු තාමත් හරියටම දන්නේ නැහැ `ME/CFS` හැදෙන්න බලපාන නිශ්චිත හේතුව මොකක්ද කියලා. හැබැයි, පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙනවා මේකට හේතු වෙන්න පුළුවන් කාරණා කිහිපයක්:

• රුධිර පීඩනය අඩු වීම (`Low blood pressure`).
• මානසික ආතතිය (`Stress`).
• මොකක් හරි ආසාදනයක් (`infection`) වැළඳීමෙන් පස්සේ (උදා: වෛරස් ආසාදනයක්).
• ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ වෙනස්කම් (`Immune system changes`): ඒ කියන්නේ අපේ ඇඟ ලෙඩ රෝග වලින්, ආතතියෙන් ආරක්ෂා කරන පද්ධතියේ යම් යම් වෙනස්කම්.
• අපේ ඇඟ ශක්තිය නිපදවන සහ භාවිතා කරන විදිහේ වෙනස්කම්.

මේවා තමයි දැනට හිතන ප්‍රධාන කාරණා. හැබැයි තවදුරටත් පර්යේෂණ කෙරෙනවා.

කාටද මේ `ME/CFS` හැදෙන්න වැඩි අවදානමක් තියෙන්නේ?

මේ තත්ත්වය ඕනම කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන් වුණත්, සමහර අයට ටිකක් වැඩි අවදානමක් තියෙනවා:

• කාන්තාවන්ට පිරිමින්ට වඩා මේ තත්ත්වය බහුලව දකින්න පුළුවන්.
• කුඩා ළමයින්ට සහ තරුණ දරුවන්ටත් මේක හැදෙන්න පුළුවන් වුණත්, වයස අවුරුදු 40ත් 60ත් අතර වැඩිහිටියන් අතර තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ.
• පරම්පරාවෙන් එන සම්බන්ධයක් (`genetic link`) තියෙන්නත් පුළුවන් කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ තත්ත්වය තිබුණොත්, ඔයාටත් හැදෙන්න යම් ඉඩක් තියෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේකට බලපාන ජාන මොනවද කියලා තවම හරියටම හොයාගෙන නැහැ.

`ME/CFS` නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් වෙනත් සංකූලතා මොනවද?

මේ තත්ත්වය නිසා එන අධික මහන්සිය නිසා සමහර අයට එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගන්න එක ගොඩක් අමාරු වෙනවා, සමහරවිට බැරිම වෙනවා. පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා තියෙනවා `ME/CFS` තියෙන අයගෙන් භාගයක් විතර දෙනාට පූර්ණ කාලීනව හෝ අර්ධ කාලීනව රැකියාවක් කරන්න බැරි වෙනවා කියලා.

හිතන්නකෝ, උදේට නැගිටලා තේ එකක් හදාගන්නවත් පණ නැති වුණොත්, දරුවන්ගේ වැඩක් කරගන්න බැරි වුණොත්, රස්සාවට යන්න බැරි වුණොත් ජීවිතේ කොච්චර අමාරු වෙයිද?

ඒ වගේම, `ME/CFS` නිසා විෂාදිය (`depression`) තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මොකද, නිතරම මහන්සියෙන්, වේදනාවෙන් ඉන්නකොට, තමන්ට කැමති දේවල් කරගන්න බැරි වෙනකොට හිත කලකිරෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඔයාටත් එහෙම හිතේ දුකක්, කලකිරීමක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ඒකට හොඳ ප්‍රතිකාර තියෙනවා.

කොහොමද මේ `ME/CFS` කියන තත්ත්වය වෛද්‍යවරු අඳුනගන්නේ?

`ME/CFS` අඳුනගන්න විශේෂිත පරීක්ෂණයක් (`test`) නම් නැහැ. වෛද්‍යවරයෙක් මේ තත්ත්වය අඳුනගන්නේ ඔයාව පරීක්ෂා කරලා, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳට අහලා, ඒ වගේම මානසික සෞඛ්‍යය ගැනත් හොයලා බලලා.

වෛද්‍යවරයා සමහරවිට ලේ පරීක්ෂණ, මුත්‍රා පරීක්ෂණ වගේ දේවල් කරන්න පුළුවන්. ඒ කරන්නේ වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් (මේ වගේම රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන) නැහැ කියලා තහවුරු කරගන්න.

`ME/CFS` තියෙනවා කියලා සැක කරනකොට වෛද්‍යවරු බලන ප්‍රධාන කාරණා කිහිපයක් තියෙනවා (`diagnostic criteria`). ඒවා තමයි:

• අවම වශයෙන් මාස 6ක් තිස්සේ පවතින දරුණු මහන්සියක් තියෙන්න ඕන.
• මේ මහන්සිය විවේක ගත්තටවත්, නිදාගත්තටවත් අඩු නොවීම.
• සැහැල්ලු, සුවදායී නින්දක් ලබන්න අමාරු වීම.
• ශාරීරිකව හෝ මානසිකව වෙහෙසුනාම මහන්සිය තවත් වැඩිවීම (අර අපි කලින් කතා කරපු `Post-Exertional Malaise - PEM`).
• සමහරවිට, හිටගෙන ඉන්නකොට, වාඩිවෙලා ඉන්නකොට අපහසුතා ඇතිවීම (`Orthostatic intolerance`) සහ/හෝ සිතීමේ සහ මතකයේ ගැටළු (`cognitive function`) ඇතිවීම.

මේ කාරණා ඔක්කොම සලකලා බලලා තමයි වෛද්‍යවරයෙක් `ME/CFS` තියෙනවාද නැද්ද කියලා තීරණය කරන්නේ.

`ME/CFS` වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

`ME/CFS` වලට ප්‍රතිකාර කිරීමේ ප්‍රධාන අරමුණ තමයි, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අඩු කරලා, ඔයාට පුළුවන් තරම් සාමාන්‍ය විදිහට ජීවත් වෙන්න උදව් කරන එක. සමහර අයට රෝගය හැදෙන්න කලින් තිබුණු සම්පූර්ණ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයටම ආපහු එන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, ප්‍රතිකාර වලින් ලොකු සහනයක් ලබාගන්න පුළුවන්.

ප්‍රධාන වශයෙන් ප්‍රතිකාර ක්‍රම කිහිපයක් තියෙනවා:

1. නින්දේ පුරුදු වෙනස් කරගැනීම (`Sleep routine changes`)

2. ඖෂධ (`Medications`)

3. ක්‍රියාකාරකම් කළමනාකරණය (`Activity management` - 'පේසින්' කියලත් කියනවා)

අපි මේ එක එක ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු.

1. නින්දේ පුරුදු වෙනස් කරගැනීම (හොඳ නින්දකට පුරුදු වීම - `Sleep Hygiene`)

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා බෙහෙත් දෙන්න කලින්, ඔයාට හොඳ නින්දක් ලබාගන්න උදව්වෙන මේ වගේ සරල දේවල් ටිකක් කරන්න කියලා උපදෙස් දෙන්න පුළුවන්:

• නියමිත වෙලාවකට නින්දට යන්න, නියමිත වෙලාවකට ඇහැරෙන්න. හැමදාම එකම වෙලාවට මේක කරන එකෙන් ඇඟේ ඔරලෝසුව (`body clock`) හරි විදිහට වැඩ කරන්න පටන් ගන්නවා.
• දවල්ට නිදාගන්නවා නම්, විනාඩි 30කට වඩා නිදාගන්න එපා. ගොඩක් වෙලා දවල්ට නිදාගත්තම රෑට නින්ද යන එක අඩු වෙන්න පුළුවන්.
• ඔයාගේ ඇඳයි, නිදන කාමරයයි පාවිච්චි කරන්න නින්දට සහ ලිංගික ක්‍රියාවලට විතරයි. ඇඳේ ඉඳගෙන ටීවී බලන එක, ෆෝන් එක පාවිච්චි කරන එක, වැඩ කරන එක වගේ දේවල් වලින් වළකින්න. නිදන කාමරෙන් `electronics` අයින් කරන එක හොඳයි.
• නින්දට යන්න කලින් බඩ පිරෙන්න කෑම කන එකෙන් වළකින්න. ඒ වගේම, නින්දට කලින් මධ්‍යසාර (`alcohol`) සහ කැෆේන් (`caffeine` - තේ, කෝපි වල තියෙන) වර්ග පාවිච්චි කරන්න එපා.

මේවට තමයි අපි `sleep hygiene` එහෙමත් නැත්නම් "හොඳ නින්දේ පුරුදු" කියලා කියන්නේ.

2. ඖෂධ (`Medications`)

ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අනුව වෛද්‍යවරයා මේ වගේ ඖෂධ වර්ග නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්:

• වේදනාවට: `Nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs)` වගේ වේදනා නාශක.
• නින්දට, වේදනාවට සහ මහන්සියට: `Antidepressants (tricyclic)` වගේ සමහර විෂාදියට දෙන බෙහෙත් වර්ග.
• විෂාදියට සහ වේදනාව අඩුකරන්න: `Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRI)` සහ `Serotonin-norepinephrine reuptake inhibitors (SNRI)` වගේ ඖෂධ.
• ආසාදන තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්: `Antivirals` (වෛරස් නාශක).
• ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය යහපත් කරන්න: `Intravenous immunoglobulin (IVIG)`.
• මහන්සියට: `Corticosteroids` (මේවා ගොඩක් කල්පනාවෙන්, වෛද්‍ය උපදෙස් මතමයි පාවිච්චි කරන්න ඕන).

මේ හැම බෙහෙතක්ම හැමෝටම හරියන්නේ නැහැ. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා තමයි ඔයාට ගැළපෙනම බෙහෙත තීරණය කරන්නේ. අලුත් බෙහෙත් වර්ග ගැනත් පර්යේෂණ කෙරීගෙන යනවා.

3. ක්‍රියාකාරකම් කළමනාකරණය (`Activity management` - 'පේසින්')

අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, ශාරීරිකව හරි මානසිකව හරි වෙහෙසුනාම `ME/CFS` රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙනවා (`Post-Exertional Malaise - PEM`). මේකට ප්‍රතිකාරයක් විදිහට වෛද්‍යවරු "පේසින්" (`pacing`) කියන ක්‍රමයක් උගන්වනවා. "පේසින්" කියන්නේ සරලවම, ඔයාගේ විවේකය සහ ක්‍රියාකාරකම් මට්ටම සමබරව පවත්වාගෙන යන එක.

"පේසින්" පුරුදු වෙනකොට, ඔයා ඉගෙන ගන්නවා ඔයාගේ "සීමාවන්" (`limitations`) මොනවද කියලා. හිතන්නකෝ මේ සීමාවන් කියන්නේ වැටක් වගේ කියලා. ඔයාගේ ඇඟට දරාගන්න පුළුවන්, ආරක්ෂිත සීමාව ඇතුළේ ඉන්න ඔයා උත්සාහ කරන්න ඕන. ඔයා මේ වැටෙන් එළියට පැන්නොත්, ඒ කියන්නේ ඔයාගේ සීමාව ඉක්මවලා වැඩ කළොත්, ඔයාගේ ඇඟට ඒක දරාගන්න බැරුව යනවා. එතකොට රෝග ලක්ෂණ තවත් දරුණු වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාට උදව් කරයි ඔයාගේ ශාරීරික සහ මානසික සීමාවන් මොනවද කියලා හොයාගන්න. ඔයා කරන වැඩ, සහ ඒවායින් පස්සේ ඔයාට කොහොමද දැනෙන්නේ කියන එක දිනපොතක (`diary` or `journal`) ලියන එක මේකට ගොඩක් උදව්වෙයි. ඔයාගේ සීමාවන් දැනගත්තට පස්සේ, ඔයාගේ වැඩකටයුතු ඒ සීමාවන් ඇතුළේ ඉඳගෙන සැලසුම් කරන්න ඕන.

උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාට විනාඩි 15ක් ඇවිද්දහම මහන්සි වැඩිවෙනවා කියලා දැනගත්තොත්, ඔයා ඊළඟ දවසේ විනාඩි 10ක් විතරක් ඇවිදලා, ටිකක් විවේක අරගෙන බලන්න ඕන. පොඩ්ඩ පොඩ්ඩ තමන්ගේ ඇඟට සවන් දීලා, තමන්ගේ සීමාවන් අඳුනගන්න එක තමයි "පේසින්" වලදී වැදගත් වෙන්නේ.

ගොඩක් වෙහෙසකර ව්‍යායාම, උදාහරණයක් විදිහට `Aerobic exercises` වගේ දේවල්, `ME/CFS` රෝග ලක්ෂණ වැඩි කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාට ගැළපෙන, ආරක්ෂිත ව්‍යායාම මොනවද කියලා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න.

`ME/CFS` වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, දැනට `ME/CFS` වළක්වාගන්න පුළුවන් ක්‍රමයක් හොයාගෙන නැහැ.

`ME/CFS` තියෙන කෙනෙක් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

`ME/CFS` වලට සම්පූර්ණ සුවයක් (`cure`) නම් නැහැ. හැබැයි, නින්දේ පුරුදු වෙනස් කරගැනීමෙන්, ක්‍රියාකාරකම් කළමනාකරණය කරගැනීමෙන් (`pacing`) සහ ඖෂධ වලින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න පුළුවන්. ප්‍රතිකාර වල අරමුණ තමයි, රෝග ලක්ෂණ පුළුවන් තරම් අඩු කරලා, ජීවන තත්ත්වය (`quality of life`) උසස් කරගන්න උදව් කරන එක.

චර්යාත්මක චිකිත්සාව (`Cognitive Behavioral Therapy - CBT`) කියන ප්‍රතිකාර ක්‍රමය `ME/CFS` තියෙන ගොඩක් අයට ප්‍රයෝජනවත් වෙලා තියෙනවා. මේකෙන් උදව්වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණත් එක්ක, ඒ නිසා ඇතිවෙන සිතුවිලි සහ හැසිරීම් එක්ක වඩා හොඳින් ගනුදෙනු කරන්න.

ඔයා ගොඩක් පරිස්සම් වෙන්න ඕන ඔයාගේ ශක්ති මට්ටම ඉක්මවලා වැඩ නොකර ඉන්න. ශාරීරිකව වගේම මානසිකවත් වෙහෙසෙනකොට "පේසින්" කරන එක, ඒ කියන්නේ අතරින් පතර විවේක ගන්න එක, ශාරීරික වැඩ සහ මානසික වැඩ මාරුවෙන් මාරුවට කරන එක ගොඩක් උදව්වෙයි.

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා සමහරවිට `ME/CFS` තියෙන අනිත් අය ඉන්න සහය කණ්ඩායමකට (`support group`) සම්බන්ධ වෙන්න කියලත් යෝජනා කරන්න පුළුවන්. මේ වගේ කණ්ඩායම් වලින් ඔයාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන්න ලොකු හයියක්, තොරතුරු සහ අත්දැකීම් බෙදාගන්න අවස්ථාවක් ලැබෙනවා.

`ME/CFS` තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?

ප්‍රතිකාරත් එක්ක, ගොඩක් `ME/CFS` රෝග ලක්ෂණ යම්තාක් දුරකට හොඳ අතට හැරෙනවා. හැබැයි, සමහර අයට රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න කලින් තිබුණු සම්පූර්ණ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයටම ආපහු එන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වය එක එක්කෙනාට බලපාන විදිහ වෙනස්. ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන, ඉදිරි දැක්ම ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන එක තමයි හොඳම දේ.

කවදාද වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන?

ඔයාට `ME/CFS` වල රෝග ලක්ෂණ (විශේෂයෙන්ම මාස හයකට වඩා පවතින අධික මහන්සියක්) තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ පරීක්ෂා කරලා, ඔයාට සහනයක් ලබාගන්න ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් හදලා දෙයි.

සමහර වෙලාවට, අධික මහන්සිය නිසා ඇඳෙන් නැගිටින්නවත් බැරි නම්, වෛද්‍යවරයෙක් හම්බවෙන්න යන එකත් ලොකු දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. එහෙම වෙලාවට, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ඔයාට කොහොම බලපානවද කියලා වෛද්‍යවරයාට දුරකථනයෙන් හරි පැහැදිලි කරන්න පසුබට වෙන්න එපා. සමහරවිට වෛද්‍යවරයා ඔයාට ගෙදර ඉඳන්ම සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් විදිහේ `virtual appointment` එකක් දෙන්නත් පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය ඉක්මනින් අඳුනගෙන ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න එකෙන්, ඔයාට ඉක්මනින් සහනයක් ලබාගන්න පුළුවන්.

මම මගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයා වෛද්‍යවරයා හමුවෙන්න යනකොට, මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන්:

• ඔබතුමා/තුමිය මට නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ ප්‍රතිකාරද?
• ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ (`side effects`) තියෙනවද?
• මගේ ක්‍රියාකාරකම් වල සීමාවන් (`activity limits`) මම කොහොමද හොයාගන්නේ?
• මට හොඳටම සනීපයි වගේ දැනුනොත්, මගේ සීමාවන් ඉක්මවලා වැඩ කරන්න පුළුවන්ද?
• මගේ නින්දේ පුරුදු (`sleep hygiene`) මම කොහොමද තවත් හොඳ කරගන්නේ?

මේ වගේ ප්‍රශ්න අහලා, ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන හොඳ අවබෝධයක් ලබාගන්න.

අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

`Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)` කියන්නේ ඇත්තටම ජීවිතේට ගොඩක් බලපාන්න පුළුවන්, අමාරු තත්ත්වයක්. හැබැයි, ඔයා තනිවෙලා නැහැ. මේ තත්ත්වය ගැන තේරුම් අරගෙන, හරියට කළමනාකරණය කරගත්තොත්, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, වඩා හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.

• නොනැවතී පවතින, විවේකයෙන් අඩු නොවන මහන්සියක් තියෙනවා නම්, ඒක නොසලකා හරින්න එපා. වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න.
• "පේසින්" (`Pacing`) කියන ක්‍රමය ඉගෙනගෙන, ඔයාගේ ශක්ති මට්ටම පරිස්සමෙන් පාවිච්චි කරන්න.
• හොඳ නින්දක් ලබාගන්න උත්සාහ කරන්න.
• ඔයාට උදව්වක් අවශ්‍ය නම්, පවුලේ අයගෙන්, යාළුවන්ගෙන්, සහ වෛද්‍යවරුන්ගෙන් උදව් ඉල්ලන්න ලැජ්ජ වෙන්න එපා.
• සහය කණ්ඩායම් (`Support groups`) වලින් ඔයාට ලොකු මානසික ශක්තියක් ලැබෙන්න පුළුවන්.

ඔයාට මේ තොරතුරු ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. නිරෝගීව ඉන්න!

---

` Myalgic Encephalomyelitis, Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS, තද මහන්සිය, නිදන්ගත තෙහෙට්ටුව, පශ්චාත්-ව්‍යායාම ව්‍යාධිය, නින්ද නොයාම, ශරීර වේදනාව, Sinhala health