අනේ, ඔයාගේ බඩේ ඉන්න පුංචි පැටියා ගැන හිතනකොට කොච්චර ආස හිතෙනවද නේද? ඒත් ඉතින්, සමහර වෙලාවට හිතුවෙවත් නැති විදිහට පොඩි පොඩි සෞඛ්ය ගැටලුත් එක්ක තමයි අපේ දරුවෝ මේ ලෝකෙට එන්නේ. අන්න ඒ වගේ, බබා කුසේ ඉන්නකොටම කොඳු ඇට පෙළේ, ඒ කියන්නේ සුසුම්නාවේ `(spinal cord)` වර්ධනයේදී ඇතිවෙන සංකීර්ණ උපත් ආබාධයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ. මේකට කියන්නේ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියලා. සමහරවිට ඔයා මේක `(Open Spina Bifida)` කියලත් අහලා ඇති. මේක ඇත්තටම බබාගේ කොඳු ඇට පෙළයි, සුසුම්නා නාලයයි `(spinal canal)` හරියට වැහෙන්නේ නැතිව එළියට නෙරා එන තත්ත්වයක්.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන්නේ හරියටම මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන්නේ ඔයාගේ බබාගේ කොඳු ඇට පෙළ `(spine)` සහ සුසුම්නා නාලය `(spinal canal)` බබා ඉපදෙන්න කලින්, ඒ කියන්නේ කුස තුළදීම, සම්පූර්ණයෙන්ම වැහෙන්නේ නැතිව තියෙන සංජානනීය තත්ත්වයක් (උපත් ආබාධයක් - birth defect). මේක `(Neural Tube Defect - NTD)` කියන, ඒ කියන්නේ ස්නායු පද්ධතියේ නාලයේ ඇතිවෙන දෝෂ කාණ්ඩයට අයිති වෙනවා. ඔයාට මේ නම උච්චාරණය කරන්න ටිකක් අමාරු ඇති නේද? 'මය්-එ-ලො-මෙන්-ඉන්-ගො-සීල්' වගේ තමයි කියන්නේ.
හිතන්නකෝ, බබෙක් කුසේ පිළිසිඳ ගත්තට පස්සේ පළවෙනි සති හතර ඇතුළත තමයි මේ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. මේකෙදි වෙන්නේ, බබාගේ ස්නායු නාලය `(neural tube)` හරියට වැහෙන්නේ නැති නිසා, පිටේ කොන්ද හරියේ දියර පිරුණු මල්ලක් වගේ දෙයක් `(fluid-filled sac)` එළියට නෙරලා එන එක. හරියටම කිව්වොත්, ඒ මල්ල ඇතුළේ මේ දේවල් තියෙන්න පුළුවන්:
- බබාගේ සුසුම්නාවේ කොටසක් `(Part of their spinal cord)`
- සුසුම්නාව ආවරණය කරන පටක, ඒ කියන්නේ මෙනින්ජස් `(Meninges - tissues covering their spinal cord)`
- ස්නායු `(Nerves)`
- මස්තිෂ්ක සුසුම්නා තරලය, ඒ කියන්නේ `(Cerebrospinal fluid - CSF)` කියන මොළයේ සහ සුසුම්නාවේ තියෙන වැදගත් දියර වර්ගය.
මේ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන තත්ත්වය බබාගේ කොඳු ඇට පෙළ දිගේ ඕනෑම තැනක ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි බොහෝ වෙලාවට දකින්න ලැබෙන්නේ කොන්දේ පහළ කොටසේ `(lumbar and sacral areas)`, ඒ කියන්නේ ඉණ හරියේ තමයි.
දුකට කාරණේ තමයි, අර මල්ල ඇතුළේ තියෙන සුසුම්නාවේ කොටසටයි, ස්නායු වලටයි හානි සිද්ධ වෙන එක. මේ නිසා සාමාන්යයෙන් වෙන්නේ, මල්ල තියෙන තැනට පහළින් තියෙන ශරීර කොටස්වල දුර්වලකමක් හෝ දැනීම නැතිවෙලා යන එකක්. සමහර අවස්ථාවලදී, මේ මල්ල පිපිරෙන්නත් පුළුවන්. ඒක බබා කුසේ ඉන්නකොට කරන සාමාන්ය චලනයන් නිසා වෙන්නත් පුළුවන්, නැත්නම් බබා ඉපදෙනකොට වෙන්නත් පුළුවන්.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන්නේ `(Spina Bifida)` කියන තත්ත්වයේ දරුණුම වර්ගය වන අතර, මේ නිසා මධ්යස්ථ මට්ටමේ ඉඳන් දරුණු මට්ටම දක්වා ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට, මාංශ පේශි දුර්වල වීම, මූත්රාශයේ හෝ මලපහ පාලනය නැතිවීම `(loss of bladder or bowel control)`, සහ/හෝ අංශභාගය `(Paralysis)` වගේ තත්ත්වයන්. හැබැයි, කොඳු ඇට පෙළේ පහළින් මේ තත්ත්වය තියෙන බබාලට, කොඳු ඇට පෙළේ උඩින් මේ තත්ත්වය තියෙන බබාලට වඩා රෝග ලක්ෂණ සාමාන්යයෙන් ටිකක් අඩුයි.
ස්නායු නාල දෝෂ `(Neural Tube Defect)` කියන්නේ මොනවටද?
ස්නායු නාල දෝෂ `(Neural Tube Defects - NTDs)` කියන්නේ මොළේ, කොඳු ඇට පෙළේ, එහෙමත් නැත්නම් සුසුම්නාවේ ඇතිවෙන උපත් ආබාධ (සංජානනීය තත්ත්වයන් - congenital conditions). මේවා ගොඩක් වෙලාවට ඇතිවෙන්නේ ගර්භණී කාලයේ පළවෙනි මාසය ඇතුළත – සමහරවිට ඔයා ගැබ්ගෙන ඉන්නවා කියලා දැනගන්නත් කලින් වෙන්න පුළුවන්. ප්රධාන වශයෙන් දකින ස්නායු නාල දෝෂ වර්ග දෙකක් තමයි `(Spina Bifida)` සහ ඇනෙන්සෙෆලි `(Anencephaly)`.
සාමාන්යයෙන් වෙන්නේ මෙහෙමයි, ගර්භණී කාලයේ පළවෙනි මාසය ඇතුළත, කලලයේ කොඳු ඇට පෙළේ දෙපැත්ත එකතු වෙලා සුසුම්නාව, සුසුම්නා ස්නායු සහ මෙනින්ජස් (සුසුම්නාව ආවරණය කරන පටක) ආවරණය කරලා ආරක්ෂා කරනවා. මේ අවස්ථාවේදී කලලයේ වර්ධනය වන මොළය සහ කොඳු ඇට පෙළට තමයි ස්නායු නාලය `(neural tube)` කියලා කියන්නේ.
ඉතින්, මේ ස්නායු නාලය හැදෙන එකේ යම්කිසි දෝෂයක්, ගැටලුවක් ඇති වුණොත්, ඒක තමයි ස්නායු නාල දෝෂයක් `(Neural Tube Defect)` විදිහට හඳුන්වන්නේ.
ස්පයිනා බිෆිඩා `(Spina Bifida)` සහ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` අතර වෙනස මොකක්ද?
`Spina Bifida` කියන එකෙන් අදහස් වෙන්නේ කොඳු ඇට පෙළ ආශ්රිත ස්නායු නාලය සම්පූර්ණයෙන්ම වැහෙන්නේ නැති ඕනෑම උපත් ආබාධයක්.
`Spina Bifida` තත්ත්වය දරුවාගේ කොඳු ඇට පෙළ දිගේ ඕනෑම තැනක ඇතිවෙන්න පුළුවන්, අර කලින් කිව්වා වගේ ස්නායු නාලය කුස තුළදී `(in utero)` සම්පූර්ණයෙන් වැහුණේ නැත්නම්. මෙහෙම වුණාම, සුසුම්නාව ආරක්ෂා කරන කොඳු ඇට පෙළ හරියට හැදිලා වැහෙන්නේ නැහැ. මේ නිසා දරුවාගේ සුසුම්නාවට සහ ස්නායු වලට හානි සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන්නේ `(Spina Bifida)` වල එක් වර්ගයක් – ඒකෙත් දරුණුම වර්ගය. මේකෙදි වෙන්නේ දියර පිරුණු මල්ලක් බබාගේ පිටෙන් එළියට නෙරලා එන එක, ඒ මල්ල ඇතුළේ සුසුම්නාවේ කොටසකුයි, ස්නායුයි තියෙනවා. `(Spina Bifida)` වල අනිත් වර්ග තමයි මෙනින්ගොසීල් `(Meningocele)` සහ ස්පයිනා බිෆිඩා ඔකල්ටා `(Spina Bifida Occulta)`.
මෙනින්ගොසීල් `(Meningocele)` සහ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` අතර වෙනස මොකක්ද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` සහ මෙනින්ගොසීල් `(Meningocele)` කියන්නේ දෙකම `(Spina Bifida)` වල වර්ග. හැබැයි පොඩි වෙනසක් තියෙනවා.
මෙනින්ගොසීල් `(Meningocele)` වලදී වෙන්නේ, බබාගේ පිටේ තියෙන විවරයකින් දියර පිරුණු මල්ලක් එළියට එනවා, නමුත් ඒ මල්ල ඇතුළේ බබාගේ සුසුම්නාව නැහැ. මේ නිසා සාමාන්යයෙන් ස්නායු වලට ලොකු හානියක් වෙන්නේ නැහැ, එහෙමත් නැත්නම් සුළු හානියක් වෙන්න පුළුවන්.
හැබැයි මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` වලදී, අර මල්ල ඇතුළේ සුසුම්නාවේ කොටසකුයි, ස්නායුයි දෙකම තියෙනවා, ඒ වගේම ඒවාට හානිත් වෙලා තියෙනවා. අන්න ඒකයි මේක වඩාත් දරුණු වෙන්නේ.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තත්ත්වය බලපාන්නේ කාටද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන තත්ත්වය ඕනෑම කලලයකට බලපාන්න පුළුවන්. විද්යාඥයින්ට මේකට හරියටම හේතුව හොයාගන්න බැරි වුණත්, එයාලා හඳුනාගෙන තියෙනවා සමහර ජානමය, පාරිසරික සහ පෝෂණ සාධක මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න දරුවාගේ අවදානම වැඩි කරනවා කියලා.
මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන්නේ මධ්යම ස්නායු පද්ධතියේ `(central nervous system)` ඇතිවෙන වඩාත්ම සුලභ සංජානනීය තත්ත්වයක් (උපත් ආබාධයක්). උදාහරණයක් විදිහට, ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ හැම අවුරුද්දකම දළ වශයෙන් උපදින බබාලා 1,645 කට විතර මේ තත්ත්වය බලපානවා. ලංකාවෙත් මේ තත්ත්වය එක්ක දරුවෝ ඉපදෙනවා.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` වල ලක්ෂණ මොනවද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන බබෙක්ගේ පිටේ මැද හරියේ ඉඳන් පහළට වෙන්න, කොඳු ඇට පෙළ දිගේ දියර පිරුණු මල්ලක් දකින්න ලැබෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට වෛද්යවරුන්ට මේ තත්ත්වය ගර්භණී කාලේදීම `(Ultrasound)` ස්කෑන් පරීක්ෂණයකින් හඳුනාගන්න පුළුවන්.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන බබෙකුට වෙනත් උපත් ආබාධත් තියෙන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වය තියෙන බබාලගෙන් 10න් 8 දෙනෙක්ටම වගේ හයිඩ්රොකෙෆලස් `(Hydrocephalus)` කියන තත්ත්වය, ඒ කියන්නේ මොළේ දියර එකතුවීමක් දකින්න ලැබෙනවා.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` එක්ක සම්බන්ධ වෙලා තියෙන්න පුළුවන් සුසුම්නාවේ හෝ මස්පිඬු හා අස්ථි පද්ධතියේ `(musculoskeletal system)` වෙනත් ගැටලු තමයි:
- සිරින්ගොමයෙලියා `(Syringomyelia)` (සුසුම්නාව ඇතුළේ දියර පිරුණු ගෙඩියක් වැනි දෙයක් - cyst)
- උකුල් ඇටය පිැනීම `(Hip dislocation)`
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?
වෛද්යවරුන්ටයි විද්යාඥයින්ටයි තවමත් මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ඇතිවෙන්න හරියටම හේතුව හොයාගන්න බැරිවෙලා තියෙනවා. හැබැයි එයාලා විශ්වාස කරන්නේ මේක ජානමය, පෝෂණමය සහ පාරිසරික සාධක එකතු වෙලා ඇතිවෙන සංකීර්ණ තත්ත්වයක් කියලා.
විශේෂයෙන්ම, ගැබ් ගැනීමට පෙර සහ ගර්භණී කාලයේ මුල් අවදියේදී මවගේ ශරීරයේ ෆෝලික් අම්ලය `(Folic acid)` මට්ටම අඩු වීම මේ වගේ උපත් ආබාධයක් ඇතිවෙන්න බලපාන බව පෙනිලා තියෙනවා. ෆෝලික් අම්ලය (ෆෝලේට් - `Folate` කියන්නෙත් මේකටම තමයි) කියන්නේ කලලයේ මොළය සහ සුසුම්නාව වර්ධනය වෙන්න අත්යවශ්ය දෙයක්.
බබා ඉපදෙන්න කලින් මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ගොඩක් වෙලාවට (හැමවෙලේම නෙවෙයි) වෛද්යවරුන්ට ගර්භණී කාලේදීම කලලයේ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්. ඒකට මේ පරීක්ෂණ පාවිච්චි කරනවා:
- රුධිර පරීක්ෂණයක් `(Blood test)`: ඔයාගේ වෛද්යවරයා ගර්භණී කාලයේ සති 16ත් 18ත් අතර කාලයේදී ඔයාගේ රුධිරයේ ඇල්ෆා-ෆීටොප්රෝටීන් `(Alpha-fetoprotein - AFP)` කියන දේ මනින පරීක්ෂණයක් කරන්න කියයි. `(Spina Bifida)` තියෙන කලලයක් දරාගෙන ඉන්න ගැබිනි මව්වරුන්ගෙන් 75% - 80% කගේ විතර මේ `(AFP)` මට්ටම සාමාන්යයට වඩා ඉහළ අගයක් ගන්නවා. ඔයාගේ මට්ටමත් ඉහළ නම්, වෛද්යවරයා කලලය තවදුරටත් පරීක්ෂා කරන්න `(Ultrasound)` ස්කෑන් එකක් වගේ වෙනත් පරීක්ෂණ නියම කරයි.
- කලල `(Ultrasound)` ස්කෑන් පරීක්ෂණය `(Fetal prenatal ultrasound)`: ගර්භණී කාලයේ කරන `(Ultrasound)` ස්කෑන් එක තමයි මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` හඳුනාගන්න තියෙන වඩාත්ම නිවැරදි ක්රමය. වෛද්යවරු සාමාන්යයෙන් පළවෙනි ත්රෛමාසිකයේ (සති 11-14) සහ දෙවෙනි ත්රෛමාසිකයේ (සති 18-22) `(Ultrasound)` ස්කෑන් නිර්දේශ කරනවා. දෙවෙනි ත්රෛමාසිකයේ කරන ස්කෑන් එකෙන් නිවැරදිවම මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්.
- ඇම්නියොසෙන්ටෙසිස් `(Amniocentesis)` පරීක්ෂණය: කලල `(Ultrasound)` ස්කෑන් එකෙන් මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තත්ත්වය තහවුරු වුණොත්, ඔයාගේ වෛද්යවරයා ඇම්නියොසෙන්ටෙසිස් `(Amniocentesis)` පරීක්ෂණයක් කරන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ඒක කරන්නේ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` එක්ක කලාතුරකින් සම්බන්ධ වෙන ජානමය රෝග තියෙනවද කියලා බලන්න. මේකෙදි වෙන්නේ, වෛද්යවරයා ඉඳිකටුවක් පාවිච්චි කරලා කලලය වටේ තියෙන ඇම්නියොටික් මල්ලෙන් `(amniotic sac)` දියර සාම්පලයක් ගන්න එක. මේ පරීක්ෂණයේ යම් අවදානමක් තියෙනවා. ඒ නිසා මේ ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක හොඳට කතා කරන්න ඕන.
ගර්භණී කාලයේදී හඳුනාගත්තේ නැත්නම්, බබා ඉපදුණාට පස්සේ `(MRI - Magnetic Resonance Imaging)` ස්කෑන් එකක් හරි `(CT - Computed Tomography) scan` එකක් හරි වගේ රූපගත පරීක්ෂණ `(imaging tests)` පාවිච්චි කරලා මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` හඳුනාගන්නවා.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` සඳහා ප්රතිකාර මොනවද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` සඳහා ප්රතිකාර විදිහට සාමාන්යයෙන් කරන්නේ සැත්කමක් කරලා බබාගේ කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන විවරය වහන එක.
වෛද්යවරුන්ට මේ සැත්කම බබා ඉපදෙන්න කලින් (කලල සැත්කම - fetal surgery) හරි, ඉපදුණාට පස්සේ ඉක්මනින්ම (පශ්චාත් ප්රසව සැත්කම - postnatal surgery) හරි කරන්න පුළුවන්.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන බබාලට ගොඩක් වෙලාවට හයිඩ්රොකෙෆලස් `(Hydrocephalus)` (මොළේ දියර එකතුවීම) තත්ත්වය තියෙන නිසා, බබාගේ මොළෙන් අමතර දියර ඉවත් කරන්න වෙන්ට්රිකියුලොපෙරිටෝනියල් ෂන්ට් `(Ventriculoperitoneal - VP shunt)` එකක් දාන්නත් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
බොහෝ දරුවන්ට එයාලගේ සුසුම්නාවට සහ සුසුම්නා ස්නායු වලට වෙච්ච හානිය නිසා ඇතිවෙන ගැටලු කළමනාකරණය කරගන්න ජීවිත කාලය පුරාම ප්රතිකාර අවශ්ය වෙනවා. සුලභව කරන ප්රතිකාර තමයි මෙනින්ජයිටිස් `(Meningitis)` (මොළේ ආසාදන) හෝ මූත්රා ආසාදන `(Urinary Tract Infections - UTIs)` වගේ ආසාදන වළක්වාගන්න දෙන ප්රතිජීවක `(antibiotics)` සහ භෞත චිකිත්සාව `(physical therapy)`.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` සඳහා කලල සැත්කම් `(Fetal surgery)`
බබා ඉපදෙන්න කලින් කරන සැත්කම `(fetal surgery)` කියන්නේ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තත්ත්වයේ දරුණුකම සහ ගැබිනි මවගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය අනුව තෝරාගන්න පුළුවන් විකල්පයක්. මේ වගේ සැත්කම් දැන් ටික ටික සුලභ වෙමින් පවතිනවා.
මේ සැත්කමෙන් රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන එක වළක්වන්න පුළුවන් වුණත්, දැනටමත් සුසුම්නාවට හෝ ස්නායු වලට වෙලා තියෙන හානිය නම් නිවැරදි කරන්න බැහැ.
වැදගත්: මේ කලල සැත්කම් එක්ක සම්බන්ධ වෙච්ච සංකූලතාත් තියෙනවා. උදාහරණ විදිහට, නොමේරූ දරු උපත් `(preterm delivery)` ඇතිවීමේ අවදානම වැඩිවීම සහ දරු ප්රසූතියේදී ගර්භාෂයේ සැත්කම් කැළල තුනී වීම හෝ ඉරීයාම `(uterine dehiscence)` වගේ දේවල්.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` සඳහා පශ්චාත් ප්රසව සැත්කම් `(Postnatal surgery)`
ඔයාගේ බබාට කොඳු ඇට පෙළේ විවරය හදන්න කලල සැත්කමක් කළේ නැත්නම්, ආසාදන අවදානම අඩුකරගන්න ඉපදුණාට පස්සේ පුළුවන් තරම් ඉක්මනට – හොඳම දේ තමයි ඉපදිලා පළවෙනි පැය 48 ඇතුළත – සැත්කමක් කරන්න ඕන.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන මගේ දරුවාට බලන්න ඕන වෛද්යවරු කවුද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන බොහෝ දරුවන්ට එයාලගේ සත්කාර සහ කළමනාකරණය සම්බන්ධීකරණය කරන්න විවිධ විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගෙන් සමන්විත කණ්ඩායමක `(multidisciplinary team)` සහය ලබාගැනීම ප්රයෝජනවත්. ඔයාගේ දරුවාගේ සත්කාරයට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් විශේෂඥ වෛද්යවරු තමයි:
- ස්නායු රෝග විශේෂඥ `(Neurologist)`
- ස්නායු ශල්ය වෛද්ය `(Neurosurgeon)`
- කලල ශල්ය වෛද්ය `(Fetal surgeon)`
- මූත්රා රෝග විශේෂඥ `(Urologist)`
- අස්ථි රෝග විශේෂඥ `(Orthopaedist)`
- චර්ම රෝග විශේෂඥ `(Dermatologist)`
- භෞත චිකිත්සක `(Physical therapist)`
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` සඳහා අවදානම් සාධක මොනවද?
අවාසනාවකට, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` වගේ උපත් ආබාධ සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වන්න බැහැ – අවදානම අඩු කරගන්න විතරයි පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේ තත්ත්වය අහඹු ලෙස `(sporadically)` තමයි ඇතිවෙන්නේ. නමුත් විද්යාඥයින් මේ තත්ත්වයට සම්බන්ධ වෙච්ච අවදානම් සාධක කිහිපයක් හඳුනාගෙන තියෙනවා. ඒවා තමයි:
- ෆෝලේට් (ෆෝලික් අම්ලය) ඌනතාවය `(Folate - folic acid deficiency)`: ෆෝලේට්, ඒ කියන්නේ විටමින් B9 වල ස්වභාවික ස්වරූපය, නිරෝගී කලල වර්ධනයට ගොඩක් වැදගත්. ෆෝලේට් ඌනතාවය `(Spina Bifida)` සහ වෙනත් ස්නායු නාල දෝෂ `(NTDs)` ඇතිවීමේ අවදානම වැඩි කරනවා. ඔයා ගැබ් අරගෙන ඉන්නවා නම් හරි, ගැබ් ගන්න හිතාගෙන ඉන්නවා නම් හරි, නිරෝගී ගර්භණී කාලයකට අවශ්ය ෆෝලේට් (ෆෝලික් අම්ලය) සහ වෙනත් පෝෂ්ය පදාර්ථ ඔයාට ලැබෙනවා කියලා තහවුරු කරගන්න ප්රසව විටමින් `(prenatal vitamins)` ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
- පවුලේ කාටහරි ස්නායු නාල දෝෂ තිබීම `(Family history of neural tube defects)`: ස්නායු නාල දෝෂයක් තියෙන එක දරුවෙක් හිටපු අයට, ඒ වගේම දෝෂයක් තියෙන දෙවෙනි දරුවෙක් ලැබීමේ අවදානම 3% කින් විතර වැඩියි. ඒ වගේම, ස්නායු නාල දෝෂයක් `(NTD)` එක්ක ඉපදුණු කාන්තාවන්ට, `(NTD)` නැති කෙනෙක්ට වඩා මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන දරුවෙක් බිහිකිරීමේ වැඩි ඉඩක් තියෙනවා. හැබැයි, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන බොහෝ බබාලා ඉපදෙන්නේ පවුලේ කාටවත් ඒ වගේ තත්ත්වයක් තිබිලා නැති දෙමව්පියන්ට.
- අපස්මාර නාශක ඖෂධ `(Anti-seizure medications)`: සමහර අපස්මාර නාශක ඖෂධ ගර්භණී කාලයේදී ගත්තොත් ස්නායු නාල දෝෂ ඇතිවීමේ වැඩි අවදානමක් එක්ක සම්බන්ධයි කියලා හොයාගෙන තියෙනවා.
- දියවැඩියාව `(Diabetes)`: හරියට පාලනය නොකරපු දියවැඩියාව තියෙන ගැබිනි කාන්තාවන්ට මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන බබෙක් ලැබීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙනවා.
- තරබාරුකම `(Obesity)`: ගැබ් ගැනීමට කලින් ඉඳන්ම තරබාරුකම තියෙන අයට, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ඇතුළු ස්නායු නාල දෝෂයක් තියෙන බබෙක් ලැබීමේ අවදානම වැඩියි.
- ශරීර උෂ්ණත්වය වැඩිවීම `(Increased body temperature)`: ගර්භණී කාලයේ මුල් සතිවලදී දිගටම උණ තියෙන එක නිසා හරි, සෝනා `(sauna)` හෝ හොට් ටබ් `(hot tub)` පාවිච්චි කරන එක නිසා හරි ශරීරයේ මූලික උෂ්ණත්වය `(hyperthermia)` වැඩිවීම, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ඇතිවීමේ අවදානම සුළුවෙන් හරි වැඩි කරනවා කියලා හොයාගෙන තියෙනවා.
මතක තියාගන්න, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන බබෙක් ලැබීම ඔයාගේ වරදක් නෙවෙයි. දරුවන් ලැබිය හැකි වයසේ ඉන්න හැම කෙනෙක්ටම උපත් ආබාධයකින් බලපෑමට ලක්වූ ගැබ් ගැනීමක් ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙනවා.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම (ප්රාක් රෝග නිශ්චය - `Prognosis`) කොහොමද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන කිසිම දෙන්නෙක්ට එකම විදිහට බලපාන්නේ නැහැ. මේ තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම `(prognosis)` කාරණා කිහිපයක් මත රඳා පවතිනවා. ඒ කියන්නේ:
- එයාලගේ සුසුම්නාවේ සහ ස්නායු වල මුල් තත්ත්වය.
- කොඳු ඇට පෙළේ කොච්චර උඩින් හරි පහළින් හරිද විවරය තියෙන්නේ කියන එක.
- අර මල්ල විවෘතද වැහිලද තියෙන්නේ කියන එක.
- එයාලට සැත්කම කළේ ඉපදෙන්න කලින්ද පස්සෙද කියන එක.
`(Spina Bifida)` තියෙන අයට අවුරුදු 5ත් 30ත් අතර වයසේදී මරණ අනුපාතය `(mortality rate)` අවුරුද්දකට 1%ක් විතර වෙනවා. කොඳු ඇට පෙළේ කොච්චර උඩින්ද තුවාලය `(lesion)` තියෙන්නේ, ඒ අනුව සංකූලතා සහ මරණ අවදානම වැඩිවෙනවා.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` වල අතුරු ආබාධ සහ සංකූලතා ජීවන තත්ත්වයට `(quality of life)` ලොකුවට බලපාන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වය තියෙන අයට විෂාදය `(depression)`, කාංසාව `(anxiety)` සහ අවදානම් සහිත හැසිරීම් `(risk-taking behaviors)` ඇතිවෙන්න වැඩි ඉඩක් තියෙනවා.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` වල සංකූලතා මොනවද?
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` එක්ක සම්බන්ධ වෙච්ච සංකූලතා තමයි:
- දියර පිරුණු මල්ල `(lesion)` තියෙන තැනට පහළ ශරීර කොටස්වල අංශභාගය `(Paralysis)` සහ/හෝ දැනීම නැතිවීම.
- මාංශ පේශි දුර්වලකම නිසා චලනය වීමේ හැකියාව අඩුවීම `(Decreased mobility)`.
- අංශභාගය හා සම්බන්ධ අස්ථි රෝග ගැටලු, උදාහරණයක් විදිහට ස්කොලියෝසිස් `(Scoliosis)` (කොන්ද ඇදවීම), සන්ධි හැකිලීම `(contractures)` සහ උකුල් ඇටය පිැනීම `(hip dislocation)`.
- මූත්රාශයේ සහ/හෝ මලපහ පාලනය නැතිවීම.
- නිතර නිතර මූත්රා ආසාදන `(Urinary Tract Infections - UTIs)` ඇතිවීම.
- මෙනින්ජයිටිස් `(Meningitis)` (මොළේ ආසාදනය).
- ලැටෙක්ස් අසාත්මිකතාව `(Latex allergy)`.
- ඉගෙනීමේ වෙනස්කම් හෝ සංවර්ධන කඩඉම් ප්රමාද වීම (සංජානන දුර්වලතා - `cognitive impairments`).
- අපස්මාරය `(Seizures)`.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන මගේ බබාව බලාගන්නේ කොහොමද?
වැදගත්ම දේ තමයි, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන කිසිම දෙන්නෙක්ට එකම විදිහට බලපාන්නේ නැහැ කියන එක මතක තියාගන්න එක. ඔයාගේ බබාට කොහොම බලපායිද කියලා හරියටම කියන්න බැහැ. ඔයාට කරන්න පුළුවන් හොඳම දේ තමයි `(Spina Bifida)` සහ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ගැන පර්යේෂණ කරන සහ ප්රතිකාර කරන විශේෂඥ වෛද්යවරු එක්ක කතා කරන එක.
ඔයාගේ දරුවා ලොකු වෙද්දී, එයාගේ අවශ්යතා බලාගන්න විශේෂඥ වෛද්යවරු කණ්ඩායමක සහය එයාට ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ගැන මගේ දරුවාගේ වෛද්යවරයාට කතා කරන්න ඕන වෙන්නේ කවදාද?
ඔයාගේ දරුවා මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` එක්ක ඉපදුණා නම්, එයාට ජීවිත කාලය පුරාම එයාගේ වෛද්යවරයාව – එහෙමත් නැත්නම් වෛද්යවරු කණ්ඩායම – නිතර මුණගැහෙන්න අවශ්ය වෙයි.
විශේෂයෙන්ම, මේ හේතු නිසා ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්යවරයාට කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්:
- ඔයාගේ දරුවා ඇවිදින්න පටන්ගන්න එක හරි, බඩගාන්න පටන්ගන්න එක හරි පරක්කු නම්.
- ඔයාගේ දරුවාට හයිඩ්රොකෙෆලස් `(Hydrocephalus)` වල ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, උදාහරණයක් විදිහට ඔළුවේ නලලත ඉදිමීම (bulging soft spot), නුරුස්නා ගතිය, අධික නිදිමත ගතිය සහ කෑම කන්න අමාරුකම්.
- ඔයාගේ දරුවාට මෙනින්ජයිටිස් `(Meningitis)` වල ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඒ කියන්නේ උණ, බෙල්ලේ තද ගතිය, නුරුස්නා ගතිය සහ උස් හඬින් අඬන එක.
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ගැන මම මගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන්/මිස්ගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයාගේ වෛද්යවරයා මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තත්ත්වයක් ගැන සැක කරනවා නම්, මේ ප්රශ්න ටික අහගන්න එක ඔයාට ප්රයෝජනවත් වෙයි:
- මගේ ගර්භණී කාලයේ ඉතුරු ටිකේ නිරෝගීව ඉන්න මට කරන්න පුළුවන් මොනවද?
- `(Spina Bifida)` සහ මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ගැන විශේෂඥ වෛද්යවරු සහ විශේෂඥයෝ ගැන මට නිර්දේශ දෙන්න පුළුවන්ද?
- මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` සඳහා තියෙන ප්රතිකාර විකල්ප මොනවද?
- කලල අලුත්වැඩියා සැත්කමේ `(fetal repair surgery)` සහ පශ්චාත් ප්රසව අලුත්වැඩියා සැත්කමේ `(postnatal repair surgery)` අවදානම් සහ ප්රතිලාභ මොනවද?
- මට මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන තවත් දරුවෙක් ලැබීමේ අවදානමක් තියෙනවද?
- මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` තියෙන අයට සහ ඒ වගේ දරුවන්ගේ දෙමව්පියන්ට තියෙන උපකාරක කණ්ඩායම් `(support groups)` ගැන තොරතුරු ඔයා ළඟ තියෙනවද?
ඔයාගේ බබාට බරපතළ වෛද්ය තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම ගොඩක් හිතට බරක් දැනෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයා තනිවෙලා නැහැ කියලා මතක තියාගන්න – ඔයාටයි ඔයාගේ පවුලටයි උදව් කරන්න ගොඩක් සම්පත් තියෙනවා. ඔයාගේ බබාට කොහොම බලපායිද, කොහොමද සූදානම් වෙන්නේ කියලා තවදුරටත් දැනගන්න, මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` ගැන හොඳට දන්න වෛද්යවරයෙක් එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
අපෙන් ඔයාට පණිවිඩයක් (Take-Home Message)
මයලොමෙනින්ගොසීල් `(Myelomeningocele)` කියන්නේ ඇත්තටම සංකීර්ණ උපත් ආබාධයක් තමයි. ඒත් නිවැරදි වෛද්ය ප්රතිකාර, සහයෝගය සහ ආදරයත් එක්ක මේ දරුවන්ටත් යහපත් ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන් කියන එක අමතක කරන්න එපා. කලල අවස්ථාවේදීම මේ තත්ත්වය හඳුනාගැනීම සහ ඉක්මන් ප්රතිකාර වලට යොමු වීම ගොඩක් වැදගත්. ෆෝලික් අම්ලය `(Folic acid)` නිසි පරිදි ලබාගැනීම වගේ පියවර වලින් මේ තත්ත්වය ඇතිවීමේ අවදානම අඩු කරගන්නත් පුළුවන්. ඔයාට මේ ගැන තව ප්රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
` මයලොමෙනින්ගොසීල්, ස්පයිනා බිෆිඩා, උපත් ආබාධ, ස්නායු නාල දෝෂ, කොඳු ඇට පෙළ, ළදරු සෞඛ්ය, ගර්භණීභාවය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න