किं भवन्तः सिकलसेल् रोगस्य पीडां प्राप्नुवन्ति ? एतस्य वेदनायाः प्रबन्धनं कथं करणीयम् इति विषये वदामः।

सिकल सेल् रोग ( SCD ) इत्यनेन सह जीवितस्य कस्यचित् कृते वेदना नित्यं समस्या भवति । सरलतया वक्तुं शक्यते यत् भवतः रक्ते रक्तकोशिकाः गोलरूपेण सिकलरूपेण परिवर्तन्ते । एताः सिकल-आकाराः कोशिका: भवतः शरीरस्य लघुतमेषु रक्तवाहिनीषु अटन्ति, रक्तप्रवाहं अवरुद्धयन्ति . तदा एव भवन्तः सहसा तीव्रवेदनाम् अनुभवन्ति। वयं एतत् "वेदनासंकटम्" इति वदामः। एषा वेदना प्रायः पृष्ठस्य अधः, बाहुपादयोः, वक्षःस्थले, उदरयोः च भवति । केषाञ्चन जनानां कृते रोगजनितानां अन्येषां स्वास्थ्यसमस्यानां कारणेन वेदना निरन्तरं, दीर्घकालीनः वा भवितुम् अर्हति . यदा भवन्तः एतादृशेन वेदनाभिः सह जीवन्ति तदा भवतः अवसादः, तनावः, चिन्ता च अधिका भवति .

परन्तु भवतः किमपि वेदना भवति चेदपि भवतः उपशमनं प्राप्तुं बहवः उपायाः सन्ति । सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं वस्तु अस्ति यत् भवतः वेदनाप्रबन्धनार्थं उत्तमं योजनां विकसितुं स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापं कुर्वन्तु।

भवन्तः वेदनासंकटं कथं प्रबन्धयन्ति ?

अधिकांशतः एकवारं आरब्धं चेत् गृहे एव वेदनां प्रबन्धनं कर्तुं शक्यते । सामान्यतया भवन्तः Paracetamol अथवा Ibuprofen इत्यादिभिः औषधविक्रेताभिः वेदनाशामकदवाभिः राहतं प्राप्तुं शक्नुवन्ति । ( परन्तु स्मर्यतां यत् १९ वर्षाणाम् अधः जनानां कृते एस्पिरिन् न अनुशंसितम् ।) तदतिरिक्तं अन्ये कतिचन कार्याणि सन्ति ये भवन्तः साहाय्यार्थं कर्तुं शक्नुवन्ति ।

गृहे किं कर्तुं शक्यते इति स्पष्टतया अवगन्तुं एवं पश्यामः।

परन्तु कदाचित्, यदि एतानि वस्तूनि न साहाय्यं कुर्वन्ति, अथवा यदि वेदना अतीव तीव्रा भवति तर्हि भवतः वा भवतः बालकस्य वा आस्पतेः प्रवेशः आवश्यकः भवेत् । तत्र वैद्यः भवन्तं IV द्रवाणि, प्रबलतरं वेदनाशामकं च दातुं शक्नोति । यदि दुःखम् असह्यम् अस्ति तर्हि केवलं गृहे एव न तिष्ठन्तु। यथाशीघ्रं समीपस्थं चिकित्सालयस्य आपत्कालीन-कक्षं (ETU) गच्छन्तु।

अनेके वैद्याः सिकलसेलरोगयुक्तानां जनानां कृते वेदनानियन्त्रणयोजनां ददति येन तेषां वेदनानिवारणे सहायता भवति । स्वयमेव स्वस्य वेदनाप्रबन्धनार्थं भवन्तः यत् पदं स्वीकुर्वन्ति तस्य रूपरेखां दर्शयति । अन्ये वैद्याः, परिचारिकाः, एम्बुलेन्सकर्मचारिणः वा आपत्काले कथं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति इति अपि अत्र भवन्तं ज्ञायते । अतः, वेदनाम् अनुभवितुं आरभ्यतुं पूर्वं स्वचिकित्सकेन सह वार्तालापं कृत्वा योजनां रचयन्तु।

वेदना न्यूनीकर्तुं निवारणाय च कानि औषधानि उपलभ्यन्ते ?

अत्र कतिपयानि विशिष्टानि औषधानि सन्ति ये कष्टप्रदप्रकरणानाम् आवृत्तिं न्यूनीकर्तुं साहाय्यं कर्तुं शक्नुवन्ति ।

• हाइड्रोक्सीयूरिया : १.एतत् औषधं प्रतिदिनं सेवनेन प्रौढेषु बालकेषु च वेदनाप्रकरणस्य आवृत्तिः न्यूनीकर्तुं शक्यते ।
• L-glutamine (L-glutamine - Endari): यदा तस्य उपयोगः भवति तदा तस्य उपयोगः वेदनाकारणात् भवतः चिकित्सालये स्थातुं समयं न्यूनीकर्तुं वा अस्पताले प्रवेशस्य संख्यां न्यूनीकर्तुं वा शक्नोति।
• Crizanlizumab-tmca (Adakveo): एतत् सिकलसेल् रोगस्य कृते अनुमोदितेषु नवीनतमेषु औषधेषु अन्यतमम् अस्ति । लक्षितचिकित्सा अस्ति । अस्य अर्थः अस्ति यत् एतत् औषधं रक्तकोशिकानां संयोजनं निवारयितुं विशेषतया लक्ष्यं कृत्वा कार्यं करोति । एतेन नाडी-अवरोधकसंकटानाम् (VOCs) संख्या न्यूनीभवति, येन न्यूनतया वेदना, आन्तरिक-अङ्गानाम् क्षतिः च भवितुम् अर्हति ।

एतानि औषधानि भवतः वा भवतः बालकस्य वा कृते उपयुक्तानि वा इति ज्ञातुं भवता अवश्यमेव वैद्येन सह वार्तालापः करणीयः ।

दीर्घकालीनवेदनायाः कृते किं कर्तुं शक्यते ?

सिकलसेलरोगस्य दीर्घकालीनप्रभावाः विशेषतः वृद्धजनानाम् दीर्घकालीनदुःखदसमस्यां जनयितुं शक्नुवन्ति । यथा - सम्पूर्णशरीरे रक्तप्रवाहस्य न्यूनतायाः कारणेन अस्थिसन्धिषु क्षतिः भवति, येन दीर्घकालीनवेदना भवति ।

एतादृशस्य दीर्घकालीनवेदनायाः प्रबन्धनार्थं भवतः वैद्यः प्रतिदिनं सेवनार्थं वेदनाशामकदवाः निर्धारयितुं शक्नोति । ते भवतः पृष्ठस्य अङ्गस्य च समर्थनाय शारीरिकचिकित्सां वा अस्थिरोगचिकित्सायन्त्राणि अपि अनुशंसन्ति । केषुचित् तीव्रप्रसङ्गेषु वैद्याः वेदनाजनकसमस्यायाः संशोधनार्थं शल्यक्रियायाः अनुशंसा वा वेदनानिवारणाय अस्थायीरूपेण तंत्रिकां सुन्नं कर्तुं वा शक्नुवन्ति

एतेन वेदनायाः सह भवन्तः कथं मानसिकरूपेण बलवन्तः तिष्ठन्ति ?

सिकलसेलरोगेण सह जीवनं विशेषतः बालकानां कृते अतीव कठिनं भवितुम् अर्हति । ये जनाः नित्यं वेदनाम् अनुभवन्ति तेषां मानसिकस्वास्थ्यसमस्याः अधिकाः भवन्ति, यथा चिन्ता, अवसादः च । तेषां स्थितिकारणात् परेषां भोग्यवस्तूनाम् बहिष्कारः भवति । एताः भावनाः रोगजन्याः अन्याः समस्याः वर्धयितुं शक्नुवन्ति ।

यदि भवान् अपि तनावग्रस्तः, दुःखी, निराशा वा अनुभवति तर्हि परामर्शः मनोचिकित्सा वा महतीं साहाय्यं कर्तुं शक्नोति । एकः मानसिकस्वास्थ्यपरामर्शदातावैद्येन सह स्वसमस्यानां विषये वार्तालापं कृत्वा भवन्तः अस्मिन् रोगेण सह आगच्छन्तीभिः वेदनाभिः अन्यैः आव्हानैः सह सफलतया स्वस्थतया च जीवितुं उपायान् अन्वेष्टुं शक्नुवन्ति ।

अपि च, स्वचिकित्सकं वा परिचारिकां वा समर्थनसमूहानां विषये पृच्छन्तु यत्र अन्ये जनाः सिकलसेलरोगेण पीडिताः परिवाराः च एकत्र आगन्तुं शक्नुवन्ति। एते समूहाः भवन्तं रोगेन सह जीवनं कीदृशं भवति इति विषये अन्यैः सह अनुभवान् साझां कर्तुं, वेदना-आदि-समस्यानां सामना कर्तुं सल्लाहं प्राप्तुं च अवसरं दातुं शक्नुवन्ति