අම්මා කෙනෙක් වෙන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්න ඔයාගේ හිතේ තියෙන ලොකුම පැතුම නිරෝගී, සම්පූර්ණ දරුවෙක් මේ ලෝකෙට බිහි කරන එක කියලා අපි දන්නවා. ඒත් සමහර වෙලාවට, අපි කවදාවත් හිතපු නැති විදියේ සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. Anencephaly කියන්නෙත් ඒ වගේ අහන්නත් දුක හිතෙන, හරිම සංවේදී මාතෘකාවක්. මේක දරුවාගේ මොළය සහ හිස් කබල හරියට වර්ධනය නොවීම නිසා ඇතිවෙන උපත් දෝෂයක්. මේ වගේ දෙයක් දැනගත්තාම හිතට දැනෙන වේදනාව, කම්පනය වචන වලින් කියන්න බැරි තරම්. ඒත් මේ තත්ත්වය ගැන නිවැරදිව, සරලව තේරුම් ගන්න එක ඔයාට ගොඩක් වැදගත්. අපි අද කතා කරමු මේ Anencephaly කියන තත්ත්වය ගැන.
සරලවම කිව්වොත් මොකක්ද මේ Anencephaly කියන්නේ?
Anencephaly කියන්නේ බිළිඳෙක් උපදිනකොටම එන උපත් දෝෂයක් (congenital disorder). මේ තත්ත්වයේදී, දරුවාගේ මොළයේ සහ හිස් කබලේ සමහර වැදගත් කොටස් වර්ධනය වෙලා නැහැ. මේක දරුවාගේ ස්නායු පද්ධතියට (nervous system) බලපාන බරපතල තත්ත්වයක්.
හිතන්නකෝ, ගර්භණී කාලයේ මුල්ම මාසය ඇතුළත, දරුවාගේ මොළය, හිස් කබල, කොඳු ඇට පෙළ සහ සුෂුම්නාව හැදෙන්න පටන් ගන්නවා. මේවා හැදෙන්නේ ‘නියුරල් ටියුබ්’ (neural tube) කියලා විශේෂ ව්යුහයකින්. හරියට සිප් එකක් වහනවා වගේ මේ ටියුබ් එක වැහෙන්න ඕන. Anencephaly තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, මේ නියුරල් ටියුබ් එකේ උඩ කොටස, ඒ කියන්නේ මොළය සහ හිස් කබල හැදෙන කොටස, හරියට වැහෙන්නේ නැතුව යන එකයි. ඒ නිසා තමයි මේකට නියුරල් ටියුබ් දෝෂයක් (neural tube defect) කියලත් කියන්නේ.
අපේ ජීවිතේ හැමදේම පාලනය කරන්නේ, අපිව ජීවත් කරවන්නේ මොළයනේ. ඉතින් මොළයේ ප්රධාන කොටස් නැතුව දරුවෙකුට ජීවත් වෙන්න අමාරුයි. ඒ නිසා, Anencephaly තත්ත්වයත් එක්ක ඉපදෙන බබාලාට සාමාන්යයෙන් ජීවත් වෙන්න පුළුවන් වෙන්නේ විනාඩි කිහිපයක්, පැය කිහිපයක් හෝ දවස් කිහිපයක් විතරයි. ගොඩක් වෙලාවට මේ වගේ ගර්භණී අවස්ථා ගබ්සා වීමකින් (miscarriage) හෝ මළ දරු උපතකින් (stillbirth) අවසන් වෙනවා.
මේක දැනගන්න එක ඔයාට ගොඩක් අමාරු දෙයක් කියලා අපි දන්නවා. ඒත් මේක ඔයාගේ වරදක් නිසා වෙන දෙයක් නෙවෙයි. මේක ගර්භණී කාලයේ මුල්ම සතිවලදී, ඔයා සමහරවිට ගැබ්ගෙන බව දන්නෙත් නැති කාලෙක සිදුවෙන සංකූලතාවයක්.
Anencephaly වල ප්රධාන වර්ග තියෙනවද?
ඔව්, Anencephaly තත්ත්වයේ ප්රධාන වර්ග තුනක් හඳුනාගෙන තියෙනවා. මේ වර්ග තුනම දරුවාගේ ජීවිතයට ඉතාම දරුණු විදියට බලපානවා.
| Anencephaly වර්ගය | සරල පැහැදිලි කිරීම |
|---|---|
| Meroanencephaly | මේ වර්ගයේදී මොළයේ කඳ (brainstem) සහ මැද මොළය (midbrain) වගේ කොටස් අර්ධ වශයෙන් තමයි වර්ධනය වෙන්නේ. මොළය වැහෙන්න යම්තාක් දුරකට සම සහ හිස් කබලේ කොටස් තියෙන්න පුළුවන්. |
| Holoanencephaly | මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය. මෙහිදී මොළය කිසිසේත්ම වර්ධනය වෙලා නැහැ. |
| Craniorachischisis | මේක තමයි දරුණුම වර්ගය. මෙහිදී මොළය, හිස් කබල සහ කොඳු ඇට පෙළ කියන කිසිම දෙයක් වර්ධනය වෙලා නැහැ. |
මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන් ලක්ෂණ මොනවද?
ගර්භණී කාලයේදී කරන පරීක්ෂණ වලින් මේ තත්ත්වය කලින්ම හඳුනාගන්න පුළුවන්. දොස්තර මහත්වරු මේ ගැන අවධානයෙන් ඉන්නවා.
- ලේ පරීක්ෂණ වලින්: අම්මාගේ ලේ වල ඇල්ෆා-ෆීටොප්රෝටීන් (alpha-fetoprotein - AFP) කියන ප්රෝටීනය මට්ටම ගොඩක් ඉහළ යනවා. මේක සාමාන්යයෙන් ගර්භණී කාලයේ දෙවෙනි කාර්තුවේදී (second trimester) කරන පරීක්ෂණයක්.
- ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන්: බබා වටේ තියෙන උල්බ තරලය (amniotic fluid) ප්රමාණය ගොඩක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්. මේකට polyhydramnios කියනවා. ඒ වගේම, බබාගේ හිස් කබලේ සහ මොළයේ කොටස් නැති බව ultrasound ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන් පැහැදිලිවම දකින්න පුළුවන්.
- දරුවාගේ පෙනුම: ඉපදුණු විට, දරුවාගේ හිස් කබලේ කොටස් නැති බව, මොළයේ පටක එළියට නිරාවරණය වෙලා තියෙන බව සහ හිස බලාපොරොත්තු වෙනවට වඩා කුඩා බව දකින්න පුළුවන්.
ඉපදුණු බබාට මොනවද දැනෙන්නේ?
මේක අම්මා කෙනෙක්ට, තාත්තා කෙනෙක්ට හිතන්නවත් බැරි තරම් වේදනාකාරී දෙයක්. මේ තත්ත්වයත් එක්ක ඉපදෙන බබාලට:
- සිහිය (Consciousness) නැහැ.
- පෙනීම නැහැ.
- ඇසීම නැහැ.
- වේදනාව දැනෙන්නේ නැහැ.
සමහර වෙලාවට, මොළයේ කඳ (brainstem) කියන කොටස යම්තාක් දුරකට හැදිලා තියෙන බබාලා, ස්පර්ශ කළාම යම් යම් ප්රතීක ක්රියා (reflexes) දක්වන්න පුළුවන්. හුස්ම ගන්නවා වගේ, අතපය චලනය කරනවා වගේ දේවල්. මේවා දකිද්දී, බබාට අපිව දැනෙනවා කියලා ඔයාට බලාපොරොත්තුවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. නමුත් ඇත්තටම ඒක සිහියෙන් කරන දෙයක් නෙවෙයි. ඒක ස්වයංක්රීයව සිදුවන දෙයක්. මොළයේ ලොකු කොටස් නැති නිසා, බබාට කිසිම දෙයක් දැනෙන්නේවත් තේරෙන්නේවත් නැහැ.
Anencephaly ඇතිවෙන්න හේතු සහ අවදානම් සාධක මොනවද?
හරියටම මෙන්න මේ හේතුව නිසා තමයි Anencephaly ඇතිවෙන්නේ කියලා කියන්න බැහැ. ඒත් මේකට බලපාන්න පුළුවන් අවදානම් සාධක කිහිපයක් හඳුනාගෙන තියෙනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ තත්ත්වය සාමාන්යයෙන් පරම්පරාවෙන් එන (inherited) දෙයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ පවුලේ කාටවත් තිබුණේ නැතත්, මේ තත්ත්වය අහඹු ලෙස ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ඔයාට මීට කලින් නියුරල් ටියුබ් දෝෂයක් (උදා: Spina Bifida) තියෙන දරුවෙක් ලැබිලා තියෙනවා නම්, ඊළඟ දරුවාටත් එවැනි තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ අවදානම ටිකක් වැඩියි. ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
| අවදානම් සාධකය | විස්තරය සහ කළ යුතු දේ |
|---|---|
| ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) ඌනතාවය | මේක තමයි ප්රධානම සහ වළක්වාගන්න පුළුවන් අවදානම් සාධකය. ෆෝලික් ඇසිඩ් කියන්නේ විටමින් B9 වර්ගයක්. ගැබ් ගන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්න කාලයේ ඉඳලම සහ ගර්භණී කාලයේ මුල් මාස 3 ඇතුළත ෆෝලික් ඇසිඩ් ප්රමාණවත්ව ගන්න එක අත්යවශ්යයි. ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන මාත්රාව (සාමාන්යයෙන් 400 mcg) දිනපතා ගන්න. |
| දියවැඩියාව (Diabetes) | අම්මාට පාලනය නොකළ දියවැඩියාව තියෙනවා නම්, ඒකත් අවදානමක්. ගැබ් ගන්න කලින් ඉඳලම ලේ වල සීනි මට්ටම හොඳින් පාලනය කරගන්න එක වැදගත්. |
| සමහර ඖෂධ වර්ග | ෆිට්ස් එකට (seizures), ඉරුවාරදයට (migraines) සහ සමහර මානසික රෝග වලට දෙන ඖෂධ වර්ග (උදා: valproic acid) මේකට අවදානමක් ඇති කරන්න පුළුවන්. ඔයා මොනවා හරි බෙහෙත් වර්ගයක් දිගටම ගන්නවා නම්, ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරනකොටම ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් නැතුව කිසිම බෙහෙතක් නවත්වන්න එපා. |
| මත්ද්රව්ය භාවිතය | ගර්භණී කාලයේ මුල් මාස දෙක ඇතුළත ඔපියොයිඩ් (opioids) වැනි මත්ද්රව්ය භාවිතයත් නියුරල් ටියුබ් දෝෂ වලට හේතු වෙන්න පුළුවන්. |
ගර්භණී කාලයේදී මේ තත්ත්වය කොහොමද හරියටම තීරණය කරන්නේ?
ඔයා ගර්භණී කාලයේදී සායන වලට ගියාම, දොස්තර මහත්වරු උපත් දෝෂ හඳුනාගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක්ම කරනවා. Anencephaly තත්ත්වය හඳුනාගන්න ප්රධාන වශයෙන් මේ පරීක්ෂණ උපකාරී වෙනවා.
- Quad Marker Screen: මේක අම්මගේ ලේ වලින් කරන පරීක්ෂණයක්. මෙයින් AFP මට්ටම වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරලා නියුරල් ටියුබ් දෝෂ සහ වෙනත් ජානමය තත්ත්වයන් ගැන අදහසක් ගන්න පුළුවන්.
- Ultrasound ස්කෑන් පරීක්ෂණය: මේක තමයි බහුලවම යොදාගන්න ක්රමය. සති 18-20 අතර කාලයේදී කරන ඇනොමලි ස්කෑන් (anomaly scan) පරීක්ෂණයේදී බබාගේ හිස් කබල, මොළය සහ කොඳු ඇට පෙළ හොඳින් පරීක්ෂා කරනවා. Anencephaly තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, ඒක මේ ස්කෑන් එකෙන් පැහැදිලිවම හඳුනාගන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට මීටත් කලින්, සති 8-12 වගේ කාලයේදීත් මේක හඳුනාගන්න පුළුවන්.
- Fetal MRI (Magnetic Resonance Imaging): ස්කෑන් පරීක්ෂණයෙන් යම් ගැටලුවක් දැක්කොත්, මොළය සහ කොඳු ඇට පෙළ ගැන තවත් ගැඹුරින් අධ්යයනය කරන්න MRI පරීක්ෂණයක් කරන්න දොස්තර මහත්තයා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
- Amniocentesis: මේ පරීක්ෂණයේදී, බබා වටේ තියෙන උල්බ තරලයෙන් (amniotic fluid) ඉතා කුඩා සාම්පලයක් අරගෙන පරීක්ෂා කරනවා. ඒ තරලයේ AFP මට්ටම ඉහළ ගිහින් නම්, ඒක නියුරල් ටියුබ් දෝෂයක ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.
මේකට ප්රතිකාරයක් තියෙනවද?
මේක තමයි මේ මාතෘකාවේ තියෙන කටුකම සත්යය. Anencephaly තත්ත්වයට කිසිම ප්රතිකාරයක් හෝ සුවයක් නැහැ. මේක ජීවිතයත් එක්ක නොගැළපෙන තත්ත්වයක්.
මේ වගේ රෝග තීරණයක් ලැබුණාම, ඔයාට සහ ඔයාගේ පවුලේ අයට දොස්තර මහත්වරු සහ රෝහල් කාර්ය මණ්ඩලය අවශ්ය කරන මානසික සහයෝගය ලබා දෙනවා. ඔවුන් ඔයාට තත්ත්වය පැහැදිලි කරලා, ඉදිරියට ගත හැකි විකල්ප ගැන කතා කරලා, මේ දුෂ්කර කාලය තුළ ඔයාට උදව් කරනවා.
ඔයාගේ බබාට වේදනාවක් දැනෙයි කියලා ඔයා දුක් වෙනවා ඇති. ඒත් අපි කලින් කිව්වා වගේ, මොළයේ ප්රධාන කොටස් නැති නිසා, Anencephaly තත්ත්වය ඇති බබාලට වේදනාව දැනෙන්නේ නැහැ. ඒ නිසා ඒ ගැන හිතලා තවත් දුක් වෙන්න එපා.
මේ වගේ තත්ත්වයක් වළක්වා ගන්න මොනවා හරි කරන්න පුළුවන්ද?
සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වා ගන්න බැරි වුණත්, අවදානම අඩු කරගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල් කිහිපයක් තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම ඔයා නැවත ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරනවා නම් මේවා ගොඩක් වැදගත්.
- ෆෝලික් ඇසිඩ් ගන්න: මේක තමයි වැදගත්ම දේ. ගැබ් ගන්න මාස 3කටවත් කලින් ඉඳලා දිනපතා ෆෝලික් ඇසිඩ් 400 mcg (මයික්රොග්රෑම්) ගන්න පටන් ගන්න. නියුරල් ටියුබ් දෝෂ ඇතිවෙන්නේ ගර්භණී කාලයේ මුල්ම සති කිහිපය තුළදී නිසා, ඔයා ගැබ් ගන්න උත්සාහ කරන කාලයේ ඉඳලම ෆෝලික් ඇසිඩ් ගන්න එක අත්යවශ්යයි. ඔයාට මීට කලින් නියුරල් ටියුබ් දෝෂයක් තියෙන දරුවෙක් ලැබිලා තියෙනවා නම්, දොස්තර මහත්තයා සමහරවිට මීට වඩා ඉහළ ෆෝලික් ඇසිඩ් මාත්රාවක් නිර්දේශ කරයි.
- වෛද්ය උපදෙස් ගන්න (Preconception Counseling): ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරනවා නම්, ඊට කලින් දොස්තර මහත්තයෙක්ව මුණගැහිලා උපදෙස් ගන්න. ඔයා ගන්න බෙහෙත් වර්ග, ඔයාට තියෙන වෙනත් රෝගාබාධ (දියවැඩියාව වගේ) ගැන කතා කරලා, නිරෝගී ගර්භණී කාලයකට අවශ්ය කරන මගපෙන්වීම් ලබාගන්න.
- නිරෝගී ජීවන රටාවක්: සමබල ආහාර වේලක් ගන්න, මත්පැන් සහ දුම්පානයෙන් වළකින්න. ඔයාගේ සෞඛ්යය හොඳින් තියාගන්න එක දරුවාගේ සෞඛ්යයටත් සෘජුවම බලපානවා.
මේ වගේ දරුවෙක් අහිමි වීමෙන් පස්සේ ඇතිවෙන දුක, කම්පනය දරාගන්න හරිම අමාරුයි. ඔයාට ඒ ගැන කතා කරන්න, ඔයාගේ හැඟීම් බෙදාගන්න කෙනෙක් ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඔයාගේ සැමියා, පවුලේ අය, මිතුරන් එක්ක කතා කරන්න. අවශ්ය නම්, මානසික සෞඛ්ය වෘත්තිකයෙකුගේ සහය ලබාගන්න පසුබට වෙන්න එපා. මේ වගේ අත්දැකීම් වලට මුහුණ දුන් වෙනත් දෙමව්පියන් ඉන්න සහය කණ්ඩායම් (support groups) වලට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් නම්, ඒකත් ඔයාට ලොකු ශක්තියක් වෙයි.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Anencephaly කියන්නේ දරුවාගේ මොළය සහ හිස් කබල හරියට වර්ධනය නොවීම නිසා ඇතිවෙන බරපතල උපත් දෝෂයක්.
- මෙම තත්ත්වයට ප්රතිකාරයක් නැති අතර, එය දරුවාගේ ජීවිතයත් සමග නොගැළපෙන තත්ත්වයකි.
- මෙය සිදුවීම දෙමව්පියන්ගේ වරදක් නොවේ. එය ගර්භණීභාවයේ ඉතා මුල් අවධියේදී සිදුවන සංකූලතාවයකි.
- ගැබ් ගැනීමට පෙර සිටම ෆෝලික් ඇසිඩ් (Folic Acid) ලබා ගැනීම මගින් මෙවැනි නියුරල් ටියුබ් දෝෂ ඇතිවීමේ අවදානම සැලකිය යුතු ලෙස අඩු කරගත හැකියි.
- ඔබ ගැබ් ගැනීමට සැලසුම් කරන්නේ නම්, විශේෂයෙන්ම ඔබට පෙර නියුරල් ටියුබ් දෝෂයක් සහිත දරුවෙකු සිටියේ නම්, ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ කතා කර අවශ්ය උපදෙස් ලබාගැනීම ඉතා වැදගත්.
- මෙවැනි අහිමි වීමකින් පසු ඇතිවන ශෝකය දරාගැනීමට අපහසු නම්, පවුලේ අය, මිතුරන් හෝ වෘත්තීය උපදේශකයෙකුගේ සහාය පැතීමට පසුබට නොවන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න