ඔටිසම් (Autism) තියෙන දරුවෙක්ව, එහෙමත් නැත්නම් වැඩිහිටියෙක්ව බලාගන්න කෙනෙක්ට තියෙන ලොකුම අභියෝගයක් තමයි, "ඇත්තටම එයාලට මේ ලෝකය දැනෙන්නේ කොහොමද?" කියන එක තේරුම් ගන්න බැරි කම. ඔටිසම් කියන්නේ ඒ කෙනාව ගොඩක් වෙලාවට තනි කරන තත්ත්වයක්. ඒ වගේම, පිටතින් ඉඳන් බලන කෙනෙක්ට මේ රෝග ලක්ෂණ තේරුම් ගන්නත් හරිම අමාරුයි. ඒ නිසාම අද අපි මේ ගැන හරිම සරලව, ඔයාගේම යාළුවෙක් වගේ කතා කරමු.
ඔටිසම් තේරුම් ගන්න ප්රධාන යතුරු දෙකක්
විශේෂඥයන් කියන විදිහට, ඔටිසම් තේරුම් ගන්න තියෙන පළවෙනි යතුර තමයි, මේ තත්ත්වය නිසා කෙනෙක් ලෝකය දකින විදිහ, ඒ කියන්නේ ලෝකයව සංජානනය කරන විදිහ සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් වෙනවා කියන එක පිළිගැනීම.
හිතන්නකෝ මෙහෙම. ඔටිසම් තියෙන කෙනෙක්ගේ ඉන්ද්රිය පද්ධතියේ සමබරතාවය නැහැ වගේ කියලා. හරියට සමහර ඉන්ද්රියයන්ගේ සංවේදීතාවය උපරිමයටම වැඩි කරලා (turned up too high), සමහර ඒවායේ සංවේදීතාවය අඩු කරලා (turned down too low) වගේ. මේ නිසා එයාලගේ මොළයට එන දත්ත ගොඩක් වෙලාවට විකෘති වෙලයි එන්නේ. ඉතින්, තමන් ඉන්න පරිසරය නිවැරදිව තේරුම් ගන්න එක එයාලට හරිම අමාරු වැඩක්.
ඔටිසම් නැති, ඒ කියන්නේ "සාමාන්ය ස්නායු පද්ධතියක්" (Neurotypical) තියෙන අපි වගේ අයට, පරිසරයේ තියෙන අදාළ නැති දේවල් අයින් කරලා, වැදගත් දේ විතරක් තෝරගන්න සහජ හැකියාවක් තියෙනවා. අපේ ඉන්ද්රියයන් ඔක්කොම එකතු වෙලා, අදාළ දේට විතරක් අවධානය දෙන්න උදව් කරනවා.
හිතන්නකෝ, ඔයා සෙනඟ පිරුණු කාමරයකට ගියා කියලා. ඔයා ඒ ගමන්ම දකිනවා එතන ඉන්නේ කවුද, එයාලා මොනවද කරන්නේ, සහ ඔයා කොහොමද ඒකට සම්බන්ධ වෙන්නේ කියලා. ඒක අපිට නිකන්ම වෙන දෙයක්.
හැබැයි, ඔටිසම් තියෙන කෙනෙක් ඒ කාමරයට ගියොත්, එයාගේ අවධානය යොමු වෙන්නේ සමහරවිට ජනේලෙන් එළියෙන් ඇහෙන සද්දෙකට, බිම තියෙන කාපට් එකේ රටාවකට, එහෙමත් නැත්නම් නිවි නිවී පත්තු වෙන බල්බ් එකකට වෙන්න පුළුවන්. එයාට ඒ වෙලාවේ අදාළම දේවල්, ඒ කියන්නේ මිනිස්සු කතා කරන දේවල්, එයාලගේ හැසිරීම් මඟහැරෙනවා. ඉතින් එයාට මුළු ලෝකයම පේන්නේ හරිම ව්යාකූල, අවුල් සහගත තැනක් විදිහටයි.
දෙවෙනි යතුර තමයි, ඔටිසම් තියෙන අය මේ ව්යාකූල බව, මේ අවුල තේරුම් අරගෙන, ඒකට පිළිවෙළක් හදාගන්න මංමුලා සහගත උත්සාහයක යෙදෙනවා කියන එක තේරුම් ගැනීම. අපිට පිටතින් බලද්දී අමුතුයි කියලා හිතෙන, තේරුම් ගන්න අමාරු එයාලගේ ගොඩක් හැසිරීම්, ඇත්තටම මේ අවුල් සහගත ලෝකය එක්ක සන්නිවේදනය කරන්න හෝ ඒක පාලනය කරන්න ගන්න උත්සාහයන්.
මේ රෝග ලක්ෂණ වලින් ඇත්තටම කියවෙන්නේ මොකක්ද?
ඔටිසම් වර්ණාවලියේ (autistic spectrum) ඉන්න කෙනෙක්ට ජීවිතේ අමාරු වෙන පැති මොනවද? අපි ඒ ගැන බලමු. මේ හැසිරීම් පිටිපස්සේ තියෙන හේතුව තේරුම් ගත්තම, ඔයාට එයාලව තවත් හොඳින් තේරුම්ගන්න පුළුවන් වෙයි.
| ලක්ෂණය / හැසිරීම | ඒකෙන් අදහස් වෙන්න පුළුවන් දේ |
|---|---|
| ශබ්ද වලට අධික සංවේදීතාවය | ලොකු සද්ද එයාලට වේදනාකාරී වෙන්න පුළුවන්. පාරේ යන වාහන සද්දේ, කඩ සාප්පු වල සද්දේ දරාගන්න බැරි වෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ වෙලාවට එයාලා කන් දෙක වහගන්නවා. සමහරු එක තැන පැද්දෙනවා (rocking), අත් ගසනවා (hand flapping) වගේ දේවල් කරන්නේ ඒ පීඩනයෙන් මිදෙන්න. |
| ස්පර්ශයට අධික සංවේදීතාවය | ඇඟේ වදින ඇඳුමක ස්පර්ශය, පොඩි හුළං පාරක් වගේ අපිට නොදැනෙන දේවල් පවා එයාලට අප්රසන්න වෙන්න පුළුවන්. සමහර දරුවන්ට කොණ්ඩෙ කපනකොට සමේ වදින කොණ්ඩ ගස්, ඉඳිකටු අනිනවා වගේ දැනෙනවා. |
| සන්නිවේදන දුෂ්කරතා | කතා කිරීම පරක්කු වීම මුල්ම ලක්ෂණයක්. ඒත් ඒකෙන් බුද්ධිය අඩුයි කියවෙන්නේ නැහැ. එයාලට භාෂාව ක්රියාත්මක වෙන විදිහ තේරුම් ගන්න අමාරුයි. තමන්ට අවශ්ය දේ කියන්න බැරි උනාම එයාලා අතිශය කලකිරෙනවා. සමහරුන්ට තමන්ට දැනෙන දේ (හැඟීම්) හඳුනාගන්නවත්, ප්රකාශ කරන්නවත් බැහැ. ඒ නිසා ලොකු පීඩනයක් දැනුනම, ඒ ගැන කතා කරනවා වෙනුවට එයාලා පුරුදු හැසිරීම් වලට (repetitive behaviors) යොමු වෙනවා. |
| සමාජ සම්බන්ධතා වල ගැටළු | ගොඩක් අය හිතන්නේ ඔටිසම් තියෙන අය තනියම ඉන්න කැමති අය කියලා. ඒක වැරදියි. ඇත්තටම එයාලට සමාජශීලී වෙන්න ඕන, ඒත් ඒක කරන්නේ කොහොමද කියලා දන්නේ නැහැ. සමාජයේ තියෙන නොකියන නීති-රීති (unspoken rules) එයාලට අභිරහසක්. ඒ නිසා සමාජ සම්බන්ධතා කියන්නේ එයාලට ලොකු කාංසාවක් (anxiety) ගේන දෙයක්. සමහරු ඕනවට වඩා ඇත්ත කතා කරනවා. ඒ නිසා සමහර වෙලාවට අනිත් අයගේ හිත රිදෙන්න පුළුවන්. |
ඔවුන් මේ අවුල් ලෝකය එක්ක ගනුදෙනු කරන ක්රම
ඔටිසම් තියෙන අය, තමන්ට දැනෙන මේ අවුල් සහගත බවට පිළිවෙළක් හදාගන්න සමහර හැසිරීම් රටා පාවිච්චි කරනවා.
"ස්ටිමින්" (Stimming)
මේක "self-stimulatory behaviors" කියන එකේ කෙටි නමක්. අත් ගසන එක, එකම වචන නැවත නැවත කියන එක, එක එක විදියේ සද්ද කරන එක, රවුමට ඇවිදින එක වගේ දේවල් මේකට අයිතියි. සමහර වෙලාවට ඔළුව බිත්තියේ හප්පාගන්නවා වගේ තමන්ටම හානි කරගන්නා හැසිරීම් (self-injurious) පවා දකින්න පුළුවන්.
පිටතින් බලන අපිට මේවා හරිම අමුතු දේවල් වගේ පෙනුනත්, ඇත්තටම මේවා අපි නියපොතු හපනවා, කකුල හොල්ලනවා වගේ පුරුදු වලින් ලොකුවට වෙනස් නැහැ. ඔටිසම් තියෙන අයගේ මේ හැසිරීම් වල තීව්රතාවය විතරක් වැඩියි. ගොඩක් අය කියන්නේ මේ "stimming" එයාලට සතුටක් ගෙන දෙනවා කියලයි. සමහරුන්ට, මේක පීඩාකාරී අවස්ථාවකින් මිදෙන්න උදව්වක්. ඒ වගේම අවධානය යොමු කරන්නත් උදව්වක්.
හැමදේම පිළිවෙළකට තියන්න තියෙන උවමනාව (Compulsive organization)
ඔටිසම් තියෙන දරුවෙක් ඉස්කෝලේ ඇරිලා ගෙදර ආපු ගමන්, විනාඩි 15ක් ඇතුළත එයාගේ සෙල්ලම් ඩයිනෝසෝරස්ලා සීයම එකම පෝලිමට කාමරේ අහුරනවා වෙන්න පුළුවන්. මේක දකින දෙමව්පියන්ට පුදුම හිතෙන්න පුළුවන්.
"අපි පිළිවෙළට කැමතියි," ඔටිසම් තියෙන තරුණයෙක් කියනවා. "සමහර ළමයි සෙල්ලම් බඩු ප්රමාණය අනුව අහුරනවා. සමහරු පාට අනුව. එයාලා හැමදාම ඒක කරන්නේ එකම විදිහට."
මේ පිළිවෙළ එයාලගේ දවසේ කාලසටහනටත් බලපාන්න පුළුවන්. එයාලා දවසේ වැඩකටයුතු එකම කාලසටහනකට කරන්න පුරුදු වෙලා ඉන්නවා. ඒක පොඩ්ඩක් හරි වෙනස් උනොත්, එයාලා ගොඩක් කලබල වෙන්න, දුක් වෙන්න පුළුවන්. රාක්කයේ තියෙන එක පොතක් උඩු යටිකුරු කරලා තිබුණොත්, එයාලට ඒක දැනෙන්නේ මුළු පොත් රාක්කයම අවුල් කරලා දැම්මා වගේ වෙන්න පුළුවන්. මේක එයාලා අවුල් සහගත ලෝකෙට පිළිවෙළක් හදාගන්න දරන උත්සාහයක්.
විශේෂ විෂයයන් ගැන තියෙන දැඩි උනන්දුව (Intellectual obsessions)
මේකත් ඔටිසම් වල දකින පොදු ලක්ෂණයක්. එකම විෂයක් ගැන පුදුමාකාර, ගැඹුරු දැනුමක් එයාලට තියෙන්න පුළුවන්. ඒක ක්රිකට් ක්රීඩකයන්ගේ දත්ත, කාටූන් චරිතවල විස්තර, නැත්නම් වාහන වර්ග ගැන වෙන්න පුළුවන්.
මේ උනන්දුව එයාලට නැංගුරමක් වගේ. අවුල් සහගත ලෝකයේ අතරමං නොවී ඉන්න මේ දැනුම එයාලට උදව් කරනවා. ඒ වගේම, මේක රැකබලා ගන්න ඔයාට, එයාලගේ ලෝකෙට ඇතුල් වෙන්න තියෙන හොඳම දොරටුවක්.
"ඔයාගේ දරුවා 'SpongeBob' කාටූන් එකට පිස්සු වැටිලා වගේ නම්, ඔයත් SpongeBob ගැන ඉගෙනගන්න. මොකද ඔයාට එයා එක්ක කතා කරන්න පුළුවන් වෙන්නේ ඒ විදිහට," ඔටිසම් තියෙන කෙනෙක් උපදෙස් දෙනවා.
ඔයාගේ දරුවා කලබල වෙලා ඉන්න වෙලාවක, එයා කැමතිම මාතෘකාව ගැන කතා කළොත්, එයාව සන්සුන් කරගන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, එයාලගේම තලයේ ඉඳන් එයාලත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න උත්සාහ කරන එක හරිම වැදගත්.
දෙමව්පියන්ට සහ රැකබලා ගන්නා අයට කරන්න පුළුවන් දේවල්
ඔටිසම් තියෙන කෙනෙක්ව බලාගන්න එක හරිම අභියෝගාත්මකයි. ඒත් හොඳ ආරංචිය තමයි, නිවැරදි ප්රතිකාර සහ මැදිහත්වීම් වලින් ලොකු වෙනසක් කරන්න පුළුවන් වීම.
හොඳම දේ තමයි, ඔටිසම් තියෙන අයට එයාලට සහජයෙන්ම නොතේරෙන ගොඩක් දේවල් සෘජුවම ඉගැන්වීමෙන් (direct instruction) පුරුදු කරන්න පුළුවන්. සාමාන්ය දරුවෙක් නිකන්ම ඉගෙනගන්න දේවල්, උදාහරණයක් විදිහට සමාජ අවස්ථාවක් තේරුම් ගන්න එක, කෙනෙක්ගේ මූණේ හැඟීම් කියවන එක, එයාලට පියවරෙන් පියවර උගන්වන්න පුළුවන්.
මේ සඳහා විවිධ ප්රතිකාර ක්රම තියෙනවා. උදාහරණ විදිහට ABA (Applied Behavior Analysis), Floortime ක්රමය වගේ දේවල්. හැබැයි එකම ක්රමයක් හැමෝටම ගැලපෙන්නේ නැහැ. වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාගේ දරුවාට වඩාත්ම ගැලපෙන ක්රමය මොකක්ද කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා තීරණය කරන එක.
දෙමව්පියෙක් විදිහට ඔයාගේ කාර්යභාරය හරිම වැදගත්. ඔයාගේ කැපවීම සහ නොපසුබස්නා උත්සාහය තමයි එයාලගේ අනාගතය තීරණය කරන්නේ. ඔයා දරුවාට ආරක්ෂිත පරිසරයක් ගෙදර හදන ගමන්ම, එයාගේ සීමාවන් ටික ටික පුළුල් කරන්නත් උත්සාහ කරන්න ඕන.
"දෙමව්පියෙක් හෝ රැකබලා ගන්න කෙනෙක් විදිහට, ඔයා මුලින්ම ඔටිසම් තියෙන කෙනාගේ ලෝකෙට යන්න ඕන. ඊට පස්සේ තමයි ඔයාට පුළුවන් එයාව හිමින් සැරේ එළියට එක්කන් එන්න."
ඒ නිසා, එයාලව බලෙන් "සැබෑ ලෝකයට" තල්ලු කරනවා වෙනුවට, මුලින්ම එයාලගේ පැත්තෙන් මේ ලෝකය දිහා බලන්න උත්සාහ කරන්න. ඔයාගේ ආදරය, ඉවසීම සහ තේරුම් ගැනීම තමයි එයාලට ලැබෙන හොඳම බෙහෙත.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඔටිසම් කියන්නේ ලෙඩක් නෙවෙයි, ලෝකය දකින වෙනස්ම විදිහක්. එයාලගේ ඉන්ද්රියයන් වැඩ කරන්නේ අපිට වඩා ගොඩක් වෙනස් විදිහකට.
- අපිට අමුතුයි කියලා හිතෙන එයාලගේ හැසිරීම් (stimming, පිළිවෙළට තියන්න උත්සාහ කරන එක), ඇත්තටම එයාලා අවුල් සහගත ලෝකය එක්ක ගනුදෙනු කරන්න පාවිච්චි කරන ක්රම.
- ඔටිසම් තියෙන අයට සමාජශීලී වෙන්න ඕනකමක් තියෙනවා, ඒත් ඒක කරන්නේ කොහොමද කියලා එයාලා දන්නේ නැහැ. ඒකට එයාලට උදව් අවශ්යයි.
- එයාලගේ ලෝකෙට ඇතුල් වෙන්න හොඳම ක්රමය තමයි, එයාලා උනන්දු වෙන දේවල් ගැන ඔයත් උනන්දු වෙන එක. ඒ මාතෘකා හරහා එයාලත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න.
- ඔයාගේ දරුවාට ගැලපෙනම ප්රතිකාර ක්රම සහ උපදෙස් සඳහා අනිවාර්යයෙන්ම ඔබේ දොස්තර මහත්තයා හෝ ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න.
- දෙමව්පියෙක් විදිහට ඔයාගේ ඉවසීම, ආදරය සහ තේරුම් ගැනීම තමයි දරුවාට ලැබෙන ලොකුම ශක්තිය.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න