අපි හැමෝම අපේ දරුවන්ට ගොඩක් ආදරෙයි. එයාලගේ පොඩි හෙම්බිරිස්සාවකටවත් අපි කොච්චර නම් බය වෙනවද? එහෙව් එකේ, හිතන්නකෝ ඔයාගේ දරුවට සුව කරන්න අමාරු පිළිකාවක් වගේ රෝගයක් තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්වරු කිව්වොත්... ඒක අහන්නවත් අපි කවුරුත් කැමති දෙයක් නෙවෙයි. ඒත් සමහර වෙලාවට ජීවිතේ අපිට මේ වගේ දරුණු, කටුක යථාර්ථයන්ට මුහුණ දෙන්න සිද්ධ වෙනවා. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ හිත හදාගන්න අමාරු, ඒත් අපි කතා කළ යුතුම මාතෘකාවක් ගැනයි. ඒ තමයි, සුව කරන්න බැරි රෝගයකින් පෙළෙන දරුවෙකුගේ ජීවිතයේ ඉතිරි කාලය කොහොමද අපි පුළුවන් තරම් වේදනාවෙන් තොර, සුවපහසු එකක් කරන්නේ කියන එක ගැන.
මේ කතාව ගේබ්රියල් කියන තරුණ දරුවා ගැන. එයා එයාගේ ජීවිතේ අන්තිම ගිම්හාන කාලය ගත කළේ අනිත් තරුණ ළමයි වගේමයි. යාළුවොත් එක්ක එකතු වුණා, කඳවුරු ගියා, අහසින් පනින (skydiving) වගේ දේවල් කරලා දෙමව්පියන්ව හොඳටම බය කෙරුවා. ඊට පස්සේ, ඒ අවුරුද්දෙම එයා ජීවිතෙන් සමුගත්තා.
ගේබ්රියල්ගේ මරණය පුදුමයට කරුණක් වුණේ නෑ. මොකද එයා ඒ මුළු ගිම්හානය පුරාම මරණයත් එක්ක සටන් කරමින් හිටියේ. වයස අවුරුදු 7 දී `(Acute Lymphocytic Leukemia)` කියන ලේ පිළිකාව තියෙනවා කියලා දැනගත්තට පස්සේ, අවුරුදු 15 වෙද්දී ගේබ්රියල් දරුණු `(Chemotherapy)` වට දෙකකටයි, විකිරණ ප්රතිකාර වලටයි මුහුණ දීලා තිබුණා. ඒත් ඒ එකකින්වත් පිළිකාව පාලනය වුණේ නෑ. මාස කීපයකින් ආයෙමත් පිළිකාව මතු වුණා.
අන්තිම බලාපොරොත්තුව විදිහට ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීමකුත් `(Bone Marrow transplant)` කළා. ඒත් ඒකත් අසාර්ථක වෙලා පිළිකාව ආයෙමත් මතු වුණාම, එයාව සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න තිබුණු හැම අවස්ථාවක්ම නැතිවෙලා ගියා. පිළිකා හැදෙන දරුවන් හතර දෙනෙක්ගෙන් තුන් දෙනෙක්වම සුව කරන්න පුළුවන් වෛද්ය විද්යාවේ දියුණු යුගයක, ගේබ්රියල්ගේ දොස්තර මහත්වරුන්ගෙයි දෙමව්පියන්ගෙයි එකම අරමුණ වුණේ ගොඩක් වේදනාකාරී, ඒත් නිහතමානී එකක්.
“ඒගොල්ලෝ උත්සහ කළේ රෝගය සුව කරන්න නෙවෙයි. ඒගොල්ලෝ උත්සහ කළේ ඒක පාලනය කරගෙන, එයාට පුළුවන් තරම් හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න සහයෝගය දෙන්නයි.” - ගේබ්රියල්ගේ තාත්තා.
ඒත් ගේබ්රියල් හැමෝම හිතුවට වඩා වැඩි කාලයක්, සතුටින් ජීවත් වුණා. මාස පහක් පුරාවට එයා ජෙට්-ස්කී පැද්දා, අහසින් පැන්නා, එයාගේ බල්ලත් එක්ක සෙල්ලම් කළා. අන්තිමේදී, එයාගේ දුර්වල වෙච්ච ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියට දරුණු දිලීර ආසාදනයක් එක්ක සටන් කරන්න බැරුව ගියා.
මොකක්ද මේ සහන සත්කාර (Palliative Care) කියන්නේ?
ගේබ්රියල්ගේ කතාව වගේ සිදුවීම් නිසා, දරුවන්ට දෙන සහන සත්කාර (Palliative Care) වල වැදගත්කම ගැන ලෝකයේ අවධානය වැඩි වැඩියෙන් යොමු වෙන්න පටන් අරන් තියෙනවා. සරලවම කිව්වොත්, සහන සත්කාර කියන්නේ සුව කරන්න බැරි, දරුණු රෝගයක් තියෙන කෙනෙක්ගේ දුක සහ වේදනාව අඩු කරලා, ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය වැඩි කරන්න දෙන ප්රතිකාර සහ සත්කාර වලටයි.
මේකේදී වෙන්නේ රෝගය සුව කරන්න දඟලන එක නෙවෙයි. ඒ වෙනුවට, රෝගය නිසා ඇතිවෙන රෝග ලක්ෂණ (වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, ඔක්කාරය වගේ) පාලනය කරලා, දරුවාට මානසිකව සහනයක් දීලා, ඉතිරි වෙලා තියෙන කාලය පුළුවන් තරම් සුවපහසුව, සතුටින් ගත කරන්න උදව් කරන එකයි.
වැදගත්ම දේ: සහන සත්කාර කියන්නේ "බලාපොරොත්තු අතහරිනවා" කියන එක නෙවෙයි. ඒක, දරුවාගේ ජීවිතයේ ඉතිරි දවස් ටිකට වටිනාකමක්, සැනසීමක් එකතු කරන එකක්.
ඇයි මේ ගැන කතා කරන්නත් අමාරු?
ගොඩක් වෙලාවට දොස්තර මහත්වරුන්ට වගේම දෙමව්පියන්ටත් මේ සහන සත්කාර ගැන හිතන්නවත් අමාරුයි. ඒකට ප්රධානම හේතුව තමයි, "සහන සත්කාර වලට යනවා කියන්නේ අපි සටන අතෑරියා" කියන වැරදි ආකල්පය.
පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙනවා දෙමව්පියන්ට වඩා මාස තුනකට විතර කලින් දොස්තර මහත්වරු "මේ දරුවාව සුව කරන්න පුළුවන්කමක් නෑ" කියන යථාර්ථය තේරුම් ගන්නවා කියලා. ඒත් ඒ බව දෙමව්පියන්ට කියන්න, ඒ අයව ඒකට සූදානම් කරන්න හරිම අමාරුයි. මොකද හැමෝගෙම හිතේ තියෙන්නේ සුව කිරීමේ බලාපොරොත්තුව.
අද වෙනකොට පිළිකා හැදෙන දරුවන්ගෙන් 75% ක්ම සුව කරන්න පුළුවන්. ඒක ඇත්තටම විශාල ජයග්රහණයක්. මේ නිසාම, වෛද්යවරුන්ගේ සම්පූර්ණ අවධානය යොමු වෙලා තියෙන්නෙත් සුව කිරීම ඉලක්ක කරගත් ප්රතිකාර (Curative Treatment) වලට. ඒ නිසා, සුව කරන්න බැරි අවස්ථාවකදී මොකද කරන්නේ කියන එක ගැන අවධානය යොමු වෙනවා අඩුයි.
ඒත් ඇත්ත කතාව නම්, පිළිකාව නිසා මියයන දරුවන් ජීවිතයේ අවසාන මාසයේදී දැඩි වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, අධික තෙහෙට්ටුව සහ ඔක්කාරය වගේ දරුණු රෝග ලක්ෂණ වලින් ගොඩක් දුක් විඳිනවා. මේවා සහන සත්කාර වලින් ගොඩක් දුරට පාලනය කරන්න පුළුවන්.
සහන සත්කාර වලදී ඇත්තටම මොනවද කරන්නේ?
සහන සත්කාර කියන්නේ එක දෙයක් නෙවෙයි. ඒක විවිධ දේවල් එකතු වෙච්ච පුළුල් ප්රවේශයක්. දරුවාට ශාරීරිකව වගේම මානසිකවත් සැනසීමක් ලබා දෙන එක තමයි මෙතනදී වෙන්නේ.
| සත්කාර වර්ගය | උදාහරණ සහ විස්තර |
|---|---|
| වේදනාව පාලනය කිරීම | මෝෆීන් (Morphine) හෝ ෆෙන්ටනිල් (Fentanyl) වැනි ප්රබල වේදනා නාශක ලබා දීම. මාංශ පේශී සහ සන්ධි වේදනාවට අඩු මාත්රාවෙන් විෂාදනාශක (Antidepressants) වැනි ඖෂධ දීම. |
| අනෙකුත් රෝග ලක්ෂණ පාලනය | හුස්ම ගැනීමේ අපහසුවට ඔක්සිජන් ලබා දීම, ඔක්කාරය හා වමනයට ඖෂධ දීම, අධික තෙහෙට්ටුවට සහ රක්තහීනතාවයට පෝෂණ උපදෙස් දීම. |
| නිවසේදී ප්රතිකාර | සමහර විට, නහර වලට දෙන සැර `(Chemotherapy)` වෙනුවට, ගෙදරදීම ගන්න පුළුවන් පෙති වර්ග දීම. මේවායින් පිළිකාව පාලනය කරන ගමන්, අතුරු ආබාධ අඩු කරගන්න පුළුවන්. ලේ දීම වැනි දේවල් පවා නිවසටම ඇවිත් කරදෙන සේවාවන් (Hospice care) තියෙනවා. |
| මානසික සහය | දරුවාටත් දෙමව්පියන්ටත් උපදේශනය ලබා දීම. වේදනාකාරී පරීක්ෂණ කරන වෙලාවට, දරුවාගේ හිත වෙනතක යොමු කරන්න පොතක් කියවීම, මෝහන ප්රතිකාර (Hypnosis) හෝ `(Guided imagery)` වැනි ක්රම භාවිතා කිරීම. |
දෙමව්පියන්ට ලැබෙන සහයෝගය
මේක දරුවාට වගේම දෙමව්පියන්ටත් ඉතාම අමාරු කාලයක්. "ඔයාගේ දරුවා සුව කරන්න බෑ" කියන දේ පිළිගන්න එක ලේසි නෑ. මානසික සහය ලබා දෙන වෘත්තිකයන්ට (Psychosocial workers) පුළුවන් මේ කටුක ඇත්ත පිළිගන්න දෙමව්පියන්ට උදව් කරන්න. වෛද්යවරු එක්ක විතරක් කතා කරනවට වඩා, මේ වගේ උපදේශකවරු එක්ක කතා කරනකොට දෙමව්පියන් යථාර්ථය තේරුම් ගන්න වැඩි ඉඩක් තියෙනවා කියලා පර්යේෂණ වලින් පවා ඔප්පු වෙලා තියෙනවා.
ගේබ්රියල්ගේ කතාවේදී, ඔහුගේ අන්තිම සති දෙකේදී, නිවසටම ඇවිත් සත්කාර කරන හෙදියක් (Hospice nurse) හිටියා. එයාට ඕන වෙලාවට වේදනා නාශක `(Fentanyl)` තමන්ටම විදගන්න පුළුවන් පොඩි උපකරණයක් දුන්නා. ලේ දීම පවා කළේ ගෙදරදීමයි. මේ හැමදේම නිසා ගේබ්රියල්ට එයාගේ අන්තිම කාලය වේදනාවකින් තොරව, තමන්ගේ ගෙදර, තමන්ගේ අය එක්ක ගත කරන්න අවස්ථාව ලැබුණා.
අන්තිමේදී, ගේබ්රියල් ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා, කෑම බීම නවත්තලා, සිහිය එන යන තත්ත්වයට පත් වුණා. ඒක හද කම්පා කරවන කාලයක් වුණත්, එයාගේ තාත්තා ඒ මරණය විස්තර කරන්නේ "සැහැල්ලු, සාමකාමී එකක්" විදිහට. එක හවසක සෝෆා එකේ හාන්සි වෙලා ඉන්නකොට, තාත්තාගේ අත අල්ලගෙනම ගේබ්රියල් සදහටම ඇස් පියාගත්තා.
එදා රෑ, ගේබ්රියල්ගේ අක්කා එයාගේ මල්ලි ගැන හීනයක් දැක්කා.
"මැරෙන එක ලේසිද?" ඇය ඇහුවා.
"ඔව්, ඒක හුස්ම ගන්නවා වගේ ලේසියි," ඔහු උත්තර දුන්නා. "ආයෙමත් ඇවිදින්න ලැබුණ එක හරිම සනීපයි."
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- සහන සත්කාර (Palliative Care) කියන්නේ බලාපොරොත්තු අතහැරීම නෙවෙයි. එය, සුව කළ නොහැකි රෝගයකින් පෙළෙන දරුවෙකුගේ ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය ඉහළ නැංවීමක්.
- මෙම සත්කාර මගින් වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, ඔක්කාරය වැනි ශාරීරික පීඩා අවම කරනවා වගේම, දරුවාට සහ පවුලේ අයට මානසික සහනයක් ලබා දෙනවා.
- සහන සත්කාර, රෝගය සුව කිරීමට දෙන ප්රතිකාර එක්කම වුණත් ලබා දෙන්න පුළුවන්. එය ඕනෑම රෝග අවස්ථාවකදී ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්.
- ඔබේ දරුවා දරුණු රෝගයකින් පෙළෙනවා නම්, මේ ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ විවෘතව කතා කරන්න. බිය නොවී, සහන සත්කාර ගැන අහලා දැනගන්න. ඒක ඔබේ දරුවාට වගේම ඔබටත් ලොකු ශක්තියක් වේවි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න