හිතන්නකෝ, ඔයාගේ ජීවිතේ ඉන්න ආදරණීයම කෙනාට, ඒ කියන්නේ ඔයාගේ බිරිඳට හරි සැමියාට හරි, පිළිකාවක් කියලා දොස්තර මහත්තයා එකපාරටම කිව්වොත් ඔයාට මොනවා හිතෙයිද? මුළු ලෝකෙම ඔලුව උඩ කඩාගෙන වැටුණා වගේ හැඟීමක් නේද එන්නේ? මේ වගේ දේවල් අනිත් අයට වෙද්දී අපි අහලා තිබුණට, අපිටම වුණාම ඒක දරාගන්න හරිම අමාරුයි. මගේ බිරිඳට පියයුරු පිළිකාවක් කියලා දැනගත්තම මටත් හිතුණේ ඒ වගේ දෙයක්. මේ හැමදේම මම කොහොමද තනියම කරන්නේ, එයාට සලකන ගමන් කොහොමද මම රස්සාවක් කරන්නේ කියලා මට කිසිම අදහසක් තිබුණේ නැහැ.
‘එයාගේ වැඩේ සනීප වෙන එක, මගේ වැඩේ අනිත් හැමදේම කරන එක’
මගේ හිතේ මුලින්ම ඇතිවුණේ ඔන්න ඔය අදහස. එයාගේ වගකීම පුළුවන් තරම් ඉක්මනට සනීප වෙන එක, මගේ වගකීම තමයි ගෙදර දොරේ වැඩ, එළියේ වැඩ, එයාගේ වැඩ ඇතුළු අනිත් හැමදේම කරන එක කියලා මම හිතුවා. ඒත් ඒක කොහොම පටන්ගන්නද කියන එක ලොකු ප්රශ්නයක් වුණා.
වෛද්යවරු කිව්වේ මගේ බිරිඳට තියෙන්නේ තුන්වෙනි අදියරේ පියයුරු පිළිකාවක් (`stage 3 breast cancer`) කියලයි. ඒකට පියයුර ඉවත් කිරීමේ සැත්කමක් (`mastectomy`), කීමෝතෙරපි ප්රතිකාර (`chemotherapy`) සහ විකිරණ ප්රතිකාර (`radiation`) කරන්න ඕන වුණා. මේ හැමදේකදීම මම එයා ළඟින්ම ඉන්නවට එයා ගොඩක් කැමති වුණා, මටත් ඕන වුණේ පුළුවන් හැම විදිහකින්ම එයාට ශක්තියක් වෙන්න.
ඒ කාලේ අපි ජීවත් වුණේ ටිකක් දුෂ්කර, හුදකලා පළාතක. ඒ නිසා අපිට උදව්වට කවුරුවත් හිටියේ නැහැ. මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්න උදව් කරන කණ්ඩායම් (`support groups`) වගේ දේවලුත් ඒ පැත්තේ තිබුණේ නැහැ. මම software developer කෙනෙක් විදිහට වැඩ කරපු නිසා, මට හුරු පුරුදු විදිහට මම internet එකේ මේ ගැන හොයන්න පටන් ගත්තා. ගොඩක් හොයලා බලලා, අපි හොඳම පිළිකා පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ව (`oncologist`) සහ හොඳම පිළිකා රෝහලක් හොයාගත්තා.
ඊට පස්සේ මම සම්පූර්ණයෙන්ම එයාගේ සුවය වෙනුවෙන් කැපවුණා. මේ ගමන හිතුවට වඩා දිගු එකක් වුණා. සැත්කම් හයක්, කීමෝතෙරපි වට දෙකක්, විකිරණ ප්රතිකාර වට තුනක් එක්ක අවුරුදු ගාණක් අපි මේ රෝගයත් එක්ක සටන් කළා. මම එයාගේ තුවාලවලට බෙහෙත් දැම්මා, සැත්කමෙන් පස්සේ දාන බට (`surgical drains`) පිරිසිදු කළා, එයාව නෑව්වා, කෑම කැව්වා, වෙලාවට බෙහෙත් දුන්නා. සැතපුම් 100ක් විතර දුර තිබුණු රෝහලට එයාව එක්කගෙන ගියේ, ආපහු එක්කගෙන ආවේ මම. මම මේ හැමදේම කළේ එකම දෙයක් හිතේ තියාගෙන. ඒ තමයි, මේ කරන කෙටි කාලීන කැපකිරීමෙන් ලැබෙන දිගු කාලීන ප්රතිඵලය, ඒ කියන්නේ එයාගේ ජීවිතය, ඊට වඩා මිල කළ නොහැකි බව.
ආදරණීය කෙනෙක්ව බලාගන්නකොට ඔයා ඔයාවම අමතක කරන්න එපා. ඔයා ශක්තිමත්ව හිටියොත් විතරයි, ඔයාට තව කෙනෙක්ට ශක්තියක් වෙන්න පුළුවන්.
රෝගියාව බලාගන්න ගිහින් ඔයාටත් එපාවෙලාද? (Caregiver Burnout)
අවුරුදු පහක් විතර එක දිගට මේ විදිහට ඉන්නකොට, මටත් මේක හොඳටම එපා වෙලා, ලොකු මානසික හා ශාරීරික විඩාවක් දැනෙන්න පටන් ගත්තා. වෛද්යවරු මේ තත්ත්වයට කියන්නේ `burnout` හෙවත් `compassion fatigue` (අනුකම්පාව නිසා ඇතිවෙන විඩාව) කියලයි. සරලවම කිව්වොත්, තව කෙනෙක්ට උදව් කරලම අපිට ඇතිවෙන අධික වෙහෙස. මට ගෙදරින් ටිකක් එළියට යන්න, පිළිකාව ගැන කතා කරන එකෙන්, ඒ ගැන හිතන එකෙන් ටිකක් ඈත් වෙන්න ලොකු අවශ්යතාවයක් දැනුණා. ඒ අතරේ ඇතිවුණු මූල්යමය ප්රශ්නත් එක්ක මේ හැමදේම දරාගන්න බැරි තරම් බරක් වුණා.
මේ වගේ වෙලාවකදී තමන් තනිවෙලා නැහැ කියලා දැනෙන එකත් ලොකු දෙයක්. මම අන්තර්ජාලය හරහා සම්බන්ධ වෙන `online support group` එකකට සම්බන්ධ වුණා. ඒකෙන් මට ලොකු උදව්වක් ලැබුණා. මාත් එක්ක එකම බෝට්ටුවේ යන තවත් අය ඉන්නවා කියලා දැනගත්තම මට ලොකු හයියක් ආවා.
මේ අත්දැකීම් එක්ක, මා වගේම අනිත් අයට උදව්වක් වෙන්න ඕන කියලා හිතුන නිසා මම පොතක් ලිව්වා. ඒ වගේම, රෝගීන්ට සහ ඔවුන්ව බලාගන්න අයට උදව් කරන්න වෙබ් අඩවි කීපයකුත් හැදුවා.
අභියෝග සහ ඒවාට මුහුණ දෙන හැටි
පිළිකා රෝගියෙක්ව බලාගැනීම කියන්නේ එක දිගට යන ගමනක්. මේ ගමනේදී අපි ගොඩක් අභියෝග වලට මුහුණ දෙනවා. ඒ සමහර අභියෝග සහ ඒවාට මුහුණ දෙන්න උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් දේවල් ටිකක් බලමු.
| අභියෝගය (Challenge) | උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් දේවල් (Helpful Actions) |
|---|---|
| තනිකම සහ හුදකලාව | විශ්වාසවන්ත යාළුවෙක්, පවුලේ කෙනෙක් එක්ක හිතේ තියෙන දේ කතා කරන්න. ඔන්ලයින් සහායක කණ්ඩායම් (`online support groups`) වලට සම්බන්ධ වෙන්න. |
| මානසික හා ශාරීරික විඩාව (Burnout) | දවසට පැයක් හරි ඔයා වෙනුවෙන් වෙන් කරගන්න. ඔයා ආස කරන දෙයක් කරන්න. පොඩි නින්දක් ගන්න, පොතක් කියවන්න, සින්දුවක් අහන්න. |
| අනිත් අය කියන හිත රිදෙන කතා | සමහරු නොදැනුවත්කම නිසා දේවල් කියන්න පුළුවන්. ඒවා ගණන් නොගෙන ඉන්න උත්සහ කරන්න. සමහර වෙලාවට හාස්යය පාවිච්චි කරන එකත් හොඳ විසඳුමක්. |
| මූල්යමය ගැටළු | උදව් ඉල්ලන්න බය වෙන්න එපා. පවුලේ අය සහ කිට්ටුම යාළුවන් එක්ක මේ ගැන විවෘතව කතා කරන්න. සමහරවිට ඔවුන්ට උදව් කරන්න පුළුවන් විදි තියෙන්න පුළුවන්. |
මේ ගමනෙන් මම ඉගෙනගත්ත පාඩම්
මේ දිගු ගමන මට ජීවිතේ ගැන ගොඩක් දේවල් ඉගැන්නුවා.
- හාස්යයේ වැදගත්කම: පිළිකාව කියන්නේ විහිළුවක් නෙවෙයි තමයි. ඒත් පිළිකාව නිසා වෙන සමහර සිද්ධි දිහා බලද්දී හයියෙන් හිනා යන වෙලාවල් තියෙනවා. මේ අමාරු කාලේදී හිනාව කියන්නේ ලොකු බෙහෙතක්.
- කතා කිරීම සහ ඇහුම්කන් දීම: ඔයාට හිතෙන දේ, ඔයාගේ බය, ඔයාගේ මහන්සිය ගැන ඔයාගේ සහකරු හෝ සහකාරිය එක්ක කතා කරන්න. ඒ වගේම එයා කියන දේට හොඳින් ඇහුම්කන් දෙන්න. මේකෙන් ඔයාලා දෙන්නා අතරේ තියෙන බැඳීම තවත් ශක්තිමත් වෙනවා.
- අනිත් අය එක්ක ගනුදෙනු කරන හැටි: මේ වගේ වෙලාවකදී මිනිස්සු අමුතු දේවල් කියනවා. "අයියෝ ඇයි මෙහෙම වුණේ", "අර බෙහෙත කරලා බැලුවේ නැද්ද?" වගේ දේවල්. ඒ වෙලාවට කේන්ති ගන්නවා වෙනුවට, ඒ එයාලගේ නොදැනුවත්කම කියලා හිතලා අතෑරලා දාන්න පුරුදු වෙන්න.
මේ වෙනකොටත් මගේ බිරිඳගේ පිළිකාව තුන් පාරක්ම ආයෙත් ඇවිත් තියෙනවා (එක පාරක් අස්ථි වලටත්, දෙපාරක් මොළයේ ගෙඩි `(brain tumors)` විදිහටත්). ඒත් එයා අනිත් හැම අතින්ම නිරෝගීව ඉන්නවා. අපි අවුරුදු 25ක් තිස්සේ දවසේ පැය 24ම එකට හිටපු දෙන්නෙක්. ඒත් මේ අමාරු ගමන අපි දෙන්නව තවත් ළං කළා.
ඔබත් මේ වගේ ගමනක් යන කෙනෙක් නම්, මතක තියාගන්න, ඔබ තනිවෙලා නැහැ. ඔබට උදව් කරන්න, ඔබේ හිතට ශක්තියක් වෙන්න පවුලේ අය, යාළුවන්, වෛද්යවරුන් සහ තවත් බොහෝ දෙනෙක් ඉන්නවා. වැදගත්ම දේ තමයි, උදව් ඉල්ලන්න බිය නොවීම.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- පිළිකා රෝගියෙක්ව බලාගැනීම කියන්නේ ලොකු කැපකිරීමක් වගේම අභියෝගයක්. මේ ගමනේදී ඔයාට මහන්සි දැනෙන එක, එපා වෙන එක සාමාන්ය දෙයක්.
- ඔයාගේ මානසික සහ ශාරීරික සෞඛ්යය ගැනත් අනිවාර්යයෙන්ම හිතන්න. ඔයා හොඳින් හිටියොත් තමයි ඔයාගේ ආදරණීය කෙනාට ශක්තියක් වෙන්න පුළුවන්.
- උදව් ඉල්ලන්න බය වෙන්න එපා. පවුලේ අයගෙන්, යාළුවන්ගෙන්, එහෙමත් නැත්නම් ඔන්ලයින් සහායක කණ්ඩායම් (`online support groups`) වලින් හරි උදව්වක් ගන්න.
- ඔබේ මානසික පීඩනය දරාගන්න අමාරු නම්, ඒ ගැන ඔබේ වෛද්යවරයා (`දොස්තර මහත්තයා`) එක්ක කතා කරන්න. සමහරවිට එතුමාට ඔබව සුදුසු උපදේශකවරයෙක් වෙත යොමු කරන්න පුළුවන්.
- මේ අමාරු කාලෙදිත්, පුංචි හරි සතුටක් ලබන්න, හිනාවෙන්න අවස්ථාවක් හොයාගන්න. ඒක ඔයාටත්, රෝගියාටත් ලොකු ශක්තියක් වේවි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න