ඔයාට එකපාරටම ඇස් පේන එකේ වෙනසක්, ඇස්වල වේදනාවක්, එහෙමත් නැත්නම් අත් පා හිරිවැටීමක්, දුර්වලකමක් වගේ දෙයක් දැනෙනවද? සමහරවිට මේක නිකන්ම වෙන දෙයක් නෙවෙයි වෙන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්නේ අපේ රටේ එතරම් සුලබ නැති, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන රෝග තත්ත්වයක් ගැන. ඒ තමයි Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, නැත්නම් අපි කතා කරන පහසුවට කියනවා නම් NMOSD. මේක ඔයාගේ ඇස්වලට සහ සුෂුම්නාවට (spinal cord) ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපාන ස්වයංප්‍රතිශක්තිකරණ (autoimmune) රෝග තත්ත්වයක්.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
NMOSD කියන්නේ මොකක්ද? Enspryng බෙහෙත ක්‍රියාකරන්නේ කොහොමද?
සරලවම කිව්වොත්, NMOSD කියන්නේ ඔයාගේ ශරීරයේම තියෙන ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ලෙඩ වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන පද්ධතිය, වැරදීමකින් ඔයාගෙම නිරෝගී සෛල වලට පහර දෙන්න පටන් ගන්න එකක්. හරියටම කිව්වොත්, අපේ ස්නායු පද්ධතියේ තියෙන aquaporin-4 (AQP4) කියන විශේෂිත ප්‍රෝටීනයකට විරුද්ධව අපේ ශරීරයම ප්‍රතිදේහ (antibodies) හදන්න පටන් ගන්නවා.
මේ පහරදීම නිසා ප්‍රධාන වශයෙන්ම ඔයාගේ දෘෂ්ටික ස්නායුව (optic nerve - ඒ කියන්නේ ඇහැයි මොළයයි අතර පණිවිඩ ගෙනියන ස්නායුව) සහ සුෂුම්නාව (spinal cord) වටා ප්‍රදාහයක්, ඒ කියන්නේ දැවිල්ලක් වගේ තත්ත්වයක් (inflammation) ඇතිවෙනවා. මේක දිගටම පැවතීම නිසා ඇස් පෙනීම නැතිවෙලා යන්න, ඇවිදීමේ අපහසුතා ඇතිවෙන්න වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්.
NMOSD සඳහා සම්පූර්ණ සුවයක් නම් තවම නැහැ. ප්‍රතිකාර වලින් ප්‍රධාන වශයෙන්ම කරන්නේ මේ ප්‍රදාහය අඩු කරන එක, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එක සහ රෝගය නැවත නැවත මතුවීම (relapses) වළක්වන එකයි.
මෙන්න මේ වෙලාවට තමයි Enspryng කියන බෙහෙත වැදගත් වෙන්නේ. Enspryng කියන්නේ නවීන ජෛව විද්‍යාත්මක ඖෂධයක් (biologic medicine). විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ ලේ වල අර අපි කලින් කතා කරපු anti-AQP4 ප්‍රතිදේහ තියෙනවා නම්, NMOSD රෝගය නැවත මතුවීම වළක්වන්න මේ බෙහෙත උදව් වෙන්න පුළුවන්.
Enspryng බෙහෙතෙන් කරන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන interleukin-6 (IL-6) කියන තවත් ප්‍රෝටීනයක් අවහිර කරන එක. මොකද, අර anti-APQ4 ප්‍රතිදේහ නිසා ඇතිවෙන ප්‍රදාහයට මේ IL-6 කියන ප්‍රෝටීනයත් සම්බන්ධයි. ඉතින් IL-6 අවහිර කළාම, ප්‍රදාහය අඩු වෙලා, රෝග ලක්ෂණ පාලනය වෙලා, රෝගය නැවත මතුවෙන එක අඩුකරගන්න පුළුවන් වෙනවා.
| බලපෑමට ලක්වන ප්‍රදේශය සහ තත්ත්වය | දැනෙන්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| දෘෂ්ටික ස්නායුවේ ප්‍රදාහය (Optic Neuritis) |
|
| සුෂුම්නාවේ ප්‍රදාහය (Transverse Myelitis) |
|
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද?
Enspryng කියන්නේ හමට යටින් ගහන ඉන්ජෙක්ෂන් එකක් (subcutaneous injection). මේක සාමාන්‍යයෙන් ගහන්නේ බඩේ යටි කොටසට හරි කලවයේ ඉදිරිපස මැද කොටසට හරි.
- පළවෙනි ඉන්ජෙක්ෂන් තුන සති දෙකකට සැරයක් ගහන්න ඕන.
- ඊට පස්සේ මාසෙකට සැරයක් තමයි ගහන්න තියෙන්නේ.
ඔයාට මේ ඉන්ජෙක්ෂන් ගහන දවස් ටික හරියටම මතක තියාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඒකට calendar එකක හරි phone එකේ reminder එකක් හරි දාගන්න. ඔයාට ඉන්ජෙක්ෂන් එකක් මගහැරුණොත්, ඊළඟට මොකද කරන්නේ කියලා අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න ඕන.
බය වෙන්න එපා, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ ඉන්ජෙක්ෂන් එක ඔයාම ගහගන්න ඕන හරිම විදිය, ගහන්න ඕන තැන් සහ හැම සැරේම තැන මාරු කරන්නේ කොහොමද කියලා ඔයාට හොඳට පුහුණුවක් දෙයි. ඉන්ජෙක්ෂන් එක ගහන්න කලින් හැමවෙලේම හොඳට අත් හෝදගන්න.
බෙහෙත තියාගන්න ඕන කොහොමද?
මේ බෙහෙත ශීතකරණයේ (fridge) තියන්න ඕන. හැබැයි අධිශීතකරණයේ (freezer) තියන්න එපා. ඒ වගේම බෙහෙත හොලවන්නත් හොඳ නෑ. ඉන්ජෙක්ෂන් එක ගහන්න විනාඩි 30කට කලින් බෙහෙත එළියට අරන් කාමර උෂ්ණත්වයට එන්න තියන්න. කිසිම වෙලාවක microwave එකේ හරි උණු වතුරෙන් හරි බෙහෙත රත් කරන්න යන්න එපා.
වැදගත්ම දෙයක් තමයි, ඔයා Enspryng පාවිච්චි කරන කාලේදී ගන්න ඕන එන්නත් (vaccines) ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. සමහර එන්නත් වර්ග මේ බෙහෙත ගන්නකොට ගන්න හොඳ නැහැ.
සායනික විටමින් සහ පෝෂණ අතිරේක
සායනිකව තහවුරු කරන ලද උසස් තත්ත්වයේ විටමින්, ඛනිජ ලවණ සහ ප්‍රතිශක්තිකරණ පෝෂණ අතිරේක.
වැඩි විස්තර බලන්න →මේ බෙහෙත ගැන පර්යේෂණ කරලා තියෙන්නේ කොහොමද?
Enspryng බෙහෙතේ ආරක්ෂාව සහ කාර්යක්ෂමතාවය ගැන බලන්න ප්‍රධාන පර්යේෂණ දෙකක් කරලා තියෙනවා. මේවායේදී Enspryng බෙහෙත, කිසිම සක්‍රීය ද්‍රව්‍යයක් නැති බෙහෙතක් (placebo) එක්ක සංසන්දනය කරලා තියෙනවා. එතකොට තමයි බෙහෙතේ ඇත්තම ප්‍රයෝජනයක් හෝ හානියක් තියෙනවද කියලා හරියටම දැනගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
මේ පර්යේෂණ වලට සහභාගී වුණු හැමෝටම NMOSD රෝගය තියෙනවා, රෝගය නැවත මතුවීමේ ඉතිහාසයක් තියෙනවා, සහ ඔවුන්ගේ ආබාධිත මට්ටම මනින Expanded Disability Status Scale (EDSS) කියන පරිමාණයේ අගය 0 සහ 6.5 අතර තිබිලා තියෙනවා. (EDSS අගය 0 කියන්නේ කිසිම ආබාධිත බවක් නෑ කියන එක, 6.5 කියන්නේ ඇවිදීමේ යම් සීමාකම් තියෙනවා කියන එක).
පර්යේෂණයේදී මූලිකවම බැලුවේ රෝගය නැවත මතුවෙන්න කොච්චර කාලයක් යනවද කියන එකයි. ඊට අමතරව වේදනාව මනින Visual Analog Scale (VAS) සහ විඩාව මනින Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) කියන පරිමාණ වල වෙනස්කම් ගැනත් අවධානය යොමු කළා.
පර්යේෂණ වලින් පෙනුන ප්‍රතිඵල මොනවද?
පර්යේෂණ දෙකේදීම, placebo කාණ්ඩයට වඩා Enspryng ගත්ත කාණ්ඩයේ රෝගීන්ට රෝගය නැවත මතුවීම (relapse) සැලකිය යුතු ලෙස අඩු වෙලා තියෙනවා. මේකෙන් කියවෙන්නේ, Enspryng බෙහෙතට ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ රෝගය නැවත මතුවෙන වාර ගණන අඩු කරන්න පුළුවන් කියන එකයි.
හැබැයි, anti-AQP4 ප්‍රතිදේහ නැති රෝගීන්ට නම් placebo එකට සාපේක්ෂව Enspryng වලින් විශේෂ වාසියක් ලැබිලා නැහැ.
| Anti-AQP4 ප්‍රතිදේහ සහිත රෝගීන්ගේ Relapse අනුපාත | ||
|---|---|---|
| පර්යේෂණය | Enspryng කාණ්ඩය | Placebo කාණ්ඩය |
| පර්යේෂණය 1 (Enspryng පමණක්) | 20% කට relapse වුණා | 43% කට relapse වුණා |
| පර්යේෂණය 2 (වෙනත් බෙහෙත් සමග Enspryng) | 30% කට relapse වුණා | 50% කට relapse වුණා |
ඒත් මතක තියාගන්න, මේවා පර්යේෂණ ප්‍රතිඵල. ඔයාට ලැබෙන ප්‍රතිඵල මීට වඩා වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. මේ බෙහෙත ඔයාට ගැළපෙනවද, අවදානමට වඩා වාසි තියෙනවද කියලා ඔයා සහ ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එකතුවෙලා තීරණය කරන්න ඕන.
අතුරු ආබාධ ඇතිවුණොත් කළමනාකරණය කරගන්නේ කොහොමද?
මේ බෙහෙතේ සුලබවම දකින්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ තමයි නහයේ සහ උගුරේ ආසාදන, හිසරදය, ඔක්කාරය, සමේ කුෂ්ඨ (rash), ආමාශයේ ප්‍රදාහය (gastritis), මහන්සිය සහ අත් පා හෝ සන්ධි වල වේදනාව. මේ වගේ දෙයක් තියෙනවා නම් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
ආසාදන (Infections)
Enspryng ගන්නකොට සෟමෟන්ඵ හෝ බරපතල ආසාදන ඇතිවීමේ අවදානම ටිකක් වැඩියි. ඔයාට ආසාදනයක් සඳහා ප්‍රතිකාර ගන්නවා නම් ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. ඒ වගේම පහත ලක්ෂණ තියෙනවා නම් වහාම දොස්තර මහත්තයාව දැනුවත් කරන්න:
- සීතල, ඇඟපත වේදනාව, උණ, උගුරේ අමාරුව, සුව නොවන කැස්ස
- සම රතුවීම හෝ ඉදිමීම
- බඩේ අමාරුව, පාචනය
- මූත්‍රා කරන විට දැවිල්ල හෝ නිතර මූත්‍රා කිරීමට අවශ්‍ය වීම
කුෂ්ඨ (Rash)
බෙහෙත ගන්නකොට සමේ කුෂ්ඨයක් ඇති වුණොත් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. හදිසියේම මේ කුෂ්ඨය ඇඟ පුරාම පැතිරෙනවා නම්, වහාම රෝහලක හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
මේවා විතරක් නෙවෙයි වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ. ඔයාට කරදරයක් වෙන මොනයම්ම හෝ රෝග ලක්ෂණයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න කලිනුත්, ප්‍රතිකාර අතරතුරත් කරන්න ඕන පරීක්ෂණ මොනවද?
Enspryng පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා අක්මාවේ ක්‍රියාකාරීත්වය, හෙපටයිටිස් B (Hepatitis B), ක්ෂය රෝගය (Tuberculosis) හෝ වෙනත් ආසාදන තියෙනවද කියලා බලන්න ලේ පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරයි. ප්‍රතිකාර කරන අතරතුරත් මේ පරීක්ෂණ නැවත කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා නියමිත දවස් වලට ගිහින් ඒ පරීක්ෂණ කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
වෙනත් බෙහෙත් වර්ගත් එක්ක ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
මේ වෙනකොට Enspryng බෙහෙතයි, කෑම බීම හෝ වෙනත් බෙහෙත් වර්ගයි අතර ලොකු ගැටළුවක් (interaction) වාර්තා වෙලා නැහැ. ඒත්, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම (වෙනත් ලෙඩ වලට ගන්න බෙහෙත්, විටමින්, පාරම්පරික ඖෂධ, supplements ඇතුළුව) ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන එක අනිවාර්යයි. එතකොට අනවශ්‍ය ගැටළුවක් ඇතිවෙන එක වළක්වා ගන්න පුළුවන්.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- NMOSD කියන්නේ ඔයාගේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියම ඇස්වලට සහ සුෂුම්නාවට පහර දෙන දුර්ලභ, ඒත් බරපතල රෝග තත්ත්වයක්.
- Enspryng කියන්නේ විශේෂයෙන්ම anti-AQP4 ප්‍රතිදේහ තියෙන රෝගීන්ගේ රෝගය නැවත මතුවීම (relapses) අඩු කරන්න උදව් වෙන නවීන ඖෂධයක්.
- මේක හමට යටින් ගහන ඉන්ජෙක්ෂන් එකක්. ඒ සඳහා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් නිවැරදි පුහුණුවක් ලබාගැනීම අත්‍යවශ්‍යයි.
- ඔයා ගන්නා අනෙකුත් සියලුම ඖෂධ ගැන සහ ප්‍රතිකාර අතරතුර ඇතිවන ඕනෑම අතුරු ආබාධයක් ගැන වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාව දැනුවත් කරන්න.
- කිසිම වෙලාවක දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් නැතුව ප්‍රතිකාර නතර කරන්නවත්, මාත්‍රාව වෙනස් කරන්නවත් එපා.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.