ඔයා අම්මා කෙනෙක් වෙන්න බලාගෙන ඉන්න කාලෙ හරිම විශේෂයි නේද? ඒත් එක්කම, බඩේ ඉන්න පුංචි පැටියා ගැන හිතන්න ගොඩක් දේවල් තියෙනවා. අන්න ඒ වගේ, අම්මා කෙනෙක් ගර්භණී කාලෙදි මත්පැන් පාවිච්චි කළොත් ඒක බබාට කොහොම බලපානවද කියන එක ගැන අපි අද කතා කරමු. මේකට තමයි වෛද්ය විද්යාවේදී භ්රෑණ මධ්යසාර සින්ඩ්රෝමය, එහෙමත් නැත්නම් `(Fetal Alcohol Syndrome – FAS)` කියලා කියන්නේ.
භ්රෑණ මධ්යසාර සින්ඩ්රෝමය (FAS) කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, අම්මා ගර්භණී කාලෙදි මත්පැන් (ඒ කියන්නේ බියර්, වයින්, අරක්කු වගේ ඕනම දෙයක්) බිව්වොත්, ඒක බඩේ ඉන්න බබාගේ වර්ධනයට බලපාලා, විවිධ උපත් ආබාධ සහ සංවර්ධන ගැටලු ඇති කරන්න පුළුවන්. මේ වගේ මත්පැන් නිසා බබාලට වෙන්න පුළුවන් හැම ප්රශ්නයක්ම එකට එකතු කරලා භ්රෑණ මධ්යසාර වර්ණාවලි ආබාධ `(Fetal Alcohol Spectrum Disorders – FASDs)` කියලා තමයි කියන්නේ. මේකෙදි එක එක විදියේ ශාරීරික, හැසිරීමේ, සහ ඉගෙනීමේ ප්රශ්න දකින්න පුළුවන්. මේ `(FASDs)` අතරින් දරුණුම තත්ත්වය තමයි භ්රෑණ මධ්යසාර සින්ඩ්රෝමය `(Fetal Alcohol Syndrome – FAS)` කියන්නේ.
මේ තත්ත්වයෙන් (FAS) බබාලට කොහොමද බලපෑම් ඇතිවෙන්නේ?
හරි, එතකොට මේ `(FAS)` තත්ත්වය තියෙන බබෙක්ට මොන වගේ බලපෑම්ද ඇතිවෙන්න පුළුවන්? අපි බලමු.
මුලින්ම, බබාගේ මුහුණේ පෙනුමේ යම් යම් වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:
- ඇස් දෙක සාමාන්ය ප්රමාණයට වඩා පොඩි වෙන්න පුළුවන්.
- උඩ තොල හරිම සිහින් වෙන්න පුළුවන්.
- නාසයයි උඩ තොලයි අතර තියෙන කාණුව (වෛද්යවරු මේකට `(philtrum)` කියනවා) පැතලි වෙලා, එච්චර පැහැදිලිව පේන්නෙ නැති වෙන්න පුළුවන්.
ඊළඟට, බබාගේ වර්ධනය අඩාල වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ:
- ඉපදෙනකොටම බර අඩු වෙන්නත්, ඔළුවේ ප්රමාණය පොඩි වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
- අනිත් ළමයි වගේ වයසට හරියන විදිහට උස යන්නෙ නැති, බර වැඩිවෙන්නෙ නැති තත්ත්වයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
තවත් බරපතළ දෙයක් තමයි උපත් ආබාධ `(birth defects)` ඇතිවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ.
- හදවතේ ප්රශ්න `(heart problems)` එන්න පුළුවන්.
- අස්ථිවල (ඒ කියන්නේ ඇටකටුවල) සහ වකුගඩුවල `(kidney problems)` ගැටලු මතු වෙන්න පුළුවන්.
- ඒ වගේම, පෙනීමේ දුර්වලතා සහ ඇසීමේ දුර්වලතාත් `(vision and hearing loss)` මේ දරුවන් අතර සුලබව දකින්න ලැබෙනවා.
ස්නායු පද්ධතියට සම්බන්ධ ගැටලුත් `(neurologic problems)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- සමහර දරුවන්ට අල්ලා ගැනීම් `(seizures)` එන්න පුළුවන්.
- ඉගෙනීමේ දුෂ්කරතා `(learning disabilities)` ඇතිවෙන එක, ඇඟේ සමබරතාවය `(balance)` සහ සම්බන්ධීකරණය `(coordination)` අඩු වෙන එකත් දකින්න පුළුවන්.
දරුවාගේ වර්ධනයේ ප්රමාදවීම් `(delayed development)` දකින්න ලැබෙනවා. ඒ කියන්නේ, වයසට හරියන විදිහට කරන්න ඕන දේවල් (උදාහරණයක් විදිහට, කතා කරන එක, ඇවිදින එක, සෙල්ලම් කරන එක) අනිත් ළමයින්ට වඩා පරක්කු වෙන්න පුළුවන්.
හැසිරීමේ ගැටලු `(behavioral problems)` කියන්නෙත් මේ තත්ත්වයේදී දකින්න පුළුවන් ප්රධාන දෙයක්.
- ඉතාම පුංචි බබාලා නම් නිතරම අඬන ගතිය, නුරුස්නා බව, නිදාගන්න අමාරුකම් වගේ දේවල් පෙන්නුම් කරන්න පුළුවන්.
- ටිකක් ලොකු වෙනකොට, ඒ කියන්නේ පාසල් යන වයසේ දරුවෝ සහ තරුණ දරුවෝ අතර මේ වගේ දේවල් දකින්න පුළුවන්:
- ශරීරයේ අවයව එකිනෙක සම්බන්ධ කරගෙන වැඩ කරන එකේ අඩුපාඩු `(lack of coordination)`, ඒ වගේම සියුම් වැඩ (උදා: බොත්තම් දාගන්න, පැන්සලකින් ලියන්න වගේ දේවල්) කරන්න අමාරුකම් `(poor fine-motor skills)`.
- යාළුවොත් එක්ක එකට ඉන්න, අනිත් අයත් එක්ක හොඳ සම්බන්ධකම් පවත්වගෙන යන්න අමාරුකම් `(trouble getting along with friends and relating to others)`.
- ඉගෙනීමේදී ගැටලු, විශේෂයෙන්ම ගණිතයට අදක්ෂ වීම, මතක ශක්තිය අඩු වීම, ප්රශ්න විසඳීමේ හැකියාව අඩු වීම `(learning problems, poor memory, poor problem-solving skills)`.
- අධි ක්රියාකාරීත්වය `(hyperactivity)`, අවධානය එක තැනක තියාගන්න බැරිකම `(poor attention and concentration)`, එකපාරට හිතෙන දේ කරන එක `(impulsiveness)` වගේ හැසිරීම් රටා.
අනිත් `(FASDs)` තියෙන දරුවන්ටත් මේ වගේම ප්රශ්න තමයි තියෙන්නේ, හැබැයි සාමාන්යයෙන් `(FAS)` තරම් දරුණු මට්ටමක නෙවෙයි.
මේ භ්රෑණ මධ්යසාර සින්ඩ්රෝමය (FAS) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ඩොක්ටර් කෙනෙක් සාමාන්යයෙන් මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ බබාගේ රෝග ලක්ෂණ (අපි කලින් කතා කරපු මුහුණේ වෙනස්කම්, වර්ධනයේ ප්රමාදවීම් වගේ දේවල්) හොඳට බලලා, ඒ වගේම අම්මා ගර්භණී කාලෙදි මත්පැන් පානය කළාද කියන එක ගැන තොරතුරු දැනගත්තමයි. අම්මා මත්පැන් ගත්තා කියන එක දන්නවනම් හඳුනාගන්න එක තවත් පහසුයි. හැබැයි, සමහර දරුවන්ගේ රෝග ලක්ෂණ එච්චර පැහැදිලි නැත්නම්, එහෙමත් නැත්නම් `(FASD)` එකේ මෘදු ස්වභාවයක් නම් තියෙන්නේ, ඒක හඳුනාගන්න ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ `(FAS)` තත්ත්වය තහවුරු කරන්න විශේෂ ලේ පරීක්ෂණයක් `(blood test)` හරි වෙනත් වෛද්ය පරීක්ෂණයක් හරි නැහැ.
ඒ නිසා, දරුවව බොහෝවිට විවිධ විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගෙන් සමන්විත කණ්ඩායමක් `(team of specialists)` ලඟට යොමු කරනවා මේ තත්ත්වය හරියටම නිර්ණය කරගන්න. මේ කණ්ඩායමට මේ වගේ අය ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- ළමා වර්ධනය සහ සංවර්ධනය පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් `(developmental pediatrician)`
- ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් `(neurologist)`
- ජානමය සහ ප්රවේණිගත රෝග පිළිබඳ විශේෂඥයෙක් `(genetic specialist)`
- කථන චිකිත්සකයෙක් `(speech therapist)` – ඒ කියන්නේ කතා කිරීමේ අපහසුතා වලට ප්රතිකාර කරන කෙනෙක්
- වෘත්තීය චිකිත්සකයෙක් `(occupational therapist)` – එදිනෙදා වැඩ කරගන්න අවශ්ය කුසලතා දියුණු කරන්න උදව් කරන කෙනෙක්
- මනෝ විද්යාඥයෙක් `(psychologist)`
මේකට ප්රතිකාර තියෙනවද?
ඇත්තටම කිව්වොත්, මේ `(Fetal Alcohol Syndrome – FAS)` එකටවත්, ඒ හා සම්බන්ධ අනිත් `(FASDs)` තත්ත්වයන්ටවත් සම්පූර්ණයෙන්ම සුවයක් නම් හොයාගෙන නෑ. ඒ කියන්නේ, මේක සම්පූර්ණයෙන්ම හොඳ කරන්න බෑ.
හැබැයි, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නෙ නෑ අපිට මුකුත්ම කරන්න බෑ කියලා. ගොඩක් වැදගත් දේ තමයි, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට මේ ගැටලුව හඳුනාගන්න එක. එහෙම වුණොත්, දරුවට එයාගේ උපරිම හැකියාවන්ගෙන් වැඩක් ගන්න, ජීවිතේ සාර්ථක කරගන්න උදව් කරන්න ගොඩක් දේවල් කරන්න පුළුවන්.
මේ වගේ දේවල් වලින් දරුවට ලොකු සහනයක්, උදව්වක් ලැබෙන්න පුළුවන්:
- ඉක්මනින්ම පටන්ගන්න මැදිහත්වීම් සේවා `(early intervention services)`: පුංචි කාලෙදිම අවශ්ය කරන සහය සහ පුහුණුව ලබාදෙන එක.
- පාසලේදී විශේෂ අධ්යාපන සහය `(special education)`: දරුවාගේ ඉගෙනීමේ අවශ්යතාවලට ගැලපෙන විදිහට සහය දෙන එක.
- විවිධ චිකිත්සා ක්රම:
- කථන චිකිත්සාව `(speech-language therapy)`: කතා කිරීමේ සහ භාෂා හැකියාවන් දියුණු කරන්න.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව `(occupational therapy)`: එදිනෙදා වැඩකටයුතු (උදා: ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න, ලියන්න) තනියම කරගන්න උදව් කරනවා.
- භෞත චිකිත්සාව `(physical therapy)`: ශරීරයේ චලනයන්, සමබරතාවය වගේ දේවල් දියුණු කරන්න.
- සමාජ කුසලතා `(social skills)` උගන්වන පන්ති: අනිත් අයත් එක්ක හොඳින් කටයුතු කරන විදිහ, යාළුවො හදාගන්න විදිහ වගේ දේවල් කියලා දෙනවා.
- මානසික සෞඛ්ය වෘත්තිකයෙකුගෙන් උපදේශනය `(counseling with a mental health professional)`: දරුවට සහ පවුලේ අයට මේ තත්ත්වයත් එක්ක ඇතිවෙන මානසික පීඩනයන් එක්ක කටයුතු කරන්න උදව් කරනවා.
ඊට අමතරව, ඩොක්ටර්ස්ලා සමහර වෙලාවට මේ `(FAS)` එකත් එක්ක ඇතිවෙන්න පුළුවන් වෙනත් ගැටලු වලට (උදාහරණයක් විදිහට, අවධානය යොමු කිරීමේ ගැටලු `(ADHD – Attention Deficit Hyperactivity Disorder)`, මානසික අවපීඩනය `(Depression)`, කලහකාරී හැසිරීම්, නින්දේ ප්රශ්න, සහ කාංසාව `(Anxiety)`) පාලනය කරන්න බෙහෙත් වර්ග නිර්දේශ කරන්නත් පුළුවන්.
දෙමව්පියන්ට සහ දරුවව බලාගන්න අයටත් විශේෂ පුහුණුවක් `(parent training)` ලබාදෙන වැඩසටහන් තියෙනවා. ඒවයින්, මේ වගේ දරුවෙක්ව හොඳින්ම බලාගන්න ඕන විදිහ, දරුවාගෙන් මතුවෙන්න පුළුවන් ප්රශ්නකාරී හැසිරීම් එක්ක කටයුතු කරන විදිහ ගැන හොඳ අවබෝධයක් ලබාගන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වය වළක්වගන්න බැරිද?
මේක තමයි මේ මුළු කතාවෙම තියෙන හොඳම ආරංචිය සහ වැදගත්ම දේ! ඔව්, අනිවාර්යයෙන්ම මේ `(Fetal Alcohol Syndrome – FAS)` සහ අනිත් `(FASDs)` තත්ත්වයන් සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වාගන්න පුළුවන්!
හිතන්නකෝ, සමහර දියුණු රටවල පවා, වළක්වාගන්න පුළුවන් විදියේ උපත් ආබාධ සහ බුද්ධිමය දුර්වලතා ඇතිවෙන්න ප්රධානම හේතුව තමයි ගර්භණී කාලෙදි මත්පැන් පාවිච්චි කරන එක. ඒ කියන්නේ, මේක අපේ අතේම තියෙන දෙයක්.
ඉතින් කොහොමද වළක්වගන්නේ? හරිම සරලයි:
ගර්භණී කාලය තුළදී කිසිම මත්පැන් වර්ගයක් (ඒ කියන්නේ බියර්, වයින්, අරක්කු, රා වගේ මොනම දෙයක්වත්) කොහෙත්ම පාවිච්චි නොකර ඉන්න එක තමයි එකම සහ හොඳම ක්රමය.
- ඔයා බබෙක් හදන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්න කෙනෙක් නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාට හිතෙනවා නම් ඔයා දැන් ගැබ් අරගෙනයි ඉන්නේ කියලා, ඒ මොහොතේ ඉඳන්ම මත්පැන් බොන එක සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්වන්න ඕන.
- සමහරවිට ඔයා නොදැනුවත්වම ගැබ් අරගෙන ඉන්නකොට මත්පැන් අරගෙන තිබුණත්, ඒ බව දැනගත්ත ගමන්ම මත්පැන් නවත්වන එක තමයි කරන්න ඕන හොඳම දේ. ඔයා නවත්වන තරමට ඉක්මනට, ඒක ඔයාගේ බබාගේ සෞඛ්යයට ගොඩක් හොඳයි.
ඇයි මේක මෙච්චර වැදගත්? මොකද, අම්මා බොන මත්පැන් හරිම ලේසියෙන් වැදෑමහ `(placenta)` (ඒ කියන්නේ බඩේ ඉන්න බබාට කෑම බීම, ඔක්සිජන් අරන් දෙන පටකය) හරහා ගිහින් බබාගේ ඇඟට ඇතුල් වෙනවා. ඉතින්, ගර්භණී කාලෙදි බොන්න ආරක්ෂිතයි කියලා මත්පැන් ප්රමාණයක් කොහෙත්ම නෑ. පොඩ්ඩක් බිව්වත් ඒක කුසේ වැඩෙන බබාට හානි කරන්න, ගබ්සා වීමේ අවදානම `(risk of miscarriage)` වැඩි කරන්න, නොමේරූ දරු උපත් ඇතිකරන්න ලොකු ඉඩක් තියෙනවා.
දෙමව්පියෝ විදිහට අපිට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද?
`(FASD)` තියෙන දරුවෝ ගොඩක් වෙලාවට හරිම මිත්රශීලීයි, සතුටින් ඉන්න, අනිත් අයත් එක්ක එකතු වෙලා සෙල්ලම් කරන්න, කතාබහ කරන්න ආසයි. ඒක ඇත්ත. හැබැයි, මේ වගේ සින්ඩ්රෝම් එකක් තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්න එක, හදා වඩා ගන්න එක දෙමව්පියන්ට, භාරකරුවන්ට ලොකු අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්. මොකද, මේ දරුවන්ට ජීවිත කාලය පුරාම පවතින ශාරීරික, ඉගෙනීමේ, සහ හැසිරීමේ ගැටලු තියෙන්න පුළුවන්කම තියෙනවා.
ඉතින් ඔයාලට කරන්න පුළුවන් දේවල් මොනවද?
- අපි කලින් කතා කරපු ඉක්මන් මැදිහත්වීම් සේවා `(early intervention services)` සහ දරුවාගේ පාසලෙන් ලැබෙන සහයෝගය උපරිමයෙන් ලබාගන්න.
- ස්ථාවර, ආදරණීය, සහ ආරක්ෂිත ගෙදර පරිසරයක් දරුවට හදලා දෙන එක ගොඩක් වැදගත්. මේ වගේ පරිසරයක් `(FASD)` එකේ බලපෑම් අඩු කරගන්න ලොකු උදව්වක් වෙනවා. දරුවට තේරෙන්න ඕන එයාට ආදරෙයි, එයා ආරක්ෂිතයි කියලා.
- අවශ්ය වෙලාවට උදව් ඉල්ලන්න කොහෙත්ම බය වෙන්න එපා. දරුවාගේ ඩොක්ටර් එක්ක, එහෙමත් නැත්නම් දරුවට ප්රතිකාර කරන සෞඛ්ය සේවා කණ්ඩායමේ (චිකිත්සකවරු, උපදේශකවරු වගේ) අය එක්ක විවෘතව කතා කරන්න. ඔයාලගේ ප්රශ්න, ඔයාලට දැනෙන දේවල් බෙදාගන්න.
- දරුවව බලාගන්න ඔයාලත් (දෙමව්පියෝ, භාරකරුවෝ) තමන් ගැනත් හිතන්න ඕන. ඔයාලගේ මානසික, ශාරීරික සෞඛ්යයත් ගොඩක් වැදගත්. අවශ්ය නම් උපකාරක කණ්ඩාඩායම් `(support groups)` වලට සම්බන්ධ වෙන්න, උපදේශකයෙක්ගේ `(counselor)` සහය ලබාගන්න. මේ වගේ අත්දැකීම් තියෙන අනිත් අයත් එක්ක කතා කරන එකෙන් ලොකු හයියක් ලැබෙන්න පුළුවන්.
- ඒ වගේම, දෙමව්පියෙක් හරි දරුවව බලාගන්න කවුරුහරි මත්පැන් වලට ඇබ්බැහි වෙලා ඉන්නවා නම්, ඒකටත් ප්රතිකාර සහ උදව් ලබාගන්න එක අත්යවශ්යයි. තමන්ගේ ප්රශ්නෙට උදව් හොයාගන්න එක, දරුවට උදව් කරනවා වගේම වැදගත්.
අපි මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේ!
අපි අද කතා කරපු මේ `(Fetal Alcohol Syndrome – FAS)` කියන තත්ත්වය ගැන ඔයාගේ හිතේ තියාගන්න ඕන ප්රධානම කරුණු ටික තමයි මේ:
- ගර්භණී කාලෙදි මත්පැන් බිංදුවක්වත්, පොඩ්ඩක්වත් බොන්න එපා. ඒක තමයි ඔයාගේ බබාට දෙන්න පුළුවන් හොඳම ආරක්ෂාව.
- `(FAS)` කියන්නේ සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වාගන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. ඒක රඳා පවතින්නේ අම්මා ගන්න තීරණය මත.
- දරුවෙක්ට `(FAS)` හරි වෙනත් `(FASD)` එකක් හරි තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තොත්, කලබල වෙන්න එපා. ඉක්මනින්ම අවශ්ය වෛද්ය සහ චිකිත්සක මැදිහත්වීම් පටන්ගන්න එක සහ දරුවට ආදරණීය, සහයෝගය දෙන පරිසරයක් හදලා දෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
- ඔයා තනියම නෙවෙයි. උදව් ඉල්ලන්න, සහයෝගය ලබාගන්න බය වෙන්න එපා. වෛද්යවරු, චිකිත්සකවරු, උපකාරක කණ්ඩායම් ඔයාට උදව් කරන්න ඉන්නවා.
මේ තොරතුරු ඔයාට ප්රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. ඔයාටත්, ඔයාගේ පවුලේ අයටත් නිදුක් නිරෝගී සුවය ප්රාර්ථනා කරනවා!
` භ්රෑණ මධ්යසාර සින්ඩ්රෝමය, Fetal Alcohol Syndrome, FAS, ගර්භණී, මත්පැන්, උපත් ආබාධ, සංවර්ධන ගැටලු
