ඔයාගේ පොඩිත්තාගේ හදවතේ මේ සංකීර්ණ ගැටලු හතරක් තියෙනවද? (Tetralogy of Fallot) - අපි මේ ගැන කතා කරමු!

ඔයාගේ බබාගේ හදවතේ උපතේදීම එන යම් යම් වෙනස්කම් හතරක් එකට එකතු වෙලා ඇතිවෙන තත්ත්වයක් තමයි මේ `(Tetralogy of Fallot)` නැත්නම් `(ToF)` කියලා කෙටියෙන් කියන්නේ. මේ ප්‍රශ්න නිසා බබාගේ හදවතට මුළු ඇඟටම අවශ්‍ය තරම් ඔක්සිජන් තියෙන ලේ යවන්න අමාරු වෙනවා. ඔයා දන්නවනේ, අපේ ඇඟේ හැමදේම හරියට වැඩ කරන්න ඔක්සිජන් කොච්චර වැදගත්ද කියලා. මේ තත්ත්වය ගැන ඇහුවම හිතට බයක් එන එක සාමාන්‍යයි, ඒත් අපි මේ ගැන විස්තරාත්මකව කතා කරමු, එතකොට ඔයාට මේ ගැන හොඳ අවබෝධයක් ගන්න පුළුවන්.

ඇයි මේ `(Tetralogy of Fallot)` මෙච්චර විශේෂ? හදවතේ වෙන දේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, නිරෝගී හදවතක ලේ ගමන් කරන්නේ නියමිත මාර්ගයක. ඒ කියන්නේ, ඔක්සිජන් අඩු ලේ පෙනහළු වලට ගිහින් ඔක්සිජන් අරගෙන, ආයෙත් හදවතට ඇවිත් මුළු සිරුරටම බෙදා හරිනවා. ඒත් `(Tetralogy of Fallot)` තියෙන බබෙක්ගේ හදවතේ ව්‍යුහයේ තියෙන මේ ගැටලු හතර නිසා, ඔක්සිජන් අඩු ලේ වලින් කොටසක් පෙනහළු වලට නොයා කෙලින්ම ඇඟට යනවා. මේක තමයි ප්‍රධානම ගැටලුව.

දැන් අපි බලමු මොනවද මේ හදවතේ ඇතිවෙන ගැටලු හතර කියලා:

1. හදවතේ පහළ කුටීර අතර බිත්තියේ සිදුරක් තිබීම (`Ventricular Septal Defect - VSD`): හිතන්නකෝ අපේ හදවතේ පහළ ප්‍රධාන කුටීර දෙකක් තියෙනවා, දකුණු පැත්තෙ එකයි වම් පැත්තෙ එකයි. මේ දෙක අතර තියෙන බිත්තියේ සිදුරක් (`(VSD)`) ඇතිවුණාම, දකුණු කුටීරයේ තියෙන ඔක්සිජන් අඩු ලේ (නිල් පාටට හුරු ලේ) වම් කුටීරයේ තියෙන ඔක්සිජන් වැඩි ලේ (රතු පාට ලේ) එක්ක කලවම් වෙනවා. මේක හොඳ දෙයක් නෙවෙයි, මොකද ඇඟට යන්න ඕන පිරිසිදු, ඔක්සිජන් පිරුණු ලේ.

2. පෙනහළු වලට ලේ ගෙනියන නාළය පටු වීම (`Pulmonary Artery Stenosis`): හදවතේ දකුණු කුටීරයෙන් පෙනහළු වලට ඔක්සිජන් අඩු ලේ අරගෙන යන ප්‍රධාන ලේ නාළය (`(Pulmonary Artery)`) සහ ඒකේ තියෙන කපාටය (`(Valve)`) පටු වෙනවා. හරියට වතුර බටයක් හිරවුණා වගේ. මේ නිසා, එක හද ගැස්මකදී පෙනහළු වලට යන්න ඕන ලේ ප්‍රමාණය අඩුවෙනවා. එතකොට ලේ වලට ඔක්සිජන් එකතු කරගන්න තියෙන ඉඩකඩත් සීමා වෙනවා.

3. ඇඟට ලේ ගෙනියන ප්‍රධාන නාළය වැරදි තැනක පිහිටීම (`Overriding Aorta`): අපේ ඇඟ පුරාම ඔක්සිජන් තියෙන ලේ අරන් යන ලොකුම ලේ නාළය තමයි `(Aorta)` කියන්නේ. සාමාන්‍යයෙන් මේක සම්බන්ධ වෙන්නේ හදවතේ වම් පැත්තේ පහළ කුටීරයට. ඒත් `(VSD)` එකත් එක්ක, මේ `(Aorta)` එක කුටීර දෙකටම උඩින්, දෙකටම පොදුවේ විවෘත වෙන විදිහට පිහිටනවා. මේ නිසා, ඔක්සිජන් අඩු ලේත්, ඔක්සිජන් වැඩි ලේත් දෙකම මේ `(Aorta)` එක හරහා ඇඟට යන්න පටන් ගන්නවා. කෙලින්ම කිව්වොත්, ඔක්සිජන් ගන්න පෙනහළු වලට යන්න ඕන ලේ වලින් කොටසක් කෙලින්ම ඇඟට යනවා.

4. හදවතේ දකුණු පහළ කුටීරයේ බිත්තිය මහත් වීම (`Ventricular Hypertrophy`): අර උඩ කියපු ප්‍රශ්න ඔක්කොම නිසා, විශේෂයෙන්ම පෙනහළු වලට ලේ යවන නාළය පටු නිසා, හදවතේ දකුණු පැත්තේ පහළ කුටීරයට (`(Right Ventricle)`) ලේ පොම්ප කරන්න ලොකු වෙහෙසක් දරන්න වෙනවා. හරියට බරක් උස්සනකොට මස් පිඬු ලොකු වෙනවා වගේ, මේ කුටීරයේ බිත්තියේ තියෙන මාංශ පේශී තට්ටුවත් කාලයත් එක්ක නිකරුණේ මහත් වෙනවා. මේකෙන් හදවතේ ක්‍රියාකාරීත්වයට තවත් බාධා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේ ප්‍රශ්න හතරම එකට එකතු වුණාම තමයි `(Tetralogy of Fallot)` කියන තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලබද? කාටද වැඩිපුර හැදෙන්නේ?

ඇත්තටම `(Tetralogy of Fallot)` කියන්නේ දුර්ලභ තත්ත්වයක්. ඇමරිකාවේ සංඛ්‍යාලේඛන අනුව, ඉපදෙන බබාලා 2000කින් විතර එක්කෙනෙකුට තමයි මේක හැදෙන්නේ. ඒත්, උපතින්ම එන හෘද රෝග (`(Congenital Heart Disorders)`) අතරින් බැලුවම, මේක තරමක් සුලබව දකින්න පුළුවන් එකක්. පිරිමි බබාලා අතරේ මේ තත්ත්වය මදක් වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙනවා. ඒ වගේම, `(Down Syndrome)` වගේ වර්ණදේහ ආශ්‍රිත වෙනත් සංකූලතා තියෙන බබාලා අතරෙත් `(ToF)` දකින්න පුළුවන් බව වෛද්‍යවරුන් නිරීක්ෂණය කරලා තියෙනවා.

ඉතා කලාතුරකින්, සමහර අය ළමා කාලෙදි ප්‍රතිකාර නොගත්තොත්, වැඩිහිටි වුණාට පස්සෙත් මේ නිසා ප්‍රශ්න මතුවෙන්න පුළුවන්.

වෛද්‍යවරු කොහොමද මේ `(Tetralogy of Fallot)` හොයාගන්නේ?

ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයාට මේ තත්ත්වය ගර්භණී කාලේදීම හරි බබා ඉපදුණාට පස්සේ හරි හොයාගන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට බබා ඉපදිලා පළවෙනි සති කීපය ඇතුළත හරි මාස කීපයක් ඇතුළත හරි තමයි මේක හඳුනාගන්නේ.

බබා ලැබෙන්න කලින් කරන පරීක්ෂණ

ගර්භණී කාලේ කරන සාමාන්‍ය `(Ultrasound Scan)` එකේදී හදවතේ යම් අසාමාන්‍ය බවක් දැක්කොත්, දොස්තර මහත්මයාට පුළුවන් කළල හෘද ප්‍රතිරාව පරීක්ෂාව (`Fetal Echocardiogram`) කියලා විශේෂ ස්කෑන් එකක් කරන්න. මේකෙන් ගර්භණී සති 18ත් 22ත් අතර කාලේදී බබාගේ හදවතේ ව්‍යුහය පැහැදිලිව බලලා, යම් ගැටලුවක් තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්න පුළුවන්.

බබා ඉපදුණාට පස්සේ කරන පරීක්ෂණ

බබා ඉපදුණාට පස්සේ, දොස්තර මහත්මයා බබාව පරීක්ෂා කරනකොට, හදවතට ඇහුම්කන් දෙනකොට අසාමාන්‍ය හඬක් (`Heart Murmur`) ඇහෙන්න පුළුවන්. මේක `(ToF)` තියෙන බබාලා ගාව සුලබව දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණයක්.

ඊට අමතරව, මේ තත්ත්වය තහවුරු කරගන්න තවත් පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරනවා:

• ස්පන්දන ඔක්සිමිතිය (`Pulse Oximetry`): මේක හරිම සරල, වේදනාවක් නැති පරීක්ෂණයක්. බබාව ගෙදර එක්කන් යන්න කලින්, බබාගේ අතක හරි කකුලක හරි පොඩි සෙන්සර් එකක් තියලා ලේ වල තියෙන ඔක්සිජන් මට්ටම මනිනවා. ඔක්සිජන් මට්ටම අඩු නම්, ඒක `(ToF)` වගේ තත්ත්වයක ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්.
• හෘද ප්‍රතිරාව පරීක්ෂාව (`Echocardiogram` හෙවත් `Echo`): මේකත් හරියට ස්කෑන් එකක් වගේ. ශබ්ද තරංග පාවිච්චි කරලා බබාගේ හදවතේ ව්‍යුහය, කපාට, ලේ ගලන විදිහ වගේ දේවල් පැහැදිලිව බලාගන්න පුළුවන්.
• පපුවේ එක්ස්-රේ පරීක්ෂණයක් (`Chest X-ray`) හෝ `(Cardiac CT Scan)`: මේකෙන් සමහර වෙලාවට හදවතේ හැඩය "බූට් සපත්තුවක" වගේ අසාමාන්‍ය විදිහට පේන්න පුළුවන්. ඒක `(ToF)` වලට විශේෂිත ලක්ෂණයක්.
• විද්‍යුත් හෘද රේඛනය (`Electrocardiogram - EKG` හෝ `ECG`): මේකෙන් හදවතේ විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරනවා. හද ගැස්මේ රිද්මයේ යම් අසාමාන්‍යතා තියෙනවද, හදවතේ කුටීර වලට වැඩිපුර බරක් යෙදෙනවද වගේ දේවල් දැනගන්න පුළුවන්.
• හෘද කැතීටරකරණය (`Cardiac Catheterization`): මේක ටිකක් සංකීර්ණ පරීක්ෂණයක්. අවශ්‍ය නම් විතරයි කරන්නේ. පොඩි බටයක් (`(Catheter)`) කකුලේ හරි අතේ හරි ලේ නාළයක් දිගේ හදවතට යවලා, හදවත ඇතුළේ පීඩනය මනින්න, ලේ සාම්පල් ගන්න, ව්‍යුහය තවත් පැහැදිලිව බලන්න මේකෙන් පුළුවන්.

වැඩිහිටි කෙනෙක්ගේ හරි, ටිකක් ලොකු දරුවෙක්ගේ හරි මේ තත්ත්වය හොයාගන්නකොටත් උඩ කියපු පරීක්ෂණ වගේම `(EKG)` සහ `(Cardiac Catheterization)` පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.

මේ `(Tetralogy of Fallot)` තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

`(ToF)` තියෙන බබෙකුට ප්‍රතිකාර විදිහට බෙහෙත් වර්ග සහ සැත්කමක් (`(Surgery)`) තමයි ප්‍රධාන වශයෙන් කරන්නේ. මුල්ම පියවර විදිහට, බබාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න, ලේ ගමනාගමනය ටිකක් හොඳ අතට හරවන්න දොස්තර මහත්වරු `(Beta-blockers)` වගේ බෙහෙත් වර්ග දෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම අමතර ඔක්සිජන් ලබාදෙන්නත් පුළුවන්.

බබා ඉපදිලා මාස තුනත් හයත් අතර කාලයේදී තමයි සාමාන්‍යයෙන් හදවතේ තියෙන මේ ගැටලු හතරම හරිගස්සන්න සැත්කමක් කරන්නේ. මේ සැත්කමෙන් පස්සේ හදවත හරහා ලේ ගමන් කරන විදිහ සාමාන්‍ය තත්ත්වයට පත් වෙනවා.

සැත්කම් විකල්ප මොනවද?

බබාගේ තත්ත්වය අනුව ප්‍රතිකාර විකල්ප වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට බබා හරිම පොඩි නම්, හරිම දුර්වල නම්, එකපාර ලොකු සැත්කමක් කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. එහෙම අවස්ථාවකදී, බබා ටිකක් ලොකු වෙනකල්, ශක්තිමත් වෙනකල් තාවකාලිකව රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න පුළුවන් සරල සැත්කමක් (`(Palliative Surgery)`) කරන්න පුළුවන්. ඊට පස්සේ තමයි සම්පූර්ණ අලුත්වැඩියාව (`(Complete Repair)`) කරන්නේ.

ප්‍රධාන සැත්කම් ක්‍රම කිහිපයක් තියෙනවා:

• සම්පූර්ණ අලුත්වැඩියාව (`Complete Repair`): මේකෙදි ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා පෙනහළු වලට ලේ ගෙනියන පටු වෙච්ච කපාටය සහ මාර්ගය ලොකු කරනවා. ඒ වගේම, හදවතේ පහළ කුටීර දෙක අතර තියෙන සිදුර (`(VSD)`) පැච් එකක් දාලා වහනවා.
• BTT ෂන්ට් ක්‍රියාපටිපාටිය (`BTT Shunt Procedure`): මේක අර කලින් කිව්ව තාවකාලික සැත්කමක්. බබාගේ අතට යන ලේ නාළයක් (`(Subclavian Artery)`) සහ පෙනහළු වලට යන ලේ නාළය (`(Pulmonary Artery)`) අතර පොඩි බටයක් (`(Shunt)`) දාලා සම්බන්ධ කරනවා. එතකොට පෙනහළු වලට වැඩිපුර ලේ යන්න පටන් ගන්නවා.
• කැතීටර් ක්‍රියාපටිපාටිය (`Catheter Procedure`): සමහර වෙලාවට, සැත්කමක් නොකර, කැතීටරයක් මාර්ගයෙන් හදවතට ගිහින්, දකුණු කුටීරයෙන් ලේ එළියට යන මාර්ගය හොඳින් විවෘත කරලා තියාගන්න `(Stent)` එකක් දාන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, බබාගේ `(Patent Ductus Arteriosus)` (උපතේදී තාවකාලිකව තියෙන, පෙනහළු ධමනිය සහ මහා ධමනිය යා කරන නාළයක්) එක වැහෙන්න නොදී තියාගන්නත් `(Stent)` එකක් දාන්න පුළුවන්.

වැඩිහිටියන්ට කරන සැත්කම්

ඉතාම කලාතුරකින්, සමහර අය ළමා කාලෙදි කිසිම සැත්කමක් කරන්නේ නැතුව වැඩිහිටි වියට පත්වෙන්න පුළුවන්. එහෙම අයට අනාගතයේදී ඇතිවිය හැකි සංකූලතා වළක්වාගන්න සහ හදිසි මරණ අවදානම අඩු කරගන්න සම්පූර්ණ සැත්කමක් කරගන්න කියලා විශේෂඥ වෛද්‍යවරු උපදෙස් දෙනවා.

මේ සැත්කමේදී, වැඩිහිටි සංජානනීය හෘද රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් `(VSD)` එක පැච් එකකින් වහනවා, දකුණු කෝෂිකාවෙන් පිටවන මාර්ගය විවෘත කරලා පෙනහළු කපාටය අලුත්වැඩියා කරනවා හෝ ප්‍රතිස්ථාපනය කරනවා. පෙනහළු දෙකටම යන පෙනහළු ධමනි විශාල කරනවා. සමහර වෙලාවට දකුණු කෝෂිකාව සහ පෙනහළු ධමනිය අතර බටයක් තියලා ලේ ගමනාගමනය වැඩි දියුණු කරනවා.

`(ToF)` හෘද දෝෂයක් සඳහා අලුත්වැඩියාවකට භාජනය වන බොහෝ වැඩිහිටියන්ට තවත් ශල්‍යකර්ම ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ නැහැ. නමුත් ඔවුන් නිතිපතා නිරීක්ෂණය සඳහා වැඩිහිටි සංජානනීය හෘද රෝග විශේෂඥයෙකු සමඟ දිගටම සම්බන්ධ වෙන්න ඕන.

සැත්කමෙන් පස්සේ ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?

`(Tetralogy of Fallot)` සැත්කමෙන් පස්සේ, සමහර වෙලාවට (සමහර විට කාලයක් ගියාට පස්සෙත්) යම් යම් සංකූලතා මතු වෙන්න පුළුවන්. ඒත් බය වෙන්න එපා, දොස්තර මහත්වරු මේ ගැන නිතරම අවධානයෙන් ඉන්නවා.

• හදවතේ විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වයේ ගැටලු (`Electrical Disturbances`): `(VSD)` එක වහන්න දාන පැච් එක නිසා සමහර වෙලාවට හදවතේ උඩ කුටීර (`(Atria)`) වලින් පහළ කුටීර (`(Ventricles)`) වලට විද්‍යුත් සංඥා යන එකට බාධා වෙන්න පුළුවන්. ඒකට `(Pacemaker)` එකක් දාලා හරිගස්සන්න පුළුවන්. අලුත්වැඩියා කරපු `(ToF)` එක්ක, හදවතේ උඩ සහ යට කුටීර දෙකේම අරිද්මියා (`(Arrhythmias)` - හද ගැස්මේ අක්‍රමිකතා) ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙනවා. ඔයාට ක්ලාන්ත ගතියක් (`(Syncopal Episode)`) ආවොත් ඒ ගැන පරීක්ෂා කරගන්න ඕන.
• ඉතිරි වුණු `(Ventricular Septal Defect)`: සමහර වෙලාවට `(VSD)` එක වහන්න දාන පැච් එක වටෙන් පොඩි ලීක් එකක් තියෙන්න පුළුවන්.
• ධමනි විස්ෆාරණය (`Aneurysm`): කුටීරයක් අලුත්වැඩියා කරන්න දාන පැච් නිසා කුටීරයේ දුර්වල තැන් එළියට නෙරලා ඇවිත් `(Aneurysm)` (ලේ නහරයක් බැලුමක් වගේ පිම්බීම) හැදෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම `(Ascending Aorta)` එකේ `(Aneurysm)` හැදෙන්නත් වැඩි අවදානමක් තියෙනවා.
• ෂන්ට් එකේ ගැටලු (`Shunt Issues`): මුලින් කරන තාවකාලික සැත්කමේදී දාන ෂන්ට් (`(Shunt)`) එක නිසා, ඒක පටු වීම (`(Stenosis)`), පෙනහළු ධමනියේ අධික රුධිර පීඩනය, හදවතේ වම් පැත්තට වැඩිපුර බරක් පැටවීම වගේ ප්‍රශ්න එන්න පුළුවන්.
• කපාට වලින් ලේ කාන්දු වීම (`Leaky Valves`): ඔයාගේ පෙනහළු, මහා ධමනි හෝ හදවතේ දකුණු පැත්තේ තියෙන `(Tricuspid)` කපාට වලින් ලේ ආපස්සට කාන්දු වෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට පෙනහළු කපාටය (`(Pulmonary Valve)`) අලුතෙන් දාන්නත් (`(Valve Replacement)`) සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙනකොට මොන වගේ දේවල් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?

`(Tetralogy of Fallot)` සැත්කමෙන් පස්සේ හදවතේ ලේ ගලන මාර්ගය සාමාන්‍ය තත්ත්වයට පත්වුණත්, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි තවදුරටත් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු කිහිපයක් තියෙනවා:

• හදවතේ ආසාදන අවදානම (`Heart Infection Risk`): හදවතේ ඇතුළත ආසාදන (`(Endocarditis)`) ඇතිවීමේ අවදානම ටිකක් වැඩියි. ඒ නිසා දත් වල සෞඛ්‍ය ගැන ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. දත් සම්බන්ධ ප්‍රතිකාර කරනකොට ආසාදන වළක්වගන්න `(Antibiotics)` (ප්‍රතිජීවක) බෙහෙත් ගන්න දොස්තර මහත්මයා උපදෙස් දෙන්න පුළුවන්.
• වර්ධනය ප්‍රමාද වීම (`Slow Development`): `(Tetralogy of Fallot)` තියෙන බබාලාගේ වර්ධනය සහ බර වැඩිවීම සමහරවිට ටිකක් හෙමින් වෙන්න පුළුවන්. ඒ අයට කථන, වෘත්තීය හෝ භෞත චිකිත්සාව (`(Physical, Speech, or Occupational Therapy)`) අවශ්‍ය වෙන්නත් පුළුවන්.
• ගර්භණී සමයේ අවදානම් (`Pregnancy Risks`): වැඩිහිටි කාන්තාවක් නම්, ගැබ් ගන්න කලින් හදවත ගැන විශේෂ පරීක්ෂාවක් කරගන්න ඕන. ගබ්සා වීමේ අවදානම (`(Miscarriage)`) සාමාන්‍ය අයට වඩා මදක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
• සමහර බෙහෙත් වර්ග සීමා වීම (`Medication Restrictions`): වැඩිහිටියෙක් විදිහට, ඔයාගේ හදවත් රෝගී තත්ත්වයත් එක්ක සමහර බෙහෙත් වර්ග සහ උපත් පාලන ක්‍රම විතරක් භාවිතා කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.

`(ToF)` තත්ත්වයේ අනාගතය කොහොමද?

වෛද්‍ය විද්‍යාවේ දියුණුවත් එක්ක, `(Tetralogy of Fallot)` තියෙන බබාලාගේ අනාගතය ඉස්සරට වඩා ගොඩක් හොඳයි. ශල්‍යකර්ම ප්‍රතිකාර හදවතේ ව්‍යුහයේ තියෙන දෝෂ සහ ලේ ගමනාගමනය හරිගස්සන්න ගොඩක් සාර්ථකයි. පළපුරුදු සංජානනීය හෘද රෝග ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් අතින් වැඩිහිටියන්ට කරන සැත්කම් වල සාර්ථකත්වයත් ඉතා ඉහළයි.

අද කාලේ `(Tetralogy of Fallot)` හදන්න සැත්කම් කරන බබාලාගෙන් වැඩි දෙනෙක් ක්‍රියාශීලී ජීවිත ගත කරනවා. හැබැයි, තරඟකාරී ක්‍රීඩා වගේ අධික වෙහෙසකාරී ක්‍රියාකාරකම් වලට යම් සීමාවන් පනවන්න පුළුවන්. `(ToF)` සැත්කමෙන් පස්සේ දිගුකාලීනව ජීවත් වීමේ හැකියාව ගොඩක් හොඳයි. සැත්කම් කරගන්න අයගෙන් වැඩි දෙනෙක් අවුරුදු 30කට පස්සෙත් ජීවත් වෙනවා. හැබැයි සැත්කමක් නොකළොත්, `(Tetralogy of Fallot)` තියෙන අයගෙන් 3න් 1ක් විතර තමයි අවුරුදු 10ක් ජීවත් වෙන්නේ.

ළදරු කාලෙදි `(Tetralogy of Fallot)` සැත්කමක් කරපු සමහර වැඩිහිටියන්ට, වැඩිහිටි වුණාම බෙහෙත්, වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර හෝ තවත් සැත්කමක් අවශ්‍ය වෙන ප්‍රශ්න මතුවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, වැඩිහිටියන් වෙනත් ශරීර කොටසක සැත්කමක් කරන්න කලින් තමන්ගේ හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයාගෙන් (`(Cardiologist)`) උපදෙස් ගන්න එක වැදගත්.

මගේ බබාට හොඳක් දැනෙන්න මට කරන්න පුළුවන් දෙයක් තියෙනවද?

ඔයාගේ බබාට සැත්කම කරනකල්, එයාට "ටෙට් ස්පෙල්ස්" (`Tet Spells`) (බබා නිල් පාට වෙන, හුස්ම ගන්න අමාරු වෙන අවස්ථා) එනකොට ඔයාට උදව් කරන්න පුළුවන්. බබාට හුස්ම ගන්න අමාරු වෙනකොට, බබාව දණහිස් දෙක පපුවට හේත්තු කරලා, උකුළු උඩ ඉන්දවන ඉරියව්වකට (`Squatting Position`) ගන්න. මේ ඉරියව්වෙන් පෙනහළු වලට ලේ යන එක වැඩිවෙලා, බබාට සහනයක් ලැබෙනවා.

ඒ වගේම, බබාට අවශ්‍ය තරම් දියර වර්ග බොන්න දෙන එකයි, අධිකව වෙහෙස නොවී ඉන්න සලස්වන එකයි ගොඩක් වැදගත්.

මම මගේ දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න ඕන කවදද?

ඔයාගේ බබාට දරුණු විදිහට "ටෙට් ස්පෙල්" එකක් ආවොත්, ඒ කියන්නේ හොඳටම නිල් වෙලා, හුස්ම ගන්න බැරුව ගියොත්, වහාම ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට අරන් යන්න. ඔයා වැඩිහිටියෙක් නම්, ඔයාට ක්ලාන්තය දැම්මොත්, ඔළුව කැරකෙනවා වගේ නම්, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාවයක් හෝ පපුවේ වේදනාවක් ආවොත්, ඔයත් හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට යන්න ඕන.

ළමා කාලෙදි `(ToF)` වලට මුල් සැත්කම කරපු වැඩිහිටියන් හැම අවුරුද්දකට සැරයක් හරි අවුරුදු දෙකකට සැරයක් හරි සම්පූර්ණ හෘද පරීක්ෂාවකට ලක්වෙන්න ඕන. හදවතේ ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරන්න විවිධ ටෙස්ට් කරන්න වෙයි, උදාහරණයක් විදිහට:

• `(Holter Monitor)` (දවසක් පුරා `ECG` එකක් රෙකෝඩ් කරන උපකරණයක්)
• විද්‍යුත් හෘද රේඛනය (`Electrocardiogram - EKG`)
• ව්‍යායාම ආතති පරීක්ෂණය (`Exercise Stress Test`)
• හෘද ප්‍රතිරාව පරීක්ෂාව (`Echocardiogram`)
• හෘදයේ `(MRI)` පරීක්ෂණයක් (`Heart MRI`)

ඒ වගේම, ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා ඔයාගේ හදවතේ දකුණු පැත්තේ ප්‍රමාණය සහ ක්‍රියාකාරීත්වය නිතරම නිරීක්ෂණය කරයි.

`(Tetralogy of Fallot)` අලුත්වැඩියාවෙන් පස්සේ, ඔයාගේ දරුවාට ළමා හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`(Pediatric Cardiologist)`) එක්ක නිතරම සායන වලට යන්න වෙනවා. මේ නිත්‍ය සත්කාරය වැඩිහිටි විය දක්වාම කරගෙන යන්න ඕන.

ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන් අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කිහිපයක්:

• සැත්කමෙන් පස්සේ මගේ දරුවාට ක්‍රීඩා කටයුතු සීමා කරන්න වෙයිද?
• මගේ දරුවාට තවත් සැත්කම් අවශ්‍ය වෙයිද?
• මගේ දරුවාට ගන්න වෙන බෙහෙත් වර්ග මොනවද (තියෙනවා නම්)?

අවසාන වශයෙන් කියන්න තියෙන්නේ... (Take-Home Message)

අලුත උපන් ඔයාගේ පොඩිත්තට හදවත් රෝගයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක, දුකක් ඇතිවෙන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒත් මතක තියාගන්න, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම මේ වගේ තත්ත්වයන්ට මුහුණ දීපු තවත් බොහෝ දෙමව්පියන්ට උදව් කරලා තියෙනවා, ඒ නිසා එයාලා ඔයාටත් උදව් කරයි. `(Tetralogy of Fallot)` තියෙන දරුවෙක්ව බලාගන්න එක ගැන ඔයාට මානසික ආතතියක් දැනෙනවා නම්, උපදේශකවරයෙක් (`(Therapist)`) එක්ක කතා කරන්න බය වෙන්න එපා. ඒ වගේම, තමන්ගේ සම වයසේ ළමයි වර්ධනයෙන් තමන්ට වඩා ඉස්සරහින් ඉන්නවා වගේ හැඟීමක් තියෙන දරුවන්ට සහ තරුණ දරුවන්ටත් උපදේශකවරයෙකුගේ සහය ලබාදෙන්න පුළුවන්. නිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ ආදරණීය රැකවරණයත් එක්ක, මේ දරුවන්ටත් යහපත් ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන් කියන දේ විශ්වාස කරන්න.

---

` ටෙට්‍රලොජි ඔෆ් ෆැලෝ, ළමා හෘද රෝග, සංජානනීය හෘද දෝෂ, හදවතේ සිදුරු, නිල් දරුවා සින්ඩ්‍රෝමය, හෘද සැත්කම්, හෘදයේ ව්‍යුහය