ඔයාටත් නිවුන් දරුවන්ද? මේ භයානක තත්ත්වය ගැන දැනුවත්ද? (Twin-to-Twin Transfusion Syndrome - TTTS)

ඔයා නිවුන් දරුවන් දෙන්නෙක් බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්න ආදරණීය අම්මා කෙනෙක් නම්, මුලින්ම ඔයාට උණුසුම් සුබ පැතුම්! ඒත් එක්කම, සමහර වෙලාවට නිවුන් දරු ගැබ් ගැනීම් වලදී ඇතිවෙන්න පුළුවන් විශේෂිත තත්ත්වයන් ගැනත් ඔයා දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. අන්න ඒ වගේ, ටිකක් විතර බලාපොරොත්තු නොවුණත් දැනගෙන ඉන්නම ඕන තත්ත්වයක් තමයි මේ (Twin-to-Twin Transfusion Syndrome) කියන්නේ, අපි කෙටියෙන් (TTTS) කියලත් කියනවා. බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු.

මොකක්ද මේ (Twin-to-Twin Transfusion Syndrome - TTTS) කියන්නේ? හරිම සරලව කිව්වොත්...

හිතන්නකෝ, ඔයාගේ කුසේ ඉන්න නිවුන් බබාලා දෙන්නා එකම වැදෑමහක් (placenta) බෙදාගෙන ඉන්නවා කියලා. මේ වගේ නිවුන් දරුවන්ට අපි කියනවා (monochorionic twins) කියලා. සාමාන්‍යයෙන් වෙන්නේ මේ වැදෑමහෙන් බබාලා දෙන්නටම එක වගේ ලේ, පෝෂ්‍ය පදාර්ථ එහෙම ලැබෙන එකනේ. ඒත්, මේ (TTTS) තත්ත්වයේදී වෙන්නේ ඒ බෙදීම හරියට වෙන්නේ නැති එක.

සරලවම කිව්වොත්, එක බබෙක් (අපි එයාට 'දායක බබා' (donor twin) කියමු) එයාට ඕන තරම් ලේ සැපයුම වැදෑමහෙන් ගන්නේ නෑ. අනිත් බබාට (අපි එයාට 'ප්‍රතිග්‍රාහක බබා' (recipient twin) කියමු) ඕනවටත් වඩා ලේ සැපයුමක් ලැබෙනවා. මේ ලේ ගලනයෙ තියෙන අසමතුලිතතාවය තමයි (TTTS) තත්ත්වයට හේතුව වෙන්නේ. මේක ටිකක් දුර්ලභ, ඒත් ගොඩක් බරපතළ වෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. ඒ නිසා විශේෂඥ මාතෘ හා භ්‍රෑණ වෛද්‍යවරයෙක්ගේ (Maternal-Fetal Medicine - MFM specialist) සමීප නිරීක්ෂණය අත්‍යවශ්‍යයි. ඉක්මනින් හඳුනාගැනීම, නිරීක්ෂණය සහ ප්‍රතිකාර කිරීමෙන් බබාලා දෙන්නටම හොඳ ප්‍රතිඵල ලබාගන්න පුළුවන්.

'දායක බබාට' (Donor Twin) මොකද වෙන්නේ?

මේ බබාට වැදෑමහෙන් ලැබෙන ලේ ප්‍රමාණය අඩුයිනේ. ඉතින්, එයාගේ ඇඟේ තියෙන ලේ ප්‍රමාණයත් අඩු වෙනවා. මේ නිසා බබාගේ වර්ධනය හෙමින් වෙන්න පුළුවන්, වටේ තියෙන උල්බ තරලය (amniotic fluid) ප්‍රමාණයත් අඩු වෙන්න පුළුවන්. දායක බබා මුත්‍රා කරන ප්‍රමාණය අඩු වෙන නිසා තමයි මෙහෙම වෙන්නේ. මොකද උල්බ තරලය හැදිලා තියෙන්නේ වැඩිපුරම බබාගේ මුත්‍රා වලින්. උල්බ තරලය අඩු වුණාම, බබා ඉන්න මල්ල හැකිළෙන්න, සමහරවිට නැතිවෙලාම යන්නත් පුළුවන්. මේක භයානකයි, මොකද බබාට හරියට චලනය වෙන්න බැරි වෙනවා, සමහරවිට පෙකණිවැලත් තෙරපෙන්න පුළුවන්.

'ප්‍රතිග්‍රාහක බබාට' (Recipient Twin) මොකද වෙන්නේ?

මේ බබාට ලැබෙන්නේ ඕනවටත් වඩා ලේ ප්‍රමාණයක්. මේ අමතර ලේ ප්‍රමාණය නිසා බබාගේ හදවතට ලොකු බරක් දැනෙනවා, සමහරවිට හෘදයාබාධ (heart failure) තත්ත්වයට යන්නත් පුළුවන්. දායක බබාගේ ඇඟ පෝෂණය මදිවෙනකොට, ප්‍රතිග්‍රාහක බබාගේ ඇඟට වැඩිපුර වැඩ කරන්න වෙනවා. මේ බබාට වැඩිපුර ලේ ප්‍රමාණයක් පිරිපහදු කරන්න සිද්ධ වෙන නිසා, එයා සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා මුත්‍රා කරනවා. ඒ නිසා එයා ඉන්න උල්බ මල්ල ගොඩක් ලොකු වෙනවා.

මේ (TTTS) තත්ත්වය කාටද බලපාන්නේ?

(TTTS) තත්ත්වය බලපාන්නේ එකම වැදෑමහක් බෙදාගන්නා (monochorionic), එකම වගේ පෙනුමක් තියෙන නිවුන් දරුවන් (identical twins) ඉන්න ගර්භණී තත්ත්වයන්ට විතරයි. ගොඩක් වෙලාවට මේ (TTTS) තියෙන නිවුන් බබාලට වෙන වෙනම උල්බ මලු දෙකක් (diamniotic) තියෙනවා. මේ වගේ නිවුන් දරුවන්ට අපි කියනවා (monochorionic diamniotic twins) කියලා.

හැබැයි, හරිම කලාතුරකින්, බබාලා දෙන්නා එකම වැදෑමහයි, එකම උල්බ මල්ලයි (monoamniotic) බෙදාගන්න අවස්ථා තියෙනවා. ඒ වගේ වෙලාවකත් (TTTS) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඒ වගේ නිවුන් දරුවෝ ගොඩක් අඩුයි.

ගර්භණී කාලයේ කොච්චර පරක්කු වෙලා (TTTS) හැදෙන්න පුළුවන්ද?

සාමාන්‍යයෙන් සති 16ක් තරම් ඉක්මනට මේ තත්ත්වය වර්ධනය වෙන්න පටන් ගන්න පුළුවන්. ඒත්, ගර්භණී කාලයේ ඕනෑම වෙලාවක මේක ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

(TTTS) කොච්චර සුලභද?

එකම වැදෑමහක් තියෙන (monochorionic) නිවුන් ගැබ් ගැනීම් වලින් 15%ක විතර ප්‍රමාණයකට (TTTS) තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

(TTTS) තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

ගොඩක් වෙලාවට (TTTS) තියෙන අම්මලාට විශේෂ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ නෑ. ඒත්, සමහර අයට මේ වගේ දේවල් දැනෙන්න පුළුවන්:

• ගර්භාෂය හිතනවට වඩා වේගයෙන් ලොකු වෙනවා වගේ දැනීම.
• බඩේ වේදනාවක් හෝ තද ගතියක් දැනීම.
• එකපාරටම ඇඟේ බර වැඩිවීම.

මේ ලක්ෂණ තිබුණොත් ඉක්මනට ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාව හම්බවෙන්න ඕන.

(TTTS) ඇතිවෙන්න හේතුව මොකක්ද?

සාමාන්‍යයෙන් එකම වැදෑමහක් තියෙන නිවුන් ගැබ් ගැනීමකදී, බබාලා දෙන්නම වැදෑමහෙන් එක හා සමානව ලේ බෙදාගන්නවා. ඒත් (TTTS) වලදී වෙන්නේ, වැදෑමහේ තියෙන රුධිර නාල සම්බන්ධ වෙලා තියෙන විදිහ නිසා ලේ අසමානව බෙදිලා යන එක. එක බබෙක්ට (ප්‍රතිග්‍රාහක බබාට) වැඩියෙනුත්, අනිත් බබාට (දායක බබාට) අඩුවෙනුත් ලේ ලැබෙනවා.

වැදෑමහ වර්ධනය වෙන විදිහ ඔයාට පාලනය කරන්න බෑ. (TTTS) කියන්නේ අහම්බෙන් වෙන දෙයක්. මේක ඔයා කරපු දෙයක් නිසා හරි, නොකරපු දෙයක් නිසා හරි වෙන දෙයක් නෙවෙයි. ඒ නිසා තමන්ට දොස් පවරාගන්න එපා. (TTTS) වළක්වගන්න ක්‍රමයකුත් නෑ.

(TTTS) අවදානම තියෙන්නේ කාටද?

මේකට ජානමය හෝ පරම්පරාගත සම්බන්ධයක් නෑ. මේක අහඹු ලෙස සිදුවන දෙයක්. හැබැයි මේක වෙන්න පුළුවන් එකම වැදෑමහක් (monochorionic) බෙදාගන්නා නිවුන් දරු ගැබ් ගැනීම් වලට විතරයි.

(TTTS) නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?

ප්‍රතිකාර නොකළොත්, එහෙමත් නැත්නම් ගර්භණී කාලයේ මුලදිම දරුණු විදිහට මේ තත්ත්වය ආවොත්, (TTTS) නිසා බබාලට දරුණු සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇතිවෙන්න, සමහරවිට ජීවිත හානි වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා විශේෂඥ මාතෘ හා භ්‍රෑණ වෛද්‍යවරයෙක්ගෙන් (MFM specialist) හරි, භ්‍රෑණ සත්කාර මධ්‍යස්ථානයකින් හරි ප්‍රතිකාර හෝ සමීප නිරීක්ෂණ ලබාගන්න එක අත්‍යවශ්‍යයි. ඉක්මනින් ප්‍රතිකාර කළත්, ගබ්සා වීමේ අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්.

සාමාන්‍යයෙන් (TTTS) නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් වෙනත් සංකූලතා තමයි:

• නොමේරූ දරු උපත් නිසා ඇතිවන සංකූලතා (ශ්වසන අපහසුතා, ස්නායු පද්ධතියේ ගැටලු වගේ දේවල්).
• ප්‍රතිග්‍රාහක බබාට (recipient twin) අමතර තරලය නිසා හෘදයාබාධ හෝ වෙනත් හෘද රෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• දායක බබාට (donor twin) වර්ධනය අඩාල වීමක් හෝ වකුගඩු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

(TTTS) රෝග විනිශ්චය කරන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ ගර්භණී සත්කාර වෛද්‍යවරයා අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් (ultrasound) ස්කෑන් පරීක්ෂණයකින් තමයි (TTTS) තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ. මුලින්ම වෛද්‍යවරයා ස්කෑන් එකෙන් දකින්නේ එකම වැදෑමහක් බෙදාගන්නා නිවුන් බබාලා දෙන්නෙක් ඉන්නවා කියන එක.

(TTTS) තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා සැක හිතුණොත්, වෛද්‍යවරයා ඔයාව වැඩිදුර පරීක්ෂණ සඳහා විශේෂඥ මාතෘ හා භ්‍රෑණ වෛද්‍යවරයෙක් (MFM specialist) වෙත යොමු කරයි. එතැනදී, ඒ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් එකෙන් මේ දේවල් එකක් හෝ කිහිපයක් දකියි:

• බබාලා දෙන්නගේ ප්‍රමාණයේ වෙනසක්.
• එක බබෙක් වටේ උල්බ තරලය ඕනවට වඩා තියෙන අතර, අනිත් බබා වටේ උල්බ තරලය ගොඩක් අඩුයි.
• බබාලා අතර ලේ ගලනයේ අක්‍රමිකතා (ඩොප්ලර් අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් (Doppler ultrasound) පරීක්ෂණයකින් මේක බලන්න පුළුවන්).

සමහර අවස්ථාවලදී, භ්‍රෑණ MRI (magnetic resonance imaging) පරීක්ෂණයක් සහ භ්‍රෑණ හෘද ස්පන්දන පරීක්ෂණයක් (fetal echocardiography - echo) කරන්නත් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ ගර්භණී සත්කාර කණ්ඩායම ඔයාව ගර්භණී කාලය පුරාම ඉතා සමීපව නිරීක්ෂණය කරයි. බබාලගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය තක්සේරු කරන්න නිතර නිතර අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් කරන්න සිද්ධ වෙයි.

ඒ වගේම වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයත් පරීක්ෂා කරයි. සමහර වෙලාවට, ප්‍රතිග්‍රාහක බබාගේ පැත්තේ වැඩිවෙන උල්බ තරලය නිසා ඔයාගේ ගර්භාෂය ලොකු වෙලා ගැබ්ගෙල දුර්වල වෙන්න පුළුවන්. මේ වෙනස්කම් නිසා නොමේරූ දරු ප්‍රසූතියක් වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

(TTTS) වල අදියරයන් මොනවද?

අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් එකෙන් (TTTS) තත්ත්වයේ බරපතළකම, ඒ කියන්නේ ඒක තියෙන්නේ මොන අදියරේද කියන එක තක්සේරු කරනවා. මේකෙන් වෛද්‍යවරයාට පුළුවන් තත්ත්වය කොහොමද වර්ධනය වෙන්නේ කියලා බලලා, හොඳම ප්‍රතිකාර ක්‍රම නිර්දේශ කරන්න.

(TTTS) වල අදියර පහක් තියෙනවා:

• අදියර 1: දායක බබා වටේ උල්බ තරලය ඉතාම අඩුයි හෝ නැති තරම්. ප්‍රතිග්‍රාහක බබා වටේ උල්බ තරලය බොහෝවිට ඕනවට වඩා වැඩියි.
• අදියර 2: දායක බබාගේ මුත්‍රාශය අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් එකෙන් පේන්නේ නෑ. ඒ කියන්නේ සාමාන්‍යයෙන් දායක බබා මුත්‍රා කරන එක නවත්තලා.
• අදියර 3: බබාලා අතර ලේ ගලනයේ සැලකිය යුතු අසමතුලිතතාවයක් තියෙනවා. මේක සමහරවිට එක බබෙක්ගේ හෘද ක්‍රියාකාරිත්වයට බලපාන්න පුළුවන්.
• අදියර 4: එක බබෙක්ගේ හරි, බබාලා දෙන්නගෙම හරි සම හෝ ඇඟ ඉදිමිලා වගේ ලක්ෂණ පේනවා.
• අදියර 5: එක බබෙක් හෝ බබාලා දෙන්නම මිය ගිහින්.

අදියර 1 (TTTS) තත්ත්වයට සමහරවිට නිරීක්ෂණය කිරීම විතරක් ප්‍රමාණවත් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, තත්ත්වය නරක අතට හැරෙනවා නම්, ඒක ගොඩක් වේගයෙන් වෙන්න පුළුවන්. (TTTS) අදියර 2ට ගියාට පස්සේ, ඔයාගේ ගර්භණී කාලය සති 26කට වඩා අඩු නම්, සාමාන්‍යයෙන් භ්‍රෑණ ශල්‍යකර්මයක් (fetal surgery) නිර්දේශ කරනවා.

(TTTS) සඳහා ප්‍රතිකාර මොනවද?

ප්‍රතිකාර තීරණය වෙන්නේ ඔයාගේ ගර්භණී කාලය කොච්චරද, (TTTS) තියෙන්නේ මොන අදියරේද කියන කාරණා මත.

• නිරීක්ෂණය සහ අධීක්ෂණය (Observation and monitoring): ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් මගින් ඔයාගේ ගර්භණී තත්ත්වය සමීපව නිරීක්ෂණය කරයි. ඔයාට අදියර 1 (TTTS) තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ශල්‍යකර්ම හෝ වෙනත් ප්‍රතිකාර කරන්න බැරි හේතු තියෙනවා නම් මේක විකල්පයක්.
• සෙප්ටොස්ටොමි (Septostomy): මේකෙදි කරන්නේ බබාලා දෙන්නගේ උල්බ මලු අතර තියෙන පටලයේ පොඩි සිදුරක් හදන එක. මේකෙන් උල්බ මලු දෙකේම පීඩනය සමාන කරන්න පුළුවන්. මේකේ අවදානම අඩුයි, ඒත් (TTTS) වලට මුල්වෙන හේතුවට මේකෙන් ප්‍රතිකාරයක් ලැබෙන්නේ නෑ.
• ඇම්නියොරෙඩක්ෂන් (Amnioreduction): මේකෙදි වෛද්‍යවරයා පොඩි, හිස් ඉඳිකටුවක් පාවිච්චි කරලා ප්‍රතිග්‍රාහක බබාගේ මල්ලේ තියෙන අමතර උල්බ තරලය ඉවත් කරනවා. අදියර 1 (TTTS) වලදී, එහෙමත් නැත්නම් ගර්භණී කාලයේ පසුව ඇතිවන දරුණු (TTTS) අවස්ථාවලදී වෛද්‍යවරයා මේක නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේකෙනුත් (TTTS) වලට මුල්වෙන හේතුවට ප්‍රතිකාරයක් ලැබෙන්නේ නැති නිසා, උල්බ තරලය ආයෙත් වැඩිවුණොත්, කිහිප වතාවක්ම මේක කරන්න වෙන්න පුළුවන්.
• ෆෙටොස්කොපික් ලේසර් ඇබ්ලේෂන් (Fetoscopic laser ablation): මේ ශල්‍යකර්මයේදී ගර්භාෂය ඇතුළට පොඩි කැමරාවක් (fetoscope) යවලා, ලේසර් කිරණ මගින් වැදෑමහ මතුපිට තියෙන, බබාලා අතර අසමාන ලේ ගලනයට හේතුවන රුධිර නාල වහලා දානවා. මේ ශල්‍යකර්මයේ අරමුණ තමයි එක බබෙක්ගෙන් අනිත් බබාට යන ලේ ගලනය වෙනස් කරලා, දෙන්නටම වෙන වෙනම ලේ පරිමාවක් තියෙන්න සලස්වන එක. මේක අදියර 2 හෝ ඊට ඉහළ (TTTS) තත්ත්වයන්ට සහ ගර්භණී කාලය සති 16ත් 26ත් අතර නම් කරන්න පුළුවන් විකල්පයක්.
• පෙකණිවැල අවහිර කිරීම (Umbilical cord occlusion): බබාලා දෙන්නවම බේරගන්න බැරි අවස්ථාවක, එහෙමත් නැත්නම් එක බබෙක්ට ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන තත්ත්වයක් තියෙන වෙලාවක, අන්තිම විකල්පය විදිහට වෛද්‍යවරයා මේක නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේ ශල්‍යකර්මයෙන් එක බබෙක්ට ලේ ගලනය නවත්වනවා. ඒකෙන් අනිත් බබාට ජීවත් වෙන්න හොඳම අවස්ථාව ලැබෙනවා.
• දරු ප්‍රසූතිය (Delivery): බබාට කුසෙන් පිටත ජීවත් වෙන්න පුළුවන් තරම් ගර්භණී කාලයක් (viable gestational age) ගතවෙලා නම් වෛද්‍යවරයා දරු ප්‍රසූතිය නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ සෞඛ්‍ය සේවා කණ්ඩායම ඔයාට වඩාත්ම සුදුසු ප්‍රතිකාරය තෝරාගන්න උදව් කරයි. එයාලා ඔයාගේ හැම ප්‍රශ්නයකටම උත්තර දෙයි, ඒ වගේම හැම ප්‍රතිකාර ක්‍රමයකම අවදානම්, වාසි සහ විකල්ප ගැන ඔයාත් එක්ක කතා කරයි.

(TTTS) කළමනාකරණය කරන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ සෞඛ්‍ය සේවා වෛද්‍යවරයා, විශේෂඥ මාතෘ හා භ්‍රෑණ වෛද්‍යවරයා (MFM specialist) එක්ක එකතුවෙලා ඔයාගේ ගර්භණී තත්ත්වය ඉතා සමීපව නිරීක්ෂණය කරයි. ඔයාට නිතර නිතර (සමහරවිට සතියකට වරක් හෝ දෙවරක්) අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් කරන්න වෙයි, ඒ වගේම ගර්භණී කාලය තුළ භ්‍රෑණ හෘද ස්පන්දන පරීක්ෂණයක් (fetal echocardiogram) කරන්නත් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ සත්කාර කණ්ඩායම ගර්භණී කාලය පුරාම ඔයාට වෛද්‍යමය සහ මානසික සහයෝගය ලබාදෙයි.

මේ තත්ත්වය තිබුණොත් මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

ප්‍රතිඵලය රඳා පවතින්නේ රෝග විනිශ්චය ලැබෙනකොට ඔයාගේ ගර්භණී කාලය කොච්චරද, තත්ත්වය කොච්චර බරපතළද (අදියර) කියන කාරණා මත. වෛද්‍ය විද්‍යාවේ දියුණුවත් එක්ක, සමීප නිරීක්ෂණය සහ ඉක්මන් ප්‍රතිකාර මගින් බබාලා දෙන්නටම ජීවත් වෙන්න වැඩි අවස්ථාවක් ලබාදෙන්න පුළුවන්. (TTTS) කියන්නේ ඔයාගේ ගර්භණී කාලයට සහ ඔයාගේ බබාලට කොහොම බලපායිද කියලා හරියට තේරුම්ගන්න ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක බලාපොරොත්තු සහ විය හැකි ප්‍රතිඵල ගැන කතා කරන්න. ජීවත් වෙන ගොඩක් නිවුන් බබාලට, එයාලට අවශ්‍ය ආරම්භය ලබාදෙන්න, ඉපදුණාට පස්සේ ටික කාලයක් NICU (Neonatal Intensive Care Unit - නව ජන්ම දැඩි සත්කාර ඒකකයේ) ඉන්න සිද්ධ වෙනවා.

(TTTS) කියන්නේ ගොඩක් හැඟීම්බර සහ පීඩාකාරී අත්දැකීමක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයා ඔයාව බලාගන්න, ඔයාගේ සෞඛ්‍ය සේවා කණ්ඩායම, සහකරු/සහකාරිය සහ යාළුවන්ගෙන් සහයෝගය ලබාගන්න අමතක කරන්න එපා.

(TTTS) වල ජීවත් වීමේ ප්‍රතිශතය කොහොමද?

ජීවත් වීමේ ප්‍රතිශතය රඳා පවතින්නේ (TTTS) කොච්චර දරුණුද, රෝග විනිශ්චය ලැබෙන්නේ කවදාද, ඔයාට ප්‍රතිකාර ලැබෙනවද කියන කාරණා මත. (TTTS) එක්ක ජීවත් වීමේ ප්‍රතිශතයට, සුදුසු ප්‍රතිකාර ලැබීම ලොකු වෙනසක් ඇති කරනවා:

• ගර්භණී කාලයේ ඉතා මුලදී දරුණු (TTTS) තත්ත්වයක් හඳුනාගත් නිවුන් දරුවන්ගෙන් 90%ක් විතර උපතට පෙර මිය යෑමේ අවදානමක් තියෙනවා (ප්‍රතිකාර නොකළහොත්).
• ප්‍රතිකාර ලබන (TTTS) ගැබ් ගැනීම් වලින් 85%ත් 90%ත් අතර ප්‍රමාණයකදී අඩුම තරමින් එක බබෙක්වත් ජීවත් වෙනවා.
• ප්‍රතිකාර ලබන (TTTS) ගැබ් ගැනීම් වලින් 50%ත් 65%ත් අතර ප්‍රමාණයකදී බබාලා දෙන්නම ජීවත් වෙනවා.

බොහෝ සාධක ජීවත් වීමට බලපාන නිසා, ඔයාගේ බබාලගේ තත්ත්වය (prognosis) ගැන ඔයාගේ සත්කාර කණ්ඩායම එක්ක කතා කරන්න.

මම මගේ සෞඛ්‍ය සේවා කණ්ඩායමෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාට අහන්න පුළුවන් සමහර ප්‍රශ්න:

• (TTTS) නැති නිවුන් ගැබ් ගැනීමකට වඩා මගේ ගැබ් ගැනීම වෙනස් වෙන්නේ කොහොමද?
• මට විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න අවශ්‍ය වෙයිද? මගේ සත්කාර කණ්ඩායමේ ඉන්නේ කවුද?
• මට කොච්චර නිතර ස්කෑන් පරීක්ෂණ හෝ වෙනත් පරීක්ෂණ කරන්න වෙයිද?
• (TTTS) මගේ දරු ප්‍රසූතියේ සැලසුම් වලට බලපාන්නේ කොහොමද?
• (TTTS) නිසා මගේ ශරීරයේ යම් වෙනස්කම් මට දැනෙයිද? එහෙමනම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
• මගේ තත්ත්වය අනුව ඔබ නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාරය මොකක්ද? ඒ ඇයි?
• මගේ සෞඛ්‍යයට සහය වෙන්න ඔබ නිර්දේශ කරන ජීවන රටා පුරුදු (කෑම, ව්‍යායාම, විවේකය, චිකිත්සාව වැනි) මොනවද?

මොකක්ද මේ 'ඩේසි බබා' (Daisy Baby) කියන්නේ?

'ඩේසි බබා' කියන්නේ (TTTS) තියෙන බබාලට කියන තවත් නමක්. (Twin-to-Twin Transfusion Syndrome) පදනම තමයි මේ නම මුලින්ම පාවිච්චි කළේ. ඒකෙ නිර්මාතෘවරිය එයාගේ දිවි ගලවාගත් නිවුන් පුතා එක්ක එයාලගේ ගෙවත්තේ ඩේසි මල් ඇට හිටෙව්වට පස්සේ තමයි මේ නම ආවේ. ඩේසි මල් යාය කියන්නේ (TTTS) වලින් පීඩා විඳින හැම බබෙක්ම ජීවත් වෙයි කියන බලාපොරොත්තුවේ සංකේතයක්.

අවසාන වශයෙන්, වැදගත්ම දේ! (Take-Home Message)

(Twin-to-Twin Transfusion Syndrome) හෙවත් (TTTS) රෝග විනිශ්චය ලැබීම ඇත්තෙන්ම බය හිතෙන දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාටත් ඔයාගේ නිවුන් බබාලටත් ඊළඟට මොකද වෙන්නේ කියන එක ගැන බයක් සහ කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඔයාගේ තත්ත්වයට වඩාත්ම ගැළපෙන ප්‍රතිකාර විකල්ප ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයාගේ ගර්භණී කාලය ඉදිරියට යද්දී යාළුවන්ගෙන් සහ පවුලේ අයගෙන් සහයෝගය ලබාගන්න. (TTTS) අත්දැකීම ලැබූ පවුල් සඳහා තියෙන සහය කණ්ඩායම් වලට එකතු වෙන එකත් ඔයාගේ මේ ගමනට අමතර ශක්තියක් වෙයි. මතක තියාගන්න, ඔයා තනිවෙලා නෑ. නිසි වෛද්‍ය උපදෙස් සහ සහයෝගය එක්ක මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන්න ඔයාට ශක්තිය ලැබේවි!

---

` Twin-to-Twin Transfusion Syndrome, TTTS, නිවුන් දරුවන්, ගර්භණීභාවය, වැදෑමහ, උල්බ තරලය, monochorionic