අම්මා කෙනෙක් වෙන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්න කාලේ තරම් ජීවිතේ සුන්දර කාලයක් තවත් නැතිව ඇති. දස මාසයක් පුරා කුසේ වැඩෙන දරුවා ගැන හීන මවමින්, හැමදේම හොඳින් වෙයි කියලා ප්රාර්ථනා කරන එක තමයි හැම අම්මෙක්ගෙම එකම පැතුම. ඒත්, සමහර වෙලාවට අපි නොහිතන විදියේ ආරංචියක් දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න ලැබෙනවා. විශේෂයෙන්ම ගර්භණී කාලේ කරන අල්ට්රාසවුන්ඩ් ස්කෑන් (Ultrasound Scan) පරීක්ෂණයකින් පස්සේ, බබාට යම්කිසි උපත් ආබාධයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තොත්, ඒ දෙමව්පියන්ගේ හිතට දැනෙන වේදනාව, කම්පනය වචන වලින් කියන්න අමාරුයි. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ බරපතල, නමුත් දැන් අලුත් ප්රතිකාර ක්රම එක්ක යම් බලාපොරොත්තුවක් තියාගන්න පුළුවන් තත්ත්වයක් වෙන 'ස්පයිනා බිෆිඩා' (Spina Bifida) ගැනයි.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) කියන්නේ?
ස්පයිනා බිෆිඩා කියන්නේ දරුවෙක් මව්කුසේ පිළිසිඳගෙන මුල් සති කීපය තුළදී ඇතිවෙන උපත් ආබාධයක්. හිතන්නකෝ අපේ කොඳු ඇට පෙළ කියන්නේ, අපේ මුළු ශරීරයම පාලනය කරන සුෂුම්නාව (spinal cord) කියන ඉතාම වැදගත් ස්නායු රැහැන් පද්ධතිය ආරක්ෂා කරන ආවරණයක් වගේ කියලා. ස්පයිනා බිෆිඩා තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, මේ කොඳු ඇට පෙළේ අස්ථි ටික හරියට වැහෙන්නේ නැතුව, කොඳු ඇට පෙළේ යම් තැනක විවෘත වීමක්, එහෙමත් නැත්නම් සිදුරක් වගේ දෙයක් ඇතිවෙන එකයි.
මේ විවෘත වීම නිසා සුෂුම්නාවටයි, ඒ හා සම්බන්ධ ස්නායු වලටයි හානි සිද්ධ වෙනවා. මේ හානියේ ප්රතිඵල විදිහට දරුවාට ජීවිත කාලය පුරාම බලපාන බරපතල සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- අංශභාගය: කකුල් දෙකේ සම්පූර්ණ හෝ යම් මට්ටමක පණ නැතිවීම.
- මළපහ සහ මුත්රා පාලනයේ ගැටළු: තමන්ට අවශ්ය වෙලාවට මළපහ සහ මුත්රා පාලනය කරගන්න බැරිවීම.
- ඉගෙනීමේ දුර්වලතා: සමහර දරුවන්ට ඉගෙනීමේ කටයුතු වලදී අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- හයිඩ්රොකෙෆලස් (Hydrocephalus): මේක තමයි සුලබවම දකින්න ලැබෙන බරපතලම සංකූලතාව. සරලවම කිව්වොත්, මොළයේ තරල එකතු වෙලා මොළයට පීඩනයක් ඇතිවීම. මේකට ප්රතිකාර විදිහට සාමාන්යයෙන් මොළයේ එකතුවෙන අමතර තරලය ඉවත් කරන්න ෂන්ට් (Shunt) එකක් කියන විශේෂ බටයක් සැත්කමක් මගින් සවි කරන්න සිද්ධ වෙනවා.
ඉපදෙන්නත් කලින් කරන සැත්කම (Fetal Surgery) - ඇත්තටම මේක මොන වගේ දෙයක්ද?
සාම්ප්රදායිකව, ස්පයිනා බිෆිඩා තත්ත්වය තියෙන දරුවෙක් ඉපදුනහම, පැය 48ක් ඇතුළත සැත්කමක් කරලා කොන්දේ තියෙන විවෘත තුවාලය වහනවා. හැබැයි එතකොටත් වෙන්න ඕන ස්නායු හානියෙන් කොටසක් වෙලා ඉවරයි.
නමුත් 1990 දශකයේ අග භාගයේ ඉඳන්, ඇමරිකාවේ රෝහල් කීපයක දොස්තරවරු පිරිසක් ඊට වඩා වෙනස්, ඉතාම දියුණු දෙයක් අත්හදා බලන්න පටන් ගත්තා. ඒ තමයි, බබා ඉපදෙන්නත් කලින්, එයා මව් කුසේ ඉන්නකොටම සැත්කමක් කරලා කොන්දේ තියෙන තුවාලය වහන එක. මේකට තමයි 'භ්රෑණ ශල්යකර්මය' එහෙමත් නැත්නම් 'Fetal Surgery' කියලා කියන්නේ.
මේ සැත්කමේ ප්රධානම අරමුණ වෙන්නේ දැනටමත් වෙලා තියෙන ස්නායු හානිය ආපහු හැරවීම නෙවෙයි. ඒක කරන්න බෑ. ඒත්, බබා කුසේ ඉන්න කාලය පුරාම තුවාලය විවෘතව තිබීම නිසා තව තවත් සිදුවිය හැකි හානිය නතර කිරීම හෝ අඩු කිරීම තමයි මෙහි මූලිකම ඉලක්කය.
හිතන්නකෝ, බබා කුසේ ඉන්නකොට වටේ තියෙන ඇම්නියොටික් තරලයට (amniotic fluid) නිරාවරණය වීම නිසා මේ ස්නායු වලට තව තවත් හානි වෙනවා. ඉතින්, කලින්ම මේක වැහුවොත්, ඒ හානිය අවම කරගන්න පුළුවන් කියන එක තමයි වෛද්යවරුන්ගේ මතය.
මේක 'මැජික් එකක්' නෙවෙයි - අවදානම් සහ ප්රතිඵල කොහොමද?
මේක අහනකොට ලොකු බලාපොරොත්තුවක් ඇතිවුණත්, අපි තේරුම් ගන්න ඕන මේක හැමෝටම එක වගේ ප්රතිඵල දෙන, අවදානමක් නැති 'මැජික්' එකක් නෙවෙයි. මේක තවමත් පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන, ඉතාම සංකීර්ණ සහ අවදානම් සහගත සැත්කමක්.
සමහර දරුවන් මේ සැත්කමෙන් පස්සේ පුදුම දියුණුවක් ලබනවා. උදාහරණයක් විදිහට, සැත්කමට භාජනය වුණු 'නිකොලස්' කියන දරුවා, වයස අවුරුදු දෙකේදී කිසිම උදව්වක් නැතුව ඇවිදිනවා, මොළයට ෂන්ට් එකක් දාන්න අවශ්ය වෙලා නෑ. එයාගේ අම්මා කියන්නේ මේ සැත්කම නොකළා නම් එයාගේ පුතා කවදාවත් මෙහෙම ඇවිදින්නේ නෑ කියලා.
නමුත්, හැම කතාවක්ම එහෙම සතුටුදායක නෑ. තවත් දරුවෙක් වෙන 'නේදන්'ට වයස සති 7දී මොළයට ෂන්ට් එකක් දාන්න සිද්ධ වුණා, අවුරුදු දෙකක් වෙලත් එයා තවම ඇවිදින්නේ නෑ. හැබැයි එයාගේ මානසික වර්ධනය, බුද්ධිය වයසට සරිලන විදිහට හොඳ මට්ටමක තියෙනවා.
ඉතින් පේනවා නේද? ප්රතිඵල එකිනෙකාට ගොඩක් වෙනස්. ඒ නිසාම මේ සැත්කම කරන්න කලින් එහි තියෙන අවදානම් ගැනත් හොඳින්ම දැනුවත් වෙන්න ඕන.
| කුස තුළ කරන සැත්කමේ (fetal surgery) ප්රධාන අවදානම් | |
|---|---|
| අම්මාට ඇතිවිය හැකි අවදානම් | බබාට ඇතිවිය හැකි අවදානම් |
| සැත්කම නිසා ගර්භාෂයට හානි වී අධික රුධිර වහනයක් සිදුවීම. | කාලයට කලින් ඉපදීම (Prematurity). මෙය තමයි ලොකුම අවදානම. බොහෝ දරුවන් නොමේරූ දරුවන් ලෙස ඉපදෙන නිසා වෙනත් සෞඛ්ය ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
| ආසාදන තත්ත්වයන් ඇතිවීම. | සැත්කම අතරතුර හෝ පසුව ඇතිවන සංකූලතා නිසා දරුවාගේ ජීවිතයට පවා හානි සිදුවීමේ ඉතා කුඩා හෝ ඉඩක් තිබීම. |
| කාලයට පෙර දරු ප්රසූතිය පාලනය කිරීමට දෙන ඖෂධ වල අතුරු ආබාධ. | |
| ඉතාම වැදගත්: මෙම සැත්කම කළ පසු, අනාගතයේදී බිහිකරන සෑම දරුවෙක්ම සිසේරියන් සැත්කමකින් (Cesarean section) බිහි කිරීමට සිදුවීම. | |
දෙමව්පියන් ගන්නා ඒ අසීරු තීරණය
මේ හැමදේම දැනගෙන, දෙමව්පියන් කොහොමද මේ වගේ තීරණයක් ගන්නේ? අපි මුලින් කතා කරපු කෙලීගේ කතාව බලමු. එයාට සති 17දී ස්කෑන් එකෙන් බබාට ස්පයිනා බිෆිඩා තියෙනවා කියලා දැනගත්තම, "තත්පරේකට" විතරක් ගබ්සාවක් ගැන හිතුනත්, මේ සැත්කම ගැන දැනගත්තම, හැම අවදානමක්ම බාරගෙන ඒක කරන්න තීරණය කළා.
සැත්කමෙන් සති දෙකකට පස්සේ, අවදානම් ඇත්තටම සිද්ධ වෙන්න පටන් ගත්තා. එයාගේ ගර්භාෂයෙන් ඇම්නියොටික් තරලය කාන්දු වෙන්න පටන් ගත්තා. ඒ නිසා දරුවා ලැබෙනකම්ම එයාට රෝහල් ඇඳටම වෙලා ඉන්න සිද්ධ වුණා. ගෙදර ඉන්න සැමියවයි, අවුරුදු 7ක දුවවයි බලන්න පුළුවන් වුණේ සති අන්තේ විතරයි.
ඒත් මේ හැම දුකක්ම මැද, එයා කියන්නේ හරිම ශක්තිමත් කතාවක්. "මම මේ සැත්කම කළ එක ගැන මට සතුටුයි. මොකද දැන් මට 'අනේ එදා ඒක කළා නම් මොනවා වෙයිද' කියලා හිත හිතා පසුතැවෙන්න දෙයක් නෑ."
මේකෙන් පේන්නේ, මේක වෛද්ය විද්යාත්මක තීරණයකටත් වඩා, දෙමව්පියන් තමන්ගේ දරුවා වෙනුවෙන් ගන්නා හදවතේ තීරණයක් කියන එකයි. ඒගොල්ලෝ දන්නවා මේකෙන් දරුවා සම්පූර්ණයෙන්ම සනීප වෙන්නේ නෑ කියලා. ඒත්, දරුවාගේ ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය, එයාට විඳින්න වෙන දුක පොඩ්ඩක් හරි අඩු කරන්න පුළුවන් නම්, ඒ අවස්ථාව දෙන්න ඒ දෙමව්පියන් දෙපාරක් හිතන්නේ නෑ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ස්පයිනා බිෆිඩා (Spina Bifida) කියන්නේ බරපතල උපත් ආබාධයක්. නමුත් නිසි වෛද්ය ප්රතිකාර සහ භෞත චිකිත්සක ප්රතිකාර එක්ක දරුවාට යහපත් ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
- කුස තුළදීම කරන සැත්කම (Fetal Surgery) කියන්නේ තවමත් පර්යේෂණ මට්ටමේ තියෙන, ඉතාම දියුණු ප්රතිකාර ක්රමයක්. එහි අරමුණ ආබාධය සුව කිරීම නෙවෙයි, සිදුවන හානිය අවම කිරීමයි.
- මෙම සැත්කම අම්මටයි බබාටයි දෙන්නටම ඉතා අවදානම්. විශේෂයෙන්ම, නොමේරූ දරු උපත් සිදුවීම ප්රධානම අවදානමක්.
- සැත්කමේ ප්රතිඵල එකිනෙකාට ගොඩක් වෙනස්. සමහර දරුවන් විශාල දියුණුවක් පෙන්නුවත්, හැමෝටම එකම ප්රතිඵල ලැබෙන්නේ නෑ.
- ඔබ හෝ ඔබ දන්නා කෙනෙක් මේ වගේ තත්ත්වයකට මුහුණ දෙනවා නම්, කළ යුතු හොඳම දේ තමයි තමන්ගේ දොස්තර මහත්තයා (වෛද්යවරයා) සමඟ ඉතාම විවෘතව, දීර්ඝව මේ ගැන කතා කරන එක. සැත්කමේ වාසි, අවාසි, අවදානම් සහ ඔබට අදාළ වන විශේෂ කරුණු සියල්ල පැහැදිලිව තේරුම් ගැනීම අත්යවශ්යයි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න