ඔයා මේ ලිපිය කියවන්න ආවේ ස්කෑන් පරීක්ෂණයක වාර්තාවක තිබුණු Anencephaly (ඇනෙන්සෙෆලි) කියන වචනය දැකලා හිතේ ඇතිවුණු ලොකු බයකින්, කම්පනයකින් හෝ ප්‍රශ්න ගොඩකින් වෙන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, අම්මා කෙනෙක් වෙන්න සැලසුම් කරන ඔයා, කුසේ හැදෙන බබාගේ ස්නායු පද්ධතියේ ඇතිවෙන්න පුළුවන් උපත් දෝෂ ගැන කලින්ම දැනුවත් වෙන්න හිතාගෙන මේ ගැන හොයනවා වෙන්නත් පුළුවන්. කුස තුළ සිටින දරුවෙකුගේ මොළය සහ හිස් කබල නිසි විදිහට වර්ධනය නොවීම කියන්නේ ඕනෑම දෙමව්පියෙකුට දරාගන්න හරිම අමාරු, හදවතට ගොඩක් බර සංවේදී මාතෘකාවක් නේද? වෛද්‍යවරු විදිහට අපි ඔයාගේ මේ හැඟීම, හිතට දැනෙන බර හොඳින්ම තේරුම් ගන්නවා. ගොඩක් වෙලාවට මේ වගේ තත්ත්වයක් ගැන ඇහුවම අම්මලා මුලින්ම කරන්නේ "මම කරපු වැරැද්දක් නිසාද මෙහෙම වුණේ?" කියලා තමන්ටම දොස් පවරගන්න එකයි. ඒ නිසා අපි මුලින්ම ඔයාගේ හිතේ තියෙන ඒ වැරදි වරදකාරී හැඟීම අයින් කරගෙන, වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ ඇයි, සායනිකව අපි මේක හඳුනාගන්නේ කොහොමද සහ මතු දවසක නිරෝගී දරුවෙක් ලබාගන්න අපි මොනවද කරන්න ඕනේ කියන හැමදේම හරිම පැහැදිලිව කතා කරමු.
📌 ප්‍රධාන කරුණු කෙටියෙන් (Key Takeaways)
- මොකක්ද මේ තත්ත්වය?: Anencephaly කියන්නේ ගර්භණී කාලයේ මුල්ම සති කිහිපය තුළ දරුවාගේ ස්නායු නාලය (Neural Tube) නිසි ලෙස නොවැසීම නිසා මොළයේ ප්‍රධාන කොටස් සහ හිස් කබල වර්ධනය නොවන බරපතල උපත් දෝෂයක් (Congenital Disorder).
- ඔයාගේ වරදක් නෙවෙයි: මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ කලලයට සති 3-4ක් වගේ ඉතාම මුල් කාලයේදීයි. ඒ කියන්නේ ගොඩක් අම්මලා තමන් ගැබ්ගෙන කියලාවත් දන්නේ නැති කාලෙකයි. ඒ නිසා මේක කවදාවත් ඔයාගේ වරදකින් වෙන දෙයක් නෙවෙයි.
- බබාට වේදනාවක් දැනෙන්නේ නැහැ: වේදනාව හෝ සංවේදනා දැනෙන මොළයේ ඉදිරිපස කොටස (Cerebrum) වර්ධනය වෙලා නැති නිසා, මේ දරුවන්ට කිසිම වේදනාවක් හෝ පීඩාවක් දැනෙන්නේ නැහැ.
- කලින්ම හඳුනාගන්න පුළුවන්: ගර්භණී කාලයේදී කරන අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් (Ultrasound Scan) පරීක්ෂණ සහ රුධිර පරීක්ෂණ හරහා මේ තත්ත්වය ඉතාම නිවැරදිව හඳුනාගන්න පුළුවන්.
- වළක්වා ගැනීමේ ප්‍රධානම යතුර: දරුවෙක් පිළිසිඳ ගන්න මාස 3කටවත් කලින් ඉඳලා දිනපතා නියමිත මාත්‍රාවෙන් ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) ලබා ගැනීමෙන් මේ අවදානම 70%කටත් වඩා අඩු කරගන්න පුළුවන්.
අවසන් ඔසප් දිනය මත පදනම්ව දරු උපත සිදුවෙන දවස ගණනය කරන්න
සරලවම කිව්වොත් මොකක්ද මේ Anencephaly කියන්නේ?
අපි මේක හරිම සරලව තේරුම් ගමුකෝ. බබෙක් අම්මාගේ කුස තුළ පිළිසිඳ ගත්තට පස්සේ, ඒ කුඩා සෛල ගොන්නෙන් දරුවාගේ මුළු ශරීරයම පියවරෙන් පියවර නිර්මාණය වෙන්න පටන් ගන්නවා. මේක හරිම පුදුම සහගත ක්‍රියාවලියක් නේද? ගර්භණී කාලයේ පළවෙනි මාසය ඇතුළත, හරියටම කිව්වොත් පිළිසිඳ ගැනීමෙන් දින 23ත් 28ත් අතර කාලයේදී, දරුවාගේ ස්නායු පද්ධතිය (Nervous System) හැදෙන්න මූලික අඩිතාලම වැටෙනවා.
මුලින්ම හැදෙන්නේ පැතලි පටියක් වගේ පටක කොටසක්. ඊට පස්සේ මේ පටිය දෙපැත්තෙන් උඩට නැවිලා, හරියට අපි ඇඳුමක සිප් එකක් (Zipper) වහනවා වගේ එකට යා වෙලා බටයක් හැදෙනවා. වෛද්‍ය විද්‍යාවේදී අපි මේකට කියන්නේ ස්නායු නාලය (Neural Tube) කියලයි. මේ බටයේ උඩ කොටසින් තමයි දරුවාගේ මොළය සහ හිස් කබල නිර්මාණය වෙන්නේ. බටයේ පහළ කොටසින් සුෂුම්නාව (Spinal Cord) සහ කොඳු ඇට පෙළ නිර්මාණය වෙනවා. දැන් ඔයාට පැහැදිලියි නේද මේ ස්නායු නාලය කොච්චර වැදගත්ද කියලා?
Anencephaly (ඇනෙන්සෙෆලි) කියන්නේ උපත් දෝෂයක් (Congenital Disorder). මේ තත්ත්වයේදී වෙන්නේ අර අපි කතා කරපු ස්නායු නාලයේ (Neural Tube) උඩම කොටස හරියට වැහෙන්නේ නැතුව යන එකයි. ඒ නිසා මේක ස්නායු නාල දෝෂයක් (Neural Tube Defect - NTD) විදිහට තමයි අපි වර්ගීකරණය කරන්නේ. මේ උඩ කොටස හරියට වැහුණේ නැති වුණාම, දරුවාගේ හිස් කබලේ උඩ කොටස (Cranial Vault), හිසේ සම සහ මොළයේ ප්‍රධාන කොටස් (විශේෂයෙන්ම මස්තිෂ්කය - Cerebrum සහ අනුමස්තිෂ්කය - Cerebellum) නිසි විදිහට වර්ධනය වෙන්නේ නැහැ.
නිකමට හිතලා බලන්නකෝ, මේ ක්‍රියාවලිය සිද්ධ වෙන්නේ ගර්භණී කාලයේ 3 වෙනි හෝ 4 වෙනි සතියේදී. ඒ වෙනකොට ගොඩක් කාන්තාවන් තමන්ගේ මාසික ඔසප් වීම පරක්කු වෙලාවත් නැති නිසා තමන් අම්මා කෙනෙක් වෙන්න යනවා කියලාවත් දන්නේ නැහැ. ඒ වගේම මේ ස්නායු නාලය නොවැසී තියෙන නිසා, වර්ධනය වෙමින් පවතින මොළයේ සියුම් පටක කුස තුළ තියෙන උල්බ තරලයට (Amniotic Fluid) කෙලින්ම නිරාවරණය වෙනවා. කාලයත් එක්ක මේ තරලය ගැටීම නිසා ඒ ඉතිරි ස්නායු පටකත් ක්‍රමයෙන් හානියට පත් වෙනවා.
අපේ ශරීරයේ හැම ක්‍රියාවලියක්ම පාලනය කරන්නේ මොළයෙන් නිසා, මොළයේ මේ ප්‍රධාන කොටස් නැතුව දරුවෙකුට මව් කුසෙන් පිටත දිගු කාලයක් ජීවත් වෙන්න හැකියාවක් ලැබෙන්නේ නැහැ. ගොඩක් වෙලාවට මේ වගේ ගර්භණී අවස්ථාවන් මුල් කාලයේදීම ගබ්සා වීමකින් (Miscarriage) හෝ පසුව මළ දරු උපතකින් (Stillbirth) අවසන් වෙනවා. දරුවා ජීවීව ඉපදුණත්, ජීවත් වෙන්න පුළුවන් වෙන්නේ විනාඩි කිහිපයක්, පැය කිහිපයක් හෝ දවස් කිහිපයක් වගේ ඉතාම කෙටි කාලයක් විතරයි.
Anencephaly වල ප්‍රධාන වර්ග තියෙනවද?
ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන් මේ හැම අවස්ථාවකම එකම විදිහටද බලපෑම ඇතිවෙන්නේ කියලා. ඇත්තටම නැහැ. දරුවාගේ හිස් කබලට සහ ස්නායු පද්ධතියට වෙලා තියෙන බලපෑමේ ප්‍රමාණය අනුව වෛද්‍යවරු විදිහට අපි Anencephaly තත්ත්වය ප්‍රධාන වර්ග තුනකට බෙදලා හඳුනාගන්නවා. මේ වර්ග තුනම දරුවාගේ ජීවිතයට ඉතාම දරුණු විදිහට බලපාන බව අපි මතක තියාගන්න ඕනේ.
- Meroanencephaly (මෙරෝඇනෙන්සෙෆලි): මේ වර්ගයේදී හිස් කබලේ අස්ථි සම්පූර්ණයෙන්ම නැති වෙන්නේ නැතුව, අර්ධ වශයෙන් විවෘත වීමක් තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. මොළයේ කඳ (Brainstem) සහ මැද මොළය (Midbrain) වගේ පහළ කොටස් අර්ධ වශයෙන් වර්ධනය වෙලා තියෙනවා. මොළයේ උඩ කොටස වෙනුවට රුධිර නාල සහ සම්බන්ධක පටක වලින් හැදුණු ස්පොන්ජ් එකක් වගේ කොටසක් (Area Cerebrovasculosa) දකින්න පුළුවන් වෙන අතර, සමහර විට යම්තාක් දුරකට සම සහ හිස් කබලේ කුඩා කොටස් තියෙන්න පුළුවන්.
- Holoanencephaly (හොලෝඇනෙන්සෙෆලි): සායනිකව අපි බහුලවම දකින වර්ගය තමයි මේක. මෙහිදී මොළයේ කඳ කොටසට (Brainstem) ඉහළින් තියෙන මොළයේ ප්‍රධාන කොටස් සහ හිස් කබලේ ඉහළ අස්ථි කිසිසේත්ම වර්ධනය වෙලා නැහැ.
- Craniorachischisis (ක්‍රේනියෝරැකිස්කිසිස්): මේක තමයි අපි දකින දරුණුතම සහ කලාතුරකින් වාර්තා වෙන වර්ගය. මතකද අපි මුලින්ම කතා කළා ස්නායු නාලය (Neural Tube) සිප් එකක් වගේ වැහෙනවා කියලා? මේ තත්ත්වයේදී ඒ ස්නායු නාලය උඩ ඉඳන් පහළටම කිසිම තැනකින් වැහෙන්නේ නැහැ. ඒ නිසා මොළය සහ හිස් කබල විතරක් නෙවෙයි, දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙළ සහ සුෂුම්නාවත් සම්පූර්ණයෙන්ම විවෘතව තමයි පවතින්නේ.
දරුවාගේ මොළයේ සහ ස්නායු වර්ධනයට අත්‍යවශ්‍ය Methylfolate, DHA, Choline සහ මලබද්ධය ඇති නොකරන යකඩ අඩංගු ගර්භණී විටමින් සංයෝගය.
වැඩි විස්තර බලන්න →මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන් ලක්ෂණ මොනවද?
දැන් ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන්, "බබා කුසේ ඉද්දී අම්මාගේ ඇඟට මොනවා හරි වෙනසක් දැනෙනවද?" කියලා. ඇත්තටම කිව්වොත්, කුසේ ඉන්න බබාට Anencephaly තත්ත්වය තිබුණා කියලා අම්මාට විශේෂ වේදනාවක් හෝ බාහිර රෝග ලක්ෂණයක් මුල් කාලයේදී දැනෙන්නේ නැහැ. හැබැයි ගර්භණී කාලයේදී අපි කරන සායනික පරීක්ෂණ වලින් මේ තත්ත්වය හරිම පැහැදිලිව කලින්ම හඳුනාගන්න පුළුවන්.
1. රුධිර පරීක්ෂණ වලින් දකින වෙනස්කම්
ගර්භණී කාලයේ දෙවෙනි කාර්තුවේදී (Second Trimester - සාමාන්‍යයෙන් සති 15ත් 20ත් අතර) අම්මාගේ රුධිරය පරීක්ෂා කළොත්, එහි ඇල්ෆා-ෆීටොප්‍රෝටීන් (Alpha-Fetoprotein - AFP) කියන ප්‍රෝටීනයේ මට්ටම සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා ගොඩක් ඉහළ ගිහින් තියෙනවා දකින්න පුළුවන්. AFP කියන්නේ කුසේ ඉන්න බබාගේ අක්මාවෙන් නිපදවන ප්‍රෝටීනයක්. බබාගේ ස්නායු නාලය විවෘතව තියෙනකොට, මේ ප්‍රෝටීනය වැඩිපුර උල්බ තරලයට (Amniotic Fluid) එකතු වෙලා, එතනින් අම්මාගේ රුධිරයට ඇතුළු වෙනවා. අන්න ඒ නිසයි ලේ පරීක්ෂාවේදී මේ අගය ඉහළ යන්නේ.
2. ස්කෑන් පරීක්ෂණයේදී සහ කුස පරීක්ෂා කිරීමේදී දකින ලක්ෂණ
සායනයේදී අපි ඔයාගේ කුස පරීක්ෂා කරද්දී, සමහර වෙලාවට ගර්භණී සති ගණනට වඩා බඩේ ප්‍රමාණය (Fundal Height) ගොඩක් වැඩි වෙලා තියෙනවා නිරීක්ෂණය කරන්න පුළුවන්. මේකට හේතුව තමයි බබා වටේ තියෙන උල්බ තරලය (Amniotic Fluid) ප්‍රමාණය අසාමාන්‍ය ලෙස වැඩි වීම. වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව අපි මේකට පොලිහයිඩ්‍රැම්නියෝස් (Polyhydramnios) කියලා කියනවා. ඇයි එහෙම වෙන්නේ දන්නවද? සාමාන්‍යයෙන් කුසේ ඉන්න නිරෝගී බබෙක් තමන් වටේ තියෙන මේ තරලය ගිලිනවා (Swallowing Reflex). ඒත් Anencephaly තත්ත්වය තියෙන බබෙකුගේ මොළයේ කොටස් නිසි ලෙස වැඩිලා නැති නිසා, බබාට මේ තරලය ගිලීමේ හැකියාව අඩු වෙනවා. එතකොට තරලය කුස තුළ එකතු වෙලා වැඩි වෙනවා. මේ වගේ වෙලාවට අම්මාට හුස්ම ගැනීමේ අපහසුවක් හෝ බඩේ තද ගතියක් දැනෙන්න පුළුවන්.
ඊට අමතරව විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් සිදුකරන අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් (Ultrasound Scan) පරීක්ෂණයකදී දරුවාගේ හිස් කබලේ ඉහළ අස්ථි සහ මොළයේ කොටස් වර්ධනය වී නොමැති බව ඉතාම පැහැදිලිව දැකගන්න ලැබෙනවා.
3. ඉපදුණු දරුවාගේ බාහිර පෙනුම
දරුවා උපත ලැබූ විට, හිසේ පිටුපස සහ ඉහළ කොටසේ හිස් කබලේ අස්ථි නොමැති බවත්, මොළයේ පටක ආවරණයක් නොමැතිව පිටතට නිරාවරණය වී ඇති බවත් දකින්න පුළුවන්. හිස් කබලේ ඉහළ කොටස නොමැති නිසා දරුවාගේ ඇස් ඉදිරියට නෙරා ආ ස්වභාවයක් සහ කන් පෙති පහළින් පිහිටා ඇති ස්වභාවයක් දිස්වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මුහුණේ අස්ථි සාමාන්‍ය ලෙස පිහිටා තිබුණත්, ඇතැම් දරුවන්ගේ තොල් හෝ තල්ල බෙදීම (Cleft Lip / Palate) සහ හදවතේ උපත් දෝෂ (Congenital Heart Defects) වැනි තත්ත්වයන්ද මීට සමගාමීව දකින්න ලැබෙනවා.
ඉපදුණු බබාට මොනවද දැනෙන්නේ?
මේක තමයි මේ තත්ත්වයට මුහුණ දෙන හැම අම්මා කෙනෙක්ම, තාත්තා කෙනෙක්ම කඳුළු පුරවගෙන අපෙන් අහන සංවේදීම ප්‍රශ්නය. "ඩොක්ටර්, මගේ බබාට ගොඩක් රිදෙනවද? එයා වේදනාවෙන්ද ඉන්නේ?" කියන එක ඔයාගේ හිතටත් ලොකු වදයක් දෙනවා ඇති නේද?
අපි ඔයාට හරිම වගකීමෙන් සහ කරුණාවෙන් කියන්න කැමතියි, ඔයාගේ බබාට කිසිම වේදනාවක් දැනෙන්නේ නැහැ. ඇයි අපි එහෙම කියන්නේ? අපේ ශරීරයට දැනෙන වේදනාව, සතුට, දුක, සීතල, උණුසුම වගේම පෙනීම සහ ඇසීම කියන හැම සංවේදනයක්ම තේරුම් ගන්නේ සහ සිහි කල්පනාව (Consciousness) පවත්වා ගන්නේ මොළයේ ඉදිරිපස ප්‍රධාන කොටසින්, ඒ කියන්නේ මස්තිෂ්කය (Cerebrum) සහ මස්තිෂ්ක බාහිකය (Cerebral Cortex) මඟින්. Anencephaly තත්ත්වය තියෙන බබාලාගේ මේ කොටස වර්ධනය වෙලා නැති නිසා:
- එයාලට සිහිය (Consciousness) හෝ අවට ලෝකය ගැන අවබෝධයක් නැහැ.
- කිසිම වේදනාවක් (Pain) දැනෙන්නේ නැහැ.
- පෙනීම හෝ ඇසීම සිදුවන්නේ නැහැ.
හැබැයි මෙතනදී දෙමව්පියන්ව ගොඩක් ව්‍යාකූල කරන, හිතට ලොකු බලාපොරොත්තුවක් ඇති කරන එක දෙයක් තියෙනවා. අපි කලින් කතා කළා මතකද සමහර බබාලාගේ මොළයේ කඳ කොටස (Brainstem) යම්තාක් දුරකට හැදිලා තියෙන්න පුළුවන් කියලා? මේ මොළයේ කඳ කොටසින් තමයි ශරීරයේ ස්වයංක්‍රීය ක්‍රියාවලි සහ ප්‍රතීක ක්‍රියා (Reflexes) පාලනය කරන්නේ. ඒ නිසා ජීවීව ඉපදෙන බබෙක් තනියම හුස්ම ගන්නවා වගේ, හදවත ගැහෙනවා වගේ, ඔයා බබාගේ අතක් ඇල්ලුවම ඇඟිලි තද කරගන්නවා (Grasp Reflex) වගේ, එහෙමත් නැත්නම් සද්දයකට ගැස්සෙනවා හෝ අතපය චලනය කරනවා වගේ දේවල් කරන්න පුළුවන්.
මේවා දකිද්දී, "අනේ බබාට මාව දැනෙනවා, එයා හොඳින් ඉන්නවා" කියලා ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන්. නමුත් වෛද්‍ය විද්‍යාත්මක ඇත්ත තමයි, ඒවා සිහියෙන් හෝ දැනුවත්ව කරන දේවල් නෙවෙයි; ස්නායු පද්ධතියේ පහළ කොටසින් ස්වයංක්‍රීයව සිදුවන ප්‍රතීක ක්‍රියා (Automatic Reflexes) විතරයි. ඒ නිසා බබා වේදනාවක් විඳිනවා කියලා හිතලා කවදාවත් ඔයාගේ හිත තවත් රිදවගන්න එපා. දැන් ඔයාට මේ වෙනස පැහැදිලියි නේද?
Anencephaly ඇතිවෙන්න හේතු සහ අවදානම් සාධක මොනවද?
ඇත්තම කිව්වොත්, "මෙන්න මේ එකම හේතුව නිසා තමයි Anencephaly ඇතිවෙන්නේ" කියලා ඇඟිල්ල දිගු කරලා පෙන්වන්න පුළුවන් තනි හේතුවක් තවමත් හොයාගෙන නැහැ. වෛද්‍යවරු විදිහට අපි මේක හඳුන්වන්නේ බහු-සාධක තත්ත්වයක් (Multifactorial Condition) විදිහටයි. ඒ කියන්නේ ජානමය බලපෑම්, පෝෂණ ඌනතා සහ පාරිසරික සාධක කිහිපයක එකතුවකින් තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, 90%කටත් වඩා වැඩි අවස්ථාවලදී මේ තත්ත්වය පවුලේ කිසිම කෙනෙකුට කලින් තිබිලා නැතුව, හරියටම කිව්වොත් පරම්පරාවෙන් උරුම නොවී (Sporadic / Non-inherited) අහඹු ලෙසයි ඇතිවෙන්නේ. හැබැයි, ඔයාට මීට කලින් ස්නායු නාල දෝෂයක් (උදාහරණයක් විදිහට Anencephaly හෝ කොඳු ඇට පෙළේ දෝෂයක් වන Spina Bifida) තියෙන දරුවෙක් ලැබිලා තියෙනවා නම්, ඊළඟ ගර්භණීභාවයේදීත් එවැනි තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ සුළු අවදානමක් (සාමාන්‍යයෙන් 2% - 5% අතර) තියෙනවා. ඒ නිසා එවැනි ඉතිහාසයක් තියෙනවා නම් ඊළඟ වතාවේ ගැබ් ගන්න කලින් ඩොක්ටර් එක්ක කතා කරලා විශේෂ උපදෙස් ගන්න එක අනිවාර්යයි.
මේ වගුව දිහා බැලුවොත් ඔයාට බලාගන්න පුළුවන් Anencephaly ඇතිවීමට බලපාන ප්‍රධාන අවදානම් සාධක මොනවද සහ ඒ වෙලාවට ඔයා කරන්න ඕනේ දේවල් මොනවද කියලා:
| අවදානම් සාධකය (Risk Factor) | මෙය බලපාන්නේ කොහොමද? / ඔයා කරන්න ඕනේ දේ |
|---|---|
| ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid / Vitamin B9) ඌනතාවය | මෙය බලපාන්නේ කොහොමද?: දරුවාගේ සෛල බෙදීමට සහ ස්නායු නාලය නිසි ලෙස වැසීමට විටමින් B9 අත්‍යවශ්‍යයි. මුල් සති 4 තුළ මෙහි අඩුවක් තිබීම ප්‍රධානම අවදානම් සාධකයයි. ඔයා කරන්න ඕනේ දේ: ගැබ් ගන්න මාස 3කටවත් කලින් ඉඳලා සහ ගර්භණී මුල් මාස 3 පුරාවටම ඩොක්ටර් නිර්දේශ කරන මාත්‍රාව (සාමාන්‍යයෙන් 400 mcg හෝ අවදානම වැඩි නම් 5 mg) දිනපතාම නොවරදවා ගන්න. |
| පාලනය නොකළ දියවැඩියාව (Uncontrolled Diabetes) | මෙය බලපාන්නේ කොහොමද?: ගැබ් ගන්නා අවස්ථාවේදී අම්මාගේ රුධිරයේ සීනි මට්ටම අධිකව පැවතීම (Hyperglycemia) කලලයේ ස්නායු නාලය වැසීමේ ක්‍රියාවලියට සෘජුවම බාධා කරනවා. ඔයා කරන්න ඕනේ දේ: දරුවෙක් පිළිසිඳ ගැනීමට පෙර සිටම රුධිරයේ සීනි මට්ටම සහ HbA1c අගය සාමාන්‍ය මට්ටමට පාලනය කරගන්න ඩොක්ටර්ගෙන් උපදෙස් ගන්න. |
| සමහර ඖෂධ වර්ග (Anti-seizure & Other Medications) | මෙය බලපාන්නේ කොහොමද?: අපස්මාරයට (Seizures), ඉරුවාරදයට (Migraines) සහ මානසික රෝග වලට දෙන ඇතැම් ඖෂධ (උදා: Valproic Acid, Carbamazepine, Methotrexate) ශරීරයේ ෆෝලික් ඇසිඩ් ක්‍රියාකාරිත්වය අඩාල කරනවා. ඔයා කරන්න ඕනේ දේ: ඩොක්ටර්ගේ උපදෙස් නැතුව කවදාවත් බෙහෙත් හිතුමතේ නවත්වන්න එපා. ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරනකොටම ඩොක්ටර්ව හමුවෙලා ගර්භණී කාලයට ආරක්ෂිත වෙනත් ඖෂධයකට මාරු වෙන්න. |
| අධික ශරීර උෂ්ණත්වය (Maternal Hyperthermia) | මෙය බලපාන්නේ කොහොමද?: ගර්භණී මුල්ම සති කිහිපය තුළ අම්මාට ඇතිවන දරුණු උණ රෝග හෝ අධික උණුසුම් ජල තටාක (Hot Tubs / Saunas) භාවිතය නිසා ශරීර උෂ්ණත්වය ඉහළ යාම ස්නායු නාලයට බලපාන්න පුළුවන්. ඔයා කරන්න ඕනේ දේ: ගර්භණී මුල් කාලයේදී අධික උණක් ගත්තොත් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් මත උණ පාලනය කරගන්න. අධික උණුසුම් ජලයේ බැස සිටීමෙන් වළකින්න. |
| අධික ස්ථූලභාවය සහ මත්ද්‍රව්‍ය භාවිතය | මෙය බලපාන්නේ කොහොමද?: අම්මාගේ ශරීර බර අධික වීම (Obesity) සහ මුල් මාස දෙක තුළ ඔපියොයිඩ් (Opioids) වැනි මත්ද්‍රව්‍ය හෝ මත්පැන් පාවිච්චි කරන එක අවදානම ඉහළ දමනවා. ඔයා කරන්න ඕනේ දේ: ගැබ් ගැනීමට පෙර සමබල ආහාර සහ ව්‍යායාම මඟින් නිරෝගී බරක් පවත්වා ගන්න. මත්පැන් සහ දුම්පානයෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් වෙන්න. |
ගර්භණී කාලයේදී මේ තත්ත්වය කොහොමද හරියටම තීරණය කරන්නේ?
ඔයා මාතෘ සායනයට ගියාම, අපි මූලික සායනික පරීක්ෂාවන් කරලා, දරුවාගේ වර්ධනය සහ උපත් දෝෂ ගැන හරියටම බලාගන්න ඔයාව ප්‍රසව හා නාරිවේද විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙකු (VOG) හෝ විකිරණවේද විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙකු (Radiologist) වෙත යොමු කරනවා. එතනදී ප්‍රධාන පරීක්ෂණ කිහිපයක් හරහා මේ තත්ත්වය 100%ක්ම නිවැරදිව තහවුරු කරගන්න පුළුවන්.
- අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් පරීක්ෂණය (Ultrasound Scan): මේක තමයි Anencephaly හඳුනාගන්න තියෙන ප්‍රධානම සහ නිවැරදිම පරීක්ෂණය. සාමාන්‍යයෙන් ගර්භණී කාලයේ සති 18ත් 20ත් අතර කාලයේදී කරන ඇනොමලි ස්කෑන් (Anomaly Scan) පරීක්ෂණයේදී බබාගේ හිස් කබල, මොළය, කොඳු ඇට පෙළ සහ අනෙකුත් ඉන්ද්‍රියයන් ඉතාම සියුම්ව පරීක්ෂා කරනවා. හැබැයි අද තියෙන දියුණු ස්කෑන් තාක්ෂණයත් එක්ක, ගොඩක් වෙලාවට පළවෙනි කාර්තුවේදී, ඒ කියන්නේ සති 11ත් 14ත් අතර කාලයේදී කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන්ම (Dating / NT Scan) බබාගේ හිස් කබලේ අස්ථි වර්ධනය වී නොමැති බව කලින්ම හඳුනාගන්න පුළුවන්.
- රුධිර පරීක්ෂණ (Maternal Serum AFP / Quad Marker Screen): අපි කලිනුත් කතා කළා නේද අම්මාගේ ලේ වල AFP ප්‍රෝටීනය වැඩි වෙනවා කියලා? සති 15ත් 20ත් අතර කාලයේදී කරන මේ රුධිර පරීක්ෂණයෙන් AFP ඇතුළු හෝමෝන සහ ප්‍රෝටීන වර්ග 4ක් පරීක්ෂා කරලා ස්නායු නාල දෝෂ තියෙනවද කියලා හොඳ අදහසක් ගන්න පුළුවන්.
- උල්බ තරල පරීක්ෂාව (Amniocentesis): ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන්ම මේ තත්ත්වය පැහැදිලිව පෙනෙන නිසා හැමෝටම මේ පරීක්ෂණය කරන්න ඕනේ වෙන්නේ නැහැ. නමුත් තවදුරටත් ජානමය ගැටලු පරීක්ෂා කරන්න අවශ්‍ය වුණොත්, විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් විසින් ඉතා සියුම් කටුවක් ආධාරයෙන් බබා වටේ තියෙන උල්බ තරලයෙන් ස්වල්පයක් අරගෙන එහි AFP සහ Acetylcholinesterase මට්ටම පරීක්ෂා කරනවා.
- Fetal MRI පරීක්ෂණය: අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන් දැකපු දේ තවත් ගැඹුරින් තහවුරු කරගන්න අවශ්‍ය වෙන ඉතාම කලාතුරකින් වන අවස්ථාවකදී පමණක් කලලයේ MRI පරීක්ෂණයක් සඳහා යොමු කරන්න පුළුවන්.
මේකට ප්‍රතිකාරයක් තියෙනවද?
අපි කතා කරන මේ මාතෘකාවේ තියෙන දරාගන්නම අමාරු, කටුකම සත්‍යය තමයි මේක. Anencephaly තත්ත්වයට කිසිම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාරයක් හෝ ශල්‍යකර්මයක් නැහැ. වර්ධනය නොවුණු මොළයේ කොටස් හෝ හිස් කබල නැවත නිර්මාණය කරන්න හැකියාවක් නැති නිසා, මේක ජීවිතයත් එක්ක ඉදිරියට යන්න බැරි (Incompatible with Life) තත්ත්වයක් විදිහටයි සැලකෙන්නේ.
මේ වගේ රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණු මොහොතේ ඉඳන්, වෛද්‍යවරු විදිහට අපේ ප්‍රධානම අරමුණ වෙන්නේ ඔයාගේ ශාරීරික ආරක්ෂාව තහවුරු කරන ගමන්ම, ඔයාට සහ ඔයාගේ පවුලේ අයට මේ දුෂ්කර කාලය දරාගන්න අවශ්‍ය උපරිම මානසික සහයෝගය ලබා දෙන එකයි. ප්‍රසව හා නාරිවේද විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයා එක්ක ඉතාම කරුණාවෙන් කතා කරලා, ගර්භණීභාවය ඉදිරියට කළමනාකරණය කරන ආකාරය සහ දරු ප්‍රසූතිය සැලසුම් කරන විදිහ ගැන පැහැදිලි කරලා දෙනවා. (විශේෂයෙන්ම බබාගේ හිස් කබල නිසි ලෙස වැඩී නොමැති නිසා ප්‍රසූතිය ස්වභාවිකව ආරම්භ වීම පමා වෙන්න පුළුවන් වගේම, උල්බ තරලය වැඩි වීම නිසා ඇතිවන අපහසුතා කළමනාකරණය කරන්නත් විශේෂඥ වෛද්‍ය අධීක්ෂණය අත්‍යවශ්‍ය වෙනවා).
බබා ජීවීව ඉපදුණොත්, ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය කණ්ඩායම මඟින් බබාට සහන සත්කාර (Palliative / Comfort Care) ලබා දෙනවා. ඒ කියන්නේ බබාව උණුසුම්ව, සුවපහසුව තියලා, ඒ කෙටි කාලය තුළ ඔයාටත් පවුලේ අයටත් බබාව තුරුලු කරගෙන ආදරය දක්වන්න අවස්ථාව සලසා දෙනවා. මතක තියාගන්න, අපි අර කලින් කිව්වා වගේම බබාට කිසිම වේදනාවක් දැනෙන්නේ නැහැ.
මේ වගේ තත්ත්වයක් වළක්වා ගන්න මොනවා හරි කරන්න පුළුවන්ද?
"එතකොට ඩොක්ටර්, මට ආයෙත් නිරෝගී බබෙක් හදාගන්න බැරි වෙයිද?" කියලා ඔයාගේ හිතේ ලොකු බයක් තියෙනවා නම්, ඒ බය දැන්ම හිතින් අයින් කරගන්න. මේ වගේ අත්දැකීමකට මුහුණ දුන්නු ගොඩක් අම්මලා ඊළඟ වතාවේ හරිම ලස්සන, සම්පූර්ණයෙන්ම නිරෝගී දරුවන් බිහි කරනවා. හැම අවස්ථාවක්ම 100%ක්ම වළක්වන්න බැරි වුණත්, නිවැරදි පූර්ව සූදානමක් හරහා මේ අවදානම විශාල වශයෙන් අඩු කරගන්න පුළුවන්.
1. නිවැරදි ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) මාත්‍රාව ලබා ගැනීම — වැදගත්ම පියවර!
ස්නායු නාල දෝෂ වළක්වා ගන්න අපිට තියෙන ප්‍රබලම ආයුධය තමයි ෆෝලික් ඇසිඩ් (විටමින් B9). හැබැයි මෙතනදී අපි ගොඩක් දෙනෙක් වරද්දගන්න තැනක් තියෙනවා. ගොඩක් අය ෆෝලික් ඇසිඩ් බොන්න පටන් ගන්නේ මුත්‍රා පරීක්ෂණයෙන් (Urine HCG) ගැබ්ගෙන කියලා දැනගත්තට පස්සෙයි. ඒත් මතකද අපි කතා කළා බබාගේ ස්නායු නාලය වැහෙන්නේ පළවෙනි සති 4 ඇතුළත කියලා? ඉතින් ඔයා ගැබ්ගෙන කියලා දැනගන්නකොටත් ඒ ක්‍රියාවලිය සිදුවෙලා ඉවරයි! අන්න ඒ නිසයි දරුවෙක් පිළිසිඳ ගන්න උත්සාහ කරන කාලයේ ඉඳලම, අවම වශයෙන් මාස 3කටවත් කලින් ඉඳලා දිනපතාම ෆෝලික් ඇසිඩ් ගන්න ඕනේ කියලා අපි නිතරම කියන්නේ.
- සාමාන්‍ය අවදානමක් ඇති කාන්තාවන්ට: දිනකට ෆෝලික් ඇසිඩ් මයික්‍රොග්‍රෑම් 400ක් (400 mcg / 0.4 mg) ගැනීම ප්‍රමාණවත්. (ලංකාවේ මාතෘ සායනවලින් ලබාදෙන 1 mg පෙත්ත දිනපතා ගැනීමෙන් මෙම අවශ්‍යතාවය හොඳින්ම සම්පූර්ණ වෙනවා).
- මීට පෙර ස්නායු නාල දෝෂයක් සහිත දරුවෙකු පිළිසිඳ ගත් හෝ වැඩි අවදානමක් ඇති කාන්තාවන්ට: ඔයාට මීට කලින් Anencephaly හෝ Spina Bifida වැනි තත්ත්වයක් සහිත දරුවෙක් ලැබිලා තියෙනවා නම්, නැත්නම් ඔයාට දියවැඩියාව හෝ අපස්මාරයට ඖෂධ ගන්නවා නම්, සාමාන්‍ය මාත්‍රාව ප්‍රමාණවත් වෙන්නේ නැහැ. එවැනි අම්මලාට වෛද්‍යවරු විදිහට අපි නිර්දේශ කරන්නේ දිනකට මිලිග්‍රෑම් 4ක් හෝ 5ක් (4 mg - 5 mg / 4000 - 5000 mcg) වැනි ඉහළ ෆෝලික් ඇසිඩ් මාත්‍රාවක් (High-Dose Folic Acid) ගැබ් ගැනීමට මාස 3කට පෙර සිට ගර්භණී කාලයේ පළමු මාස 3 අවසන් වන තුරුම ලබා ගන්නා ලෙසයි. මෙය අනිවාර්යයෙන්ම ඩොක්ටර්ගේ උපදෙස් මත ලබාගන්න.
2. ෆෝලේට් (Folate) බහුල ස්වභාවික ආහාර
ෆෝලික් ඇසිඩ් පෙත්තට අමතරව, තද කොළ පැහැති පලා වර්ග (නිවිති, ගොටුකොළ, මුරුංගා කොළ, කංකුං), රනිල කුලයේ ආහාර (කඩල, මුං ඇට, පරිප්පු, කව්පි), අලිගැටපේර සහ දොඩම් කුලයේ පලතුරු ඔයාගේ දෛනික ආහාර වේලට එකතු කරගන්න. හැබැයි කෑම පිසිනකොට අධික තාපයට මේ විටමින් විනාශ වෙන නිසා, කෑමෙන් විතරක් මේ අවශ්‍යතාවය සම්පූර්ණ කරගන්න අමාරුයි; ඒ නිසා පෙත්ත ගන්න එක අනිවාර්යයි.
3. ගැබ් ගැනීමට පෙර වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගැනීම (Preconception Counseling)
ඊළඟ දරුවා ගැන හිතන්න කලින් ඩොක්ටර් කෙනෙක්ව හමුවෙලා ඔයාගේ රුධිරයේ සීනි මට්ටම, තයිරොයිඩ් හෝමෝන සහ ඔයා දැනට ගන්න බෙහෙත් වර්ග ගැන සාකච්ඡා කරන්න. ඒ වගේම දරුවෙක් අහිමි වීමේ වේදනාවෙන් ඔයාගේ හිතත්, ශරීරයත් සුවපත් වෙන්න අවශ්‍ය කාලය ලබාදීලා, මානසිකවත් ශක්තිමත් වුණාට පස්සේ ඊළඟ පියවරට යන්න.
✔️ ඔයා කරන්න ඕනේ සහ ❌ නොකරන්න ඕනේ දේවල්
- ✔️ කරන්න ඕනේ: දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම් අදම ඩොක්ටර් කෙනෙක් හමුවෙලා ඔයාට ගැළපෙන නිවැරදි මාත්‍රාවෙන් ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) ගන්න පටන් ගන්න.
- ✔️ කරන්න ඕනේ: ගර්භණී කාලයේ නියමිත සායනවලට සහ ස්කෑන් පරීක්ෂණවලට (විශේෂයෙන්ම පළමු කාර්තුවේ ස්කෑන් එක සහ සති 18-20 Anomaly Scan එක) නොවරදවාම සහභාගී වෙන්න.
- ✔️ කරන්න ඕනේ: මේ වගේ අහිමි වීමකට මුහුණ දුන්නොත්, ඒ දුක හිතේ හිරකරගෙන ඉන්නේ නැතුව සැමියා, පවුලේ අය හෝ උපදේශන සේවාවක් (Counseling) එක්ක කතා කරලා හිත සැහැල්ලු කරගන්න.
- ❌ නොකරන්න ඕනේ: මේ තත්ත්වය ඇතිවුණේ ඔයාගේ වරදකින් හෝ නොසැලකිල්ලකින් කියලා කවදාවත් ඔයාටම දොස් පවරගන්න එපා.
- ❌ නොකරන්න ඕනේ: ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරන කාලයේදී හෝ ගර්භණී කාලයේදී ඩොක්ටර් කෙනෙක්ගේ නිර්දේශයක් නැතුව ෆාමසියෙන් හිතුමතේට ප්‍රතිජීවක (Antibiotics), සැර වේදනා නාශක (Strong Painkillers) හෝ වෙනත් කිසිම බෙහෙතක් අරගෙන බොන්න එපා.
- ❌ නොකරන්න ඕනේ: ඔයා අපස්මාරය හෝ දියවැඩියාව වගේ රෝගයකට බෙහෙත් ගන්නවා නම්, ඩොක්ටර්ගෙන් අහන්නේ නැතුව එකපාරටම ඒ බෙහෙත් නවත්වන්න එපා; ඒ වෙනුවට ගැබ් ගැනීමට පෙරම ආරක්ෂිත ඖෂධයකට මාරු වෙන්න.
🚨 වහාම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ගන්න ඕනේ හදිසි අවස්ථා (Emergency Red Flags)
ඔයා දැනට ගර්භණීව ඉන්නවා නම් (විශේෂයෙන්ම උල්බ තරලය වැඩි වීම හෙවත් Polyhydramnios හෝ මෙවැනි සංකූලතාවයක් හඳුනාගෙන ඇත්නම්), මේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම් එක මොහොතක්වත් පරක්කු නොවී වහාම ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න, නැත්නම් 1990 (සුව සැරිය) ගිලන්‍රථ සේවාවට කතා කරන්න:
- යෝනි මාර්ගයෙන් අධික ලෙස රුධිරය පිටවීම හෝ එකවර වතුර වගේ තරලයක් පිටවීම (Water Breaking).
- උදරයේ ඉවසන්න බැරි තරම් දරුණු වේදනාවක් හෝ එකදිගට එන ප්‍රසව වේදනාවන් ඇතිවීම.
- බඩ අධික ලෙස පිම්බී තද වීමත් සමඟ හාන්සි වී සිටින විට හුස්ම ගැනීමට දැඩි අපහසුතාවයක් ඇතිවීම.
- අධික උණ, වෙව්ලීම, තද හිසරදය හෝ ඇස් පෙනීම බොඳ වීම වැනි ලක්ෂණ මතුවීම.
- දරු ප්‍රසූතියෙන් හෝ ගබ්සා වීමකින් පසුව දැඩි විෂාදය (Severe Depression), ජීවිතය එපා වීමේ සිතුවිලි හෝ තමන්ට හානි කරගැනීමේ සිතුවිලි ඇතිවීම.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Anencephaly කියන්නේ ගර්භණීභාවයේ මුල්ම දින 28 ඇතුළත ස්නායු නාලය (Neural Tube) නිසි ලෙස නොවැසීම නිසා ඇතිවන, ප්‍රතිකාරයක් නොමැති බරපතල උපත් දෝෂයක්.
- මෙය දෙමව්පියන්ගේ වරදකින් සිදුවන්නක් නොවන අතර, මොළයේ ප්‍රධාන කොටස් වර්ධනය වී නොමැති නිසා දරුවාට කිසිම වේදනාවක් දැනෙන්නේ නැහැ.
- ඊළඟ ගර්භණීභාවයට මාස 3කට පෙර සිටම ඩොක්ටර් නියම කරන ඉහළ මාත්‍රාවේ ෆෝලික් ඇසිඩ් (High-Dose Folic Acid - 5 mg) ලබා ගැනීමෙන් නැවත මෙවැනි තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ අවදානම විශාල ලෙස වළක්වා ගන්න පුළුවන්.
- දරුවෙකු අහිමි වීමේ ශෝකය දරාගැනීමට ඔයා තනි වෙන්න ඕනේ නැහැ; පවුලේ අයගේ සහ වෛද්‍ය උපදේශන සේවාවන්හි සහය ලබාගන්න කිසිසේත්ම පැකිලෙන්න එපා.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.