ඔබේ බබාටත් මේ වගේ ලප එනවද? අලුත උපන් බිළිඳුන්ගේ ලූපස් (Neonatal Lupus) ගැන දැනගනිමු!

ඔයාගේ අලුත උපන් පොඩිත්තගේ ඇඟේ එකපාරටම රතු පාට ලප වගයක් දැක්කොත්, එහෙම නැත්නම් දොස්තර මහත්තයා බබාගේ හදවතේ වේගය ගැන මොනවාහරි කිව්වොත් ඔයාට පොඩි බයක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍යයි නේද? සමහර වෙලාවට මේ වගේ දේවල් අලුත උපන් බිළිඳුන්ගේ ලූපස්, ඒ කියන්නේ `(Neonatal Lupus)` කියන තත්ත්වයක් නිසා වෙන්න පුළුවන්. අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තර කතා කරමු, හරියට ඔයාගේ යාලුවෙක් එක්ක කතා කරනවා වගේ සරලව.

මොකක්ද මේ අලුත උපන් බිළිඳුන්ගේ ලූපස් `(Neonatal Lupus)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, මේ `(Neonatal Lupus)` කියන්නේ බබා කුසේ ඉන්නකොට (fetus) හරි, ඉපදුන ගමන්ම වගේ (infant) හරි දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයක්. ගොඩක් වෙලාවට මේකෙන් වෙන්නේ සමේ පොඩි පොඩි ලප (skin rash) වගේ තාවකාලික, ඒ වගේම භයානක නැති වෙනස්කම් තමයි. මේවා සාමාන්‍යයෙන් අවුරුද්දක් යන්න කලින් හොඳ වෙලාම යනවා. හැබැයි, සමහර වෙලාවට මේ `(Neonatal Lupus)` තත්ත්වය බබාලගේ හදවතට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්.

මේකෙදි වෙන්න පුළුවන් භයානකම සංකූලතාව තමයි `(autoimmune congenital heart block)` කියන එක. ඒ කියන්නේ, මේ `(Neonatal Lupus)` නිසා බබාගේ හදවත හරියට ස්පන්දනය වෙන එකට බාධා ඇතිවෙනවා. මේ හෘද අවහිරය (heart block) දරුණුම මට්ටමක තිබ්බොත් ජීවිතයටත් අනතුරුදායක වෙන්න පුළුවන්, ඒත් ගොඩක් වෙලාවට මේකට ප්‍රතිකාර කරන්නත් පුළුවන්.

ඔයාගේ බබාට `(Neonatal Lupus)` තියෙනවා කියලා දොස්තරලා කිව්වොත්, වැදගත්ම දේ තමයි බබාට ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍ය කණ්ඩායම කියන දේවල් හරියටම පිළිපදින එක. එයාලා ඔයාට පැහැදිලි කරලා දෙයි මේ රෝග විනිශ්චය ඔයාගේ බබාට කොහොම බලපායිද, ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙයිද කියන එක ගැන.

මේක ලොකු අයට හැදෙන ලූපස් `(Systemic Lupus Erythematosus - SLE)` එකට සම්බන්ධද?

නැහැ, මේ දෙක පටලවගන්න එපා. `(Neonatal Lupus)` කියන්නේ අපි සාමාන්‍යයෙන් ලූපස් කියලා කතා කරන `(Systemic Lupus Erythematosus - SLE)` කියන රෝගයම නෙවෙයි. මේක ඊට වඩා වෙනස්, ඒකටම ආවේණික හේතු සහ ප්‍රතිකාර තියෙන වෙනම තත්ත්වයක්.

`(Neonatal Lupus)` හැදෙන්නේ අම්මගෙන් බබාට වැදෑමහ `(placenta)` හරහා සමහර විශේෂ `(antibodies)` වර්ග, ඒ කියන්නේ `(anti-SSA)`, `(anti-SSB)` හරි `(anti-U1-RNP)` වගේ ඒවා, යන නිසා. මේ `(antibodies)` කියන්නේ ඇත්තටම අපේ ශරීරයේ නිරෝගී සෛල වලට වැරදීමකින් පහර දෙන ප්‍රෝටීන වර්ගයක්. ගොඩක් වෙලාවට මේ `(antibodies)` කුසේ වැඩෙන බබාට බලපෑමක් කරන්නේ නැහැ. ඒත් සමහර වෙලාවට මේවා බබාගේ නිරෝගී සෛල වලට, විශේෂයෙන්ම හෘද සෛල වලට, පහර දෙන්න පුළුවන්.

මේ `(Neonatal Lupus)` තත්ත්වය හැදෙන්නේ අම්මගේ ශරීරයේ මේ කියපු විශේෂ `(antibodies)` තියෙන බබාලට විතරයි. සාමාන්‍යයෙන් ඒ කියන්නේ අම්මට ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක් `(autoimmune disease)` තියෙනවා කියන එක. උදාහරණ විදියට `(Sjögren’s syndrome)`, `(SLE)` එහෙම නැත්නම් `(mixed connective tissue disease)` වගේ රෝග. හැබැයි, සමහර වෙලාවට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැතුවත් මේ `(antibodies)` ශරීරයේ තියෙන්න පුළුවන්. සමහර අවස්ථාවලදී, අම්මගේ ඇඟේ මේ `(antibodies)` එකක් හරි කීපයක් හරි තියෙනවා කියලයි, අනාගතයේදී සක්‍රීය ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක් `(active autoimmune disease)` හැදෙන්න ඉඩ තියෙනවා කියලයි මුලින්ම ඉඟියක් ලැබෙන්නේ මේ `(Neonatal Lupus)` නිසා වෙන්නත් පුළුවන්.

හිතන්නකෝ, ඔයාට ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක් තියෙනවා නම්, ඒකෙන් අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ බබාට `(Neonatal Lupus)` හැදෙනවා කියන එක නෙවෙයි. ඇත්තටම, බබාට `(Neonatal Lupus)` නොහැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ තමයි වැඩි. ඒත්, මේක ඔයා දැනුවත්ව ඉන්න ඕන, වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න ඕන දෙයක්.

මේක කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?

`(Neonatal Lupus)` කියන්නේ එච්චර සුලභ දෙයක් නෙවෙයි. මේකෙ දරුණුම සංකූලතාව වෙන `(autoimmune congenital heart block)` කියන එක, `(anti-SSA)`, `(anti-SSB)` හෝ `(anti-U1-RNP)` කියන `(antibodies)` වලට `(positive)` වෙන අම්මලාගෙන් ඉපදෙන බබාලගෙන් 2% කටත් වඩා අඩුවෙන් තමයි බලපාන්නේ. හැබැයි, කලින් ගර්භණී කාලෙක `(autoimmune congenital heart block)` තත්ත්වය තිබිලා තියෙනවා නම්, ඊළඟ ගර්භණී කාලෙදිත් ඒක නැවත ඇතිවෙන්න තියෙන අවදානම නම් වැඩියි.

මොනවද මේ `(Neonatal Lupus)` වල රෝග ලක්ෂණ?

මේකෙ තියෙන පැහැදිලිම ලක්ෂණය තමයි සමේ ඇතිවෙන පලු දැමීමක් (skin rash). මේක බබා ඉපදෙනකොටම දකින්න පුළුවන්, නැත්නම් ඉපදිලා පළවෙනි මාස කීපය ඇතුළත මතුවෙන්න පුළුවන්. මේ පලු දැමීම තාවකාලිකයි, ඒ වගේම හානිකරත් නැහැ. ඒක පේන්නේ රවුම් වගේ වළලු විදියට, දාරය පාට වෙලා (ගොඩක් වෙලාවට රතු පාටට) තියෙනවා. හැම වළල්ලකම මැද පැහැදිලියි (ඒ කියන්නේ සාමාන්‍ය සමේ පාට).

ඔයාට මේ පලු වැඩියෙන්ම දකින්න ලැබෙයි බබාගේ ඔළුවේ හම සහ මූණේ. ඒත්, පපුවේ, අත්වල, කකුල් වලත් හැදෙන්න පුළුවන්. මේ පලු දැමීම `(subacute cutaneous lupus)` කියන තත්ත්වයේදී දකින පලු වලට සමානයි. `(Neonatal Lupus)` කියන නම හැදිල තියෙන්නෙත් ඒ නිසා තමයි.

වෙනත් තාවකාලික සහ හානිකර නොවන ලක්ෂණත් තියෙනවා. ඒවා තමයි:

• රතු රුධිර සෛල මට්ටම අඩු වීම `(anemia)`.
• පට්ටිකා (රුධිර කැටි ගැසීමට උදව් වෙන සෛල) මට්ටම අඩු වීම `(thrombocytopenia)`.
• සුදු රුධිර සෛල මට්ටම අඩු වීම `(neutropenia)`.
• අක්මාවේ එන්සයිම `(liver enzymes)` මට්ටම ඉහළ යාම.

මේ හැම ලක්ෂණයක්ම අම්මගෙන් ආපු `(antibodies)` බබාගේ ශරීරයෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් වුණාම නැතිවෙලා යනවා. සාමාන්‍යයෙන් මාස 6ත් 9ත් අතර කාලෙකදි මේවා හොඳ අතට හැරෙනවා.

`(Neonatal Lupus)` සහ හෘද අවහිරය `(Heart Block)`

අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, `(Neonatal Lupus)` නිසා `(autoimmune congenital heart block)` කියන බරපතල සංකූලතාව ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේක බබාගේ හදවතේ විද්‍යුත් පද්ධතියේ `(electrical system)` ඇතිවෙන ප්‍රශ්නයක්. බබාගේ හෘද ස්පන්දනය පාලනය කරන්නේ හදවත හරහා ගමන් කරන විද්‍යුත් ආවේග `(electrical impulses)` වලින්. `(Neonatal Lupus)` තියෙනකොට, අම්මගෙන් ආපු `(antibodies)` හදවතේ විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය මෙහෙයවන සෛල පොකුරකට, ඒ කියන්නේ `(AV node)` එකට, පහර දෙනවා.

සමහර වෙලාවට මේකෙන් වෙන්නේ බබාගේ හෘද ස්පන්දනයේ පොඩි වෙනස්කම් විතරයි (පළමු හෝ දෙවන මට්ටමේ හෘද අවහිරය - `(first- or second-degree heart block)`). මේවා ඉපදුන ගමන්ම ආපහු හැරෙන්නත් පුළුවන්. ඒත් සමහර බබාලට `(Neonatal Lupus)` නිසා තුන්වන මට්ටමේ හෘද අවහිරය, ඒ කියන්නේ සම්පූර්ණ හෘද අවහිරය `(third-degree heart block or complete heart block)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේකෙදි වෙන්නේ, හදවතේ උඩ කුටීර වලින් යට කුටීර වලට විද්‍යුත් සංඥා ගමන් කරන්න බැරි වෙන එක. මේ විදියට සංඥා සම්පූර්ණයෙන්ම අවහිර වුණාම, හෘද ස්පන්දනය අක්‍රමවත් වෙනවා, ඒ වගේම බබාගේ හදවතට ශරීරයට අවශ්‍ය තරම් ලේ පොම්ප කරන්න අමාරු වෙනවා. තුන්වන මට්ටමේ හෘද අවහිරය තමයි දරුණුම ආකාරය. මේක සමහර වෙලාවට ඉපදෙන්න කලින් හරි ඉපදුනාට පස්සේ හරි මාරාන්තික වෙන්නත් පුළුවන්.

හෘද අවහිරය `(heart block)` සාමාන්‍යයෙන් වර්ධනය වෙන්නේ ගර්භණී කාලයේ සති 18ත් 24ත් අතර. දොස්තර මහත්තුරුන්ට බබාගේ හද ගැස්ම `(fetal heartbeat)` අහලා බලලා ගර්භණී කාලේදීම මේක හොයාගන්න පුළුවන්. හද ගැස්ම හිතනවට වඩා අඩු නම් (ඒකට කියන්නේ `(bradycardia)` කියලා), ඒක හෘද අවහිරයේ ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.

`(Neonatal Lupus)` හැදෙන්න හේතු මොනවද?

අපි කලින් කිව්වා වගේ, `(Neonatal Lupus)` හැදෙන්නේ අම්මගෙන් වැදෑමහ `(placenta)` හරහා බබාට යන `(antibodies)` නිසා. පර්යේෂකයන් මේ විශේෂිත `(antibodies)` වර්ග `(Neonatal Lupus)` වලට සම්බන්ධ කරලා තියෙනවා:

• `(Anti-Sjögren’s-syndrome-related antigen A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögren’s-syndrome-related antigen B (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonucleoprotein (anti-U1-RNP))`

මේ `(antibodies)` තියෙන්නේ `(Sjögren’s syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` සහ `(mixed connective tissue disease)` වගේ විවිධ ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝග `(autoimmune diseases)` තියෙන අයගේ ඇඟේ. ඒත්, කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැති, එහෙම නැත්නම් රෝග විනිශ්චයක් කරලා නැති අයගේ ඇඟෙත් මේ `(antibodies)` තියෙන්න පුළුවන්.

මේ `(antibodies)` බබාගේ ශරීරයට ඇතුළු වුණාම, ඒවා නිසා තාවකාලික හරි ස්ථිර හරි වෙනස්කම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ `(antibodies)` කොහොමද මේ වෙනස්කම් ඇති කරන්නේ කියන එක ගැන පර්යේෂකයන්ට තාම හරියටම තේරුමක් නැහැ. ඒත් එයාලා දන්නවා දරුණුම සහ ස්ථිරම වෙනස්කම් වෙන්නේ බබාගේ හදවතට කියන එක.

හදවත ඇතුළට ගියාම, මේ `(antibodies)` නිසා ප්‍රදාහකාරී ක්‍රියාවලියක් `(inflammatory process)` පටන් අරගෙන, ඒකෙන් කැළැල් පටක `(scar tissue)` හැදෙනවා. මේ කැළැල් පටක නිසා විද්‍යුත් සංඥා යන පාර අවහිර වෙලා, බබාගේ හදවත හරියට වැඩ කරන එක නවතිනවා. දරුණුම අවස්ථාවලදී, මේක ගර්භණී කාලයේ සෞඛ්‍යයට තර්ජනයක් වෙන්න හරි, ඉපදුනාට පස්සේ ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන සංකූලතා ඇතිකරන්න හරි පුළුවන්.

කොහොමද මේ `(Neonatal Lupus)` රෝගය අඳුනගන්නේ?

දොස්තර මහත්තුරු `(Neonatal Lupus)` රෝගය අඳුනගන්නේ ගර්භණී කාලෙදි හරි, බබා ඉපදුන ගමන්ම වගේ හරි. බබාගේ හද ගැස්ම බලාපොරොත්තු වෙනවට වඩා අඩුයි කියලා දැක්කොත්, එයාලා `(fetal echocardiogram)` එකක් කරනවා. මේක ආරක්ෂිත, වේදනා රහිත, ශරීරයට ඇතුල් නොකර කරන `(noninvasive)` පරීක්ෂණයක්. මේකෙන් බබාගේ හදවතේ ව්‍යුහයයි, ක්‍රියාකාරීත්වයයි බලාගන්න පුළුවන්.

මේ `(fetal echocardiogram)` එකෙන් `(Neonatal Lupus)` තියෙනවා කියලා හිතන්න පුළුවන් වෙනස්කම් පේන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට කියයි තත්ත්වයේ බරපතලකම ගැනයි, ඉස්සරහට මොනවා බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද කියන එක ගැනයි. ඒ වගේම, ඔයාගේ ලේ වල අර විශේෂ `(antibodies)` තියෙනවද කියලත් පරීක්ෂා කරයි.

සමහර වෙලාවට, `(Neonatal Lupus)` වල ලක්ෂණ, උදාහරණයක් විදියට සමේ පලු වගේ දේවල්, පේන්න ගන්නේ බබා ඉපදුනාට පස්සෙ. එහෙම වුණොත්, දොස්තර කණ්ඩායම බබාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා `(physical exam)`, පලු හැදෙන්න පුළුවන් වෙනත් හේතු මොනවද කියලා බලලා ඒවා අයින් කරයි. ඒ වගේම, රෝග විනිශ්චයට එන්න උදව්වක් විදියට ඔයාව හරි බබාව හරි, නැත්නම් දෙන්නවම හරි අර `(antibodies)` වලට පරීක්ෂා කරයි.

ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා `(Neonatal Lupus)` කියලා රෝග විනිශ්චයක් දෙන්නේ මේ කරුණු දෙකම තියෙනවා නම්:

• ඔයා සහ/හෝ ඔයාගේ බබා `(anti-SSA)` සහ/හෝ `(anti-SSB)` සහ/හෝ `(anti-U1-RNP)` වලට `(positive)` නම්.

සහ

• ඔයාගේ බබාට `(Neonatal Lupus)` වල තහවුරු කරපු අඩුම තරමේ එක ලක්ෂණයක් හරි තියෙනවා නම්.

`(Neonatal Lupus)` වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

මේකට දෙන ප්‍රතිකාර රඳා පවතින්නේ තත්ත්වයේ බරපතලකම අනුව. බබාගේ සමේ තියෙන පලු වලට, අසාමාන්‍ය රුධිර සෛල ගණන් වලට, එහෙම නැත්නම් අක්මාවේ එන්සයිම `(liver enzymes)` වලට කිසිම ප්‍රතිකාරයක් අවශ්‍ය වෙන්නේ නැහැ. මේ ප්‍රශ්න අවුරුද්දකට අඩු කාලෙකින් ඉබේම හොඳ වෙලා යනවා.

හැබැයි, හෘද අවහිරය `(heart block)` එක්ක ඉපදෙන බබාලට ඉපදුන ගමන්ම හරි, ළමා කාලෙදි හරි ස්ථිර පේස්මේකර් එකක් `(pacemaker)` දාන්න අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. මේක එයාලගේ හදවත් හරියට වැඩ කරන්න උදව්වෙන උපකරණයක් සවි කරන සැත්කමක්. ඔයාගේ බබාගේ දොස්තර කණ්ඩායම මේ ගැන තව විස්තර ඔයාට කියයි.

සමහර පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා තියෙනවා ගර්භණී කාලෙදි සමහර බෙහෙත් වර්ග ගත්තොත් බබාට හෘද අවහිරය `(heart block)` හැදීමේ අවදානම අඩුකරගන්න පුළුවන් කියලා. ඔයාට ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක් `(diagnosed autoimmune disease)` තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් අර විශේෂ `(antibodies)` වලට `(positive)` නම්, දොස්තර මහත්තයා ඔයාට ගර්භණී කාලෙදි `(hydroxychloroquine)` කියන බෙහෙත ගන්න කියලා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. එහෙම කරන එකෙන් ඔයාගේ බබාව `(Neonatal Lupus)` වල දරුණුම බලපෑම් වලින් ආරක්ෂා කරගන්න උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්.

`(Neonatal Lupus)` තියෙන බබාලගේ ඉදිරි තත්ත්වය (Prognosis) කොහොමද?

ඔයාගේ බබාගේ ඉදිරි තත්ත්වය රඳා පවතින්නේ `(Neonatal Lupus)` එයාගේ ශරීරයට කොහොම බලපානවද කියන එක මත. සමේ, අක්මාවේ සහ/හෝ රුධිරයේ විතරක් අසාමාන්‍යතා තියෙන බබාලට නම් ඉදිරි තත්ත්වය ගොඩක් හොඳයි. හැමදේම මාස 6ත් 9ත් අතර කාලෙකදි සාමාන්‍ය තත්ත්වයට පත්වෙන්න ඕන.

හැබැයි, හෘද අවහිරය `(heart block)` ඇතිවුණොත්, ඉදිරි තත්ත්වය ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. හෘද අවහිරය සමහර වෙලාවට ඉපදෙන්න කලින් හරි පස්සේ හරි මාරාන්තික වෙන්න පුළුවන්. හෘද අවහිරය තියෙන ගොඩක් බබාලට ළමා කාලෙදි ස්ථිර පේස්මේකර් `(pacemaker)` එකක් අවශ්‍ය වෙනවා.

`(Neonatal Lupus)` තියෙන සුළු බබාලා සංඛ්‍යාවකට පස්සේ කාලෙකදී මේ වගේ ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ තත්ත්වයක් `(autoimmune condition)` හැදෙන්න පුළුවන්:

• ළමා කාලයේ ඇතිවන සන්ධි ප්‍රදාහය `(Juvenile idiopathic arthritis)`
• පොතු කබර `(Psoriasis)`
• තයිරොයිඩ් ග්‍රන්ථියේ ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝග `(Autoimmune thyroid disease)`
• පළමු වර්ගයේ දියවැඩියාව `(Type 1 diabetes)`

"හැම දරුවෙක්ම වෙනස්. `(Neonatal Lupus)` ඔයාගේ දරුවාගේ ජීවිතේට බොහොම පොඩ්ඩක්, එහෙම නැත්නම් කිසිම විදියකින් බලනොපා ඉන්නත් පුළුවන්. එයාලගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාට තව විස්තර කියයි මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්, කොහොමද සූදානම් වෙන්නේ කියලා."

`(Neonatal Lupus)` වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

ඔයා ගැබිනියක් වෙලා ඉන්නකොට වැදෑමහ `(placenta)` හරහා `(antibodies)` යන එක නවත්තන්න නම් ක්‍රමයක් නැහැ. ඒත්, බබාගේ හදවතට වෙන දරුණු හානි වළක්වාගන්න, එහෙම නැත්නම් අඩුම තරමේ බබාට ඉපදුනාට පස්සේ අවශ්‍ය වෙන ප්‍රතිකාර වලට කලින්ම සැලසුම් කරන්න ඔයාට පුළුවන්. ඔයා `(anti-SSA)`, `(anti-SSB)` හෝ `(anti-U1-RNP)` වලට `(positive)` නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ දේවල් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්:

• බබාට හෘද අවහිරය `(heart block)` හැදෙන එකෙන් ආරක්ෂා කරගන්න ගර්භණී කාලෙට කලිනුයි, ගර්භණී කාලෙදි යම් බෙහෙත් වර්ග ගන්න එක.
• ගර්භණී කාලයේ සති 16 විතර ඉඳන් හෘද අවහිරය `(heart block)` තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරන එක (ඒ කියන්නේ `(fetal echocardiograms)` කරන එක).
• බබාගේ ජීවිතේ පළවෙනි මාසේ ඇතුළත හෘද ක්‍රියාකාරීත්වය නිරීක්ෂණය කරන එක. ඒ, හෘද අවහිරයේ ලක්ෂණ (ඒ වෙනකම් පෙනිලා නැත්නම්) තියෙනවද කියලා බලන්න. මොකද සමහර බබාලට ඉපදිලා සති කීපයක් යනකම් කිසිම ලක්ෂණයක් පේන්නේ නැහැ.

මම කවදාද වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගන්න ඕන?

ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම දෙන පරීක්ෂණ සහ හමුවීම් කාලසටහන `(appointment schedule)` හරියටම පිළිපදින්න ඕන. එයාලා ඔයාට කියයි කොච්චර කාලෙකින් දරුවව පරීක්ෂණ වලට `(checkups)` සහ පසු විපරම් `(follow-ups)` වලට ගේන්න ඕනෙද කියලා.

ඒ වගේම, ඔයාගේ සෞඛ්‍යය ගැනත් හිතන එක ගොඩක් වැදගත්. ඔයා අර විශේෂ `(antibodies)` වලට `(positive)` වුණත්, ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක ලක්ෂණ `(signs or symptoms of autoimmune disease)` නැත්නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාව රූමැටොලොජිස්ට් `(rheumatologist)` කෙනෙක්, ඒ කියන්නේ හන්දිපත් රුදාව සහ ඒ ආශ්‍රිත රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්, හමුවෙන්න යොමු කරන්න පුළුවන්. ඒකට හේතුව, ඉදිරි අවුරුදු කීපය ඇතුළත ඔයාට සක්‍රීය ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක් `(active autoimmune disease)` හැදෙන්න ඉඩක් තියෙන නිසා. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට වෙන්න පුළුවන් දේවල් ගැන තේරුම් කරලා දීලා, හරියටම වෙලාවට ප්‍රතිකාර ගන්න පුළුවන් විදියට හැමදේම හොඳින් නිරීක්ෂණය කරයි.

මම මගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන් මොන වගේ ප්‍රශ්නද අහන්න ඕන?

`(Neonatal Lupus)` රෝග විනිශ්චයකට පස්සේ තව විස්තර දැනගන්න මේ ප්‍රශ්න ඔයාට උදව් වෙන්න පුළුවන්:

• `(Neonatal Lupus)` මගේ ගර්භනීභාවයට/මගේ බබාට බලපාන්නේ කොහොමද?
• මොන වගේ ප්‍රතිකාර විකල්පද තියෙන්නේ?
• ඉදිරි තත්ත්වය `(prognosis)` කොහොමද?
• ඉදිරි ගර්භනීභාවයකට `(Neonatal Lupus)` බලපාන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද?

වැඩිහිටියන්ට `(Neonatal Lupus)` හැදෙනවද?

නැහැ, `(Neonatal Lupus)` වැඩිහිටියන්ට රෝග විනිශ්චය කරන්නේ නැහැ. ඒක රෝග විනිශ්චය කරන්නේ කුසේ ඉන්න බබාලට (fetuses) සහ අලුත උපන් බබාලට (infants) විතරයි. `(Neonatal Lupus)` කියන්නේ වැඩිහිටියන්ට හැදෙන ලූපස් රෝගයම නෙවෙයි.

අපි සාමාන්‍යයෙන් ලූපස් කියලා කියන `(Systemic Lupus Erythematosus - SLE)` කියන්නේ ළමයින්ටයි වැඩිහිටියන්ටයි දෙගොල්ලන්ටම හැදෙන ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ තත්ත්වයක්. `(SLE)` කියන්නේ පද්ධතිමය `(systemic)` දෙයක්, ඒ කියන්නේ ඒක මුළු ශරීරයටම බලපානවා, ඒ වගේම ජීවිත කාලය පුරාම ප්‍රතිකාර සහ නිරීක්ෂණ අවශ්‍යයි.

`(Neonatal Lupus)` බලපාන්නේ බබාලගේ ජීවිතේ මුල්ම මාස කීපයට විතරයි. ඒක ළමා කාලෙදි පස්සේ හරි, වැඩිහිටියෙක් වුණාම හරි හැදෙන දෙයක් නෙවෙයි.

හැබැයි, `(Neonatal Lupus)` අලුත උපන් කාලෙන් පස්සේ රෝග විනිශ්චය නොකළත්, ඒකෙන් කෙනෙකුගේ ශරීරයට යම් දිගුකාලීන බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒකෙ දරුණුම සංකූලතාව වෙන හෘද අවහිරය `(heart block)` නිසා ජීවිත කාලෙම තියෙන පේස්මේකර් `(pacemaker)` එකක් දාන්න වෙනවා. සමහර පර්යේෂණ වලින් කියවෙනවා `(Neonatal Lupus)` තිබුණු බබාලට පස්සේ කාලෙකදී ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක් `(autoimmune disease)` හැදීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන් කියලා.

ඔයාට පොඩි කාලේ `(Neonatal Lupus)` තිබුණා නම්, ඔයා ලොකු වෙනකොට මොන වගේ නිරීක්ෂණ හරි පරීක්ෂණ හරි අවශ්‍ය වෙයිද කියලා දැනගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.

ඔයා ගැබිනියක් වෙලා ඉන්නකොට මේ වගේ අලුත උපන් බිළිඳු රෝග විනිශ්චයක් `(neonatal diagnosis)` ලැබුණම ඔලුවට එක එක දේවල් එන්න පුළුවන්, හිතට කරදර එන්න පුළුවන්. ගර්භණී කාලය ඉදිරියට යනකොට මොනවා වෙයිද කියලා නොදැන ඉන්න එක ඇත්තටම අමාරුයි. ඔයාගේ හිතේ තියෙන බය, සැක වෛද්‍ය කණ්ඩායමට කියන එකේ වරදක් නැහැ. එයාලා පුළුවන් හැමදේම කරලා ඔයාට තේරුම් කරලා දෙයි මොකද වෙන්නේ, නිරෝගී ගර්භනීභාවයකට උදව් කරන්න මොනවද කරන්න පුළුවන් කියලා.

ඔයාගේ බබා ඉපදුනාට පස්සේ රෝග විනිශ්චය ලැබුණොත්, එයාලගේ හෘද ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරන්න ජීවිතේ පළවෙනි මාසේ පුරාම නිරීක්ෂණය කරන්න අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, මාස කීපයක් යනකම් තියෙන සමේ පලුත් තියෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් දේවල් ගැන පැහැදිලි කරලා, ඔයාටයි මුළු පවුලටමයි සහයෝගය ලබාදෙයි.

අපි මේ කතාවෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු `(Neonatal Lupus)` ගැන වැදගත්ම කරුණු ටිකක් ආයෙත් මතක් කරගමු:

• `(Neonatal Lupus)` කියන්නේ අම්මගෙන් බබාට යන විශේෂ `(antibodies)` නිසා අලුත උපන් බබාලට ඇතිවෙන තත්ත්වයක්.
• මේක ලොකු අයට හැදෙන `(SLE)` ලූපස් රෝගයම නෙවෙයි.
• ගොඩක් වෙලාවට සමේ පලු වගේ තාවකාලික, හානිකර නැති ලක්ෂණ තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. මේවා මාස 6-9ක් ඇතුළත හොඳ වෙලා යනවා.
• හැබැයි, සමහර බබාලට හදවතට බලපාන `(congenital heart block)` කියන බරපතල තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකට සමහරවිට `(pacemaker)` එකක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
• අම්මට ස්වයංප්‍රතිශක්තීකරණ රෝගයක් `(autoimmune disease)` තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් විශේෂ `(antibodies)` (anti-SSA, anti-SSB) තියෙනවා නම්, ගර්භණී කාලෙදි දොස්තර මහත්තයා එක්ක මේ ගැන කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
• බොහෝ බබාලා මේ තත්ත්වයෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම සුවය ලබනවා. හෘදයාබාධ ඇති වුවහොත්, එයට ප්‍රතිකාර කළ හැකියි.
• ඔයාට මොනවාහරි ප්‍රශ්නයක්, සැකයක් තිබ්බොත් බය නැතුව දොස්තර මහත්මයාගෙන් අහන්න. එයාලා ඉන්නේ ඔයාට උදව් කරන්න.

---

` නියෝනේටල් ලූපස් (Neonatal Lupus), අලුත උපන් බිළිඳුන්, බිළිඳු රෝග, හෘද අවහිරය (heart block), ස්වයංප්‍රතිශක්තිය (autoimmunity), මවගේ ප්‍රතිදේහ (maternal antibodies), සමේ ලප (skin rash)